Der Leni-Hannah-Mia-Krabbel-Thread

[Jolly]

Hallo Ihr Beiden!

Blanka, das ist ja toll! Klasse Hannah, viel Spaß wünsche ich Dir!

Edi, so oft bin ich auch hier hoch.. es läppert sich irgendwie so über die Nacht. Und zur Zeit kommt Lena Nachts an und möchte dicht an mich geklammert schlafen. Und wehe ich dreh mich weg oder lasse sie los, dann werde ich geweckt. Dazu kommen Mia drehen, Beide haben Durst, Alpträume, eine muss aa machen und und und..schon ist es wieder 6 Uhr..

Das mit den Pampers habe ich immernoch nicht auf die Reihe bekommen, muss ich mal anfangen..irgendwann...

Ich muss ins Bett..bis bald

LG Jolly

[baka]

ui... eure nächte sind ja echt hart..

und da beschwer ich mich.. mmh..

wir waren ja am DOnnerstag in der Uniklinik im SPz und bei der Humangenetik..

und die haben dort wirklich nen Verdacht...

und wenn ich mir so die Infos ansehe, sehe ich darin wirklich zum größten teil hannah...

klar hat sie vieles nicht, aber die wichtigsten sachen hat sie..

die einfachen ohren, mit nach oben geknickten ohrläppchen, die vorgewöllbte stirn, die Psychomotorische Entwicklungsverzögerung

ein glück hat sie nicht die epi oder das Wolf-Hirschhorn-Syndrom dabei..

es geht vermutlich um Mowat -Wilson-Syndrom...

wenn es das wäre, würd es uns zwar viele Hoffnungen nehmen, aber wir wüssten endlich was los ist...

so nun gibts erstmal frühstück..

[Jolly]

uii..da muss ich mal googeln Baka..

[Jolly]

Hallo Baka,

ich hab jetzt mal gegoogelt. Mmhh. Einerseits nicht so schön, andererseits gibt´s wahrscheinlich Schlimmeres(ich habe mich noch nicht ins Detail damit auseinander gesetzt) und vor allem wisst Ihr dann, woran Ihr seid. Kann man das jetzt eigentlich gut feststellen, indem man das Gen anguckt? Ich kenne mich damit garnicht aus.. Wenn es so eine genetische Sache ist, ist es dann vererbbar oder eine zufällige Veränderung?

Habt Ihr heute schön gefeiert? Entschuldigung, dass ich es verschusselt habe. Tut mir ganz doll leid...

Hast Du demnächst mal wieder Zeit?

LG Jolly

[baka]

huhu...

ich lese mich auch noch ein.. aber soviel material gibts ja nicht...

da sie ja keine Epi hat und auch kein Hirschhorn-syndrom ist es organisch nicht so shclimm..

aber man erwartet hat keine große Entwicklung.. häufig ist halt ne mittlere geistige Behinderung und die Motorik ist auch eingeschränkt.. Sprechen tun wohl die wenigsten ... mmh..

naja wir warten ab... aber sie ist süß..

ja es war nett.. wie immer bei meinen schwiegerellis

wir diskutieren gerade über weihnachten.. bei meinen ELtern ist immer alles so hektisch.. und olli findet das doof..

aber dieses jahr heiligabend sind die eigtl dran.. mmh.. mal sehen...

ich denke wir finden nen termin..

diese woche ist noch recht voll.a ber danach die woche siehts besser aus

lbg baka

[Jolly]

Hallo

Ich hab keine Lust mehr..gibt´s nen Aus-Schalter für Bazillen und Viren?

Mittelohrentzündung, Bronchitis, Bindehautentzündung, Mandelentzündung, es reicht!

LG Jolly

[Edi]

Huhu ihr Lieben,

es passiert mir immer wieder, so oft bin ich hier und vergesse dann nach Neuigkeiten in diesem Thread zu gucken

Blanka - vielleicht eine Diagnose! DAs ist doch prima, oder? Ich glaube, am Schlimmsten wäre für mich die Ungewissheit.....jetzt (wenn es das denn 100&ig ist) kannst du dich darüber informieren und weißt ein klein wenig, wie die Zukunft mit ihr aussehen wird....Ich hab auch mal gegoogelt und bin da auf den ersten Link gegangen, wo auch einige Kinder persönlich vorgestellt wurden. Vielleicht wäre das ja für dich später auch mal interessant, ich denke der Austausch mit Eltern von Kindern mit gleicher Behinderung ist nochmal gewinnbringender, gerade, wenn es so eine seltene Krankheit ist....

Du hattest nach matratze und Bachblüten gefragt: Erstere ist von Ikea () und Bachblüten hatten wir diese kidz mal, aber ich habe da keine großen Veränderungen bemerkt.....

Wir haben nun am Freitag endlich Lenis Fahrrad bekommen, ein ganz tolles Rotes! Sie ist sehr stolz darauf und wir haben am Sonntag die erste Spaziertour damit gemacht. Das mit dem Treten funktioniert zwar immer nur mit ein bisschen Schwung aus Mamas oder Papas Hand, aber das werden wir üben - bald wird sie uns Sonntags die Brötchen holen gehen

Der Rolli ist auch seit zwei Wochen da und der Stehtrainer wurde reaktiviert (sie sollte erst eine Orthesenhose bekommen ), damit sie vermehrt steht....haben da n bisschen nen Rüffel vom Spz kassiert, weil sie sich ja alles krabbelnd erschliesst und auch immer am Boden spielt. Wir sollten ein Loch in einen Tisch sägen und sie da rein stellen

Das mit dem Stehtrainer akzeptiert sie aber ganz gut und Swani hilft da ganz gut beim entertainen....

Wie klappts mit dem Flamingo, Suse? Hier wird der schon oft genutzt, nur das Mittelstück ist eigentlich zu dick...durch die spastik klammert sie das Ding so ein und dann klagt sie schnell über Schmerzen, ansonsten läufts rund.

Am 8. bekommt sie wieder Botox und die neuen Schienen sind hoffentlich fertig....

Wie siehts bei euch aus mit Weihnachtsgeschenken? Swani bekommt einen Puppenwagen und Leni eine sitzgruppe für Puppen (von haba) und einen Wickeltisch (ja, auch das alles wieder Dinge zum am Boden spielen *seufz*)

Ach - Zwergkaninchen haben wir seit drei Wochen, die Kinder sind ja soo begeistert *g* Eigentlich sind es eher meine, aber die Mädels durften mit zum Aussuchen und fanden sie so toll. Swani hat ihrs sogar auf dem Schoß und streichelt es total gerne, Leni mag den direkten Kontak nicht, sie mag nur übers weiche hingehaltene Fell streicheln

Blanka, herzlichen Glückwunsch nachträglich - ich hoffe, du hast schön gefeiert und Olli hat dich ein wenig verwöhnt!!

Ich grüße euch ganz lieb

Edi

[Jolly]

Hallo,

Edi, und wie läuft´s mit dem Fahrrad?

Mia bekommt auch Druckstellen vom Flamingo. Freitag müssen wir das Demomodell leider wieder abgeben und die KK scheint keinerlei Eile zu haben.. leider. Der Techniker bestellt aber dann den Mädchenkeil mit und einen anderen Beckengurt, dann sollte es eigentlich nicht mehr klemmen.. habt Ihr den Sitz auch schon in der Dusche probiert? Wie klappt das?

Mia hat jetzt im Januar einen Botoxtermin. Ich trau mich garnicht, mir davon irgendeine Verbesserung zu erhoffen...

Zwergkaninchen..wie süüß. Ich bin leider allergisch dagegen. Kann ich mir aber gut vorstellen, wie gerne die Beiden da kuscheln und knuddeln.

Lena und Mia bekommen zusammen ein Puppenhaus, Lena eine kleine Eisenbahn und Mia den roten Trecker von Duplo.

Mia bekommt Donnerstag endlich ihre neuen Orthesen. Und in einer Woche bekommen beide die Polypen raus und Paukenröhrchen gesetzt.

LG Jolly

[Jolly]

Hallo Mädels,

ich wünsche Euch und Eurer Familie frohe Weihnachten!!!

Knuddelt Eure Kinder von mir..

LG Jolly

[baka]

Ja das wünsche ich euch auch

einen fleißigen Weihnachtsmann..

suse. und im neuen Jahr müssen wir uns aber dann endlich mal wieder sehen:)

[baka]

hannah kann sich wehren

echt gut..

​

[Jolly]

Frohes Neues...!

Baka, das sieht ja lustig aus mit den Beiden..hihi

Mia hat vorgestern ihren ersten 3-Wort-Satz gesagt: Auch KiKa gucken! ;-) War irgendwie klar....

LG Jolly

[baka]

cool.... aber egal.. hauptsache nen 3 wort satz

mattis läuft

echt toll,das mit zu erleben

[Edi]

Ein süßes Video, Blanka, auch schön, sie mal überhaupt so zu sehen, wie sie so ist. man kann sich das ja aus Erzählungen immer nur schwer vorstellen.

Euch auch ein frohes neues Jahr! Hoffentlich hattet ihr schöne Feiertage!

Ich fand, sie waren viel zu schnell vorbei und der alte Trott hat einen wieder.....

Glückwunsch Mia zum ersten Drei-Wort-Satz!

Leni legt im Moment auch ein bisschen sprachlich zu, sagt jetzt immer ganz niedlich o-geeeeeh? (okay) hinter allem, wenn sie Zustimmung möchte. Z. b. sagte sie mir gestern: Emma dada Papa, o-geeeh?? Übersetzt: Leni geht mit Papa weg, ok?

Wie gehts euch zur Zeit und was macht ihr?

Ich grüß euch lieb!

Edit: Oh, Blanka, herzlichen Glückwunsch zum Läufer! Klasse macht der Mattis das! Jetzt geht der Spaß richtig los *gg*

[Jolly]

Hallo,

wie geht's Euch?

Blanka, das Video ist echt süß.. Sind Eure Nächte wieder besser?

Edi, oh, das klingt ja schon klasse von Leni!

Uns gehts gut. im Dezember gab es eine Runde die Polypen raus, lief alles gut. Mia bekommt Mittwoch das erste Mal nun Botox. ich bin gespannt wie ein Flitzebogen und trau mich garnicht mir davon was zu erhoffen...

Ansonsten läuft alles gut. Die Mädels entwickeln sich super, der KiGa tut ihnen sehr sehr gut.

ich arbeite viel, die Kinder haben viele Termine zur Zeit ( leider), also alles beim Alten...

LG Suse

[Edi]

Wie ist es mit dem Botox gelaufen, Suse?

Leni hat Dienstag wieder etwas bekommen, diesmal in die Oberschenkelstrecker und in die Adduktoren (*fiesaua*) und nun sind wir gespannt auf die Resultate....

Aktuell beantrage ich mal wieder hier und da.....Reha für den Sommer und Erhöhung auf Pflegestufe 3 und die Verhinderungspflege für die letzten 5 Monate warten auch noch auf mich *seufz*

Blanka, wie gehts dem kleinen Flitzer uns seiner SChwester?

Liebe Grüße an euch Zwei!

[baka]

huhu...

hannah hat grad aktuell Scharlach..

sie ist recht schlapp und hat schluckprobleme... die arme maus..

aber heut abend hat sie ne halbe scheibe brot gegessen.. geht also bergauf

mattis flitzt hier durch die gegend und ich freu mich immer noch täglich drüber..

schlafen ist hier solala... gerade ist es auszuhalten..

aber besser geht immer

hannah ist auch noch nicht im bett..

die jauchzt gerade oben bei uns..

ob mattis schon schläft, muss ich gleich mal gucken...

bei uns ist grad nur das bett in beantragung.. mal sehen..

ne kur würde mir gut tun.. aber naja..

wir wollten ja nach pelzerhaken und beides in einem jahr ist doof...

mmh...

drücke euch die daumen, das botox erfolge bringt...

lbg baka

[Jolly]

Hallo,

Das Botox wirkt. DIe Beine gehen nicht mehr über Kreuz und die Füße werden weicher und kommen runter. Mia hat das auch ganz toll gemacht. Sie hat ein bisschen Dormicum bekommen, hat nichts von den 4 Piecksern gemerkt und wäre auch danach ganz fit. Nachmittags hat sie dann geschlafen.

UNd merkt man schon was bei Leni?

Wir sind immernoch hinter dem Toilettenstuhl hinterher und Mia braucht noch einen neuen Stehtrainer. Leni hat doch auch einen mit Rollireifen, oder? Ich glaube, so einen nehmen wir dieses Mal auch. Dann ist sie nicht so " abgestellt".

Hast Du das Pflegetagebuch, Edi?

Blanka, gute Besserung an die arme Hannah! Das ist ja fies....

Lena bekommt nun im März die Mandeln gekappt und Paukenröhrchen gesetzt...alles ein Thema ohne Ende...

LG Jolly

[baka]

huhu...

ui, wieder ne op.. ich finds immer anstrengend... mmh...

ja hannah ist nun wieder fit.. seit heut auch wieder im kiga

sie hat sich total gefreut

das ja toll, das das botox so vorteilhaft ist freut mich...

[Jolly]

...wir haben mit den op´s ja langsam routine... aber ich bin auch immer nervös.

[baka]

Freitag rief unser rehatyp an..

Die Kk habe nen Bett im Pool..

soll nun mal gucken ob's für uns passt..

muss morgen mal messen...

Ich Denk trotzdem an euch

Lust Mittwoch zum kafee zu kommen?

[Jolly]

Ich muss Mittwoch erst arbeiten und um 16 Uhr hat Mia KG.. Damit ist der Mittwoch komplett voll..Sorry. Wir wollten ja noch einen Termin ausmachen, stimmt.. Hannah hat morgen, oder?

LG Jolly

[baka]

ja... hat sie..

irgendwie schon komisch.. mein baby wird schon 4...

wir kriegen schon nen termin

[Edi]

Oh, 4 wird die Hannah morgen schon - die Zeit vergeht so schnell! Feiert schön!

Ja, das Botox hat hier auch gut angeschlagen, Beine lassen sich viel leichter spreizen und kein Überkreuzen der Beine mehr, aber leider auch sehr schlapp, weil die Orthesen noch nicht fertig sind und für Stabilität sorgen können. Sie hat dieses Mal beim Spritzen in die Adduktoren sehr geweint...stell ich mir auch fies vor - und dieser Beruhigungseinlauf ist ja auch nur ein schlechter Scherz....sie könnte mir noch sämtliche Fragen beantworten, war einfach nur wie "betrunken"...die Schmerzen fühlt sie trotzdem. ich finds nicht schön, aber muss ja nun mal sein.

Wir haben den Flamingo-Stuhl mit Rollen drunter, können vom Klo zur Dusche rollen

Das TAgebuch habe ich noch nicht, hatte mir so ne große Infodatei aus dem besondere Kinder Forum gezogen und hab das durchgearbeitet. Wollte nun auf jeden Fall mal aufschreiben, was wir so machen...ich glaub, auf die fünf stunden kommen wir leicht - und auch nachts braucht sie Hilfe. Aber bis der mdk kommt, dauert es sicherlich eh mal erst wieder 5 Monate.....

LG

[Jolly]

Hallo Edi,

Das Pflegetagebuch als Exeldatei kann ich Dir gerne zusenden. Wenn Du es haben möchtest, schick mir Deine Email Adr....

LG Jolly