Erfahrung mit einer Hämangiomsprechstunde???

[bebalein]

Hallo,

meine Tochter hat am Rücken einen Blutschwamm.

Dieser ist jetzt sehr erhaben und auf 4 cm im Durchmesser gewachsen.

Meine KiÄ hat mir geraten sie jetzt mal in einer speziellen Hämangionsprechstunde vorzustellen.

Hat jemand Erfahrung damit? Wie läuft das ab??? Geht man da eigentlich nur hin wenn man operieren lassen will?

Würde mich über Antworten sehr freuen.

Lg Petra

Bearbeitet 27. Mai 2009 von bebalein
Fragen ergänzt

[Mini]

Hallo

Nö leider nicht, wußte bisher gar nicht das es so ne Sprechstunde überhaupt gibt Wo gehst du hin zur Sprechstunde? Meine Tochter hat auch einen Blutschwamm aufm Rücken (2 Euro groß) Mittlerweile ist er am verblassen, geht aber doch sehr sehr langsam

1. Kinderarzt hat gesagt nur beobachten, der 2. Kinderarzt hat gesagt zum Hautarzt. 1. Hautarzt wollte ihn gleich lasern (meine Tochter war gerade mal 2-3 Monate) 2. Hautärztin hat gesagt, wenn er nicht sehr viel größer und nach außen dicker wird, dann sollen wir abwarten, da in den meisten Fällen dieser Blutschwamm von alleine verschwindet. Falls dies nicht eintritt, dann würde sie uns direkt in eine Klinik in München schicken (lasern)

[bebalein]

Hallo Mini,

danke für deine Antwort.

Also es gibt wohl diese Sprechstunde in Nürnberg im Klinikum Süd und in Würzburg.

Ich weiß langsam nicht mehr was ich diesbezüglich machen soll. Die KiÄ sagt geht von alleine weg... das letzte mal sagt sie ich soll doch dort mal vorstellig werden. Hab ihr aber von anfang an klar gemacht das wenn das ihre Gesundheit erstmal nichts abtut dann werd ich sie sicher als Baby nicht unters Messer legen.

Der Hautarzt wollte sofort vereisen - hab aber im netz dann gelesen das das wohl nix mehr gebracht hätte bei der größe... Nun gut, da hilft wohl nix ich werd das einfach auf mich zukommen lassen. Werde heute mal zwecks einem Termin anrufen.

Danke nochmal.

Lg Petra

[MelanieAugsburg]

Frag mal _zerafina_, die kennt sich da aus.

[bebalein]

Danke Melanie

[_Zerafina_]

Hallo bebalein,

es gibt verschieden Arten von Hämangiomen- segmentale (betreffen einen bestimmten Bereich), innerliche, oberflächliche wie auch tiefwachsende und mehrflächig wachsende. Die meisten H. gehen von alleine zurück, aber eben nicht alle. Die aktue Wachstumsphase findet bis 6 Monate statt, spontane Rückbildungen können bis zu 6 Jahren vorkommen. Je nach betroffenen Bereich ist anders zu verfahren (Stirn, Auge, Kopf, Rücken).

Ganz wichtig: Beobachte, ob und wie es zunimmt, in der Verfärbung, Größe und Wärme. Starke Wärme kann ein Zeichen von Aktivität des Wachstums sein . Bei unserer Tochter war die betroffene Stelle immer sehr heiß!

H. werden auch oft mit Feuermalen verwechselt, weil die erste Zeit der Entwicklung ein Unterschied nur schwer zu diagnostizieren ist ( weil anfamgs die Rotfärbung gleich ist). Aber typisch für Feuermale ist: Sie bleiben insgesamt flach!

Ein H. kann in alle Richtungen wachsen und im Körper auch an verschiedenen Stellen auftreten.

Wenn ich Dir einen Rat geben darf, lass es in einer H.- Sprechstunde abklären, was es genau ist und wie es wächst ( lass es durch Fotodokumentation beobachten) Gute H.- Sprechstunde und Ärtze nehmen fotografisch einen Verlauf auf...Kontrolliere und achte auch evtl. weitere "Auswucherungen".

Wächst es stark, muss evtl. eingegriffen werden ( Verreisung, Laserung). Aber das ist individuell verschieden und hängt ganz stark von der Größe und dem Wachstum des H. ab.

Und: Gehe in eine H.- Sprechstunde, ein Kinderarzt ist hier die falsche Adresse! Nichts gegen die Kompetenz von KiA, aber dafür sind diese nicht spezialisiert.

Wir waren mit Sara in Heidelberg in Behandlung und hatten zum Glück den besten Arzt, den man sich wünschen kann. Er arbeitet seit über 35 Jahren an H. Zu ihm kommen Eltern aus USA, Russland etc..

Ich hoffe, ich habe dich nicht weiter verunsichert, sondern ein wenig weiterhelfen können.

Wenn Du Fragen, Ängste, Sorgen hast- ich bin da... (meine das ernst!!)

Wenn ich nicht gleich antworte, nicht böse sein, bin z.Z viel in der Uni..

Grüß Dich mal ganz lieb und wünsch euch alles Liebe!!!

[_Zerafina_]

Frag mal _zerafina_, die kennt sich da aus.

danke dir für den Hinweis, die gute Aufmerksamkeit!

[_Zerafina_]

sorry, vergessen hab`: Das Wachstum kann natrürlich auch individuell verschieden sein ( Saras H. wuchs zB bis sie 1. 1/4 noch sehr stark, jetzt ist noch ein kleines Wachstum vorhanden).

Wächst es nicht und verblasst auch nicht( was man aber auch erst ab einem gewissen Alter weiß), dann entscheiden sich auch oft die Ärzte es weglasern zu lassen. Aus ästehtischen wie auch aus medizinischen Notwenidgkeit und Gründen...

Frage: seut wann hat sie es denn und ist es seither gewachsen?

[bebalein]

Hallo,

vielen lieben Dank für deine Antwort.

Annalenas H. wächst seit sie auf der Welt ist. Aber er verblasst in der Mitte schon sehr. Sie hat ihn sofort nach der Geburt gehabt und am anfang war er dunkelrot und jetzt wird er innen schon hell.

Wenn ich sie nachher umziehe werd ich mal ein bild machen und es einstellen.

Und ich mach mir heute jetzt wirklich gleich mal einen Termin. Das mit dem Kinderarzt ist schon richtig. Der ist nicht der richtige Facharzt für sowas. Hätte das schon viel länger von einem spezialisten anschauen lassen müssen.

Heidelberg ist leider zu weit weg von uns. Ich werd denk ich nach Nürnberg gehen. Hoffe die Ärzte dort sind auch kompetent... Wenn nicht kann ich ja immernoch wechseln.

Wünsche dir einen schönen Tag und nochmal vielen lieben dank für deine Antwort.

Lg Petra

[bebalein]

So hier mal die Bilder von heute:

[bebalein]

Morgen 14.00 Uhr haben wir den Termin. Hoffentlich ist alles gut und geht von allein weg. Drückt mir die Daumen.

Lg Petra

[Gast Magica deSpell]

Daumen sind gedrückt

[kätchen]

da drück ich mit

ich kann nur aus meiner erfahrung sprechen, dass es gut war, dass wir damit zum krankenhaus waren, zu ärzten, die sich damit auskannten.

oskar hatte auch einen, der auch erhaben war, etwa die gleiche stelle, nur weiter unter dem arm. erst war es nur ein kleiner roter punkt, der dann immer mehr gewachsen war, vor allem in die höhe. der kinderarzt meinte dann irgendwann, wir sollten uns einen termin geben lassen, aber eigentlich sähe er keine wirkliche notwendigkeit (was den facharzt tierisch geärgert hatte, der meinte, man soll es gar nicht so wachsen lassen, an so einer stelle, wo man es eben gut behandeln kann)

isngesamt war oskars blutschwamm kleiner und nicht so weit unter der haut.

wir waren mehrmals da, haben es erst versucht vereisen zu lassen, was bei der dicke aber geringe chancen hatte, und nach der zweiten vereisung (haben wir machen lassen, weil die mitte eben weiß wurde und doch ncoh möglichkeit bestand) wurd es aber unschöner...da waren die ränder blutig und es heilte nicht gut ab, weil die stelle auch immer in bewegung ist... und dann hatten wir relativ schnell danach die op.

und die war wirklich nicht schlimm. natürlich ist es eine op mit vollnarkose, aber in diesem fall auch eine routineeingriff. die narbe ist nun schon fast ein jahr in etwa alt und ist sehr unauffällig-sehr viel unaufälliger als der blutschwamm! leute, die es nicht wissen, sehen es gar nicht und auch wir sehen das nicht mehr wirklich.

gut war eben, dass der blutschwamm quasi nur äußerlich war und eben nicht nur "die spitze des eisbergs", die man sah.

er ist morgens in die klinik, dann die op, und nachmittags ist er fit durchs bett geturnt, waren über nacht zur beobachtung und durften dann schon nach haus.

von daher, sei erst mal guter hoffnung und lass dir alles erklären und entscheide in ruhe!

[bebalein]

Oh man, ich bin so fertig im Kopf. Der Termin ist Donnerstag. Da sieht man mal wie mich das ganz wirr macht...

Mal sehen was raus kommt. Danke fürs Daumendrücken.

LG petra

[Gast Kyra]

Viel Erfolg! mein Sohn hatte auch ein Blutschwamm, unser Arzt hat darauf bestanden daß wir es schnell behandeln. Er hat gemeint je früher man mit dem Lasern anfängt, desto weniger Behandlungen braucht man. Hätte ich auf ihn gehört, wäre es auch so gewesen. Ich hatte trotzdem gezögert, hatte gehofft es geht von alleine weg und bin erst zum Lasern als mein Sohn 6 Monate alt war, da ist das Schwamm schon recht groß geworden. Hätte ich es damals gemacht als der Arzt es mir sagte, hätten wir vlt. nur ein bis zwei Behandlungen gebraucht.

[bebalein]

Mach mir jetzt schon große Vorwürfe, denn wenn ich früher zu einem Facharzt gegangen wäre, wär er bei Annalena wohl auch nie so groß geworden... Meine Kiärztin meinte der geht von allein weg....

Jetzt bin ich echt gespannt was dabei rauskommt.

Am Anfang wäre wohl das vereisen auch noch drin gewesen denn da war er noch eben mit der Haut, jetzt ist er schon sehr hoch....

Könnt echt heulen wenn ich dran denk das da jetzt doch was gemacht werden muß... Naja, da hilft nur warten bis morgen, dann weiß ich mehr.

[Tiffie79]

Wollte Dir auch viel Glück für morgen wünschen!!! :xyxthumbs:

Lilly hat einen sehr großen Blutschwamm am Handgelenk,aber man kann sehen,wie er immer mehr verblasst und hoff ich bald ganz weggeht...ich hoffe,das passiert bei Euch auch so!!!

VLG!!

[Gast Magica deSpell]

Daumen sind gedrückt

Nochmal und diesmal richtig;)

[bebalein]

Vielen lieben Dank, ja heute ist es soweit. Jetzt noch frühstücken und dann gehts schon los auf die Reise...

Danke für euere lieben wünsche.

Petra und Annalena

[bebalein]

Hallo,

so nun ein kleiner Bericht unseres Termines gestern.

Der Arzt meinte er würde es jetzt einmal lasern...

Die Rötung scheint zwar zu verschwinden aber es wird immer eine Beule zurück bleiben. Das wachstum sagt er kann evtl. sogar schon mit 14 Monaten stoppen aber da es ein "Schönheitsfehler" und gerade an der Stelle ist, würde er es gerade bei einem Mädchen wegmachen lassen.

Eine evtl. Nachbehandlung würde dann stattfinden wenn sie zwischen 3 - 4 Jahren alt ist...

Schneiden tut dieser Arzt überhaupt nicht, er lasert nur und im äußersten Notfall schneidet er.

Ja, jetzt ist guter Rat teuer. Wir sind schon fast soweit das wir sagen gut, lassen wir es machen. Aber was ist besser. Jeh jünger sie ist. Oder lieber noch ein wenig warten? Ich bin momentan total verwirrt...

Echt blöd diese Entscheidung zu treffen. Einerseits bin ich der Meinung lieber jetzt, dann sind wir umso schneller fertig mit der Behandlung andererseits bricht es mir das Herz sie jetzt unter Narkose legen zu lassen. Er sagt aber es ist nichts schlimmes. Was würdet Ihr machen?

[Chrissy1]

Ich drück Dich ganz ganz fest!!!!

Hab' Dich riesig lieb Süße!!!

Du bist so eine tolle Frau und hast so ein süßes Mädchen auf die Welt gebracht, es wird bestimmt alles gut gehen *hoff*!!

Ganz liebe Grüße

Chrissy

[rieke]

Klopf, klopf...Wie ihr euch entscheidet kann ich zwar nicht beeinflussen, aber ich kann aus eigener Erfahrung sagen:" Hätten wir es mal schon eher gemacht!"

Allerdings ging es bei uns auch mit einer örtlichen Betäubung.

Carla hatte einen Blutschwamm auf dem Kopf und den haben wir Montag vereisen lassen. Aber mein Mann hatte Skrupel, ob alles gut geht und sie keinen Schaden davonträgt.

War alles halb so schlimm...

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr die richtige Entscheidung trefft und alles gut läuft.

[bebalein]

Hallo rieke, wie alt ist deine Maus denn?

[rieke]

Hups:o Leider bin ich in meinem Arbeitszimmer gerade offline und muss immer warten, bis ich an den Rechner meines Mannes "darf".

Carla ist am 23.01 geboren, also gerade fünf Monate alt.

[bebalein]

Bin jetzt soweit das ich es im Herbst machen lasse. Denn mir wurde gesagt das da 4 Wochen keine sonne ran darf und das ist bei meiner kleinen Badenixe und bei diesem Wetter echt nicht so toll.

Aber machen lasse ich es denn hinterher mach ich mir vorwürfe wenn ich es nicht machen lasse und es wird noch größer.

Danke dir.

Lg Petra