Eltern mit Frühchen unter der 25.SSW

[Luna Yara]

Hallo,

wir suchen Eltern mit Frühchen die vor der 25.SSW geboren wurden.

Uns ist es sehr wichtig Erfahrungen in der Entwicklung auszutauschen.

[SiJaJo]

hallo

unser sonnenschein kam in der 26woche wog 700gr 32,5 gross und kopf 22,5

[Olesja28]

Hallo alle zusammen!

Ich bin neu im Forum und wollte mich mit euch austauschen. Ich habe einen kleine Bruder bekommen, er kam in der 26 SW zur Welt, wog 720g und war 34 cm lang. Nach ca. 2 Wochen wurde er am Herzen operiert. Die Op ist gut verlaufen aber leider hat der kleine Hirnblutungen, auf der einen Seite 1en Grades und auf der anderen 4en Grades. Kann mir jemand nähere Informationen und Erfahrungsberichte geben, vor allem welche Folgen es haben kann. Die Ärzte scheinen ziemlich pessimistisch zu sein und geben keinen Grund zur Hoffnung, wegen der Hirnblutung 4en Grades gehen sie von einer Behinderung aus. Ich habe in einigen Foren jedoch schon gelesen, dass sich Frühchen mit Hirnblutung 4en Grades trotzdem normal entwickelt haben. Bin wirklich verzweifelt, einerseits möchte ich hoffen, dass doch alles gut geht auf der anderen Seite die Aussagen der Ärzte!

[Regenbogen]

Hallo!

Bisher war ich hier im Forum nur Gast und jetzt habe ich mich angemeldet.

Mein Name ist Tina und ich lebe mit meinem Mann im Siegerland.

Seit Sommer 2005 sind wir stolze Eltern einer zuckersüßen Tochter, die per Notsektio in der 25. SSW das Licht der Welt erblickte. Sie wog 635g bei einer Körperlänge von 32cm.

Noch heute kämpfen wir für die Verbesserung von dauerhaften Einschränkungen.

Ich freue mich, nette Leute kennenzulernen und über einen Austausch mit Eltern, die ähnliches erlebt haben.

Liebe Grüße

Tina

[Olesja28]

Hallo Tina,

hatte deine Tochter auch Hirnblutungen? Tut mir leid für diese direkte Frage!

Liebe Grüße,

Olesja

[Regenbogen]

Hallo Olesja!

Von Hirnblutungen sind wir verschont worden, aber ansonsten hat sich meine kleine Kämpferin alles mitgenommen, was sie bekommen konnte.

Wie sieht es bei euch aus?

Gruß

Tina

[Edi]

Hallo alle zusammen!

Ich bin neu im Forum und wollte mich mit euch austauschen. Ich habe einen kleine Bruder bekommen, er kam in der 26 SW zur Welt, wog 720g und war 34 cm lang. Nach ca. 2 Wochen wurde er am Herzen operiert. Die Op ist gut verlaufen aber leider hat der kleine Hirnblutungen, auf der einen Seite 1en Grades und auf der anderen 4en Grades. Kann mir jemand nähere Informationen und Erfahrungsberichte geben, vor allem welche Folgen es haben kann. Die Ärzte scheinen ziemlich pessimistisch zu sein und geben keinen Grund zur Hoffnung, wegen der Hirnblutung 4en Grades gehen sie von einer Behinderung aus. Ich habe in einigen Foren jedoch schon gelesen, dass sich Frühchen mit Hirnblutung 4en Grades trotzdem normal entwickelt haben. Bin wirklich verzweifelt, einerseits möchte ich hoffen, dass doch alles gut geht auf der anderen Seite die Aussagen der Ärzte!

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Olesja!

Ich habe Zwillingsmädchen, die in der 27. SSW geboren wurden...beide hatten Hirnblutungen...

Die erste hatte eine Blutung 2. grades auf der linken Seite mit Parenchymbeteiligung (das "Hörnchen" im Gehirn ist eingebrochen). Bei ihr wurde uns eine schwerwiegendere Behinderung prophezeit, sie hat jedoch nur eine halbseitige spastische Lähmung rechts, was bedeutet, dass sie ihre rechte Hand nicht gut benutzen kann (sie ist doll gefaustet/verkrampft und kann sie nur schwer öffnen) und auch ihr Bein/Fuß ist ein wenig verkrampft...sie läuft allerdings mittlerweile sogar allein seit einigen Wochen....sie zieht das rechte Bein ein wenig hinterher....ansonsten ist die Maus total fit und wir sind sehr stolz auf sie!

Unsere kleinere Maus hat "nur" eine beidseitige Blutung 1. Grades gehabt, wo uns gesagt wurde, dass sie evtl. gar nichts haben würde.....

Sie hat eine beinbetonte Spastik entwickelt, die relativ stark ist, auch ihre Feinmotorik in den Armen und Händen ist nicht ganz ihrem Alter entsprechend und die Spastik betrifft den Mundraum...wir hatten anfangs große Probleme beim Füttern und auch heute noch kann sie Dinge nicht richtig kauen, weil die die Zunge nicht entsprechend benutzen kann, um Dinge hin und herzuschieben. Auch der Mundschluss gelingt ihr noch nicht, so dass sie häufig sabbert.

Sie ist im Moment fleißig beim robben üben und schafft schon größere Strecken. Ob sie je laufen wird, will niemand sagen....wir sollen uns eher auf einen Rollstuhl einstellen.

Durch ihre Spastik hat sie außerdem eine leichte Wahrnehmungsstörung entwickelt...sie ist sehr sensibel, weint unwahrscheinlich leicht wegen unbegreiflichen Gründen, steigert sich dann sehr rein und kommt allein fast nicht runter.

Sie ist ansonsten aber geistig fit und ein fröhliches Mädchen.

Was ich damit sagen möchte: Ich denke schon, dass du realistisch sehen solltest, dass eine Blutung vierten Grades eine Behinderung bedeuten wird.....doch wie diese Behinderung aussehen wird, kann dir kein Arzt sagen. Sie kann sehr leicht sein und deinen Bruder nur wenig einschränken...sie kann aber auch sehr schwerwiegend sein......Im Laufe des ersten Lebensjahres wird deutlich werden, wo dein Bruder Probleme hat und entsprechend werden Therapien angesetzt. Bis dahin kannst du nur hoffen und positiv denken und den Kleinen als Bruder lieb haben und unterstützen, so gut wie du kannst!

Ich wünsche deiner Familie viel Kraft und Durchhaltevermögen!

VG Edi

Bearbeitet 19. Juli 2009 von Edi

[Olesja28]

Hallo Tina, Hallo Edi,

vielen Dank für Eure Beiträge!

Bei meinem Bruder wurde mittlerweile eine Drainage verlegt, damit die Flüssigkeit abfliessen kann. Die Drainage soll durch einen Shunt (so eine Art Schlauch vom Hirn bis in die Bauchhöhle geht) ersetzt werden, wenn er 1500g wiegt. Die OP hat er soweit gut überstanden und wir hoffen weiter. Morgen wird er 1 Monat alt und wenn man bedenkt, dass er zwei OPs schon hinter sich hat wird einem schon mulmig. Edi hat Recht, man wird erst später im Laufe der Zeit genau wissen, welche Einschränkungen sich womöglich ergeben.

Edi, die Ärzte sagen doch meistens, dass Hirnblutungen 1 und 2en Grades sich von allein zurückbilden und kaum Auswirkungen haben, aber das ist leider nicht immer so, wie du auch geschildert hast. Aber das wichtigste ist, dass nichts desto trotz die kleinen sich einigermassen gut entwickeln und vielleicht wird es mit der Zeit besser, die Hoffnung sollte man nie aufgeben, hast du recht!

Tina mit welchen Einschränkungen muss eure kleine zurechtkommen?

Liebe Grüße,

Olesja

[Jolly]

Hallo Olesja

Ich hab auch zwei Mäuse bekommen, die genau ein Jahr jümnger sind als Edis und bei 27+5 geboren wurden. Allerdings hatten sie eine ziemlich harte SS hinter sich. Beide waren von Anfang an sehr schwer krank und haben fast nichts ausgelassen. Ziemlich lange war den Ärzten nicht klar, ob sie es wirklich schaffen. Aber, wir haben letzten Monat ihren 1. Geburtstag gefeiert!

Lena hatte (unter anderem) Hirnblutungen 3 und 4 Grades. Außerdem floss auch bei ihr das Hirnwasser nicht ab. Aber plötzlich und unerwartet, öffnete sich der Abfluß und sie kam gerade noch so um einen Shunt herum. Ich kenne inzwischen aber auch mehrere Menschen unterschiedlichen Alters mit einem Shunt und der Shunt an sich scheint keine starke Beeinträchtigung zu sein.

Lena ist heute entgegen aller Prognosen ein mopsfideles Mädchen. Sie fängt jetzt an zu laufen und hält alle auf Trab. Und ist altersgemäß entwickelt. Sie ist noch etwas wackelig unterwegs, aber es ist nichts, was sich nicht durch weitere KG in den Griff bekommen lässt. Ein richtig fröhlicher Wirbelwind.

Mia hatte weniger starke Hirnblutungen, aber im Bauch immer mal wieder zuwenig Sauerstoff. dadurch hat sie einen Hirnschaden. Sie hat sich erst gut entwickelt und dann gings irgendwie nicht mehr vorran. Es wurde auf den Hirnschaden geschoben, aber vor ein paar Monaten kam heraus, dass sie Epilepsie hat. Jetzt ist sie medikamentös eingestellt und entwickelt sich im Super-Turbo-Tempo und eifert ihrer Schwester nach. Sie hängt in ihrer Entwicklung hinterher, braucht noch gaaaaaanz viel KG, aber ich bin ganz hoffnungsvoll, dass sie noch vieles aufholen wird. Im Moment macht sie jeden Tag Fortschritte.

Man darf nicht die Hoffnung verlieren. Die Ärzte müssen die Prognosen oft so hart ausdrücken. Zum einen um sich selbst anzusichern, zum Anderen, damit die Eltern nicht völlig hinten über fallen, wenn dann doch was passiert. Wir haben im Laufe der letzten 1,5 Jahre uns zum Leitsatz gemacht, dass nichts so heiß gegessen wird, wie´s gekocht wird. Klingt lapidar, aber den sagen wir uns immer wieder vor. Und dann viel fördern, etwas fordern und viiiiel Liebe. Der Rest kommt von allein. Man muss damit rechnen, dass irgendwas überbleibt, aber man darf sich von dem Gedanken nicht unterkriegen lassen. Und im Éndeffekt kommt´s doch nur darauf an, dass das Kind glücklich ist, oder?

LG Jolly

[Luna Yara]

Hallo zusammen,

endlich haben wir Leute gefunden! Wie Ihr seht hatte ich schon vor einiger Zeit dieses Thema gestartet und bis vor kurzen war hier noch alles leer!

Unsere kleine wird im August ein Jahr und hat alles schon hinter sich, im Moment bekommt sie ihren zweiten Zahn!

Unsere ganze Geschichte findet Ihr auf Lunas Homepage, die ist leicht zu finden, ist ihr Name!

Wir möchten allen Hoffnung geben und zeigen das alles gut werden kann!

Luna ist kerngesund!

[Olesja28]

Hallo Jolly,

vielen Dank für deinen Beitrag, das macht Mut und gibt Hoffnung! Hatte Lena die Drainage gelegt bekommen oder öffnete sich der Abfluss schon davor?

[Olesja28]

Hallo Luna Yara,

kannst Du mir den Link zur Homepage von Luna geben über das Portal komme ich nicht zur Homepage, irgendwie mache ich das wahrscheinlich nicht richtig!

[Regenbogen]

Hallo Olesja!

Ersteinmal drücke ich euch ganz fest die Daumen, dass es bald bergauf geht!

Meine Tochter hat Einschränkungen in der Grobmotorik, eine sogenannte spastische Lähmung, die die linke Körperhälfte betrifft.

Manchmal tut es mir sehr weh, mitansehen zu müssen, wie schwer ihr manche Bewegungen fallen und wie sie damit bei anderen Kindern und auch Erwachsenen aneckt.

Wir hatten die Prognose, dass sie niemals das Laufen erlernen wird, aber mit viel Geduld, Tränen, Anstrengungen und viel, viel Therapie hat sie es doch geschafft!

Vor ein paar Wochen haben wir mit einer Wachstumshormontherapie begonnen, da sie ein SGA Kind ist. Ich hoffe, dass sich die ganzen Strapazen lohnen!

Ein Loch im Herzen behindert meine kleine "Schnecke" kaum in ihrem Alltag. Trotzdem muss es regelmäßig kontrolliert werden und wird eventuell irgendwann einmal operativ verschlossen.

Am meisten leiden wir eigentlich durch Reaktionen unserer Mitmenschen und auch im Kindergarten musste meine Tochter schon so einiges erdulden.

Wir meistern unseren Alltag ganz gut, lassen uns nicht unterkriegen und kämpfen!

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Geduld!

Lass den Kopf nicht hängen!

[Olesja28]

Hallo Tina,

tut mir leid, dass ihr so viel durchmachen müsst, vor allem eure Tochter! Aber ich bin überzeugt, dass mit viel Geduld, Mühe und Liebe man sogar unmögliches möglich machen kann, wie ihr das ja schon vormacht! Wirklich Respekt und ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass doch noch alles nur besser wird. Auf jeden Fall viel Kraft und Geduld. Ich halte euch auf dem Laufenden wie es um meinen Bruder steht. Momentan gibt es nichts neues. Die Ärzte warten ab, bis er 1500g wiegt um ihm den Shunt zu legen.

Liebe Grüße,

Olesja

[Olesja28]

Tina,

wollte noch was sagen, bezüglich der Menschen die Unverständnis zeigen, versuch solche Menschen einfach zu ignorieren. Ich verstehe so etwas auch nicht, wie man so verständnislos sein kann. In dem Moment wo es einem eh nicht so gut geht, setzten die noch einen drauf. Aber wie gesagt, am besten versuch diese zu ignorieren.

Liebe Grüße,

Olesja

[Jolly]

Hallo Olesja

Lena hat wohl einen Schreck bekommen, als der Neurochirurg auftauchte. er kam, um sie sich anzusehen und evtl zu punktieren und meinte dann, er wartet noch über´s WE. Und sie sollte dann gleich den Shunt gelegt bekommen. Und über´s WE öffnete sich die Verstopfung. Es wurde uns davor gesagt, dass das eigentlich nie passiert und deshalb gleich der Shunt gelegt wird, aber - Lena ist das beste Gegenbeispiel. Wir witzeln heute rum, dass sie es sich dann doch anders überlegt hat ;-) Man hat´s ihr aber noch lange angesehen, denn sie hatte lange noch einen richtigen Bollerkopf, in den sie erst wieder "reinwachsen" musste.

Ich drück Euch die Daumen!

LG Jolly

[Regenbogen]

Hallo Olesja!

Gibt es bei euch etwas Neues?

Vielen Dank für deine aufmunternden Worte!

Wir waren vor 2 Jahren zu einer Familienkur im Allgäu. Dort haben wir viele Frühcheneltern kennengelernt, u.a. Linda, die mittlerweile 5 Jahre alt ist. Sie wurde mit einem Gewicht von ca. 400g geboren und hatte eine Hirnblutung 4ten Grades. Sie hat keinerlei Einschränkungen oder Behinderung und mußte keine Therapien wie z.B. Krankengymnastik, Ergotherapie ,... mitmachen.

Du siehst also, der Verlauf kann sehr unterschiedlich sein!

Die Prognosen für meine "Schnecke" waren auch nicht sehr rosig, aber einiges ist davon ist nicht (!!!)eingetreten und dafür bin ich sehr dankbar, denn es gibt Familien, die weit mehr durchmachen mußten, wie wir!

Liebe Grüße

Tina

[Luna Yara]

Hallo Olesja28,

wie kann ich dir den Link senden?

[Olesja28]

Hallo Tina,

bei uns gibt es leider keine guten Neuigkeiten. Mein Bruder hat eine Drainage verlegt bekommen, weil er noch keine 1500g wiegt und ca. 1 Woche später hat er eine Infektion bekommen. Jetzt wurde heute die Drainage entfernt und morgen sollen die Ärzte entscheiden wie sie weiter vorgehen werden, denn der Shunt kann erst mit einem Gewicht von 1500g gelegt werden, keine Ahnung! Ausserdem hat der kleine nach dem die Drainage entfernt wurde Zuckungen, was kein gute Zeichen ist. Im Moment wissen wir gar nicht wie es weitergeht und was noch alles auf den kleinen zukommt, ich hoffe es wird trotzdem alles gut, obwohl es nicht so aussieht. Ich halte euch auf dem Laufenden.

[Olesja28]

Hallo Luna Yara,

du kannst es mir auf meine email Adress schicken: email, Kontaktdaten bitte nicht im Forum veröffentlichen! vielen Dank im Voraus!

Bearbeitet 3. August 2009 von Mini
email-Addy!

[Olesja28]

Hallo Luna Yara, mit email klappt es nicht, es wird nicht sichtbar für dich und andere. Kannst Du einfach die Homepage als Direktnachricht senden oder wird es dann auch verschlüsselt?

[SanJoHan]

Weder externe Links noch Mailadressen dürfen bei Adeba öffentlich gepostet werden.

Normalerweise kann man sowas über die privaten Nachrichten machen, aber diese Funktion

wird erst ab 16 geschriebenen Beiträgen freigeschalten.

Wenn Ihr nicht so lange warten möchtet, dann kann ich Euch da gern helfen und schick

Luna Yara jetzt mal ne Mail. Dann kann sie Dir den Link schicken.

Bearbeitet 4. August 2009 von SanJoHan

[Olesja28]

Hallo Sandra,

wenn du Luna Yara eine email schickst und sie mir den Link schickt wo kann ich diesen abrufen?

Vielen Dank im Voraus!

Liebe Grüße,

Olesja

[SanJoHan]

Hallo Olesja,

ich habe Luna Yara per e-Mail Deine hier gepostete Mailadresse geschickt.

Also kann sie Dir jetzt wenn sie möchte eine Mail schicken mit dem Link.

Die käme dann ganz normal in Deinem Mail-Postfach bei gmx an.

[carola7]

ich habe in mai dieses jahr meine tochter in der 24 ssw bekommen sie wog nur 450 gramm und war 27 cm klein,sie ist ein klein wunder wir waren 3 monate und 6 tage im krankenhaus kurz vor der entbindungstermin worden wir entlassen,ich danke gott das sie alles so gut überstanden hat,sie hatte nur eine infekt und wurde 8 tage beatmet, ansonst ist alles super gelaufen,klar die ständige angst kann ich nur so gut verstehen an manche tage dachte ich habe keine kraft mehr aber meine kleine maus hat mir gezeigt es lohn sich zu kämpfen, heute wiegt sie etwas mehr als 5 kilo und alle ihre impfungen hat sie gut vertragen.alles gute und viel kraft!