Faktor V Leiden

[sona]

Halo Ihr Lieben,

ich habe ein Faktor V Leiden und bin nun in der 5SSW ...Der Arzt sagt ich habe eine FG Quote von 40% . Mach mir jetzt mega Sorgen...im Internet habe ich gelesen, dass manche sich Heparin spritzen....Hat jemand Erfahrungen???

Im US knnte man schon einen Punkt sehen:) Freu mich zur Zeit aber nur mit einem weinenden Auge...

Es ist so hart, wenn selbst der Arzt sagt, dass die Chance für ein gesundes Baby zum ET bei nur 50% liegt.... Könnte nur heulen...aber dann denk ich auch wenn der Kleine nur Kurz bei uns bleiben soll dann sollte er es doch gut haben und ich sollte mich etwas mehr freuen!

Hoffe es meldet sich jemand der mir helfen kann oder sogar Erfahrung mit diesem Defekt hat....

Grüße

[MelanieAugsburg]

Ich habe eine andere Gerinnungsstörung (eine heterozygote Prothrombinmutation), wegen der ich lebenslang Marcumar nehmen muss. Vor den geplanten Schwangerschaften wurde ich auf Heparin umgestellt.

Nimmst du denn blutverdünnende Medikamente?

Als die Mutation bei dir festegestellt wurde, wurde da nicht auch angesprochen, wie es in einer Schwangerschaft zu behandeln ist?

Dein Arzt sollte dir sicher auch Heparin verschreiben. Die stärkere Neigung zu Thrombosen in der SS ist ja nicht nur für den Krümel gefährlich, sondern auch für dich. Bestehe drauf, dass er handelt und dich nicht nur abspeist, weil er vielleicht Angst vor den Kosten hat (die Spritzen sind teuer).

Ich habe mit Heparin 2 gesunde Kinder bekommen, hatte keine FG. Es waren sogar spontane Geburten möglich, ohne Probleme.

Das Spritzen ist anfangs eine Überwindung. Aber man tut es für die Kinder, und da nahm ich das Gepiekse gerne in Kauf.

Bitte gib deinen Krümel noch nicht auf. Eure Chancen stehen gar nicht so schlecht

Wenn du das Gefühl hast, dass dein FA mit deiner Situation überfordert ist, dann scheu dich nicht zu wechseln. Welches Heparin für dich das Beste ist, kann er durch einen einfachen Anruf bei einem Internisten klären (tut mir Leid, hab gerade vergessen, wie genau die Fachrichtung heißt. Hämatologe vielleicht). Und kümmere dich schnell!!! Jeder Tag zählt für dein Krümelchen!

Alles Gute für euch.

Und es wäre nett, wenn du uns auf dem Laufenden hältst, wie es bei euch weitergeht.

[Anton mit Pünktchen]

Hallo,

schau doch mal bei google nach, da gibt es ganz viel Info dazu und wie Melanie geschrieben hat lässt sich mit Heparin ganz viel erreichen. Deinen Frauenarzt würde ich sofort wechseln! Der kennt sich offensichtlich nicht damit aus und riskiere lieber nix. Heparin ist absolut unschädlich für Dein Kind, da es die Plazenta nicht überwindet und beim Stillen nicht in die Muttermilch übergeht. Ich würde mir die Arbeit machen und ein paar Arztpraxen anrufen, veilleicht findest Du einen Arzt der sich damit auskennt in Deiner Umgebung!

Ich drück Dir die Daumen und hoffe Du meldest Dich noch einmal. Und Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!!!

Mia

[sona]

Hey Mädels,

danke für eure Antworten!!!

Mein Arzt will mir Heparin nicht verschreiben...er meint es besteht das Risiko, dass ich Blutungen bekomme. Meine Internistin hält sich an den FA...Fühl mich soo hilflos...ein Häatologe(es gibt in ganz Do. nur einen) kann mir in 2 Monaten einen Termin geben...Was mach ich denn jetzt??? Denke ich müsste spätestens in der 6 Woche Heparin bekommen!

Grüße

[Anton mit Pünktchen]

Na Dortmund liegt doch im Ruhrgebiet - da ist es sicher nicht weit bis zu einem anderen Hämatologen... nimm Dir frei oder was auch immer, irgendwo gibt es bestimmt eine Uniklinik vielleicht kennen die sich aus oder kennen einen Arzt... schau bei Google nach, da gibt es extra Homepages zu dem Thema und Artikel von Ärzten die sich damit beschäftigen und heul den am Telefon ordenlich einen vor, kann doch wohl nicht sein, dass sie Dich nicht mal 5 Minuten beraten können!

Arztdaten/Adresse entfernt!!!

Duisburg ist ja nicht soweit weg... such die Nummer raus und ruf da an! Zack Zack und immer schön auf die Tränendrüse drücken. Dir geht es doch wirklich schlecht und das kann wohl jeder verstehen!

Mensch ich drück Dich mal...

Mia

Bearbeitet 20. Januar 2009 von *~DeLaLi~*
Arztdaten/Adresse entfernt!!!

[MelanieAugsburg]

Entschuldige, aber so ein Quatsch

Such dir schnell einen anderen FA! Wenn das Heparin richtig dosiert ist, passiert gar nichts.

Und das Heparin brauchst du sofort. Sonst bildet sich womöglich ein Gerinnsel in der Plazenta und dein Krümel wird nicht richtig versorgt.

Zu dem Hämatologen musst du nicht persönlich, das können die Ärzte unter sich am Telefon klären (so hat mein FA das gemacht, war gar kein Problem!). Deine Diagnose ist ja bekannt.

Ich brauchte mal einen dringenden Termin beim Kardiologen. Die wollten mir einen Termin für in 6 Monaten geben Meine Hausärztin hat dann dort angerufen und plötzlich hatten sie Zeit für mich.

Wenn du doch persönlich zum Hämatologen sollst, dann könnte dir ein engagierter FA dir da sehr wohl helfen, schneller einen Termin zu bekommen.

Komische Internistin. Die sollte da doch eher den FA beraten als andersrum

Und wenn du im Klinikum nachfragst? Die kennen sich doch aus, und da klappt die Zusammenarbeit der Ärzte verschiedener Fachrichtungen untereinander auch besser.

[Melijosh]

Hallo Sona!

Wenn du magst kann ich dir per PN auch die Adresse von 2 Frauenärztinnen rüberschicken, bei denen ich auch schon war. Die sitzen in den Städtischen Kliniken und haben einen sehr guten Ruf.

[sona]

Ich bin echt hin und hergerissen...

Kurz zur Vorgeschichte...ich war in der Kiwuklinik und dort wurde das Faktor 5 leiden festgestellt...ist heteroc. ...man hat mir nichts...gar nichts...zum Thema SS erzählt, ledigich kurz die Throbose Gefahr angesprochen. Als ich dann bei meinem FA ( hatte ihn gewechselt,da der davor überhaupt nicht fähig war) ging und er die SS feststelle hat er gesagich soll mal zum Internisten gehen. Die Internistin hat nur gemeintich soll Stützstrümpfe tragen und gut ist...Da ich auch einen schlechten PH Wert hatte den mein FA runtergespielt hat mit einem "die NAtur wird es schon richten" bin ich gestern zu einem anderen FA gegangen...er hat das mit dem FAktor Leiden auch ernster genommen...Zumindest war er der erste der mir etwas von dem FG Risiko erzählt hat... Leider, ist er der Meinung , das die Behandlung mitHeparin nicht z empfehlen ist und ich einfach abwarten soll, da die FG Wahrscheinlichkeit "nur" bei 40% liegt...

Ich habe aber ergoogelt, dass viel weniger Frauen FGs haben mwenn sie Heparin nehmen...Ich würde für das Würmchen alles tun auch jeden Tag 1000 spritzen...Habe aber das Gefühl kein Arzt will mir helfen...Könnte nur heulen...

Die Ärzte behandeln ich als wäre ich super histerisch....Ob ich morgen mal in die Uniklinik fahr und sag ixh hatteleichte Blutungen? Dann müssen die doch etwas tun,oder????Wäreaber auch nicht so optimal...ich kann echt nicht lügen:) Andrerseits...zu noch einem Arzt kann ich kaum gehen, da mir die KK schon im Nacken sitzt....

Was meint ihr???

Danke, dass ihr da seid...

[Anton mit Pünktchen]

ich würde in der Praxis anrufen von der ich Dir geschrieben habe. Die Dame hat eine sehr guten Artikle zum Thema verfasst und vielleicht kann sie Dir zumindest erst mal den Druck nehmen...

Liebe Grüße

Mia

[Romance]

Wenn es bei Euch eine humangenetische Beratung gibt, würde ich mir dort mal schnellstmöglich einen Termin geben lassen. Ich hab in der Schwangerschaft meine leibliche Schwester kennengelernt udn diese hat ein Faktor V Leiden, als ich meine Hausärztin darüber informiert habe, hat die sich dahintergeklemmt und binnen 1 Woche für mich einen Termin in der Humangenetik gehabt. Die haben mich schon vor dem Test ausführlich beraten. Und die erstellen dann einen Befund nach dem sich die Ärzte richten müssen. Die haben auch zu mir gesagt, dass wenn der Befund eventuell positiv wäre, Heparinspritzen in Frage kommen und die KK die auch zahlen muss.

An Deiner Stelle würde ich einfach in die Uniklinik fahren und dann dort sagen, was fakt ist. Notfalls, falls Dein Partner resoluter ist, soll der dort anrufen, Aufregung kannst Du keine gebrauchen, solche Anrufe kann man delegieren. Und falls Du einen guten Hausarzt hast kann auch der Dir ganz ganz schnell in solchen Kliniken Termine besorgen. Das ist einfacher, als wenn man das selber macht.

Mit einem FG-Risiko von 40 % und dem Nichtstun würd ich mich nicht abspeisen lassen. Also ran an die Sache und wie gesagt, notfalls lass jemanden anrufen, der wirklich Druck machen kann.

Übrigens wegen der KK, man hat in Deutschland immer noch freie Arztwahl und wenn ich bei einem nicht zufrieden bin, dann geh ich zu einem anderen, da ist es mir egal, was die Kasse sagt. Lass Dich von denen bloß nicht einschüchtern. Ist das zufällig die BEK?

Berichte mal, wie es weitergegangen ist.

Ich wünsch Dir ganz viel Glück!!!!

[Steinchen-Baby]

mich würde auch mal interessieren, was für einen Streß die KK macht.

zu den anderen sachen kann ich dir leider keinen rat geben, da ich da wirklich keine ahnung habe. aber eins ist klar. du hast jetzt die verantwortung für dich und deinen krümel. da mußt du kämpfen......und der tip von romance ist echt gut.lass jemanden anderes anrufen.

lg sandra

und kopf hoch, alles wird gut. lass dich nicht unterkriegen.

[Melijosh]

Die Humangenetik sitzt da auch mit in den städtischen Kliniken, die Praxis arbeitet auch direkt mit denen zusammen.

Ich wünsche dir viel Erfolg!

[Melaitsch]

Ich drück Euch die Daumen...

Melaitsch

[sona]

Hallo meine Lieben

ich danke euch allen für die Lieben Worte und das Daumen drücken...

Habe dadurch neue Kraft bekommen und werde Montag(wie auch immer) zu einem Spezhialisten gehen! Ich mach es meinem Krümel nicht schwerer als nötig...und wenn es ein Medikament gibt, dass ihm den Weg vereinfachen kann dann soll er es auch bekommen. Nur weil manche FAs nich viel Ahnung von Faktor V haben lass ich mich nicht unterkriegen. Dann geh ich solange weiiter zum Arzt bis ich einen find der mir hilft und dem Krümel.

Ich werd weiter berichten!!!

Danke nochmal

[Pegasus]

Hi!

Also ich muß mir seit ich im April im KH lag Fragmin spritzen das ist ein Blutverdünner der direkt für Schwangere mit gedacht ist. Und jetzt habe ich meine SS fast geschafft und hatte vorher 2 FG´s. Aus was für Gründen auch immer. Die KK zahlt die Kosten übrigens da Sie mit der SS zu tun haben komplett. Es wäre auch wichtig für dich, da ja die Gefahr eines Thrombus nicht nur für das Kind sondern auch für dich gefährlich wäre. Z.B. Lungenartherienembolie. Schlaganfall. Dein Arzt kann ich nicht verstehen. Aber es schein bei Euch in der Gegend leider schon so zu sein, das man als Kassenpatient sehr abgeschrieben ist.

wünsche Dir viel Erfolg und alles gute für die SS

[sona]

Halo Ihr Lieben,

danke nochmal für den Tipp mit Arztname und Adresse entfernt. Sie hat direkt am Donnerstag Zeit! Bin etwas beruhigter...Wisst ihr was lustig ist??? Mein FA hat sich danach bei mir gemeldet und gesagt...er wäre sich ja doch nicht so sicher wegen dem Heparin und ich solle zum Spezialisten...ähm ja....darauf hab ich dann nur gesagt, dass er keine Sorge haben soll ich hab schon einen Termin....grrrr

So werde also am Do berichten was es gebracht hat! Habe herausgefunden, dass ich nur die schwächste Form des Faktor V Leidens habe...das heisst aber ja auch nicht viel!

Danke euch für die Hilfe!!!

Busserl

Bearbeitet 20. Januar 2009 von *~DeLaLi~*
Arztname und Adresse entfernt!

[Romance]

Das hört sich doch super an! Alles Liebe für den Termin, das ging ja jetzt fix (ist aber meist so, wenn eine Schwangerschaft schon festgestellt ist).

Der Termin bringt Dich bestimmt ein ganzes Stück weiter.

Ich hoffe, dass Du bald Deine Schwangerschaft in vollen Zügen genießen kannst.

Berichte mal weiter .....

[Anton mit Pünktchen]

Super! Ich freue mich, dass es geklappt hat!

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.

Liebe Grüße

Mia

P.S. Lass Dir von Deinem Frauenarzt eine Überweisung geben, dann zahlst Du nicht 2x Praxisgebühr

[sona]

also momentan scheint es dem kleinen( bin sicher es wird ein junge) ziemlich gut zu gehen glaub ich...hatte 2 tage kein unterleibziehen mehr und schon fast panik...aber gestern abend dann doch wieder:) und heute hat sich meine brust auch verändert:D freu mich, dass es dem kleinen anscheinend noch supi geht....bis donnerstag ist ja nicht mehr lang!und am d bin ich dann auch in der 6ssw....montag geht es dann zum fa.....

[Melijosh]

Das ist ja toll, daß du am Donnerstag direkt einen Termin hast.

Ich wünsche dir dafür alles alles Gute!

[sona]

ach hatte ich noch vergessen...die in den städtischen kliniken..haben leider noch nicht viele erfahrungen mit der krnakheit und ich sollte lieber direkt nach duisburg:)

ich berichte donnerstag

[Sunshine Cologne]

Man, was du jetzt in der zeit alles erfahren hast und wie man dich behandelt hat.

Erst hibbeln wir zusammen und dann sowas.

Ich drücke dir die daumen.

Aber kannst du mal kurz erklären, was das faktor 5 leiden ist??

Sry, bin da net so firm.

Melany

[Romance]

Aber kannst du mal kurz erklären, was das faktor 5 leiden ist??

Sry, bin da net so firm.

Melany

Ich mach das mal *lach*

Im Bereich des Gerinnungsfaktors V kann es zu Genveränderungen kommen. Diese Mutation löst eine Resistenz des aktivierten Faktor V gegenüber aktiviertem Protein aus. Der Faktor V kann nicht mehr inaktiviert werden, welches eine erhöhte Neigung zur Gerinnung bewirkt.

Insbesondere in Phasen hormoneller Umstellung, wie z.B. nach der Geburt, besteht für Träger dieser Mutation ein erhöhtes Risiko für tromboembolische Komplikationen.

Das muss also auf jeden Fall abgeklärt und auch behandelt werden, nötigenfalls lebenslang mit Medikamenten.

[sona]

Hey sunshine süße....jaaaa die ereinisse haben sic etwas überschlagen!aber es gibt jetzt hoffnung!

die erläuterung hätte ich nicht besser hinbekommen romance . es kann auch vor der geburt zu einer thrombose(blutgerinsel) in der plazenta kommen und dann wird der embryo/fötus nicht mehr versorgt und stirbt.

Aber immer positiv denken Mädels!!!!

Busserl

[Pegasus]

Hi Süße!

Ich finde es super, das du doch anscheinend jetzt etwas Glück mit der neuen Ärztin hast. Aber das mit deinem Arzt ist auch lustig. Da hat garantiert die Ärztin dort angerufen wegen deiner Befunde und hat dem Kerl mal erzählt was Sache ist und auf einmal bekam er Muffensausen!

Ich wünsche Dir ganz viel Glück. Drück dir ganz doll die Daumen und fieber mit Dir!

Ganz liebe Grüße und berichte bitte unbedingt weiter!