DeLaLi

..... 05.09.2012: Ab ca. 12:00 Uhr setzen die ersten Wehen ein, die ich aber noch nicht als schmerzhaft empfand, sondern eher als starkes Ziehen. Zwischendurch kam der Professor auch nochmal zu uns und legte mir ans Herz, dass ich wenn es schmerzhaft wird bitte klingeln soll, damit man mir etwas geben kann, denn es sei unnötig, dass ich zusätzlich das Leid auch noch auf mich nehmen würde. Ich sehe das zwar anders, habe es aber für mich behalten. Um 16:00 Uhr bekam ich dann das nächste Zäpfchen von einer Ärztin gelegt, also musste ich erstmal wieder eine halbe Stunde liegen. Immer wieder zwischendurch kamen Schwestern und Pfleger ins Zimmer und erkundigten sich, wie es mir geht und ob sie etwas für uns tun können. Dein Papa und ich haben es im Zimmer dann nicht mehr ausgehalten und sind spazieren gegangen. Ab 18:00 Uhr waren die Wehen allerdings schon regelmäßig und taten gut weh, ich musste zwar noch nicht veratmen, aber ich wollte dann doch lieber zurück aufs Zimmer. Ab 19:00 Uhr wurde es dann noch eine Stufe heftiger und genau zu dem Zeitpunkt kam Schwester P ins Zimmer und meinte dann direkt sie würde mir etwas gegen die Schmerzen besorgen. Das wollte ich eigentlich nicht, aber sie hat auf ihre wirklich liebe Art keinen Widerspruch geduldet. Zurück kam sie dann mit einem Paracetamoltropf. Den schloss sie an den Zugang an und innerhalb von ein paar Sekunden bildete sich eine dicke Beule am Arm. Ein neuer Zugang musste her, also wurde wieder nach der Ärztin gerufen. Der Tropf brachte allerdings gar nichts, dann bekam ich einen Tropf mit Buscopan. Auch der brachte nichts, aber ich wollte auch nicht klingeln. Dann kam Dr. W. und untersuchte mich, der Gebärmutterhals war bis auf einen kleinen Wulst verstrichen und der Muttermund fingerdurchlässig. Also bekam ich das nächste Zäpfchen, dass war um ca. 21:00 Uhr. Er erklärte mir dann noch, dass ich erst wieder am nächsten Morgen ein weiteres Zäpfchen bekommen würde und ich versuchen sollte über Nacht Kräfte zu sammeln. Da ich ab 21:30 Uhr heftige Wehen bekam zum veratmen hat dein Papa einfach geklingelt. Dr. W. und Schwester P. gaben mir dann einen Tropf mit Morphin, der nach ca. einer halben Stunde die Wehen nicht weg zauberte, aber doch milderte. Ich lag viel wach in der Nacht und irgendwie wußte ich, dass Du in der Nacht noch bei mir bleiben würdest, unsere Abschiedsnacht. Ich weiß nicht warum, aber ich wußte es einfach.

05.09.2012: Dein Onkel hat uns wieder zur Klinik gefahren. Um 8:30 Uhr mussten wir dort sein und Professor S. nahm uns wieder in Empfang, auch Frau Dr. L. kam dazu. Es wurde nochmal alles durchgesprochen und man erklärte uns, dass die Wehenfördenden Zäpfchen bei mir auf Grund der zwei Kaiserschnitte nicht alle 3 Stunden gelegt werden können, sondern nur alle 5 Stunden, alles andere wäre zu gefährlich. Wir wurden dann noch gefragt, ob wir mit der Seelsorgerin des Hauses sprechen möchten und ja das wollten wir. Wir wurden dann um 9:00 Uhr auf der Station (Gynäkologie) aufgenommen und die Seelsorgerin wartete auch schon auf uns. Eine sehr liebe Frau, die bereits von den den Ärzten über unsere Geschichte unterrichtet wurde. Sie hat viel mit uns über Dich gesprochen und das sie spürt, wie sehr wir Dich lieben. Ich war kaum in der Lage zu sprechen, ich habe die meiste Zeit nur geweint, aber Dein Papa hat viel geredet. Sie fragte dann, ob wir möchten, dass Du getauft wirst. Ich viel aus allen Wolken, denn mir wurde gesagt, dass das nicht ginge, ich bin ja katholisch und die katholische Kirche macht das nicht mit. Wenn es uns nichts ausmachen würde, dass Du von ihr evangelisch getauft wirst, dann würde sie das gerne für uns tun. Ich war darüber wahnsinnig froh, denn ich war sehr traurig, dass Du eigentlich nicht getauft werden darfst von "unserer" Kirche aus. Die Seelsorgerin vereinbarte mit den Ärzten, dass man sie sofort anrufen würde wenn Du da bist, auch Nachts und dann würde sie sich sofort auf den Weg zu uns dreien machen. Dann kam auch schon eine Ärztin, nahm mir nochmal Blut ab, legte einen neuen Zugang und legte das erste Zäpfchen, dass war so ca. 11:00 Uhr. .......

Mein Engelchen bevor die Erinnerungen verblassen, schreibe ich Deinen Weg auf, damit auch ich immer wieder alles nachlesen kann. 04.09.2011: 1) 7:45 Uhr saßen wir im Beratungszimmer wie schon so oft in den letzten Wochen von Herrn Dr. H. Man gab uns einen zweiseitigen Brief in dem Deine ganze Krankengeschichte und die Prognose für Dein Leben niedergeschrieben war. Wir sollten alles lesen und wenn uns alles klar sei sie Einverständniserklärung zum Fetozid unterschreiben. Es musste nicht nur Deine Mama unterschreiben, sondern auch Dein Papa musste mit unterscheiben. Nach dem wir alles gelesen hatten was wirklich nochmal schwer war, denn auch wenn wir alles mehrfach besprochen hatten, es tut weh zu lesen wie schlimm es doch um Dich steht, haben wir beide unterschrieben und uns in den Armen gehalten und erstmal nur geweint. Um kurz vor 8:00 Uhr kam dann auch Dr. H. in den Raum. Er erklärte uns alles nochmal genaustens, er würde versuchen, dass er die Spritze nicht in Dein Herz setzen muss, sondern dass er irgendwie an die Nabelschnur kommt und die Spritze dann dort setzen würde, dass hat er uns versprochen, weiterhin sagte er, dass ich jetzt nochmal die Toilette aufsuchen sollte und das ich dann in den Untersuchungsraum kommen soll mit Deinem Papa und das man mir dann zur Beruhigung einen Valium-Tropf setzen würde. Um 8:10 Uhr waren wir dann im Untersuchungsraum, ich musste mich auf die Liege legen, ein Zugang wurde gelegt und der Tropf wurde gesetzt. Dr. H. und die beiden Schwestern haben uns dann nochmal für 5 Minuten alleine gelassen, damit der Tropf wirken kann. Nach ganz ganz kurzer Zeit hat der Tropf bei mir schon gewirkt und das sehr heftig. Ich konnte meine Augen nicht öffnen und habe zwar alles um mich rum mitbekommen, aber wie durch dichten Nebel nur und wußte daher teilweise gar nicht was echt war und was nicht, aber Dein Papa konnte mir hinterher alles genau bestätigen, auch reden ging gar nicht mehr. Dr. H. und die Schwestern waren wieder im Zimmer, der Ultraschallkopf wurde auf den Bauch gesetzt und es musste nicht lange gesucht werden, dann hatten sie die Nabelschnur schon entdeckt. Die Spritze wurde gesetzt und das tat wirklich weh und zog ins Becken, aber das ist egal, es ging nur darum das Du mein Engelchen keine Schmerzen hast, alles andere ist egal. Die Spritze wurde rausgezogen und der Ultraschallkopf auf Dein Herzchen gerichtet, dazwischen lagen nur wenige Sekunden, aber schon da schlug Dein Herzchen nicht mehr. Dr. H. war sehr erschrocken darüber, da dies noch ein weiteres Zeichen dafür war, dass es noch viel schlimmer um Dich stand, da es normalerweise schon etwas länger dauert. Da ich immer noch nichts konnte und mich irgendwo im hier und jetzt und niergendwo befand, bekam ich noch eine Infusion gelegt und wurde in den Beratungsraum gefahren und auf die Liege dort gelegt. Mir liefen die ganze Zeit die Tränen trotz der Augen die ich nicht öffnen konnte, Dein Papa hat sie die ganze Zeit über weggetupft. Um 9:10 Uhr lies die Wirkung langsam nach und ich habe mir erstmal hingesetzt, dann musste ich mit den Schwestern und dem Papa nochmal zur Toilette, denn das Laufen alleine ging noch gar nicht. Um 9:45 Uhr lag ich dann wieder zur Kontrolle im Untersuchungsraum und Dr. H. schaute nochmal nach Deinem Herzchen und es blieb dabei, dass es nicht mehr schlug. Den Zugang hat man liegen lassen zur Sicherheit, da man ja nicht genau wusste, wie unsere Klinik das nun handhaben würde und dann würde kein neuer gelegt werden müssen. Wir bekamen noch einen Brief mit für Herrn Prof. Dr. med. S. der Klinik wo wir anschließend hin mussten. Als wir dann raus waren, riefen wir Deinen Onkel an, damit wir weiterfahren konnten, denn er war so lieb und hat uns überall hingefahren. Angekommen in der Klinik um ca. 11:15 Uhr musste ich mich schonmal vorstationär aufnehmen lassen bei den Schwestern der Pränatalmedizin. Dann nahm uns der Professor und Oberärztin Fr. Dr. L. mit in einen Untersuchungsraum. Auch die beiden schauten nochmal nach Deinem Herzchen und schauten dann nochmal genaustens nach meiner Kaiserschnittnarbe. Man gab mir eine Tablette, die bewirken sollte, dass der Befund (Gebärmutterhals und Muttermund) schonmal vorreift, da diese erstmal wirken muss, könne ich danach wenn ich möchte nochmal nachhause oder aber natürlich auch stationär bleiben wenn mir das lieber wäre. Ich habe mich aber entschieden nochmal mit Dir nachhause zu Deinen Schwestern zu gehen, damit wir noch etwas gemeinsam mit Deinen Schwestern machen können. Der Professor und die Ärztin waren damit einverstanden, somit sollten wir nur noch schonmal für den morgigen Tag in der Klinik ein paar Dinge erledigen, damit wir das nicht mehr dann vor der Brust haben. Zuerst mussten wir zum Anästhesisten, da bei mir nach Deiner Geburt sehr wahrscheinlich eine Kürretage gemacht werden muss. Also saßen wir da noch eine Weile und haben alles besprochen und dann haben die Schwestern noch Blut abgenommen. Anschließend hat Dein Onkel uns dann nachhause gefahren, da war es dann mittlerweile 14:15 Uhr. Verzeih mir mein Engelchen, aber ich muss später weiter schreiben, ich schaffe es nicht Deine Reise in einem durch zu schreiben. Ich liebe Dich mein Engelchen!

Ein Engel ist geboren, Loreena Maja, 06.09.2012 13:56 Uhr, 510g, 23 cm klein, KU 20,5 cm. Mein Engelchen ich liebe Dich!!!

Mausi unsere nun letzten gemeinsamen Stunden sind angebrochen. Ich vermisse Dich jetzt schon und liebe Dich überalles!!!

Oh Mausi, jetzt spielt mein Körper total verrückt, ich hoffe, dass ich das alles irgendwie packe. Auch die Nebenwirkungen vom Valium machen mich fertig, ich bin dankbar das man es mir zum durchhalten gegeben hat, aber jetzt ist genug. Mein Engelchen ich.liebe Dich!!!

Liebes kleines Engelchen Loreena, wir durften heute Nachmittag nach Medikamentengabe nochmal nachhae und müen nun wenn über Nacht nichts passiert morgen früh wieder in die Klinik. Jetzt trage ich Dich noch bei mir und weiß nicht was ich überhaupt noch fühle. Nur eines weiß ich ganz sicher, ich liebe Dich von ganzem Herzen.

Mein kleiner Engel, dass die Spritze so schnell wirkt, da hat niemand mit gerechnet, es war.so schnell vorbei, dass selbst unser Arzt erschrocken war. Ein Zeichen dafür, dass es Dir noch schlechter ging als wir und der Arzt es bisher erahnen konnten. Ich liebe Dich und Du wirst immer und.ewig einen Platz in meinem Herzen haben, ein Teil von mir ist mit Dir gegangen. Jetzt warten wir darauf Dich einmal in den Armen halten zu dürfen. Mein geliebtes Engelchen!

Kleine Mausi ich liebe Dich so sehr!!! Jetzt läuft unsere Zeit ab und es tut einfach nur weh. Ich hoffe Dir wird es als Engelchen besser ergehen und das Du jemanden hast der auf Dich aufpasst und Dich ebenfalls aus tiefstem Herzen liebt! Es tut mir so leid mein Schatz!

Loreena mein Engelchen die Zeit rennt unaufhaltsam und die Angst wächst immer mehr. Ich frage mich, wie ich das alles schaffensoll. Der endgültige Abschied rückt in greifbare Nähe und das tut so weh. Ich liebe Dich überalles!!!

Liebe Tasnim, es tut mir unwahrscheinlich leid, was Euch da widerfährt und ich hoffe sehr, dass Ihr Menschen um Euch habt, die Euch halten, die Euch Kraft geben und Eure und vorallem Deine Entscheidungen mit tragen! Wirklich tröstende Worte kann ich Dir leider nicht schreiben, da ich mich mit meiner Tochter Loreena in einer ähnlichen Situation befinde und ich weiß das nichts was man sagen/schreiben könnte einen trösten kann, aber es gibt einen zumindest das Gefühl, dass an Euch gedacht wird. Meine Tochter wird am Dienstag bei 24+5 die Reise zu den Sternen antreten, meine Entscheidung ist gefallen, aber egal wie Du, wie ich oder auch jemand anderes entscheidet, es ist ein Weg der wahnsinnig weh tut und den man nicht alleine gehen sollte. Vieles was Du hier schreibst spricht mir aus der Seele, aus dem tiefsten Herzen. Diese Dysplasien sind seltene Erkrankungen und es gibt über 200 von diesen Dysplasien, ich frage mich die ganze Zeit warum unser kleines Mädchen und warum auch noch so eine extrem schwere Form. Konnte man Euch wenigstens sagen warum das mit Eurem kleinen Schatz passiert ist? Ich fühle mit Dir!!! Denise

Heute haben wir Dir eine Decke, ein Kuschelschäfchen und einen Mini-Strampler (der Dir trotzdem zu groß sein wird) gekauft mein Engelchen. Ich habe es in dem Babygeschäft kaum ausgehalten. Kleine Mausi ich liebe Dich überalles!!!

Mausi jetzt haben wir noch einen Tag länger zum Abschied nehmen, denn Dr. H. hat mit uns telefoniert und das ganze aus organisatorischen Gründen auf Dienstag ganz früh morgens verschoben. Ich liebe Dich aus tiefstem Herzen!

Hallo! Ich habe das Problem, dass ich mich nicht mehr ausloggen kann. Ich klicke auf ausloggen, bestätigte das und bin dann aber trotzdem noch eingeloggt. Liebe Grüße

Mein Engelchen ich liebe Dich so sehr! Gestern haben fast 1 1/2 Std. 3 Ärzte nochmal nach Dir geschaut und mussten dabei feststellen, dass alles nur noch viel schlimmer geworden ist, noch andere Dinge dazu gekommen sind und ich sehr sehr viel Fruchtwasser habe was ebenfalls ein Zeichen Deiner Krankheit ist. Seit gestern sind sich die Ärzte sicher welchen Namen Deine Krankheit trägt, Ellis van Crefeld im massivstem Ausmaß. Du würdest unwahrscheinlich leiden. Es zerreist mir mein Herz. Es tut mir so leid, dass ich nicht Deine Mama sei. kann. Ich hoffe, dass wenn wir uns eines Tages begegnen, dass Du mir dann verzeihen kannst! Die Zeit des Abschiednehmens.hat nun begonnen und am Montag beginnt dann Deine Reise bei der ich Dich leider nicht begleiten kann. Ich liebe Dich so sehr meine kleine Loreena Maja!!!

Loreena mein Engelchen, ich habe mit Dr. H. nochmal gesprochen, denn in dem Bericht über Dich ist mir noch etwas aufgefallen das ich klären musste. Du würdest nicht mal sitzen können, da Dein Steißbein massivst abgeknickt ist. Es tut mir so unendlich leid mein Engelchen! Ich liebe Dich!!!

Mein Engelchen wir haben noch etwas Zeit miteinander, denn Dr. H. gibt mir die Indikation zum jetzigen Zeitpunkt auf Grund meines psychischen Zustands nicht, er meint ich würde ihm sonst komplett abrutschen. Ich hoffe, dass wir beide unsere gemeinsame Zeit noch etwas positiv gestalten können. Mir macht der Fetozid so sehr zu schaffen, dass scheint mir momentan einfach nur furchtbar, aber ich darf Dich leider nicht so zur Welt bringen und Dich in den Tod begleiten, dass verbieten die Gesetze. Ich hoffe das Du mir verzeihen kannst, wenn Dr. H. dann die Spritze setzt weil es unsere Entscheidung ist. Ich liebe Dich unendlich!!!

Loreena mein Engelchen ich schaffe das alles nicht, ich kann nicht mehr, es tut so weh. Ich liebe Dich! Wenn Deine Schwestern nicht wären, müsstest Du diesen Weg wenigstens nicht alleine gehen, aber die beiden sind da und ich habe keine Wahl. Bitte verzeihe mir mein Engelchen!

Loreena mein Engel ich liebe Dich und es zerreisst mir mein Herz, aber es gibt nur einen einzigen Weg den wir gehen können! Deine Arme und Beine wachsen nicht mit, Du wirst NIE laufen können, NIE jemandem eine Umarmung schenken können. Man nennt es Skelettdysplasie, Verdacht auf Ellies van Crefeld Syndrom mit Herzfehler. Es gibt weltweit nur etwa 150 Personen die daran erkrankt sind und behandeln kann man das nicht. Es kann gut passieren, dass auch dein Brustkorp nicht mehr mitwächst, dass würde u.a. bedeuten das deine Lunge nicht sich ausbreiten kann, Du würdest elendig.... Es tut so weh mein Engel, aber ich habe keine Wahl! Ich hoffe Du wirst mir verzeihen können! Ich liebe Dich!!!

Loreena wird NIE ein normales Leben führen. Wir müssen jetzt eine Entscheidung treffen.

Loreena hat definitiv einen Herzfehler! Und sie ist definitiv zu klein und auch in den letzten 2 Wochen nicht wirklich gewachsen. Die Organe sonst sind ok. Wir sind jetzt immer noch beim Arzt.

Danke Ihr Lieben!!! Kitty ich danke Dir für Deine Erklärung! Ja morgen geht es dann weiter, dann wird um 12:30 Uhr beim Spezialisten (das Wort hasse ich mittlerweile) nochmal,Fein-Sono gemacht und ich hoffe einfach, dass da auch alles ok ist und nein ich hoffe das nicht nur, ich bin mir sicher, wer so fein Mama treten kann und meine Blase bearbeiten kann, kann einfach nur fit sein!

Das wird meines Wissens nach operiert, dass hängt wohl mit einer verkürzten Achiliessehne zusammen. Mehr weiß ich auch noch nicht.

Danke Danke Danke! Ich kann gar nicht aufhören zu heulen...