DeLaLi
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Denise und Loreena - wir denken ganz fest an euch!
DeLaLi antwortete auf DeLaLi's Thema in Spätabbruch - hier gibt es Hilfe und Beistand
Ein Ergebnis zu erhalten kann bis zu Jahre dauern, weil es wie kikra schon schreibt zig verschiedene Gendefekte gibt. Bei uns ist ja sicher das es sich um eine Skelettdysplasie handelt, aber auch bei den Skelettdysplasien gibt es 200 verschiedene, die noch längst nicht alle soweit erforscht sind, dass man sie genaustens bestimmen kann. Bei der Erkrankung die als Verdacht in den Raum gestellt wurde (Ellis van Crefeld Syndrom) kann man jetzt auch noch nicht sagen, ob sie es ist oder nicht, momentan ist der Ergebnisstand da zu 40% ist es nicht dieses Syndrom. In Deutschland gibt es zwei Unikliniken die sich auf dem Gebiet Skelettdysplasie spezialisiert haben, die forschen dort ununterbrochen und entdecken jeden Tag neues. Eine dieser Kliniken hat ein Netzwerk gebildet, dass eine Datenbank führt die europaweit gepflegt wird. In dieser Datenbank befindet sich nun auch Loreenas DNA und wir können nur hoffen, dass wenn diese Datenbank genutzt wird irgendwer eine Entdeckung macht, die uns hier dann weiter bringt. Dazu kommt, dass Skelettdysplasien sowieso selten sind (1:10.000) und so ein ausgeprägter Fall ist den Ärzten mit denen wir bisher zu tun hatten noch nie untergekommen. Das macht das ganze dann auch nicht wirklich leichter. Demnach wird Loreena jetzt als ungelöster Fall geführt. Lara und Lina müssen auch untersucht werden, aber das geht erst wenn sie volljährig sind (das schreibt der Gesetzgeber vor) und das ist auch ok so, denn eine Schwangerschaft wird ja denke ich mal für die beiden wohl als minderjährige nicht in Frage kommen. Aber das geht dann natürlich auch nur mit der Untersuchung der beiden, wenn man weiß auf was man testen muss, also brauchen wir Ergebnisse. Davon ab wäre es auch für meinen Bruder eventuell wichtig! Mein Bruder ist 28 Jahre alt, ich denke mal über kurz oder lang wird er wohl auch mal Kinder haben wollen und da wäre es auch gut, wenn er sich vorher untersuchen lassen könnte. -
Denise und Loreena - wir denken ganz fest an euch!
DeLaLi antwortete auf DeLaLi's Thema in Spätabbruch - hier gibt es Hilfe und Beistand
Ich verstehe ehrlich gesagt die Welt nicht mehr. Das schlimmste ist, dass wir nun gar nicht wissen, wann denn mit einem Ergebnis zu rechnen ist, es kann Jahre dauern. Das ist einfach alles nur noch unfair. -
Denise und Loreena - wir denken ganz fest an euch!
DeLaLi antwortete auf DeLaLi's Thema in Spätabbruch - hier gibt es Hilfe und Beistand
Gestern hatten wir nun nach fast 13 Wochen das Humangenetische Beratungsgespräch, bei dem es um die Unterschungsergebnisse der Plazenta ging, sprich um die Krankheit die Loreena hat. Die Genetikerin hat nun festgestellt, dass es um Loreena viel schlechter stand, als zuvor angenommen. Loreenas Brustkorb war sehr schmal, eher gedrungen und da ihr Bäuchlein bereits vorgewölbt war, ist es nun 100%ig, dass ihr Brustkorb ebenfalls betroffen war und nicht weiter gewachsen wäre. Ihre Lunge hätte sich demnach nicht entwickeln können. Ebenfalls betroffen sind Knorpel und Bindegewebe, was das alles bedeutet mag ich mir gar nicht ausmalen. Bei der Plazentauntersuchung ist nichts festgestellt worden. Leider ist aber auch das hier nicht positiv. Das Problem das hier vorliegt ist der autosomal-rezessive Erbgang, was bedeutet, dass sowohl mein Mann, als auch ich Träger eines kranken Gen sind. Das wiederrum bedeutet, dass die Wahrscheinlichkeit, dass Lara und Lina ebenfalls Träger sind bei 50% liegt. Für ein weiteres Baby würde das Risiko zum dereitigen Stand bei 25% liegen, dass diese Krankheit wieder auftritt. Solange die Krankheit nicht bestimmt ist, können mein Mann und ich nicht untersucht werden und vorallem Lara und Lina können dann nicht mit 18 untersucht werden. Es ist äußerst selten das sich zwei Menschen mit solch einem kranken Gen treffen, sowas passiert bei z.B. den Amisch dagegen recht häufig, aber mein Mann und ich bestätigen die traurige Regel...... -
Hickeln oder Sträkeln... ach egal :D
DeLaLi antwortete auf MelanieAugsburg's Thema in Mode und Handarbeit
Ach was lecker und die Knöpfe, einfach super sweet ! -
Bei uns gibt es heute Hähnchen süß/sauer und dazu Reis.
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Nö zum basteln fehlten mir Zeit und Lust. Die Person unter mir backt am WE.
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Aber hinten rum waren viele Dellen.
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Beides. Sommer oder Winter?
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Das Geräusch
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ScheibenREINIGER
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Da ich bei Musik ein Querbeethörer bin, höre ich ab und zu auch Rammstein gerne. Die Person unter muss noch putzen.
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Sei froh . Nein zum Glück sind es nur noch ein paar Kleinigkeiten, ich bin dieses Jahr schnell. Die Person unter mir trinkt gerade Kaffee.
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eine Kommode für die Diele, ich will schließlich langsam mal hier fertig werden Jaaaaa das könnte man so sagen, also die Motivation suche ich seit 5:45 Uhr und hab sie bisher nicht wirklich gefunden.... Die Person unter mir ist heute genervt.
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Tragt Ihr mich bitte in die Warteschleife ein? Erstmal auf unbestimmte Zeit bitte. Dankeschön!
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Nö, mit dem iPad in der Küche und wartet darauf, dass der Rest der Familie auch mal aus den Federn kriecht. Die Person unter mir war gestern bei Ikea shoppen.
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Also Frau Jenny, mit Black Dagger haben Sie mir ja mal was angetan ....... innerhalb von 2 Monaten habe ich jetzt alles 19 Bände durch, und nu??? Einfach nur Sucht!!! Jetzt werden die TB Bücher gelesen und ich warte auf die deutsche Staffel. Und was lese ich dann danach??? *amkopfkratz*
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MaßBAND
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Nö, dass sind nur alte Motten . Die Person unter mir hat diese Woche viel zu erledigen.
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Nur hinten rum hat er viele Haare.
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Sowohl als auch . weiß oder schwarz?
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Venus ist das hier noch aktuell? Wir haben vor kurzem zwei Wohnungen verkauft und bei beiden haben wir nicht mal gehandelt. Die Wohnungen hatten wir über Immoscout anonciert, dass hat sehr gute geklappt und war auch noch wesentlich günstiger im Endeffekt als über die Zeitung. Einen Makler würde ich nur nehmen, wenn es wirklich super schnell gehen muss oder sich die Immobilie nichtso leicht verkaufen lässt bzw. nicht nach einem bestimmten Zeitrahmen. Ist ja auch nochmal ein gutes weiters Argument bei potentiellen Käufern auf den guten Preis aufmerksam zu machen, bei dem sie die Maklergebühr dann auch gespart hätten.
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Dreijährige mit zur Beerdigung am offenen Sarg?
DeLaLi antwortete auf L-o-t-t-a's Thema in Mein Baby vom 1. bis 3. Jahr
So und jetzt nochmal etwas ausführlicher. Ich habe bei Deiner Umfrage "Ja auch bei offenem Sarg" angeklickt, obwohl das so nicht ganz richtig ist. Wichtig finde ich in erster Linie, dass offen darüber gesprochen wird, dass der Opa gestorben ist und das er nun beerdigt wird. Kinder gehen mit dem Thema Tod ganz anders und viel offener um als wir Erwachsenen. Als bei uns klar war, dass unser drittes Töchterchen nicht leben wird, haben wir mit unseren Kindern direkt und offen darüber gesprochen und das war auch genau richtig. Meine Töchter (3 1/2 und 5 1/2Jahre alt) wollten gerne mit zur Beerdigung ihrer Schwester und sie wollten sie auch gerne sehen, ich habe mich dagegen entschieden, weil ich niemanden dabei gehabt hätte, die sich um die beiden hätten kümmern können und ich hatte nicht die Kraft dazu. Heute bereue ich, dass ich nicht die Kraft aufbringen konnte die beiden mitzunehmen, sie reden oft ber ihre Schwester und das sie ja nur Fotos von ihr sehen konnten. Wir gehen auch öfters gemeinsam zum Grab und ja sie albern dort rum und bringen der Kleinen Filly-Pferdchen zum Grab, dass ist für uns Erwachsene eine harte Vorstellung, aber für die Kinder ist es normal. Der Tod gehört leider dazu und den Tod so wie den Schmerz können wir unseren Kindern nicht vorenthalten und das sollten wir auch nicht. Mach es von Deinen Kräften abhängig ob Du Deine Maus mitnimmst oder auch nicht, schaden würdest Du ihr jedenfalls nicht wenn Du sie mitnimmst. Viel Kraft und alles Liebe!!! Denise -
Dreijährige mit zur Beerdigung am offenen Sarg?
DeLaLi antwortete auf L-o-t-t-a's Thema in Mein Baby vom 1. bis 3. Jahr
Puhhh..... nicht viel Zeit daher jetzt nur kurz und später mehr. Erstmal mein herzliches Beileid!!! Kinder müssen auf einer Beerdigung nicht schwarz gekleidet sein. Kinder sollten das tragen was sie gerne tragen, Sachen in denen sie sich wohl fühlen, so fällt ihnen die Beerdigung noch ein Stück leichter. Liebe Grüße Denise -
Ketchup Buch lesen oder TV gucken?
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BindeGLIED