2018 - Parents-Board

Ja schon klar, meinte nur dann wird es noch schwerer eine Lösung zu finden weil es so viele Möglichkeiten gibt. Wenn es dann für einen passt, dann empfiehlt man das natürlich. Aber jeder hat halt auch andere Voraussetzungen. Überzeugt sind sicher viele aber man muss auch realistisch bleiben. Da bräuchte es längere Übergangszeiten und das kann man nicht alle sin ein paar Jahren machen. Eine Gastherme hat ungefähr eine Lebenszeit von 20 Jahren, vor 5 Jahren hat da noch keiner darauf gedrängt sich stattdessen eine Wärmepumpe einbauen zu lassen. Da kann man dann ja nicht heute hergehen und sagen, Pech gehabt, du musst jetzt trotzdem deine bisherige Heizung rausnehmen. Das kann sich sicher nicht jeder leisten und die Handwerker um das alles zu tauschen gibt es auch nicht. Also das eine ist Wunsch oder Traum und die andere Seite dann Realität:) Aber wo jetzt die Reise hingeht, sollte jeder Wissen. Heute würden sicherlich viele anders entscheiden und wenn dann mal die alten Heizungen zum Austausch kommen, dann braucht man da auch nicht mehr auf alte Technologien setzen. Freut mich für dich, hoffe ihr bekommt dann eine gute Lösung hin.  

Hallo Liebes Forum,   meine Tochter Leonie ist 6 Jahre alt.   Sie ist von Geburt an Vollblind und motorisch mit den Händen und Fingern Stark eingeschränkt.   Sie braucht bei ihrer kompletten Pflege Hilfe und nach dem Kacken jemanden zum Po Abputzen. Sie wurde 4 Monate zu früh in der 24. Woche geboren und hatte Sauerstoffmangel.   Die Finger sind von der Motorik Stark Eingeschränkt.   Im Kindergarten braucht sie Hilfe beim Po Abputzen, beim Anziehen und essen (Füttern).   Sie geht in einen Regelkindergarten. Dort gefällt es ihr bisher sehr gut.   Die Erzieherin will ihr aber jetzt nicht mehr helfen. Sie sagt das sie einer 6 Jährigen keinen Po mehr Abwischt und sie auch nicht mehr beim Mittagessen Füttert.   Außerdem macht sie mir vorwürfe: "Die anderen Kinder können das alles schon mit 4 Jahren und nur meine Tochter ist so Unselbstständig. Zu meiner Tochter hat sie Gesagt: "Du hasst doch einfach keinen Bock das selber zu machen. Wenn du das nächste mal Kacka machen musst, dann machst du dich entweder Selbst Sauber, oder du bleibst hallt den ganzen Tag auf dem Klo sitzen. In der Schule hilft dir dann ja auch Niemand mehr.   Wir wollen auch, das sie auf eine Regelschule geht, weil sie geistig Fit ist. Sie bekommt dann ja auch eine Schulbegleitung die ihr im Unterricht hilft aber auch bei solchen Dingen Wie Po Abputzen, Jacke Anziehen und Füttern. Sie führt sie dann auch im Schulhaus und bei Ausflügen. Also ist das dann später auch kein Problem, da dann wenn sie in die Schule kommt, das Po Abputzen die Begleitung übernimmt.   Meine Tochter hat jetzt Panik und will nicht mehr in den Kindergarten. Ich finde man kann sie nicht mit den anderen gleichstellen, was Po Abputzen ETC. angeht, weil sie durch die Blindheit und die Eingeschränkten Finger schon auch einfach viel Hilfe braucht und das nichts damit zu tun hat, das sie Dumm ist. Sie kann es aufgrund ihrer starken Einschränkungen einfach nicht selber und ich finde das muss man Akzeptieren. Sind die Erzieherinnen verpflichtet meiner Tochter auch bis ende der Kindergartenzeit den Po Abzuputzen und sie beim Essen zu füttern? Sie haben sie draußen auch nicht geführt und sie ist mit dem Kopf gegen die Wand gestoßen. Die Aussage war dann: "Wenn du zu blöd bist dich hier draußen zu orientieren, dann darfst du hallt garnicht mehr Raus. Wir haben jetzt nur noch ein Jahr bis sie in die Schule kommt und ich verstehe nicht, was die Erzieher auf einmal haben. Was kann ich machen. Ich will nicht das so mit ihr umgegangen wird. VG Leonie

Hallo zusammen,    Ich möchte hier meine Erfahrungen zum isolierten kompletten Balkenmangel schildern um anderen Eltern eine Hilfestellung zu geben, die vielleicht gerade auch die Diagnose Balkenmangel erhalten haben.   Bei unserem Sohn viel in der 21. SSW bei der Feindiagnostik auf, dass der Balken nicht darstellbar ist.   Die restlichen Gehirnstrukturen und Organe waren unauffällig.   Die Nachricht war für uns ein unvorstellbarer Schock!   Es folgten nun wichtige Schritte um herauszufinden,  ob der Balkenmangel isoliert ist oder nicht.   Dies ist essentiell für die Prognose.   Tritt er isoliert auf, sind 70-85% der Kinder asymptomatisch oder zeigen nur leichte motorische Entwicklungsverzögerungen.   Es wurde noch am selben Tag eine Fruchtwasserprobe entnommen. Danach folgten Untersuchungen auf die unterschiedlichen Trusomien, ein arrayCGH Test und ein Multipaneltest auf Gehirnfehlbildungen.....alles unauffällig bei uns. Man bekommt eine ausführliche genetische Beratung und bei uns wurde noch zwei fatale MRTs gemacht, eines in der 23. SSW und nochmal in der 30.SSW.....alles unauffällig bis auf den fehlenden Balken.   Unser Sohn kam gesund zur Welt und bekommt seit seiner 6. Lebenswoche erst Osteopathie und danach Physio. Er hatte zusätzlich eine Blockade eines Wirbels, warum er auch sehr lange die Bauchlage verweigerte. Nach einer Atlasmanipulation hat er sich dann plötzlich gedreht und die Bauchlage akzeptiert. Momentan ist er mit der Grobmotorik etwas hinterher, er ist 12 Monate alt und steht in den Startlöchern zum Krabbeln....ob es alleinig an dem Balkenmangel liegt, wage ich zu bezweifeln, da wird auch die Blockade seinen Beitrag dazu geleistet haben. Er sagt aber schon Mama und Papa und macht viel Quatsch mit den großen Brüdern.   Wir freuen uns auf die vielen Abenteuer mit unserem Kleinen...  

So war das nicht gemeint…ich würde mich freuen wenn sich hier mehr Leute beteiligen würden. Ich habe hier ja die Frage nach Erfahrungen gestellt weil ich mir eben versuche, ein Bild davon zu machen wie das Projekt Wärmepumpe aussehen kann, welche Erfahrungswerte andere vielleicht haben aus denen ich lernen kann – oder auch nicht. Ich meinte eher, dass es halt nicht die einzige Quelle sein soltle bzw. man sich da immer bewusst sein muss, dass es eben sehr unterschiedliche Meinungen und Menschen gibt, man das aber nicht alles direkt auf die eigene Situation ableiten muss. Wie du eh auch sagst. Übrigens: So wie das das letzte Jahr in den Medien dargestellt wurde hat es sich hier in Österreich schon sehr danach angehört, dass Nägel mit Köpfen gemacht werden und die alten Gasheizungen in den nächsten Jahren alle rausfliegen. Also ich kenne viele, die davon schon ziemlich überzeugt waren, auch wenn nicht alle deshalb gleich konkrete Schritte geplant haben. Und ich hatte mittlerweile einen Beratungstermin der wirklich sehr erhellend war und in dem unzählige offene Fragen noch beantwortet wurden. Vielen Dank also nochmal für deine tolle Hilfestellung.

Hi, mir würden spontan folgende Namen einfallen:  Malea & Aylin Malea & Lenja  Malea & Linou   Malea & Joshua - upssi, ich hab grad die anderen Kommis durchgelesen und gemerkt, dass Joshua nicht klappt 🥴 Malea & Elian Malea & Luan