Operation an Baby im Mutterleib....

[Gast Unwirklich]

Hallo Ramona!

Ich kann verstehen, dass dich das Thema sehr mitnimmt. Du hast für dich eine Entscheidung getroffen und du lebst damit- niemand hat hier gesagt, das Leben eines behinderten Menschen sei nicht lebenswert. Doch wir alle haben nunmal Entscheidungen zu treffen und das Kind zu bekommen, wenn es sehr krank oder behindert ist, muss auch nicht immer die richtige Entscheidung sein. Und wenn man vor einer solchen Entscheidung steht, geht es auch nicht immer nur um die Frage, ob ein Leben lebenswert ist oder nicht.

Wieviele Kinder müssen leidern, weil die Eltern sich für ein Kind entschieden haben, aber nicht das Geld, um ihm alles zu ermöglichen was es braucht? Das ist in meinen Augen grausam. Ich könnte einem Kind mit offenem Rücken z.B. keine Operationen ermöglichen. Ich wüsste nicht, wie ich ihm alles geben könnte, was es brauchte, z.B. einen guten Rollstuhl. Doch wer außer mir sollte das tun? Wenn mir das jemand abnehmen könnte, dann würden nicht soviele Familie ihr ganzes Geld zusammenkratzen, um festzustellen, dass es doch nicht reicht.

Nicht jeder Mensch ist in der Lage, ein behindertes Kind aufzuziehen. Soll ich es bekommen, damit es in einem Heim lebt und ich nichts tun kann? Soll ich mich für eine OP entscheiden, damit es dann in ein Heim gegeben wird und im schlimmsten Fall vor sich hinvegitiert, weil sich das Heimpersonal nunmal nicht so kümmern kann, wie es vielleicht gerne möchte?

Du darfst neimanden verurteilen. Jeder mensch, der vor solch einer Entscheidung steht, trifft sie mit schwerem Herzen und mit Sicherheit nicht leichtfertig. Jeder muss abwägen, was er als das Beste erachtet, und egal, wie sich jemand entscheidet, ob für das kind oder dagegen, vor jedem habe ich Hochachtung, denn er hat eine äußerst schwere Aufgabe. ich selbst würde mich in bestimmten Fällen gegen das Kind entscheiden, aber ich finde es genauso gut, dass du dich für dein Kind entschieden hast.

Du stellst die Frage, wer denn sagt, ob ein Leben lebenswert ist oder nicht. Ich will es dir sagen: Das kann nur der betroffene Mensch selbst. In der Schwangerschaft können wir nur selbst erwägen, wie es wohl ist, aber die Entscheidung, das Kind zu bekommen, könnte genauso falsch sein wie die, es nicht zu bekommen. Es gibt Menschen, die kann man nicht fragen, ob sie ihr Leben lebenswert finden, weil sie derart behindert sind. Du glaubst es vielleicht, weil sie lachen, aber was weißt du denn wirklich? Menschen lachen auch, wenn sie unglücklich sind. was würdest du sagen, wenn du dich dafür entschieden hättest, das kind zu bekommen, aber im Laufe der zeit merkst du, dass es unglücklich ist, dass es leidet. Würdest du dann immer noch sagen, alle die, die sich dagegen entscheiden, sind grausam?

[Gast RamonaFP]

Hallo baby(?),

zum Thema lebenswert; doch, das wurde in diesem Thread geschrieben. Und richtig, nur die Person selbst kann es entscheiden, da gebe ich dir absolut recht! Mit einem Schwangerschaftsabbruch entscheidet sich die betroffene Person= das Kind allerdings nicht selbst. Möchte nun aber keine Grundsatzdiskussion zum thema Abtreibung starten, das war ja nicht das Thema.Ich habe in meinem Beitrag nicht verurteilt sondern war erschrocken über eine Diskussion in der sehr schnell das Wort Lebenswert aufkam und praktisch am "Grad der Behinderung" überlegt wurde wann das (eigene) Kind leben "darf" - Gedanken dieser Art kann ich tatsächlich nicht nachvollziehen, hier geht/ging es ja ursprünglich um eine sehr schöne Möglichkeit, den Kindern bereits vor der Geburt helfen zu können. Wenn ich etwas nicht verstehe/nachvollziehen kann, ist das aber keine Verurteilung. Ich habe auf niemanden mit dem Finger gezeigt.

Du schreibst übrigens, man solle sich nicht einmischen wenn dem Kind von der Natur aus kein "Lebensrecht zugesprochen wurde"; geht man nach dieser Einstellung, dürfte bei Fehlgeburtsgefährdung mit keinerlei Mitteln (Utrogest etc) mehr nachgeholfen werden, es dürften genaugenommen viele Personen im grunde keine Kinder mehr bekommen, bei Blutungen in der Schwangerschaft sollte nicht mehr reagiert werden da die Natur es ja so vorgesehen hat etc.pp. - weißt worauf ich hinaus möchte? Im Grunde kann man sich sämtliche Vorsorgeuntersuchungen dann sparen und einfach mal auf die (von menschen zerstörte) Natur vertrauen

Das Hauptproblem ist mangelnde Aufklärung, das sehe ich auch an deiner Antwort

Notwendige Hilfsmittel kannst du bei der Krankenkasse beantragen denn genau dafür ist man krankenversichert und zahlt jahrelang ein! Ebenso werden selbstverständlich Operationen von der Krankenkasse übernommen wie kommst du auf etwas anderes bzw. wie kamst du drauf das du das "Bar" bezahlen müsstest? Ernstgemeinte,verwunderte Frage! Selbiges gilt natürlich für nötige Therapien und/oder Frühförderung!

Das Thema Behinderung an sich nimmt mich übrigens nicht mit, aber mich nimmt es mit das soviele schwangere immernoch nicht vernünftig aufgeklärt werden wenn es "anders kommt" und statt dessen sofort einen Abbruch vorgeschlagen bekommen! Ich habe schwangere nach einem Abbruch bzw im allgemeinen auch nach dem Verlust eines Kindes betreut und aufgefangen, ich weiß wovon ich rede. (Übrigens: manchmal liest es sich härter als ich es meine fällt mir gerade auf, also bitte den Text als ruhig und freundlich geschrieben ansehen! )

Für Interessierte (&Leseratenn *zwinker*) würde ich euch gerne 2 Bücher sehr ans Herz legen;

Der Mythos von den Guten Genen. Warum Frauen nicht schwach, Schwarze nicht dumm und Behinderte nicht arm dran sind. (geschrieben von einem Humangenetiker und Ethiker, aber für jeden verständlich)

Lysander - Grenzerfahrung einer Mutter

[Gast Giuliana2111]

ich denke man muss erst in dieser situation sein um wirklich sagen zu können ,ob man es macht oder nicht...

ich dachte auch bei meiner ma ,das nichts gemacht wird, was sie nicht will... heute bereue ich es , ich weiss ich hätte sie zu allem überreden können ... nun ist es zu spät sie ist tot....

wenn mir ein arzt sagen würde das mein kleiner hahn im bauch schwer krank ist und seine chancen ohne op so gut wie null sind, dann würde ich dieser op zustimmen, egal ob es eine chance von 10% oder 90% gibt... ich glaube ich würde mich an jeden strohhalm klammern, um ihn zu retten....

ich könnte mir jetzt nicht vorstellen ihn einfach so gehen zu lassen...

das bild ist total faszinierend. es ist irgendwie verzaubernd... es ist als wenn der kleine seinem arzt danke sagt für die chance ein "normales" leben führen zu dürfen.

ich war nun neugierig und habe gegoogelt und habe sehr viele faszinierende bilder gefunden ... es ist wahnsinn was für minibabies schon überleben können.... da war eines das wog gerade mal 244g, keiner glaubte das sie es schafft, aber sie hat es geschafft... ist das nicht verückt... ??? ein stück butter wiegt mehr als dieses mädel....

[Gast Sandra1973]

Hallo.

Es ist ein sehr emotionales Thema, niemand sollte sich angegriffen fühlen.

Hut ab vor jedem, der sich bewusst für ein Kind entscheidet, welches sein Leben lang ein Pflegefall bleibt.

Ich habe da halt eine andere Einstellung und ich denke, die ist auch zu akzeptieren. Sind noch andere Kinde da, muss man auch an sie denken, auch daran was ist, wenn man selber älter wird, irgendwann nicht mehr da ist. Die biologische Uhr läuft halt... Was wird dann aus dem Kind? Behinderte Kinder bleiben immer Kinder, egal wie alt sie sind. Dann bleibt nur das Heim.

Genau aus diesem Grund, würden mein Mann und ich, bewusst kein behindertes Kind zur Welt kommen lassen.

Behinderung ist auch nicht gleich Behinderung, aber ein eigeneständiges Leben sollte ab einem gewissen Alter möglich sein - meine Meinung.

Liebe Grüße

Sandra

[Gast RamonaFP]

Die biologische Uhr läuft halt... Was wird dann aus dem Kind? Behinderte Kinder bleiben immer Kinder, egal wie alt sie sind. Dann bleibt nur das Heim.

Genau aus diesem Grund, würden mein Mann und ich, bewusst kein behindertes Kind zur Welt kommen lassen.

Behinderung ist auch nicht gleich Behinderung, aber ein eigeneständiges Leben sollte ab einem gewissen Alter möglich sein - meine Meinung.

Liebe Grüße

Sandra

Hallo Sandra,

auch hier liegt ein wichtiger Knackpunkt; das kann man einfach nicht pauschalisieren! Du schreibst ja selbst zuletzt das Behinderung nicht gleich Behinderung ist, am Anfang aber Gegenteiliges; das ist doch ein Widerspruch!

Die meisten Menschen gehen davon aus das behinderung = entweder Down Syndrom oder starke geistige Behinderung ist. Das ist einfach falsch.

Dein Kind hat auch eine Behinderung, du hast dich doch für dein Kind entschieden!? :confused: Oder habe ich falsch gelesen?

Kinder mit offenem Rücken gehören übrigens nicht in die Sparte die lebenslang ein Pflegefall bleiben. Es ist durch die Schädigung des Fruchtwassers, welches ungehindert an die Organe kommt, mit Lähmung abwärts zu rechnen, sowie Harn -und Stuhlinkontinenz. Geistige Behinderung gehört nicht zum Krankheitsbild, es ist mit einem Hydrocephalus (Volksmund:"Wasserkopf") zu rechnen, sofern nichts unternommen wird. Dank vorgeburtlicher OP`s kann aber auch dieses risiko inzwischen sehr gering gehalten werden, in den meisten Fällen der Hydrocephalus gänzlich vermieden werden ebenso wie in vielen Fällen die Lähmungserscheinungen. Aber selbst wenn nicht im Mutterleib operiert wurde, können diese Menschen ein selbstständiges Leben führen, der Rücken wird in diesem Fall dann direkt nach der Geburt verschlossen!

[Gast Sandra1973]

Hi Ramona,

nein es ist nicht widersprüchlich was ich geschrieben habe (glaube ich) ich hatte abschließend nur geschrieben, daß Behinderung nicht gleich Behinderung ist. Solange ein eigenständiges Leben gewährleistet ist, spricht für mich persönlich, wie gesagt, für mich, nichts dagegen.

Nur wenn ein Pflegefall vorprogrammiert wäre, würde ich da halt ganz tief in mich gehen und eine Entscheidung treffen.

Nein, unser Babyinside ist nicht behindert, Pierre hat eine kleine Fehlbildung, in dem Fall eine Lippenspalte, die mit 3 Monaten verschlossen wird.

Und selbst das ist für einige Leute schon Grund zur Abtreibung

Aber wer das perfekte Kind will, sich dessen nicht bewusst ist, daß es auch mal was haben könnte, der muss sich ein Kind in der Backstube backen.

Liebe Grüße

Sandra

[Gast Sandra1973]

Nachtrag: Ich danke Dir, für die Aufklärung bezgl. des offenen Rückens!!!

Ich wusste das Bauchdecken nach der Geburt sofort verschlossen werden können, vom Rücken das wusste ich nicht.

LG

Sandra

[Gast RamonaFP]

Huhu Sandra,

dann habe ich es evtl. Widersprüchlich aufgefasst

Fehlbildung/en, behinderung/en macht für mich keinen Unterschied, Behinderung=beeinträchtigung und cih arbeite dran das das Wort behinderung seinen negativen Touch verliert, es ist kein negatives Wort, nur eine (Kurz-)Beschreibung über einen körperlichen und/oder geistigen Zustand.

Ja, das ist ein großes Problem: wann ist ein Pflegefall vorporgrammiert? Wenn der Arzt es sagt? Daaaaaaa würde ich mich überhaupt nicht mehr drauf verlassen, und das nicht nur (aber auch) aus eigener Erfahrung!

Viele denken, Kinder mit z.B. offenem Rücken sind Pflegefälle (im Sinne von "nichts könnend und nur daliegend") ..ich habe im vorherigen Beitrag noch ergänzt, weiß nicht ob du es schon/noch gelesen hattest. Die meisten Ärzte -und das sind leider die, die euch überwiegend aufklären,wenn man nicht selbst Infos sucht- können die Krankheitsbilder überhaupt gar nicht kennen! Müssen sie auch nicht. Auch nicht "von Berufs Wegen". Aus diesem grund kommt es zu vielen Fehlinformationen und noch mehr Abbrüchen aus Unwissenheit. Wusstest du, das Ärzte Degum-Stufen haben? und wieviel (wenig) ein normaler FA erkennen können muss? Ein weiteres Beispiel dafür, das euer FÄ meistens(!) nicht der richtige Ansprechpartner ist, wenn es um behinderungen geht. Das ist kein vorwurf an die Ärzte (wr haben sehr viele sehr gute erlebt ) sondern ein schlichter, wie u. Ust. verheerender Fakt.

Beispiel Degum;

Die meisten Gynäkologen haben Degum I. Das bedeutet das sie folgendes Untersuchen (müssen)

Zitat:

Stufe I

Das Screening der Stufe I in der Mutterschaftsvorsorge umfasst lediglich die Beurteilung der Gebärmutter, der Fruchtwassermenge und der Plazenta, sowie die Einschätzung der Größenentwicklung des ungeborenen Kindes.

Zitat:

Stufe II

Es wird eine mehrjährige Erfahrung mit der Methode vorausgesetzt, zwei Untersuchungssysteme sollten vorhanden sein und die Möglichkeit der Videodokumentation zur Verfügung stehen. außerdem wird Vertrautheit mit den wichtigsten krankhaften Befunden und ihrer Beurteilung erwartet.

Zitat:

Stufe III

Bei der Stufe III handelt es sich um hochspezialisierte, wissenschaftlich aktive Zentren, die viele Kliniken und nur wenige Praxen mit konzentrierter Pathologie beinhalten. Es wird höchste Untersucherqualifikation und Gerätetechnologie gefordert.

Quelle: Pränataldiagnostik aus Sicht des Gynäkologen und Geburtshelfers

Das perfekte Kind?

von Adam Gasiorek-Wiens

http://www.praenatalsono.de/pdf/EVKIKO1.pdf

Welche Qualifikation der Arzt eures Vertrauens hat, könnt ihr hier nachschauen (wenn er eingetragen ist);

http://www.degum.de/445.html?&L=0

Hier ein Beispiel, wie es leider nicht laufen sollte..das zeigt aber wiederum, das man sich wirklich, erst recht wenn dann etwas festgestellt wird selbst erkundigen sollte und erklärt nochmal die Degum Stufen!

Als halbes Kind geboren

Nachtrag: ach, du hattest es gelesen - ja, die Gefahr (das eben Behinderungen draus entstehen) liegt im grunde genommen darin, das durch das "Loch" im rücken während der ganzen Schwangerschaft Fruchtwasser an die Organe kommen und diese Schädigen kann! Das kannst du dir vorstellen, als ob du ca. 9 Monate in der Badewanne liegen würdest, es wird alles aufgeweicht. Genaue Beschreibung + Bilder siehe Uni Bonn (dort wird auch die OP im mutterleib mit Bildern erklärt, denn dort ist das deutsche Fetalchirurgische Zentrum);

Spina Bifida Aperta

[Gast Sandra1973]

Hi Du,

ja ich weiß was DEGUM ist und ich weiß, wieviel ein normaler Frauenarzt erkennen muss, das ist fast nichts....

Habe hier im Forum auch schon einiges zu DEGUM geschrieben, erwähnt wie wichtig es ist, sich nicht auf "Otto-Normal-Frauenarzt" zu verlassen.

Ich suche die Links gleich mal raus, dann siehst Du, daß auch ich mit meinem EX-Frauenarzt so einiges erlebt habe

LG

Sandra

Nachtrag:

Link 1 zu einem Thema dazu hier im Forum: http://www.adeba.de/discus2/showthread.php?t=4923&highlight=DEGUM

Link 2: http://www.adeba.de/discus2/showthread.php?t=5023&highlight=DEGUM

Link 3: http://www.adeba.de/discus2/showthread.php?t=6642&highlight=DEGUM

[Gast RamonaFP]

Huhu,

so nun habe ich mich durchgewühlt

Du meine Güte, ja, genau sowas meine ich Da hast du ja auch schon einiges an Diskussionen gehabt! Man muss halt (leider) oft Löwenmamamäßig voran und ich finde dein Beispiel zeigt das man vor allem auf sein gefühl hören sollte uuund "selbst schlau machen schadet nie, im Gegenteil" Toll, das euer Kampf sich im Endeffekt aber so gelohnt hat!

[Gast Unwirklich]

Wow, wenn man das über DEGUM liest wird einem ganz anders zumute. Wenn ich da nicht so ruhig wäre, könnte ich mich jetzt glatt verückt machen, ich werde meine Ärztin auf jeden Fall mal fragen, wie das bei ihr ist.

[Stefan Fritsche]

Da in diesem Artikel insgesamt gute Informationen stehen, habe ich ihn nach Prüfung (trotz Links) wieder eingestellt ;-).

LG Stefan