Wer hat Erfahrung mit Neurodermitis im Säuglingsalter?

[Caillean]

hi,

darf ich diesbezüglich mal neugierig sein:

Wenn meine Ärztin Recht behält, verträgt Leni nämlich kein Weizen, kein Roggen, kein Jogurt, keine Kuhmilch, kein Soja und keine Äpfel.

welcher Ort wäre denn für was relevant? dürfte nämlich fast alles auf meinen Sohn zutreffen

was bleibt denn da noch?

vermutlich am ehesten Glutenfreies

mein Sohn vertrug nach 2-maliger Weizengabe und heftiger allergischer Reaktion darauf damals dann auch keinen Dinkel mehr

das ist ja interessant. und was sagt sie zum auftreten im gesicht?

interessiert mich auch, zumal ich bisher gehört habe, dass es im Säuglingsalter typischerweise im Gesicht auftritt und sich dann "verschiebt" - hier war es so, Beginn mit 1/2 Jahr und am schlimmsten damals im Gesicht, jetzt hat er es aber praktisch gar nicht mehr dort, sondern meist eher die typischen Stellen, also Beugen - Beine und Arme

[kleineHexe7]

Zu den anderen Stellen hat mir die Ärztin noch gar nix gesagt, das mit den Armgelenken und dem Weizen hat sie nur mal nebenbei erwähnt, weil ich als Kind mal eine zeitlang Ausschlag am Handgelenk hatte.... aber ich kann sie das nächste Mal gerne nochmal fragen welche Stellen für welche Unverträglichkeit typisch sind. Was Lenja angeblich alles nicht verträgt, habe ich ja schon aufgezählt, ihre Stellen die hauptsächlich betroffen sind, sind Kniescheiben, Fesselgelenk und manchmal im Gesicht. Als ich noch die normale Säuglingsmilch gefüttert habe, war der komplette Oberkörper und der gesamte Kopf betroffen, aber da ist jetzt gar nichts mehr (nur noch manchmal im Gesicht).

@Caillean, wann haben sich denn bei euch die Stellen verschoben und wie macht ihr das heute ernährungstechnisch? Sind die Unverträglichkeiten bei Kieran geblieben, oder verträgt er mittlerweile Weizen?

[kleineHexe7]

uns hat es heute wieder schlimm erwischt. Als ich Leni um 9 Uhr aus dem Bett geholt habe, waren schon ein paar rote Stellen im Gesicht, nachdem ich sie auf ihrer Krabbeldecke habe strampeln lassen, während ich Laura angezogen habe, hat sie sich alles wund gescheuert. Die ganze Stirn und Augengegend ist jetzt wund Ich dachte echt im Gesicht hätten wir das jetzt im Griff. Wie lange dauern denn bei euch so aktuelle Schübe? Ich habe ihr jetzt Fenistil gegeben und auf die schlimmsten Stellen Elidel, jetzt schläft sie gerade gepuckt - hoffentlich wird das nicht wieder ein schlimmer Schub mit Nässen und Entzündungen

[Sarah1282]

*drückdich*

Das hört sich echt fies an und ich hoffe das es schnell vorbei geht.

[Caillean]

@Caillean, wann haben sich denn bei euch die Stellen verschoben und wie macht ihr das heute ernährungstechnisch? Sind die Unverträglichkeiten bei Kieran geblieben, oder verträgt er mittlerweile Weizen?

ich denke, so zwischen dem 1. und 2. Geburtstag hat es sich zum Glück aus dem Gesicht wegverlagert

bei uns ist dann aber das Problem dazu gekommen, dass es statt sehr schlimmer Haut (was aber schon immer noch mal heftiger wird in Schüben) nun eine Darmentzündung mit Darmbluten dazu gekommen ist (diagnostiziert mit 1 Jahr)

Kieran hat gem. Bluttestung hauptsächlich eine hochgradige Allergie gegen Weizen, Haselnüsse (was er noch nie gegessen hat), Roggen, Zitronen

wegen der Darmentzündung durfte er dann auch keinerlei Milchprodukte mehr testweise

und man glaubt gar nicht, wo sich überall Weizen- und Milchbestandteile in Produkten verstecken

er wird daher komplett glutenfrei ernährt (es ist nämlich absolut unwahrscheinlich, dass er bei der Weizenreaktion irgendwelche heimischen Getreide verträgt und da er wirklich heftig mit Schwellungen bis zur Atemnot auf ein Krümelchen reagiert, mag ich auch ungern testen - rät im Übrigen auch jeder von ab)

darf keinerlei Nüsse und Erdbeeren und Zitronen essen

und eben, da die Darmentzündung derweil chronisch ist (Colitis ulcerosa) auch weiterhin keinerlei Milchprodukte

macht es nicht gerade einfach, aber was muss, das muss

[Sarah1282]

ich denke, so zwischen dem 1. und 2. Geburtstag hat es sich zum Glück aus dem Gesicht wegverlagert

bei uns ist dann aber das Problem dazu gekommen, dass es statt sehr schlimmer Haut (was aber schon immer noch mal heftiger wird in Schüben) nun eine Darmentzündung mit Darmbluten dazu gekommen ist (diagnostiziert mit 1 Jahr)

Kieran hat gem. Bluttestung hauptsächlich eine hochgradige Allergie gegen Weizen, Haselnüsse (was er noch nie gegessen hat), Roggen, Zitronen

wegen der Darmentzündung durfte er dann auch keinerlei Milchprodukte mehr testweise

und man glaubt gar nicht, wo sich überall Weizen- und Milchbestandteile in Produkten verstecken

er wird daher komplett glutenfrei ernährt (es ist nämlich absolut unwahrscheinlich, dass er bei der Weizenreaktion irgendwelche heimischen Getreide verträgt und da er wirklich heftig mit Schwellungen bis zur Atemnot auf ein Krümelchen reagiert, mag ich auch ungern testen - rät im Übrigen auch jeder von ab)

darf keinerlei Nüsse und Erdbeeren und Zitronen essen

und eben, da die Darmentzündung derweil chronisch ist (Colitis ulcerosa) auch weiterhin keinerlei Milchprodukte

macht es nicht gerade einfach, aber was muss, das muss

Oh man das ist ja echt fies.

Ich hoffe das sich das wenigstens bessert, verschwinden wird das wohl nicht

Hast du denn notfallmedis zu hause? ich mein kann ja mal passieren das er (wie auch immer) doch sowas mal in mund bekommt. - da können wir mit unserem schnöden hautausschlag ja echt nicht meckern.

[Edi]

Tanja, bei euch bin ich immer total erstaunt, wie toll Kieran's Hautbild und wie makellos sein Gesicht ist - wie macht ihr das nur?

Darf ich mal fragen, wie bei euch (ernährungstechnisch) ein normaler Tag aussieht? Und was gibst du an Globuli etc.?

Wir sind hier wieder dermaßen am verzweifeln. Im Winter wurden wir immer auf den Sommer vertröstet, der ja jetzt da ist - aber Swanis Neuro ist schlimmer denn je. Sie hat den kompletten Nackenbereich total trocken, Ausschläge am Bauch, den Kniekehlen, den Fesseln, den Waden, die Hände sind schon so oft kaputt gewesen, dass sie lila-rötlich schimmern und gar nicht mehr normal hautfarben werden.

Vom Hautarzt haben wir eine mittelstarke Cortisonsalbe bekommen (Advantan) und zwei Pflegesalben, eine fürs GEsicht (Lipoderm) und eine für den Körper (Adtop)....bei der Gesichtscreme habe ich mittlerweile das Gefühl, sie hilft überhaupt nciht mehr, wir können dreimal täglich eincremen und trotzdem bleibt die Haut so trocken.

Von den Nächten möcht ich jetzt gar nicht schreiben.....jeder kann sich Juckreiz und ein Kleinkind vorstellen, das nicht versteht, dass es nicht kratzen darf, weil es das nur schlimmer macht. Sie heult jede Nacht bitterlich stundenlang.

[Womba]

Bloß kein Cortison bei Neurodermitis, das machts nur schlimmer (und wirkt eh nur begrenzt). Außerdem bewirkts einen Etagenwechsel (bei mir damals zu Asthma) oder auch zu der Darmgeschichte von Kieran.

Sucht euch nen guten (!) Heilpraktiker oder nen Arzt, der wirklich Ahnung davon hat! Aßerdem gibts über den Neurodermitikerbund jede Menge Hilfe, Tips und Adressen...

[kleineHexe7]

@Caillean, oh Mann das klingt ja schlimm Wie wurde die Darmentzündung denn festgestellt? Vor sowas habe ich auch tierisch Angst, da Lenja immer Schleim im Stuhlgang hat, aber der KiA nimmt das irgendwie sehr locker und untersucht da gar nicht

@Edi,oh je, da hast du aber auch eine harte Zeit gerade...Kleinkind mit Neuro und ein kleines Baby zu versorgen seit wann hat deine Maus denn die Neuro?

[Edi]

Kleinehexe, die Neuro hat sie von Beginn an.....schon im Brutkasten hat sie auf die Ekg-Aufkleber mit Ekzemen reagiert. Da wurde dann gleich gesagt, dass es erste Anzeichen für Neurodermitis sein können und so war es dann auch.

Heute Nacht war war wieder schrecklich und so geht es nicht weiter. Ich telefonier mich gerade schon wund und werde uns wohl einweisen lassen, wenn möglich. Sie hat zwei Stunden lang gejammert und geweint, zum Schluss hab ich sie angemault, sie solle endlich aufhören mit dem kratzen und schlafen. Total doof, ich weiß. Aber unsere Nerven liegen hier blank. Ergebnis heute morgen: ihre komplette Hand hat sie sich an den Gitterstäben ihres Bettchen aufgescheuert und es nässt.

Diese krankheit ist das allerletzte

[Womba]

Jep, ist sie!

[kleineHexe7]

Kleinehexe, die Neuro hat sie von Beginn an.....schon im Brutkasten hat sie auf die Ekg-Aufkleber mit Ekzemen reagiert. Da wurde dann gleich gesagt, dass es erste Anzeichen für Neurodermitis sein können und so war es dann auch.

Heute Nacht war war wieder schrecklich und so geht es nicht weiter. Ich telefonier mich gerade schon wund und werde uns wohl einweisen lassen, wenn möglich. Sie hat zwei Stunden lang gejammert und geweint, zum Schluss hab ich sie angemault, sie solle endlich aufhören mit dem kratzen und schlafen. Total doof, ich weiß. Aber unsere Nerven liegen hier blank. Ergebnis heute morgen: ihre komplette Hand hat sie sich an den Gitterstäben ihres Bettchen aufgescheuert und es nässt.

Diese krankheit ist das allerletzte

ja, die Krankheit ist das allerletzte, bevor Lenja betroffen war, konnte ich das gar nicht abschätzen WIE schlimm so eine Neuro für alle Betroffenen ist Dass eure Nerven blank liegen ist mehr als verständlich *tröst*! Ich komme auch immer wieder an meine Grenzen wenn die Kratzerei und damit die Nächte besonders schlimm sind. Habt ihr denn noch oft Schübe? Welche Stellen sind bei euch denn betroffen? Wart ihr schon einmal in einer Akutklinik, oder wäre das das erste Mal?

[Edi]

Wir waren heute beim Hautarzt und haben nun die Einweisung für eine Hautklinik auf Norderney bekommen. Am Freitag sind wir dort für ca. zwei Wochen.

Es ist das erste Mal, das wir das machen. Aber irgendwas muss passieren. Sie hat am ganzen Körper Stellen, einzig der Brustbereich ist in Ordnung ansonsten ist alles voll.

Ach, die Frage nach den Schüben....eigentlich ist es nie wirklich gut. Manchmal ne Woche besser und man denkt es geht aufwärts. Dann wird es wieder rapide schlechter und im Moment ist es wieder total schlimm. Also wohl ein guter Zeitpunkt für so eine Behandlung. Eine Juckreiztherapie soll es dort geben. Ich bin schon gespannt, was wir davon mit nach Hause nehmen können.

[Caillean]

Hast du denn notfallmedis zu hause?

klar, seit dem ersten Anfall direkt Notfall-Cortison-Zäpfchen, ohne die gehe ich nie aus dem Haus

bin gespannt, wie es nun im KiGa wird, leider gibt nicht jeder Frühstück mit, sondern Kinder machen es sich dort (Erzieherinnen kaufen ein), die Erzieherinnen wissen natürlich Bescheid, aber es sind eben Kinder und auch wenn sie wissen, sie dürfen was nicht, reizt das Verbotene ja doch und es kann ja bei 20 Kindern nicht eine von den beiden immer bei Kieran kleben und alles genau beaufsichtigen

etwas Angst habe ich, aber es hilft nicht, er braucht auch Normalität in seinem Leben

Tanja, bei euch bin ich immer total erstaunt, wie toll Kieran's Hautbild und wie makellos sein Gesicht ist - wie macht ihr das nur?

Darf ich mal fragen, wie bei euch (ernährungstechnisch) ein normaler Tag aussieht? Und was gibst du an Globuli etc.?

Edi, wir machen im Grunde hautbezogen gar nicht viel, hier ist es derzeit wirklich ultra-gut, dafür ist er wieder übelst am Darmbluten

es ist wirklich so, ist die Haut besser, geht es mehr auf den Darm, beruhigt sich der, blüht die Haut auf

aber auch nicht so extrem, wie es mit ca. 1 Jahr noch war (mich dagegen darfst du nicht angucken, trotz Cortison - und ich hasse das Zeug, aber ich habe es nicht mehr anders ertragen - und antibakterieller Salbe geht gar nichts, sonst habe ich direkt wieder Superinfektionen - Kierans Krankheit belastet mich psychisch arg, ich komme nicht damit klar - habe nun heute gerade auf Anraten des Hautarztes in einer Dermatologischen Klinik ein Reha-Vorgespräch geht, mal sehen, ob die Kasse das zahlt)

ja, also ansonsten sind wir bei ner HP, er hat da so chinesische Medizin-Tropfen und einen Tee

und wirklich richtig gut wurde es die Tage mit einer aaaa...teuren Salbe, die meine Eltern von einer Bekannten HP mitbrachten, soll aus Spanien sein, nennt sich Flor de Lys, habe es aber noch null ergooglen können

seit er die auf die Stellen bekommt, sind selbst die immer offenen Kniekehlen fast verheilt

Essen gibt es morgens Reiswaffeln und ca. 1 Scheibe glutenfreies Brot mit nem vegi-Aufstrick und vegi-Schmalz, am WE auch mal ne luftgetrocknete Salami und ein wenig Ziegenkäse, auch mal ein gekochtes Ei

mittags meist Reste vom Vorabend (koche möglichst so so, dass ne Portion übrig bleibt)

nachmittags Apfel, Banane, Möhre, Kohlrabi, was so da ist

abends koche ich warm, überwiegend Kartoffeln (weil eben möglichs wenig Getreide lt. unserer HP wegen den Darmentzündung gegeben werden soll), dazu Gemüse (was er aber meist nicht isst), gelegentlich Putenfleisch, Pangasius, gelegentlich auch mal Schwein und ne Putenwiener

dazu auch noch mal etwas Rohkostangebot

ich kaufe ausschließlich Bio (vieles des für Kieran benötigen bekommt man eh nur im Biobereich)

ergo aus meiner Sicht ist der gute Hautzustand momentan wirklich nur Glück (und eben weil Sommer ist, im Winter war es deutlich schlechter)

ach ja, Globuli bekommen wir auch

Kieran erst Medhorinum und dann Iodum (ist aber eher auf den Darm bezogen augewählt, nicht speziell für die Haut)

ich in der Hauptsache Graphites, Effekt merke ich derzeit, wie leider auch von Akupunktur und chin. Heilkräutern, leider kaum bis gar nicht, schon gar nicht juckreizlindernd

....jeder kann sich Juckreiz und ein Kleinkind vorstellen, das nicht versteht, dass es nicht kratzen darf, weil es das nur schlimmer macht. Sie heult jede Nacht bitterlich stundenlang.

ja, ist schon bei mir nachts am Schlimmsten und ich kann es auch nicht lassen

Bearbeitet 22. Juni 2010 von Caillean

[Caillean]

Bloß kein Cortison bei Neurodermitis, das machts nur schlimmer (und wirkt eh nur begrenzt). Außerdem bewirkts einen Etagenwechsel (bei mir damals zu Asthma) oder auch zu der Darmgeschichte von Kieran.

Kieran hat aber nie Cortison bekommen, eben weil ich selbst keine guten Erinnerung daran hatte aus meiner Kinderzeit

Wie wurde die Darmentzündung denn festgestellt?

12-15 grünliche Stühle vom 1. Lebenstag an (und Hebamme wie Kia taten es als normal ab)- er hat am 1. Tag gleich wegen grünem Fruchtwasser Antibiotika bekommen und damit wurde aus meiner Sicht der Darm direkt zerstört

und außerdem auf der Intensiv auch noch ohne uns zu fragen in der 1. Nacht normale Säuglingsmilch, tödlich bei meiner Vorerkrankung

tja, aber es lies sich dann ja alles nicht mehr ändern, es war geschehen, ich lag mit KS weit weg und konnte alleine nicht auf die Intensiv, schafft es einfach nicht, meine abgepumpte MuMi nachts rüberzutragen und sie hatten kein Personal

mit den Folgen (so sehe ich es jedenfalls) haben wir heute zu lesen und es macht mich gelegentlich schon wütend, aber ich kann eben ja nichts mehr dran machen

so, nun zur eigentlichen Frage, er war weiterhin voll gestillt bis gut 1 Jahr (wollte praktisch nichts anderes)

die erste schlimme Reaktion auf Weizen lag hinter uns

auch ein KiA-Besuch wegen bluter Windel, die abgetan wurde ("kann schon mal sein")

bei der U mit 1 Jahr dann wurde festgestellt, dass binnen weniger Wochen fast 500 g Abnahme vorlagen und das ist natürlich in dem Alter massig

Blutentnahme, Feststellung akuter Eisenmangel richtig lebensbedrohlich

Einweisung ins KH zum Gastroenterologen - Stuhluntersuchungen, Feststellung, dass auch wenn visuell kein Blut zu sehen ist, immer welches verloren wurde mit jedem der vielen dünnen Stühle

und dann Darmspiegelung und da hatten wir dann das Ergebnis

[Caillean]

@Edi: alles Gute für die Klinik, nimmst du die anderen beiden mit oder wie bekommst du das hin?

[Edi]

DAnke Tanja!

Den Kleinen werde ich mitnehmen, wir bekommen ein Zweibettzimmer, was dann eben noch mit Babybett ausgestattet wird. Mein Mann und Leni werden aber auch mitfahren und sich in einer Pension einquartieren fürs We und dann werden wir mal gucken, wie es läuft. Klappt es gut mit Baby und Swani und den Therapien, werde ich eine Woche dort bleiben und dann wird getauscht. Geht das gar nicht (der Kleine hat nun nachts mittlerweile nen schönen Rhythmus, den will ich nicht versauen)dann fahr ich nach dem We wieder mit dem Kurzen und Leni nach Hause und mein Mann bleibt bei Swani.

Eine Ernährungsschulung soll es auch geben....bin mal gespannt.

[schnatterinchen81]

Wir haben jetzt einen Allergietest machen lassen. Linus reagiert ganz heftig auf Hühnerei (haben jetzt erst mal mitbekommen, wo das überall drin ist ), Milcheiweiß und Weizen.

Wir sollen jetzt erst mal 6 Monate die Lebenmittel streichen und dann gucken wir mal weiter.

[Caillean]

oh, Franzi, dann habt ihr es genauso schwer, was noch zu finden, eine Sache davon findet sich immer irgendwo drin

edit: wundere mich gerade beim noch mal Lesen über das Milcheiweiß, weil unser Darmspezi immer meinte, das sei nicht mal eben über nen Bluttest auszumachen (wie wohl Lactose), sondern schwierig, eine "Milchallergie" auszumachen

unser Aussage dazu basiert immer noch auf einer Vermutung seinerseits, weil die Darmprobleme häufig daran liegen (oder lagen, als es noch nur allergisch war und nicht chronisch wie jetzt)

Bearbeitet 23. Juni 2010 von Caillean

[Sarah1282]

Oh man, hier tun sich ja richtig Abgründe auf

Das tut mir echt so leid für die Mäuse, da gehts uns hier direkt gut.

Unser Kia will nur keinen Test auf Unverträglichkeiten machen muss mir noch mal überlegen wie wichtig ich das finde. ich mein wir meiden ja schon so einiges...

Bei noah wirds im Moment an den innenseiten der handgelenke besser, dafür aber am rest des körpers wieder schlimmer

bei linus ist im moment auch wieder schlimmer... ich darf auch kein weizen essen... kommt alles bei ihm an. aber hey das kann ich wohl gut aushalten wenn ich so von euren GEschichten höre, da kommen mir echt die tränen- es tut mir so leid. - mistige blödkrankheit:mad:

Edi ich hoffe euch bringt das gaaaanz viel!

Hab mal ne Frage an euch:

Seid ihr alle beim Hautarzt gewesen? Oder wo wurde was und wie festgestellt.

Ich überlege ja ob ich vielleicht mal zum Hautarzt mit den beiden gehen soll, bringt das überhaupt was? - Oder Allergologen (oder so)

Was ist da sinnvoll?

[Womba]

Ich war beim Hautarzt, der meine Diagnose dann bestätigt hat.

Allerdings hab ich die Feststellung gemacht, dass Heilpraktiker da mehr Ahnung von haben...

[atlantis]

ich habs auch von nem hautarzt anschaun lassen als die kiä den verdacht geäußert hat.

[schnatterinchen81]

Unser KiA hat bei Linus die Diagnose gestellt, da war er ca. 4 Monate. Er meinte aber, dass es sich "verwächst". Mal sehen, ob er damit recht haben wird. Ich habe meine Neuro allerdings erst mit 15 bekommen - das ist also nix mehr mit verwachsen.

Ich war dann mit Linus (weil meine Haut und auch seine wieder total schlimm aussah) beim Hautarzt und der meinte auch gleich, dass es Neuro ist. Die KiÄ (Gemeinschaftspraxis) haben wir dann darauf angesprochen, ob er auf Hühnerei allergisch reagieren könnte, da er jedes Mal, wenn wir ihm welches gegeben haben heftig mit der Haut reagiert hat und zudem auch noch schlimmen Durchfall hatte; beim 3. Versuch mit Ei kam uns nämlich der Gedanke.

Sie hat dann Blut abgenommen und da kam dann noch der Rest raus. Jetzt habe wir noch festgestellt, dass er auch auf Zitrusfrüchte reagiert - also wieder was vom Speiseplan gestrichen.

Linus kommt jetzt in die KiTa und da mussten wir angeben, ob Allergien vorliegen. Frühstück geben wir mit und mittags werden sie darauf achten, was er isst - mal schauen, wie es klappt.

@Edi: Viel Glück in der Klinik!

[Womba]

Bei mir damals hat das im KiGa ganz gut geklappt, es waren immer Kekse da, die ich essen durfte (wenn jemand Geburtstag hatte und es Kuchen gab oder so)... Und es hat sich verwachsen, aber erst mit Einsetzen der Pubertät!

[Sarah1282]

Braucht man bei kleinen Kindern auch eine Überweisung zum hautarzt? oder kann man da einfach so n termin machen?