Unser Baby hat vermutlich eine Lippenspalte....

[Sandra1973]

Hallo.

Wir waren Freitag nach langem Kampf zur Feindiagnostik, wir mussten drum kämpfen, mein Arzt wollte mich nicht überweisen, weil ja alles ok sei. Der Arzt in der Klinik erklärte sich jedoch bereit, mich auch ohne Überweisung kostenlos zu untersuchen. Konnten meinem Frauenarzt dann doch eine Überweisung aus den Rippen leiern.

Wir also Freitag guter Dinge hin, klar, wenn man zur Feindiagnostik geht, muss man auch damit rechnen, das was festgestellt wird....

Der Arzt war total lieb, sagte zu uns: so wie es scheint, hat ihr Arzt nicht ganz Recht.... bin mir nich ganz sicher, sie müssten bitte in 14 Tagen (3.8.) nochmal kommen. Aber mir scheint, als hat ihr Sohn eine einseitige Lippenspalte auf der rechten Seite *schluck*

Aber wenn sich der Verdacht bestätigt, dann ist es nur ein kleiner Defekt.

Erst ging ich da ganz easy mit um, dann machte ich das, was ich laut Arzt noch nicht machen sollte - ich schaute im Internet, sah Bilder von noch nicht operierten Spalten - bis dato kannte ich ja, wie wohl die meisten Leute, nur die bereits operierte Variante. Tja, hätte mal auf ihn hören sollen, nun erlebe ich gerade eine Achterbahnfahrt der Gefühle.

Bin jedoch froh es zu wissen, so haben wir noch 4 Monate Zeit uns mental darauf vorzubereiten. Bestätigt sich der Verdacht, stellt der Arzt auch sofort Kontakt zu Fachärzten her. Sobald Pierre-Maurice um die 5 Kilo wiegt (erforderliches Gewicht für die OP) würde operiert werden.

Ich weiß auch gar nicht warum ich so weit unten bin, ein Herzfehler o.ä. würde mir mehr Angst machen.

Wir haben es hier mit einer ganz bescheidenen Laune der Natur zu tun, von 500 Kindern kommt eines mit Spalte zur Welt. Die Spaltbildung ist neben dem Herzfehler die zweithäufigste Fehlbildung.

Er sagte uns dann noch, daß er uns darauf hinweisen muss, daß wir unter diesen Umständen noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen können. Nicht weil er uns dazu rät (er hat und davon abgeraten) aber es ist seine Pflicht, uns darauf hinzuweisen.

Ich mache es nicht, wenn ich auch immer wieder darüber nachdenke, ob ich es evtl. doch mache. Aber ich kann, egal was vielleicht doch noch ist, die Schwangerschaft nicht mehr abbrechen, zu lange ist der Knirps schon in mir drin, ich spüre ihn täglich und fast dauernd. Die Spalte ist sowieso kein Grund dies zu machen.

Aber die Angst, die ist da......

Wollte es hier erst nicht posten, aber muss es los werden.

Bitte liebe Leute, wenn Euer Arzt 10 Mal sagt, Ihr müsst nicht zur Feindiagnostik, geht hin!!! Wir sind froh dort gewesen zu sein, da wir nun vorbereitet sind.

LG

Sandra

[Gast bianca81]

ach sandra, das tut mir leid für euch. ich drücke am 3ten ganz fest die daumen, dass er sich eventuell doch geirrt hat.

aber leider sind die ärzte der feindiagnostik echte profis und meist stimmt es leider was sie sagen. aber ich muss auch sagen, wenn es nur die lippen sind und operabel ist - puh nochmal glück gehabt!

trotzdem kann ich deine angst verstehen. muss schlimm sein und zermürbend.

ich denk an euch!

[Skarabeus]

Liebe Sandra!

Hoffe auch das sich dein Arzt geirrt hat, jedoch wenn nicht kann man das heutzutage Plastisch hinbekommen, wenn der kleine mal älter ist.

*daumendrück* das alles in Ordnung ist.

Alles liebe Skara

[Sandra1973]

Guten Morgen,

genau, der Arzt ist Fachmann, da wird schon was dran sein....

Geirrt hatte sich mein Frauenarzt, der Arzt der das jetzt gesagt hat, der macht den ganzen Tag nichts anderes als Feindiagnostik / Fehlbildungsschall.

Ne, nicht die Lippen, nur die Oberlippe. Operabel ist heute fast alles, auf jeden Fall die Spalten am Mund (im Volksmund Hasenscharte genannt) habe inzwischen auch schon Bilder von operierten Kindern gesehen, da sieht man sogut wie gar nichts.

Aber der Gedanke, den Lütten, kaum das er geboren ist gleich wieder den Ärzten anzuvertrauen (ok, kann einige Woche dauern, hängt vom Gewicht ab) der zermürbt mich total.... Ab einem Alter von 10 Wochen wird operiert - so das Gewicht da ist. Ich hoffe er ist so propper wie meine Große, dann hat er es schnell hinter sich. Die Spalte ist ja auch bei der Nahrungsaufnahme hinderlich

Hinzu kommt halt noch die Wut auf meinen Frauenarzt...

Die Diagnose ändert nämlich alles. Fängt mit der geplanten ambulanten Geburt an (das lasse ich lieber), ob ich wenn es wirklich so ist, in der geplanten Klinik entbinde weiß ich auch nicht mehr, gehe dann lieber gleich in eine Klinik, wo eine "Spaltenabteilung" vorhanden ist. Ärzte, die damit nicht täglich zu tun haben, könnten schnell überfordert sein, ebenso die Schwestern... Und ich möchte nicht gleich am ersten oder zweiten Tag von dem kleinen Mann getrennt werden....

Ich hoffe jetzt nur, daß es wirklich nur die Oberlippe ist, dann ist das eine einzige OP und man ist schnell wieder daheim. Sind auch Kiefer und Gaumen betroffen, dann sind das ein paar mehr OP´s....

LG

Sandra

[Gast Romy]

Hi Sandra!

Nur falls sich der Arzt doch nicht geirrt hat:

Joaquin Phoenix (der Schauspieler aus "Walk the Line" und "Signs") hat auch eine operierte Lippenspalte und sieht trotzdem einfach mal sexy aus und ist super erfolgreich.

Und euer Pierre-Maurice wird das auch sein, denn so ist er was ganz besonderes und hat was, was andere eben nicht haben. Meistens haben solche Menschen eh ein viel größeres Selbstbewusstsein und eine bessere Ausstrahlung.

[chemiemama]

ich drücke dir auch die Daumen für den 3.8!

obwohl ich selber den Leuten bei der Feindiagnostik nicht mehr so ganz traue! oder besser gesagt... bei mir haben sie sich geirrt! sind eben auch nur Menschen!

also Daumen Drück und alles Gute

[Sandra1973]

Hallo.

Ich bezweifel auch nicht, daß unser Bub später mal sexy aussieht - bei dem Vater mir macht halt nur die Zeit zwischen Geburt und OP Kopfzerbrechen.

Ich möchte ihn nicht verstecken, aber ich möchte auch nicht, daß er zum Gesprächsthema fremder Leute wird, die uns evtl. beim Einkauf sehen.

Aber die 2-3 Monate bekommen wir dann auch hin. Werde uns natürlich nicht verschotten, wir werden spazieren gehen usw. Möchte jemand in den Babywagen schauen *Pierre ja Ende November geboren wird* werde ich sagen, daß ihm noch eine OP bevorsteht. Kann ja nicht erwarten, daß Leute es als selbstverständlich ansehen wie wir, wir hatten schließlich Zeit der Vorbereitung. Und um allen eine "peinliche" Situation zu ersparen, trete ich halt die Flucht nach vorne an - soweit bin ich inzwischen zum Glück.

LG

Sandra

[Claudia&Michael]

Viel viel Glück für den 03.08..

Wenn sich der Verdacht bestätigt, dann denk einfach dran, dass es sehr viele Kinder mit diesem kleinen Defekt gibt. Und die plastische Chirurgie ist heute so weit, dass man nachher fast nichts mehr sieht, das Gesicht wirkt nur nachher markanter, was gerade bei einem jungen auch etwas positives hat, wie ich finde!

Ich drücke euch die Daumen!

Liebe Grüße, Claudia

[ulli]

Hallo Sandra

Ich finde es Klasse, wie du mit dem mit der Weile umgehst. Super.

Wenn du jetzt schon sagst, dass du vielleicht ein neues Spital aussuchen möchtest, achte fest darauf, dass die Schwestern geübt darin sind, Kinder mit der Lippenspalte zu versorgen.

Lorenz musste einmal 2 Nächte im Kinderspital Luzern sein. Ich bin ihm da keinen Schritt von der Seite gewichen, hatte allerdings die Möglichkeit, wenn er geschlafen hat, ein wenig auf der Überwachungsstation ein bisschen umherzu gehen und zu schauen.

Da habe ich eine Schwester kennengelernt, die sich darauf spezialisiert hat, die Eltern zu lehren, worauf alles zu achten ist. Sie haben quasi einen Lehrgang gemacht. Das habe ich toll gefunden. Vielleicht gibt es so etwas in deiner Nähe.

Ich habe noch eine Frage: Wie ist nun dein Vertrauensverhältnis zu deinem FA? Macht er so wenig US, dass er keinen Verdacht hatte? Weiss er schon von der Diagnose?

Einen schönen Tag und alles Gute!

[Sandra1973]

achte fest darauf, dass die Schwestern geübt darin sind, Kinder mit der Lippenspalte zu versorgen.

Guten Morgen,

ja das werde ich Mittwoch mit dem Arzt besprechen, wenn wir nochmal zur Feindiagnostik gehen. Er sagte ja, daß wenn sich der Verdacht bestätigt, er Kontakt zu Fachleuten herstellt. Er nannte mir eine Klinik hier in Hamburg, die haben eine extra Abteilung. Kommt ja gar nicht so selten vor, daß Babys sowas haben....

Jedoch hatte der Arzt uns nach dem Ultraschall den Kreißsaal gezeigt, nachdem er fragte, ob ich "hier" entbinden möchte und ich dies bejate. Den Kontakt will er herstellen, damit wir Gespräche mit Fachleuten bekommen. Es ist ja nichts sooo dramatisches, aber halt doch was anderes, als wenn ein Kind keine Spalte hat. Ich frage ihn aber trotzdem, ob ich dann lieber im besagten anderen Krankenhaus entbinden sollte.

Ich habe noch eine Frage: Wie ist nun dein Vertrauensverhältnis zu deinem FA? Macht er so wenig US, dass er keinen Verdacht hatte?

ich war zunächst enorm wütend auf ihn, nicht weil er nichts sah (es gibt Fälle, da bleibt es trotz vielem Ultraschall unentdeckt), ich war wütend, weil er sich ja zunächst weigerte, mich zur Feindiagnostik zu schicken, weil ja alles "in Ordnung ist". Dann hat er auch noch die Frechheit besessen, sich etwas anzumaßen, das er gar nicht darf. Er sagte nämlich: ich ordne mich in DEGUM II ein. ER SICH, er hat nie Schulungen usw. besucht. Andere Ärzte brauchen Jahre um DEGUM II zu bekommen, das bekommt man nicht mal eben so.... . Er selber hat nichts anderes, was jeder Frauenarzt hat, nämlich DEGUM I, was jedoch in keinster Weise etwas mit Pränataldiagnostik (Fehlbildungsdiagnostik) zu tun hat.

Ich muss dazu jedoch sagen, daß er sich unseren Sohn genauestens angeschaut hat, per 3 und 4D Ultraschall. Wir konnten das Gesicht auch genauestens sehen, da war nichts auffälliges. Auf dem einen Bild könnte man meinen was zu sehen. Das ist jedoch ein Bild, welches aus der Bewegung heraus aufgenommen wurde. Wir haben den Film über besagte US Untersuchung ja hier daheim auf CD (haben Baby TV gemacht) haben ihn uns nochmal angeschaut. Erst als der Daumen ins Spiel bzw. den Mund kam, wurde die Lippe etwas unförmig. Davor war nichts los.

Wir müssen nun also abwarten, wer von beiden sich geirrt hat, mein Frauenarzt oder der Facharzt. Der Facharzt sagte ja auch, er ist sich nicht ganz sicher, daher sollen wir 14 Tage später nochmal kommen.

Er hatte auch das besagte 4D Ultraschallbild gesehen, war im Mutterpass. Ich schätze, daß es ihm daher wichtig war, das Gesicht unseres Sohnes zu sehen. Mussten auch zwischendurch abbrechen und spazieren gehen, Pierre-Maurice lag wie Henry Maske da, mit geballten Fäusten vorm Gesicht

Danach dann nochmal kurz Ultraschall, ganz kurz, der Arzt bat uns dann in 14 Tagen wieder zu kommen. Sichtverhältnisse aufgrund meines Bauches (habe ne mittlere Speckschicht) nicht so gut, Sohnemann außerdem nicht kooperationsbereit, wie der Arzt sagte. Die Hände waren inzwischen weg, aber unser Sohn hat ihm schnell den Rücken+Hinterkopf zugedreht.

Weiss er schon von der Diagnose?

Im Augenblick ist es ja mehr oder minder nur ein Verdacht, nein er weiß noch nichs davon. Ich muss am Dienstag hin zur Vorsorge, auch Blutabnahme (Kreuzprobe) Werde es ihm dann sagen, er wird es sich bestimmt nicht nehmen lassen nochmal selbst zu schauen. Wer weiß, vielleicht wissen wir dann ja Dienstag und nicht erst Mittwoch schon mehr.

Wir haben uns damit jetzt abgefunden, es ist ja keine Krankheit, sondern etwas was mit einem Eingriff behoben wird. Es gibt wirklich schlimmeres, wenn es auch zunächst ein Schock für uns war.

Wir haben, wenn es so ist, Glück das es entdeckt wurde, wir Zeit der mentalen Vorbereitung haben. Es gibt genug Fälle, da wurde es auch trotz Feindiagnostik nicht gesehen. Geht auch nicht immer, Gaumenspalten z.B. kann man nicht sehen, es sei denn man hat Glück, daß das Baby gerade den Mund auf hat. Kieferspalten kann man wohl meistens erkennen, aber auch nicht immer.

Lippenspalten kann man gut erkennen, aber manchmal erlebt man dann, trotz vielem Ultraschall und auch Feindiagnostik eine Überraschung bei der Geburt.

Auf 500 geborene Babys kommt eines mit Spalte, Tendenz nach oben steigend....

Liebe Grüße

Sandra

[Blumenkind]

Hallo Sandra,

Ich denke auch, es ist gut, wenn Du dich drauf einstellst, dass die Leute blöde Kommentare abgeben. Bereite dich auch auf heftige Sachen vor- besonders älteren Damen Damen rutscht ja gerne mal ein "sowas kann man doch heute abtreiben" raus.

Solche Leute könnte ich dann immer schlagen, die wissen ja wohl gar nicht, was sie da sagen, oder? Aber mit sowas musst Du auch rechnen. Deshalb würde ich deinen Zwuckel aber nicht bis zur OP zuhause verstecken. Wenn die Leute so bescheuert sind, ist das denen ihr Problem.

Ich finde es klasse, wie du daran arbeitest. Du wirst ein wunderschönes Baby haben, mit oder ohne Lippenspalte. Wichtig ist auch, dass Du Franziska drauf vorbereitest, damit sie damit umgehen kann. Aber sie ist ja schon ein grosses Mädchen

Ich wünsche Euch alles, alles Gute!

[Sandra1973]

Ja, der Facharzt hat bestätigt, daß es Eltern gibt, die nach der Diagnose "Spalte" egal ob Lippe, Lippe/Kiefer oder Lippe/Kiefer/Gaumen abtreiben, es zumindest in Erwägung ziehen.

Er hat auch bewusst abtreiben und nicht Schwangerschaftsabbruch gesagt.

Es ist ja ein Unterschied, ob ein Kind wegen einem offenen Rücken (auch eine Spaltenart) erlöst wird, denn damit ist es nicht lebensfähig, oder ob es wegen einer Spalte im Mundbereich abgetrieben wird.

Zeugt man ein Kind, muss man damit rechnen, daß es nicht wie aus dem Bilderbuch ist. Es sind Gene die zusammentreffen, Veranlagungen die Generationen zurück liegen können, von Umwelteinflüssen mal ganz zu schweigen, da steckt man nicht drin.

Wer das perfekte Kind will, nicht damit leben kann das es eben mal nicht ohne Makel ist, der muss in die Backstube gehen und sich eines backen

Franzi z.B. hatte abstehende Ohren, weil die Antelixfalte nicht ausgebildet war - hat sie von ihrem Vater geerbt. Na und? Eine OP und alles war gut.

Franzi weiß Bescheid was sein "kann", hat auch ein Bild gesehen, Kinder gehen da recht locker mit um. Sie sagte: "kann man doch operieren, so wie meine Ohren, oder?" Klar kann man das, damit war für sie das Thema erledigt.

LG

Sandra