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[Coco83]

Hallo ihr Lieben,

ich stell mich am besten erst mal kurz vor.Ich heiße Carmen bin 25 Jahre alt seit 2004 verheiratet und habe eine 4 1/2 jährige Tochter und einen Sohn den wir leider am 17.01.2008 ( in der 21. Schwangerschaftswoche) schweren Herzens zurück zu den Engelchen gehen lassen mussten.

Ja am 09.01.2008 erfuhren wir das unser Sohn ein Wasserkopf hat und deshalb sein Großhirn sich nicht weiter ausbilden kann. Sein Resthirn betrug nur noch 6mm und man wusste nicht wie man mit so einer Diagnose leben kann bzw. wie es ausgeht oder ob er es überhaupt schaffen wird. Eigentlich sollte es eine ganz normale Routineuntersuchung werden aber es wurde bzw. ist die schlimmste Zeit meines Lebens. Wir wollten doch eigentlich nur erfahren was wir den bekommen aber das dann so etwas kommt warum? warum wir warum gerade unser kleiner! Man versteht es nicht es ist so schwer.

Am 10.01. wurden wir dann von unserem Krankenhaus in eine Spezialklinik geschickt die eine Nabelschnurpunktion vorn genommen haben. Die Spezialklinik wollte nachschauen ob unser Kleiner weitere Behinderungen hatte. Aber das Ergebniss war Negativ alle Krankheiten die sie untersuchten waren in Ordnung. Nach einer Woche genau am 16.Januar ( an meinem Geburtstag) nach endlos langer warterei auf dieses Ergebniss kam es dann endlich. Wir fuhren sofort in unser Krankenhaus weil dort sollten wir dann die Ergebnisse und das weitere vorgehen besprechen. Aber es wurde uns immer nur dasselbe gesagt. 9 Ärzte die uns sagten "das die Prognose unseres Kleinen sehr ungünstig sei" und das es wohl so wie sie es nannten "eine Laune der Natur war da er sonst völlig gesund sei und nur ein Ventil wohl nicht funktionieren würde so wie es sollte, es leite das Hirnwasser nicht ab und der Druck auf den Kopf groß wär". Er war doch noch so klein durfte kaum Leben. Und jetzt muss man über Leben und Tod entscheiden? Das ist etwas was man nie im Leben machen sollte. Man spürte ihn und wusste er ist da und dann einfach so aufhören, abbrechen? So was kann man nicht verstehen.

Wir willigten dann ein in der Hoffnung das er in seinem neuen Leben ein besseres Leben führt ohne schläuche und ständige Op´s oder womöglich das er noch Lebenserhaltenen Medikamenten bekommt die es doch nur schlimmer machen. Nein das wollten wir nicht.

Am 17.01.2008 um 8:25 Uhr kam dann unser Sohn zur Welt. Es ist ein so schöner kleiner Mann. Er sah aus als ob er schläft, ganz friedlich. Wir vermissen dich mein schatz.

Ich hoffe ich hab euch jetzt nicht für den Anfang zu viel geschrieben aber es tut wirklich gut zu wissen wenn man sich mit Menschen die dasselbe erlebt haben austauschen kann.

Traurige Grüße

[Angelslam]

Ich habe Tränen in den Augen, auch wenn es dir nicht viel Hilft aber es tut mir unendlich leid. Kenne im bekanntenkreis ein Kind mit Wasserkopf er hat wohl Schläuche im kopf die dass Wasser in den Magen leiten, er war viel im Krankenhaus und muss heute noch öfter hin er müsste ca 7 sein. Es war die richtige entscheidung. Und du kannst stolz sein Mutter geworden zu sein. Glg

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Mariella]

Ja ich hatte auch grade Tränen in den Augen. Mein Gott, verstehen kann ich Euch wahrscheinlich nicht, denn ich habe so etwas noch nicht erlebt. Aber mach Dir ja keine Vorwürfe. Deine Entscheidung war die Richtige. Es ist halt leider immer wieder schlimm, dass die Natur solche "Launen" hat. Ich hoffe, dass Du hier Menschen findest, die Dir helfen können.

Lg

Mariella

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Melijosh]

Liebe Coco!

Es tut mir so leid, daß du so etwas erleben mußt. Es ist schon schlimm genug, wenn ein Kind zu den Sterne geht, aber wenn man als Eltern noch über Leben und Tod entscheiden muß, ist es noch viel viel schlimmer. Sei mal ganz lieb gedrückt.

Warum solltest du zuviel geschrieben haben?! Schreib dir hier alles von der Seele , egal wie lang es ist, dafür ist dieses Forum doch da. Hier sind ganz viele liebe Mädels die ähnliches erlebt haben, ich hoffe du fühlst dich hier wohl bei uns und verstanden.

Ganz liebe Grüße

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Gast morla]

hallo coco

wir mussten am 6.1. dieselbe entscheidung treffen, am 12.1.08 durfte ich dann meine Mina gebären.

grad nur kurz hier, werd dir aber nochmal länger schreiben. kann sehr gut nachfühlen, was ihr die letzten wochen habt durchmachen müssen und würd lieber sagen, dass ichs nicht nachfühlen kann...

es ist ne verdammt harte entscheidung, aber auch wenn ich dich les, denk ich, wir haben das richtige gemacht. ich werd dir später nochmal schreiben, fühl dich erstmal einfach gedrückt und verstanden, sei lieb gegrüsst, l.

p.s. und zuviel schreiben gibts nicht in so einer situation...

[Gast morla]

und stell dir die warum-frage nicht... sag ich so oft aber denk ist wichtig. die natur ist nicht gerecht oder ungerecht, sie ist einfach...ein warum quält dich nur zusätzlich, weil du keine antwort darauf finden wirst...also versuch das wegzuschieben, wenns hochkommt.

und wenn man gerechtigkeit unbedingt suchen will, für einem erscheint es sehr ungerecht, betrachtet man aber die situation aus der sicht unserer kinder, ist ihnen gerechtigkeit wiederfahren und find ich auch wichtig zu sehen...denk gerade die warum-und auch die gerechtigkeitsfrage gehen oft einher...

umamrmung, l. (so und jetzt muss ich aber echt weg^^)

[Coco83]

Vielen lieben dank für eure lieben Worte. Es hilft unwahrscheinlich viel wenn man über so ein Thema reden kann und verstanden wird. Weil es leider immer noch die anderen Leute gibt die einen in so einer Situation gar nicht verstehen.

Liebe Morla dank deines Beitrages den ich mir vor der registrierung durchgelesen habe bin ich überhaupt hier hergekommen und habe mich registriert. Weil ich gelesen hab das dir das gleiche Schicksal bevorstand.

Vielen dank an euch

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Gast morla]

ah ja^^den hab ich vor Minas geburt geschrieben, stimmt. da wusst ich noch gar nicht, was mich erwartet, wie ich es handhaben würde etcetcetc.

ich hab auch denselben gründen so entschieden wie du, der gedanke, dass Mina aufgeschnitten wird, auf biegen und brechen am leben gehalten wird, auch wenn sie nicht dafür bestimmt ist, hat mir das herz gebrochen.

wie geht es dir jetzt, wie kommst du damit klar?

ganz liebe grüsse, l.

[Gast morla]

ups, zu früh abgeschickt.

wegen der anderen, ich dachte erst auch, ich würde mich rechtfertigen müssen etc. aber irgendwie bin ich bis jetzt noch nicht in die situation gekommen, auch wenn ich Mina alles andere als verschweige. will nicht, dass Mina wegen meiner angst, dass ich mich rechtfertigen muss o.ä. zu nem tabu wird. denk die ganzen themen, welche uns jetzt betreffen, abbruch,ja euthanasie, tod sind nun mal einfach tabuthemen in unserer "tod-bezogen- verkorksten" gesellschaft.

bisher haben eigentlich alle nur sehr verständnissvoll reagiert, aber eben, was soll ich sagen, Mina wäre sowieso gestorben, allerdings dann um einiges quallvoller, nicht in unseren armen und erst nachdem mein fruchtwasser sie zerstört hätte...

für mich war von vornherein klar, dass ich mein kind behalten würde, auch wenn trisomie 21 oder was auch immer festgesetllt wird und vielleicht verändert diese tatsache auch die ansichten der anderen, kA...aber denke genau bei den themen dann wirds eben zum diskussionspunkt (wobei ich hier niemanden verurteilen will, gar nicht) und dann wieder gibts fälle, wos einfach, wie ne freundin von mir gesagt hat "sonnenklar" ist und ich denk bei uns trifft dass zu...eben, wegen der anderen möcht ich nur sagen, ich durfte bisher durchwegs "positive" erfahrungen machen, hab mich nie verurteilt gefühlt oder ähnlich, wo ich sehr froh drum bin...vielleicht hats auch damit zutun, dass ich selber so hinter meinem entscheid stehen kann, kA. naja, wollt ich einfach noch angemerkt haben;)

[Gast sandra82]

liebe carmen,

wie melanie schon geschrieben hat, kannst du hier alles erzählen und wirst, wie du ja schon gemerkt hast, viele treffen, denen es ähnlich geht. du bist- leider und irgendwie doch auch zum glück- nicht die einzige. ich schreibe das so, weil ich das gefühl hatte. ich habe mir immer gedacht, warum uns das passiert, ob ich irgendwie nicht richtig "funktioniere"... und hier habe ich dann festgestellt, dass sich so viele die gleichen fragen stellen und dass es eben öfter vorkommt, als man so allgemein mitbekommt. deshalb: schreibe dir alles von der seele und sei ganz lieb gedrückt.

sandra

[rieke]

Liebe Carmen,

lass dich erst einmal ganz doll drücken. Diese Entscheidung tut so weh, aber denke immer daran, dass sie richtig war für euren kleinen Engel.

Wir mußten diese Entscheidung im Nov. 2004 treffen. Und es hat mir viel Kraft gegeben hinter dieser Entscheidung zu stehen.

Die Zeit der Trauer um eurer Noel solltet ihr intensiv leben, auch das hilft. Er hat seinen Platz bei euch und das weiß er. Und es wird auch eure Zeit kommen, in der ihr euch kennenlernt! Ich glaube fest daran!

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Sternchen23585]

Liebe Carmen,

ich kenne diese situation.Musste vor kurzem erst genau die gleiche Entscheidung wie du treffen.

Wünsche dir ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit und drück dich ganz doll.

Liebe Grüße Jenny

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Mama2807]

Das Schläuche im kopf die dass Wasser in den Magen leiten,nennt mann Hydrocephalus.Mein kleiner mann hat das,werde ein Bericht mal schreiben.

[miep]

Das Schläuche im kopf die dass Wasser in den Magen leiten,nennt mann Hydrocephalus.Mein kleiner mann hat das,werde ein Bericht mal schreiben.

soviel ich weiss ist der hydrozephalus der wasserkopf (blöder ausdruck) selbst, meinst du nicht den shunt?