Herzkrank

[Gast Giuliana2111]

hi,

oh man das freut mich sehr für euch!!!

das wäre ja sehr schön wenn die op erst dann gemacht werden würde...

weiter so kleiner mann!!!

liebe grüße jasmin

[Celyna]

mich mal koregieren mus das Ding heisst Shunt.Habe jetzt einige Seiten gefunden wo genau darüber geschrieben wird.Habe auch eine Seite gefunden wo man mit betroffenen Eltern kontackt aufnehmen kann.

Wer auch wissen möchte was ein Shunt oder Ductus ist der schreibe mich bitte hier an werde dann die Seiten oder Links hier hin Posten.

Jasmin das wierd immer besser.Er kann jede hilfe und liebe gebrauchen.

[Gast Giuliana2111]

hallo,

sorry, aber denk ganz oft an euch....

muß einfach mal nachfragen ,was deiin kleiner macht..

geht es ihm gut... hält er euch auf trab?

liebe grüße jasmin

[Celyna]

so alle drei bis vier Stunden.Entweder schlafen wir nach der Flasche oder wir wollen eine Stunde auf zwei beschäftigt werden.

Marc hat ein leichten Schnupfen daher ist der SPO2 *Sauerstoff*etwas niedrig aber sonst ist Er fitt.Mama gehts auch gut.Am 17.02.05 müssen wir wieder nach Köln.Aber ich seh das mal Posetiev.Hier das KH war auch sehr zufrieden.

hier mal ein Link Externen Link entfernt!!!

da mal bei Suche Shunt eingeben und man kann sich das ansehn.

Lg Silvia

Bearbeitet 30. April 2009 von *~DeLaLi~*
Externen Link entfernt!!!

[Celyna]

So der Chef-Artzt ist für die künstliche Herzklappe.Aber die Entscheidung trift der Profezor.

Ja die Lungenwehne ist mitgewachsen und hat sich sehr gut alles entwickelt.Mus Ihn jetzt öfters an den Monitor tun wegen dem SPO2*Sauerstoff*sobald dieser 24Std bei 81% liegt ab ins KH.Der Wert ist zischen 80-100% eingestellt,also ist es eigentlich nicht schlimm wenn Er bei 81% liegt nur dann könnte es schnell passieren das der Wert runter geht.Ansonsten ist Marc fitt.

[Gast Giuliana2111]

hallo,

liegt das nun an der erkältung, oder ist es vielleicht sicherer für ihn? wann soll die klappe eingesezt werden?

müßt ihr noch sehr aufpassen, das er nicht weint oder sich zu sehr ansttrengt?

ganz liebe grße jasmin

[Celyna]

Der Shunt ist ja nur 5mml und ist ein gegenstand der nicht mitwachsen tut.Da Marc ja wächst und grösser sowie schwerer wird wird dieser shunt die bisherige funktion nicht mehr übernehmen können.Momentahn liegt sein Spo bei 88-96% das ist gut.Doch schreien darf Er,Er darf nur nicht blau werden dann bekommt Er zu wennig Sauerstoff.

Wann die OP ist????Das kann keiner so sagen!Momentahn noch nicht weils Ihm gut geht und wirklich alles OK ist.

Sobald ich weis wann die OP ist geb ich bescheid.

lg Silvia

[Gast Giuliana2111]

hallo,

dann ist ja gut, hörte sich etwas dringend an, deshalb meine frage.

mensch der kleine meistert das ja echt gut... ist es eigentlich stressiger mit ihm, weil man ja doch auf jede kleinigkeit achtet, oder ist es wie beim ersten? sorry ich weiß ich bin sehr neugierig...

ich hoffe das ihr alle gesund bleibt und euch die doofe grippe nicht erwischt. die hat nämlich unsere familie seit über einer woche fest im griff... langsam wird mir das alles zuviel, kaum schlaf in der nacht und dann noch die ss... aber auch das geht wieder vorbei...

also bleibt gesund und liebe grüße

jasmin

[Celyna]

alles OK hier ist.

[Gast Giuliana2111]

hi ,

das ist schön das bei euch alles okay ist...

bei uns sind nun auch wieder alle fit...

mal sehen wie lange

gruß jasmin

[Celyna]

schwörs nicht hinhaus.*g*

Naja etwas Angst hab ich schon.Denn eines Tages mus Marc ins KH wegen dem Shunt weil der ja nicht mit wachsen tut.Also werd ich die Zeit geniessen mit meinen Kindern.

Wie sag ich immer:?" Lebe heute und nicht morgen!"

[Gast Giuliana2111]

hi,

ja da hast du recht....

aber der kleine hat das alles so toll hinter sich gebracht, da wird die op sicher auch sehr gut verlaufen.... aber so wie es scheint, dauert das noch eine weile...

so das er sich noch gut srärken kann...

hast du eigentlich nochmal mit deiner bekannten gesprochen?? wie hat sie den tod des kindes verkraftet?

ich muß sehr oft an sie denken....

gruß jasmin

[Celyna]

Tja Jasmin , habe Sie angetextet von wegen mal treffen oder so,aber Sie ist noch nicht so weit,Ihr fällt es schwer Kinder in Marc´s alter zu sehn.Ich weis also nicht ob Sie hilfe bekommt oder nicht.??Wollte Ihr ja schon Texten macht nochmal ein Baby aber ich glaub das Sie dann geheult hätte.?Ich kann Dir nichts sagen. Leider :-(

Ihr Sohn wär jetzt 6monate.

[Gast Giuliana2111]

ja, ich glaube das es sehr schwer ist für sie... ich hatte "nur" eine fehlgeburt und konnte ein halbes jahr keine schwangere um mich ertragen, geschweigedenn ein neugeborenes... das tat so weh...

wie muß das dann sein wenn man eine baby bekommt und es gleich wieder gehen lassen muß.... sie tut mir unendlich leid...

ich denke, wenn sie reden will, dann meldet sie sich von ganz alleine, sie werden viel zeit brauchen ,um das zu verarbeiten...

wichtig ist aber das bei euch alles gut läuft... ich freue mich immer wenn du schreibst, und es deinem süßen gt geht....

viele leibe grüße

jasmin

[Celyna]

So hab meiner Bekannten mal wieder ne SMS gesendet.Sie möchte das ich alle in Köln grüsse.Und Sie hat mich aufgebaut wegen Marc,weil ich Angst habe.Aber sonst gibs nichts Neues.

Hier ist alles unverändert.Ich warte auf den Anruf aus dem KH weil Marc seine Spo*Sauerstoff*bei 82%-88% sind.Ist noch normal.Aber der Chefartzt will in Köln anrufen und das da mit den Kollegen klären.Also abwarten und Tee trinken.

[Celyna]

So gestern hatte ich die einladung heute ins KH zukommen.Am 23.04.04 mus ich nach Köln mit Marc und wenn der Artzt das gleiche sagt wie hier in Solingen dann bleibt Marc im KH.In sein Herz ist Chaos es fliesst etwas zu viel blut der Shunt arbeitet zwar noch.Marc hat 6350g zur zeit.Durch den Schnupfen bekommt Er zu wennig luft nur so lange der Monitor nicht nur noch am Piepen ist ist alles noch OK.Also Drückt für Mittwoch die Daumen das ich Ihn nicht über Ostern im KH habe.

Klar weiss ich das Er da gut aufgehoben ist.

Ich hab nur angst.Halte Euch auf den Laufenden

[Celyna]

kleiner tippfehler mein 23.03.04

[Gast Giuliana2111]

oh mensch,

ich drück euch natürlich ganz doll die daumen... ich denk ganz doll an euch...

es wird sicher alles gut!!!

lieben gruß jasmin

[Celyna]

Danke Jasmin das Däumchendrücken hat geholfen.Marc ist zu Hause Ihm gehts gut und Herz sieht auch gut aus

[Gast Giuliana2111]

das freut mich sehr!!!

leider haben wir heute erfahren warum meine mamaseit fast 3 wochen unter migräne leidet... sie hat einen tumor und wird gerade not-operiert... vor drei wochen war sie das erste mal im kh und da sie seit jahren unter depressionen leidet, wurde sie wieder heim geschickt da man ihr dort nicht helfen könne... es wurde immer schlimmer (schwindel, abwesenheit ,wirr, erbrechen)mein pa ist von doc zu doc und am nmontag war er bei einer neurologin , die sie sofort zur kernspintomografie oder sowas überwies heute wäre der termin gewesen, aber heute morgen war sie erst total fit, und plötzlich ging ar nichts mehr.er rief die rettung und sie kam ins kh ,ein paar std später war sie schon in hannover in der mhh und wiederum etwas später war sie schon im op...

es sieht nicht gut aus und sie ist doch erst 47... ich kann mir nicht vorstellen ohne meine mam zu sein... habe so angst um sie....

sorry ich mußte das irgendwie loswerden...

____________________________________________________________

aber ich finde es super das es deinem zwerg wieder besser geht...

ich drücke euch auch weiterhin die daumen...

liebe grüße jasmin

[Celyna]

Liebe Jasmin !

Ich drücke für Deine Mam die Daumen.Sie schaft das schon.Kopf hoch.Ich schlies Sie in mein Gebet ein.Hab ich mir seit Marc wieder angewöhnt.

Aber wie Alt bist Du?Weil Du sone Junge Mama hast.Meine ist 50 Jahre und ich bin 32 J.

Also Kopf hoch.Denk an Euch

liebe grüsse Silvia

[A. 1970]

Hallo Jasmin!

Auch von uns grosses Daumen drücken. Wir wissen wie das ist wenn man von arzt zu arzt rennt und keiner glaubt einen und du wirst weggeschickt. Das ist bei unsere Tina passiert. Sie klagte öfters über das sie keine luft bekommt und beim schlucken das essen nicht mehr runterbekommt. Wir sind zum Kinderarzt hin sie hat breischluck gehabt usw. aber ohne ergebnis, sie nahm immer weiter ab wir konnten sie mit müh und not noch mit hipp glässchen über wasser halten.Bis ich es leid war und drauf bestanden hatte das tina in eine Klinik kommt. Sie kam ins Duisburger Klinikum. Eine woche lang wurde sie auf den Kopf gestellt die ärzte waren am anfang ratlos,nur eine junge ärztin hatte an den aussagen meiner tochter geglaubt. Jeden tag habe ich gefragt ob es schon was neues gäbe mittlerweile wurde tina künstlich gefüttert. Nach einer woche kamen die ärzte auf mich zu und erklärten mir das meine Tochter einen Tumor hatte der sechs zentimeter lang und vier zentimeter breit war und das an diesem tumor noch wie an einem faden mehrere kleine tumore dranhangen die auf die luft und speiseröhre drückten.Zudem teilten sie mit das sowas nur ein erfahrender Chirug operieren konnte, der Chefarzt wollte seine Chirugen nicht dran lassen. Es wurden an mehrere Kliniken unser Bericht eingereicht nach anderhalb wochen meldete sich eine Klinik in Düsseldorf, die dann den Eingriff bei unserer Tina vornahmen.Ich hab jeden Tag zu Gott gebetet das unsre Tina alles gut übersteht. Nch vier stunden op kam tina in den Aufwachraum, da hat sie noch eine stunde geschlafen bis sie wach wurde. Das erste was sie wollte etwas essen, die ärzte hatten es ihr erlaubt und waren dabei .Als sie ihren ersten bissen runterschluckte liefen meinem mann und mir die Tränen vor freude, und ich versprach sobald sie wieder zuhause ist bekommt sie alles was sie gerne essen möchte.Das war der glücklichste Tag für mich.

Das ganze ist jetzt dreieinhalb jahre her und ich hoffe das sowas nicht noch mal kommt.wäre diese junge ärztin nicht gewesen unsere Tochter wäre quallvoll erstickt,weil andere ärzte meinten das liege an ihre psyche.

Lg anke

[Celyna]

Hallo Anke !

Wie gehts Deiner Tochter heute?

Neuste BIld von Marc

[Gast Giuliana2111]

hallo ihr,

ich kann nicht glauben das sowas wirklich öfter passiert....

die ärztin in der klinik hat gesagt, das wenn mein pa nicht so schnell reagiert hätte, wäre sie ins koma gefallen und hätte die nächsten std nicht berlebt....

mein pa wird am dienstag gleich einen anwalt aufsuchen und das städtische klinikum wegen unterlassener hilfeleistung verklagen... wir wissen das es nicht viel bringen wird, aber so kann das niht weitergehen..

der tumor wurde so gut es ging entfernt, da sie keine blutung bekam und das hirn nicht angeschwollen ist, lassen sie sie nun langsam aus der narkose erwachen und morgen mittag ist sie hoffentlich ansprechbar...

________________________________________________________

@anke

ich finde es sehr schlimm, das sie euch bzw deier tochter nicht glaubten, dabei ist es doch eher unwahrscheinlich, das sich ein kind solche symptome ausdenkt oder so... ich hoffe das es ihr heute wieder gut geht und sie darunter nicht mehr leidet...

wir sind bald soweit wie amerika, es kann nur noch der behandelt werden der das nötige geld hat....

_________________________________________________________

@celyna

der kleine hat sich ja echt toll rausgemacht... er hat eine tolle sturmfrisur...

ich bin 26 meine ma 47 und mein pa 48

wir haben auch noch urgroßeltern im alter von 67-83 und eine 90-jährige ururoma, die noch immer erstaunlich fit ist und noch auf festen tanzt und sekt mitosaft trinkt....

bei uns haben alle früh kinder bekommen

alles gut an alle und liebe grüße jasmin

[A. 1970]

Hallo!! Heute geht es meiner tochter soweit gut nur der Schnitt am Hals zeigt das was war. Leider Celyna und Jasmin ist es heute so das die Ärzte bei den meisten Kindern meinen es kommt von der Psyche her obwohl es nicht stimmt.Ich weiss noch das auf dem Krankenzimmer in Duisburg wo Tina die woche war ein Mädchen war was über Schmerzen in der Brust klagte ihr wurde schwindelig usw.die Ärzte glaubten ihr nicht leider ,schickten sie zum Psychologen. Als tina in Düsseldorf Kaiserswerth operiert wurde traf ich die Frau mit ihrem Kinde wieder. Das Mädchen hatte was am Herzen.Leider traurig aber wahr die Ärzte kannst du alle heute vergessen,wollen nur schnell verdienen.Der Kinderarzt von unsere Tina war selbst sprachlos als er davon erfuhr das sie einen Tumor hatte.Gott sei dank war er nicht bösartig,auszuschliessen das sowas noch mal auftritt ist nicht,aber ich hoffe das es nicht mehr kommt.Ich hoffe Jasmin das es deiner Mutter wieder etwas besser geht und das sie alles gut übersteht.Drücke dir ganz fest die Daumen.

Lg anke

Es tat gut mir das mal von der Seele zu schreiben weil ich denke oft an diese Zeit zurück sie war sehr schmerzlich,und ich hatte jeden tag in der kapelle vom krankenhaus gebetet das meine tina wieder gesund wird das gott sie mir nicht nimmt