Wer Haben eine Termin im SPZ

[Gast Felicitas06]

Hallo Mädels

wir haben endlich einen Termin IM SPZ!

am donnerstag den 26.04.07.

bin schon total auf geregt! und habe auch etwas angst!

[Vivien1977]

Guten Morgen

es ist schwer was schreiben da ich jetzt nicht weiß welche "Früchen Problematik" ihr habt doch trotzdem

wünsche ich euch für den Termin alles gute und das es die erbegnisse gibt die ihr euch wünscht.

Liebe Grüße

[Gast Felicitas06]

also ich kann dir mal kurz was schreiben felicitas ist in der 28+0 geboren!

mit eine gewicht von nur 740g und einer größe von 33 cm und einen KU von 23,5 ich werweiße dich mal auf den geburtsbericht von Felicitas

Wintermütter 2006/2007 Frühgeburt in der 28 +0 SSW

würde mich freuen wenn du mir Jetzt was schreiben Köntest und mir Vieleicht auch sagen wie das da ableuft

habe nahmlich angst vor dem Termin

[Gast Felicitas06]

hallo ihr Lieben

Hanben am 02.07.07 wider eine Termin Im SPZ!!

ich hoffe doch mal das wider alles in Ondnug ist!

und zur Ultraschall untersuchung vom Kopf müßen wir auch am 02.07.07

ich hoffe mal so sher das alles in Ordnug ist!

[Gast Felicitas06]

Bericht aus dem SPZ von gestern!!!

Hallo Ihr Lieben

so dann möchte ich mal aus dem SPZ Berichten!!

Felicitas ist von der Feinmotorig erst entwichkelt! wie ein 2-3 Monate altes Baby! aber die sagten das währe in Ordnug! wenn mann ihre Vorgeschichte bedenket was sie alle hatte!

aber von der auf mergsamkeit und von der Sprach endwicklung ist Felicitas entwickelt wie ein 5 Monate altes Baby!! allso alters gerecht! dann wenn mann von den 8 Monate 3 Monate abzieht ist sie 5 Monate alt!!!

wir müßen erst wider Im November hin wenn felicitas 1 Jahr ist!

und die Ultraschall untersuchung vom Kopf !!

da ist auch alles in Ordnug und wir Müssen erst wider im November Hin!

[dortmundermami]

Es ist doch immer wieder schön zu lesen wenn es den kleinen sorgenkindern gut geht und sie sich so toll entwickeln......

Kann mir gut vorstellen wie du dich jetzt freuen musst über so positve nachrichten!

Ab wann bekommt deine Süße eigentlich Früförderung?

Julian hat ja auch einmal die Woche FF.Seine Motorik ist auch unter der Norm,aber wir arbeiten daran.

lg,Wencke

[Gast Felicitas06]

Es ist doch immer wieder schön zu lesen wenn es den kleinen sorgenkindern gut geht und sie sich so toll entwickeln......

Kann mir gut vorstellen wie du dich jetzt freuen musst über so positve nachrichten!

Ab wann bekommt deine Süße eigentlich Früförderung?

Julian hat ja auch einmal die Woche FF.Seine Motorik ist auch unter der Norm,aber wir arbeiten daran.

lg,Wencke

wann wir mit Fröhförderrung anfangen weiß ich ncoh nciht Felisitas Bekommt aber schon ganz lange KG

ich bin stolz wie Oskar auf Felicitas! Bevor ich es Vergesse Felicitas hat gestern das erste Mal mit Stimme gelacht das war so schon das ich weihnen mußte!!

[dortmundermami]

Auch wenn mein Schatz kein Früchen ist weiss ich doch, wie du dich bei jedem Fortschritt fühlen musst!!!

Jeder noch so kleiner Fortschritt ist ein Meilenstein der mir vom Herzen fällt

Wie klappt es den bei Felicitas mit der KG?

Bei uns geht es jetzt ganz gut, aber der Weg bis hier hin war wirklich hart.

lg,wencke

[Gast Felicitas06]

Auch wenn mein Schatz kein Früchen ist weiss ich doch, wie du dich bei jedem Fortschritt fühlen musst!!!

Jeder noch so kleiner Fortschritt ist ein Meilenstein der mir vom Herzen fällt

Wie klappt es den bei Felicitas mit der KG?

Bei uns geht es jetzt ganz gut, aber der Weg bis hier hin war wirklich hart.

lg,wencke

Bei uns geht es ganz gut wir merken von woche zu woche mehr Fortschritte!

[Flotte Lotte]

So, der kleine Mann schläft, also nutze ich mal die Zeit um von unserem letzten SPZ Besuch zu berichten:

Wir kommen in das Büro- das erste mal hat mir die Ärztin einen Vortrag darüber gehalten, dass das Kind nur zu kurzen Transporten und zum einkaufen in den Maxi Coi gehört.

Gut, dachte ich, dieses mal biste schlauer. Hab also auf dem Parkplatz Stephan schlafend in den Kinderwagen gepackt und in sein Seitelagerungskissen gelegt ( hat er wegen seines platten Hinterkopfes und findet es total blööd).

Wie gesagt, wir fahren ins Büro und da bekomme ich gleich den ersten Anranzer, ich solle nicht so weit reinfahren, weil der Teppich kostbar sei...

( ja, der hat ein Hüpfekästchen drauf und ist von Ikea und den gibt es nicht mehr...). Na ja, da hab ich noch nicht so viel drüber nachgedacht, weil Neurologen ja bekanntlich seltsam sind.

Stephan saß auf meinem Schoß, sie legt 2 abgelutschte Bauklötze auf den Tisch. Und jetzt??? Was soll er bitte damit machen?? Die sind uninteressant, abgelutscht, machen weder Musik noch Licht.

JAAA; SPIELT ER DENN ZUHAUSE NICHT?????

DOOOOCH; ABER ER HAT SCHÖNERE SACHEN!!!!

Dann hab ich Ihm seinen HABA Rasselring gegeben und er ging ab wie ne kleine Rakete!

Blöde Kuh!

Irgendwie ging es die ganze Untersuchung über so weiter und zum Schluß war ich so wütend, dass ich erstmal nen schlag geheult habe.

Da fragt sie mich was denn los sei.

Ich: Ich habe die Nase davon voll, dass jeder meint er könne an mir rumkritisieren. Man macht und tut alles, fährt von KG zum Augenarzt, zum KA, zum SPZ und turnt zuhause auch noch jeden Tag und dann wird man auch noch so blöde abgekanzelt??? Nee, da hab ich keinen Bock mehr drauf!

Sie: JAAA??? Wer denn?? Die Familie, Oma und Opa???

Ich: nee, alle andern!

Die hat es nicht geschnallt, dass ich sie meine!!!

Heute war ich bei meiner Kinderärztin und hab Ihr die ganze Geschichte erzählt. Das schlimmste war ja noch, dass de Ärztin im SPZ auf keine meiner gestellten Fragen eine Antwort gegeben hat.

Meine Kinderärztin meinte nur, ich solle ihr das das nächste mal ruhig sagen. Wenn ich es nicht könnte, sollte ich einfach in regelmäßigen Abständen nicken und wenn was konstruktives zur Weiterentwicklung von Stephan käme, könnte ich ja immer noch wieder zuhören.

Die ist echt Super!!!

So, entschuldigung, aber das mußte mal sein.

SPZ kann helfen, muß es aber nicht.

Und wir müssen nur dahin, damit nach 20 mal KG ein neuer neurologischer Status gemacht werden kann und die Kinderärztin weiter KG aufschreiben kann.

TOLLES SYSTEM!!!

Aaaaber: was uns nicht umbringt, macht uns noch härter!

In diesem Sinne

[Gast Felicitas06]

So, der kleine Mann schläft, also nutze ich mal die Zeit um von unserem letzten SPZ Besuch zu berichten:

Wir kommen in das Büro- das erste mal hat mir die Ärztin einen Vortrag darüber gehalten, dass das Kind nur zu kurzen Transporten und zum einkaufen in den Maxi Coi gehört.

Gut, dachte ich, dieses mal biste schlauer. Hab also auf dem Parkplatz Stephan schlafend in den Kinderwagen gepackt und in sein Seitelagerungskissen gelegt ( hat er wegen seines platten Hinterkopfes und findet es total blööd).

Wie gesagt, wir fahren ins Büro und da bekomme ich gleich den ersten Anranzer, ich solle nicht so weit reinfahren, weil der Teppich kostbar sei...

( ja, der hat ein Hüpfekästchen drauf und ist von Ikea und den gibt es nicht mehr...). Na ja, da hab ich noch nicht so viel drüber nachgedacht, weil Neurologen ja bekanntlich seltsam sind.

Stephan saß auf meinem Schoß, sie legt 2 abgelutschte Bauklötze auf den Tisch. Und jetzt??? Was soll er bitte damit machen?? Die sind uninteressant, abgelutscht, machen weder Musik noch Licht.

JAAA; SPIELT ER DENN ZUHAUSE NICHT?????

DOOOOCH; ABER ER HAT SCHÖNERE SACHEN!!!!

Dann hab ich Ihm seinen HABA Rasselring gegeben und er ging ab wie ne kleine Rakete!

Blöde Kuh!

Irgendwie ging es die ganze Untersuchung über so weiter und zum Schluß war ich so wütend, dass ich erstmal nen schlag geheult habe.

Da fragt sie mich was denn los sei.

Ich: Ich habe die Nase davon voll, dass jeder meint er könne an mir rumkritisieren. Man macht und tut alles, fährt von KG zum Augenarzt, zum KA, zum SPZ und turnt zuhause auch noch jeden Tag und dann wird man auch noch so blöde abgekanzelt??? Nee, da hab ich keinen Bock mehr drauf!

Sie: JAAA??? Wer denn?? Die Familie, Oma und Opa???

Ich: nee, alle andern!

Die hat es nicht geschnallt, dass ich sie meine!!!

Heute war ich bei meiner Kinderärztin und hab Ihr die ganze Geschichte erzählt. Das schlimmste war ja noch, dass de Ärztin im SPZ auf keine meiner gestellten Fragen eine Antwort gegeben hat.

Meine Kinderärztin meinte nur, ich solle ihr das das nächste mal ruhig sagen. Wenn ich es nicht könnte, sollte ich einfach in regelmäßigen Abständen nicken und wenn was konstruktives zur Weiterentwicklung von Stephan käme, könnte ich ja immer noch wieder zuhören.

Die ist echt Super!!!

So, entschuldigung, aber das mußte mal sein.

SPZ kann helfen, muß es aber nicht.

Und wir müssen nur dahin, damit nach 20 mal KG ein neuer neurologischer Status gemacht werden kann und die Kinderärztin weiter KG aufschreiben kann.

TOLLES SYSTEM!!!

Aaaaber: was uns nicht umbringt, macht uns noch härter!

In diesem Sinne

Im Spz sind sie alle ein Wenig Mewrgwürdeig!

[dortmundermami]

oh ja Lordhelmchen83, da kann ich dir nur zustimmen.

aus dem grund habe ich mich jetzt auch um eine neue frühförderstelle gekümmert.

die frau war auch ganz seltsam.die hat mir immer das gefühl gegeben, dass ich für julian seine behinderung verantwortlich bin.

im ganzen ist die stimmung dort auch immer recht seltsam.die sind wohl alle von einem anderen stern.

lg,wencke

[Gast Felicitas06]

ich bin auch eigendlich immer unzufrieden imt Dem SPZ aer ich gehe hat hin damit mir keiner Nachreden kann ich würde nichts machen!

ich muß Gott sei dank erst Wider Im November Hin!

[dortmundermami]

Wir haben unseren nächsten Termin im Oktober.

Wir müssen ja immer 2mal im Jahr zur Spina-Sprechstd. .

[Gast Felicitas06]

ich war Jewtzt schon zwei mal dort und soll wider Kommen wenn Felicitas 1 Jahr ist ausl mitte November irgendwann!

[Flotte Lotte]

Ich weiß jetzt warum die alle so merkwürdig sind im SPZ:

ES SIND NEUROLOGEN !

Die werden wohl mit der Zeit einfach so. Ich habe da meine persönliche kleine Studie im KH gemacht

Aber wir lassen uns nicht unterkriegen, gelle ??

[RENI]

Ich weiß jetzt warum die alle so merkwürdig sind im SPZ:

ES SIND NEUROLOGEN !

Die werden wohl mit der Zeit einfach so. Ich habe da meine persönliche kleine Studie im KH gemacht

Aber wir lassen uns nicht unterkriegen, gelle ??

Hey Süße, ist richtig, laßt euch bloß nicht unterkriegen!!!

Denk dran, Stephan ist schließlich dein Kind, du bist die Mami und weißt am besten was er kann und was nicht!

laß dich mal drücken;)

[Flotte Lotte]

Denk dran, Stephan ist schließlich dein Kind, du bist die Mami und weißt am besten was er kann und was nicht!

Genauso sieht´s aus.

Aber wenn man da sitzt, ist es manchmal wie damals mit 13 in der Schule...

Nächstes mal bin ich schlauer. Das Leben ist halt doch ein ständiger Lernprozeß ( hört sich schon ganz schön altklug an, gelle??)

[RENI]

Genauso sieht´s aus.

Aber wenn man da sitzt, ist es manchmal wie damals mit 13 in der Schule...

Nächstes mal bin ich schlauer. Das Leben ist halt doch ein ständiger Lernprozeß ( hört sich schon ganz schön altklug an, gelle??)

Hast du aber einen schönen Satz geschrieben:D

Du kannst mir glauben, wenn ich da gesessen hätte, ich hätte bestimmt auch "geschluckt" und mit den Tränen gekämpft!

Beim nächsten Mal bist du drauf vorbereitet;) und gerade dann wirst du sehen, sind die ganz lieb zu euch, hoffentlich!!!

[Flotte Lotte]

Beim nächsten Mal bist du drauf vorbereitet;) und gerade dann wirst du sehen, sind die ganz lieb zu euch, hoffentlich!!!

Genau das glaube ich nämlich auch...

Das fällt doch bestimmt auch in die Kategorie " Murphy´s Gesetz", oder??

[Flotte Lotte]

Wir haben unseren nächsten Termin im Oktober.

Wir müssen ja immer 2mal im Jahr zur Spina-Sprechstd. .

Hallo Wencke,

2 mal im Jahr in die Terrorbude ???!!! Oh Herrscher, ich schlag dich für das goldene Mutterkreuz am Bande mit Eichenlaub vor

Hab mir gerade Eure HP angeschaut.

Die Geschichten und das Gedicht sind wunderschön, mußte doch einige Tränchen vergießen...

Denn genauso sehe ich mein Leben auch. Stephan hat zwar keine Behinderung im eigentlichen Sinne, doch durch die frühgeburtlichkeit liegt halt noch vieles im Argen.

Ich schreib jetzt mal ganz bewußt nicht, dass ich Dich bewundere, denn das hörst Du bestimmt oft und Du weißt ja auch selber was Du schon geschafft hast.

Man möchte manchmal einfach nur NORMAL behandelt werden, d.h. für mich nicht bedauert oder beglückwünscht weden zu seiner Stärke oder Schwäche.

Also wünsch` ich Eurer Familie einfach mal nen schönen Sonntag zu 4. und einen unbeschwerten Wochenstart.

Viele Grüße

[Juli03]

darf ich mich auch mal hier anschließen?

ich finde es immer schwer darüber zu reden. Aber mein Sohn bekommt seit zwei Jahren Frühförderung da er seit Geburt an Neurofibromatose (Genedefekt das sich auf das ganze Nervensystem im und am Körper auslegt) Das sind Merkmale auf der Haut braune Flecken, Sprachprobleme, verspätetes Laufen, Sprechen, Kleinwuchs,Lernschwierigkeiten in der allgemeinen Entwicklung und und und. Will garnicht weiter darüber schreiben da es mir sehr schwer fällt da es auch alles viel schlimmer werden kann im laufe der ganzen Jahre, was ich aber nicht hoffe. Viele die diese Krankheit nicht kennen können sich in diese Situation garnicht reinversetzen reden nur böse hinter dem Rücke was das ja für ein Kind wäre. Ich finde es immer sehr traurig wenn ich sowas höre.

Ich finde seit er diese Frühförderung bekommt hat er sehr gro0e Fortschritte gemacht.

Liebe Grüße

Chrissy Fine (30.05.2001) und Julian (30.11.2003)

[Flotte Lotte]

darf ich mich auch mal hier anschließen?

Viele die diese Krankheit nicht kennen können sich in diese Situation garnicht reinversetzen reden nur böse hinter dem Rücke was das ja für ein Kind wäre. Ich finde es immer sehr traurig wenn ich sowas höre.

Ich finde seit er diese Frühförderung bekommt hat er sehr gro0e Fortschritte gemacht.

Hallo,

klar darfst Du dich hier anschließen!

Denn mal herzlich willkommen hier bei uns.

Die Krankengymnastik und Frühförderungsstelle ist ja auch gold wert, aber das SPZ an sich...

Man fühlt sich halt immer so ein bißchen wie eine Schuldige, die angeklagt wird.

Hast Du schon mal die HP von Wencke (Dortmundermami) besucht ? Sie hat da ein total tolles Gedicht stehen, das - ich denke mal vielen von uns, aus der Seele Spricht.

Viele Grüße

[Juli03]

Das ist schön hier begrüßt zu werden.

HP von Dortmundermami werde ich mir mal in aller ruhe anschauen. Wurde euch gern ein bisschen mehr über den Gendefekt meines Sohnes erzählen aber es ist immer ein bisschen komisch für mich darüber zu reden was aber auch hilft wie ich dann merke.

Aber ich habe ständig die Bilder vor meinen Augen das die Krankheit noch schlimmer werden kann. Und davor habe ich sehr Angst.

Es kann bis zur völligen Erblindung der Augen kommen, Rückenmarkstumoren die operativ entfernt werden müssen und dann kann es bis zu Lähmungen kommen wo man im Rollstuhl sitzen muss. Es kann zu Rückgratverkrümmung kommen. Man kann davon Hirntumoren bekommen.

Wenn ihr möchtet könnt ihr euch auch selber bei Google informieren unter Neurofibromatose oder Morbus Recklinghausen.

[Gast Felicitas06]

Hallo Juli03

Ich Begrüße dich auch mal Recht Herzlich in Unser Runde!

du kannst dir hier bei uns alles von der Sele Reden!

wir habe immer ein Ofenes Ohr für die

Und cih kann dir aus erfarung sagen das es Hieft hier seine Sorgen mit dandern Zu teilen!

Mir Hieft es auch sehr gut hier miene Sorgen Den Lieben Mädels mit Zuteilen!