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Wer hat Erfahrung mit Neurodermitis im Säuglingsalter?

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Geschrieben

also wir haben hier ja nur Neurodermitis-Handschuhe für die Nacht

da musste ich bei der GKV einen Antrag vorab mit Kostenvoranschlag vom Bezieher einreichen und dann gab es ne Genehmigung (oder eben auch nur zum Teil o.ä.) und das haben die der Firma mitgeteilt und dann haben die mir das geschickt (Versandkosten

z.B. musste ich selbst tragen)

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Geschrieben

Klingt kompliziert.

Ich hab heute meine Rezepte für noah und linus bekokmmen und die in der apo abgegeben, die melden sich dann wenn sie näheres wissen. die haben heute bei der lieferfirma keinen mehr erreicht, erst morgen wieder. bin mal gespannt...

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Hallo,

wie sieht es denn ei euch momentan aus? Bei uns geht es eigentlich momentan einigermaßen, Lenja hat nur Ausschlag an den Knien, den Fußbeugen und ein Schnullerekzem rund um den Mund.

Vor ein paar Tagen habe ich ihr Birnenbrei gegeben, das gab eine heftige Reaktion im ganzen Gesicht:( zum Glück ging es schnell wieder weg. Bisher verträgt sie nur Pastinake, Kartoffel, Rindfleisch und Reisschleim (der schmeckt ihr allerdings nicht) Näachste Woche werde ich mal Hirse als GB probieren und mittags Zucchini. Was vertragen denn eure Kids gut?

Geschrieben
Ich muss Rindereiweiße weglassen, egal wie aufgespalten, also auch keine HA-Milch, alles andere geht super!

Weil du gerade schreibst "Rindereiweiß" Kann es denn sein, dass man auch auf Rindfleisch reagiert? Ich habe nämlich seit heute den Verdacht, dass es neulich nicht die Birnen waren, sondern eine Zutat aus dem Pastinake,Kartoffel,Rindfleisch-Brei. Ich habe nämlich jetzt nämlich keinen Brei mehr gefüttert bis der Ausschlag im GEsicht weg war und heute wieder den Pastinake,Kartoffel,Rindfleisch-Brei zu Mittag gefüttert und 2 Stunden später fing das Gesicht an zu blühen :( Ich dachte immer Rindfleisch wäre so allergenarm.

Geschrieben

Klar, als was irgendwie mit Rind zu tun hat, Kalbfleisch, Rindfleisch, Milchprodukte... Selbst HA-Milch und Milchzucker gehen bei uns net, Alex hat ne Soja-Babynahrung. Ich dachts mir neulich fast, wie du das erzählt hast...

Geschrieben

Was für eine Nahrung ist das denn? Ist das die von der Firma Töpfer? Mein KiA meinte zwar, die Chance, dass sie auch auf Soja reagiert wäre hoch, aber ein Versuch wäre es wert. Ich lasse den Brei jetzt wieder 2-3 Tage weg und teste dann mal wieder Kartoffel-Pastinake ohne Fleisch. Fütterst du gar kein Fleisch, oder nur kein Rind?

Geschrieben

Ich hab die Lactopriv von Töpfer, musst nur das Wasser ziemlich warm machen, sonst löst sie sich net gut auf. Stillst du nebenbei noch? Dann gelten die gleichen Ernährungsregeln für dich auch.

Ich fütter fast gar kein Fleisch, aber eher deshalb, weil Alex Brei eh ziemlich doof findet. Ansonsten gibts halt dann erstmal Geflügel und mit Eisen angereicherten Saft als Schorle zum Trinken.

Geschrieben

nein, Kieran darf keine Milchprodukte zu sich nehmen, Hautreaktionen habe ich damals nicht bemerkt, als er mit ca. einem Jahr gelegentlich Joghurt bekam, aber wir mussten es dann wegen seiner chronischen Darmentzündung weglassen und da die nicht "im Griff" ist, gab es noch keinen neuen Versuch

wir testen nur an Ziegen- und Schafjoghurt und -Käse gelegentlich rum, aber leider ist da auch noch nichts Definitives zu sagen hinsichtlich der grds. Verträglichkeit

und wegen der Milchprodukte gebe ich eben auch kein Rind- oder Kalbfleisch

Schwein, Pute und Huhn isst er aber und ich habe bisher nichts Negatives feststellen können erfreulicherweise (ich kaufe aber übrigens immer Bio, gerade die Puten sind ja sonst oftmals extrem belastet mit Medikamenten etc.)

Geschrieben
ich habe mir sagen lassen, dass Pute wohl das Fleisch der Wahl als Allergenärmstes wäre

Huhn - Hühnerei Allergie ist ja auch nicht so selten

Laut meiner Heilpraktikerin ist da aber nur das Eiweiß im Ei ein Problem, nicht das Fleisch. Wie gesagt, bis jetzt gibt Alex Haut ihr in allen Punkten recht...

Geschrieben

Milch und Weizenallergie ist echt fies, da bleibt ja nicht viel übrig. Ich habe auch tierisch Angst, dass die Naturheilärztin Recht behält und lenja neben der Milch keinen Weizen verträgt. Das wäre der Supergau. Was mich tierisch nervt ist, dass es bezüglich der Allergieprävention so unterschiedlich Aussagen der Ärzte gibt, dass man überhaupt nicht mehr weiß, was man am besten macht. Klar die Milch lasse ich natürlich weg, die Allergie gilt ja als gesichert. Eigentlich würde ich jetzt im ersten Jahr auch am liebsten komplett auf Gluten verzichten, aber ist das sinnvoll solange keine Allergie nachgewiesen ist? Oder ist das gerade dann sinnvoll, um einer Allergie vorzubeugen? Meine eine Kinderärztin rät mir im ersten Jahr nur Hirse und Reis als Getreide zu verwenden, mein anderer Kinderarzt meint, das macht keinen Sinn, aber der meinte ja auch, dass eine Rindfleischallergie absolut unwahrscheinlich sei.

@Womba, was füttert ihr denn schon alles? Wie hat deine HP denn festgestellt, was Alex verträgt? Hat er momentan überhaupt keinen Ausschlag?

Geschrieben
Laut meiner Heilpraktikerin ist da aber nur das Eiweiß im Ei ein Problem, nicht das Fleisch.

ok, ist ein Argument

Kieran ist im Blut auch auf Ei getestet, also dass er reagiere, ich gebe es aber trotzdem gelegentlich (und sehe keinen Zusammenhang zur Hautverschlimmerung)

Fleisch bekommt er ja eben wie gesagt auch

Was mich tierisch nervt ist, dass es bezüglich der Allergieprävention so unterschiedlich Aussagen der Ärzte gibt, dass man überhaupt nicht mehr weiß, was man am besten macht. Klar die Milch lasse ich natürlich weg, die Allergie gilt ja als gesichert. Eigentlich würde ich jetzt im ersten Jahr auch am liebsten komplett auf Gluten verzichten, aber ist das sinnvoll solange keine Allergie nachgewiesen ist? Oder ist das gerade dann sinnvoll, um einer Allergie vorzubeugen?

das Problem ist, dass auch unser KiA erzählt hat, dass das Thema Allergieprävention gerade total im Kippen ist und dass neue Studien wohl ergeben hätten, absolute Glutenmeidung sei nicht hilfreich, sondern früher Beginn der Gabe mit sehr kleinen sich steigernden Dosen

für uns war das ja nun eh zu spät ...

ich hatte noch die Komplettmeidung bis ca. 1. Geburtstag "gefahren"

und zuletzt meinte der Doc zu mir, machen Sie sich keine Vorwürfe, sie haben ihr Möglichstes getan, ein Kind hat die Veranlagung oder es hat sie nicht und es ist nicht unwahrscheinlich, dass man egal auf welche Art einen "Ausbruch" eh nicht verhindern kann

mich nervt aber auch total, dass man eben immer Versuchskaninchen (bei der Ernährung, aber nicht nur da) ist letztlich

Geschrieben

Gemüse, Obst und Getreide füttere ich wahllos, was es halt grad gibt, er findets eh net so toll. Aus dem Glässchen mag er eigentlich nur das Früchteallerlei mit Vollkorn von Allnatura, das nehm ich jetzt immer mit, wenn wir abends unterwegs sind, ist einfacher als Michbrei anzurühren. Fleisch wie gesagt nix was irgendwie mit Kuh zu tun hat und nix Milchiges. Wenn er ins Vollmilchalter kommt, werd ichs mit Ziegen- oder Stutenmilch probieren.

"Rausgefunden" hat sies in dem Sinn gar nicht, wir haben vor unserem ersten Termin Mails geschrieben und da meinte sie eben, ich soll eben Rindereiweiße und Hühnerei weglassen und mir schonmal die schöne pinke Creme holen und ab da ist es schon deutlich besser geworden. Nachdem ich mich dann nach dem Termin noch zu der Sojamilch überwunden hab, ists abgeheilt.

Mein Heilpraktikerin arbeitet mit PSE (psychosomatischer Energetik), da kann man dran glauben oder auch nicht, bin mir da noch nicht sicher, aber ich denk mir mal, ein Versuch ist es wert, weil die Schulmedizin hat ja in der Richtung außer widersprüchlichen Meinungen mal gar nix auf Lager.

Geschrieben

oh, die "schöne" pinke VitB12 Creme hat hier rein gar nichts gebracht

weder beim Zwerg noch bei mir (meine ist auch definitiv zu über 90% psychisch bedingt und da helfen keine Cremes und Tiegel)

mal davon ab, dass es ja in der alternativen Medizin ja auch immer heißt, man müsse von innen nach außen heilen und mit Cremes kann man nicht heilen, nur evtl. bissl Kosmetik eben betreiben

Geschrieben

Sprecht ihr von dieser Regividerm (oder so ähnlich)?

Ganz abgeheilt ist die ND bei uns noch nie :( an den Knien und Fußgelenken hat Lenja immer Ausschlag und meistens noch im Gesicht und den Händen.

Habt ihr alle selber auch ND? Ich habe ab und zu auch ein wenig Ausschlag, aber nichts Nennenswertes. Als Kind hatte ich an den Handgelenken ND, das ging aber laut meiner Mutter immer für 1/2 Jahr weg, sobald wir am Meer waren. Wart ihr mit den Kleinen schonmal im Meer und wenn ja, hat es bei eich was gebracht?

Geschrieben

Huhu!

Ich habe ja schon länger nicht mehr hier reingeguckt....

Unsere Kur anfang Juli war ja leider ein totaler Reinfall - zweimal täglich Cortisoncreme war die BEhandlung dort und ein antiseptisches Bad am Tag...das neun Tage lang. Klar war die Haut besser - mit Cortison ja auch kein Kunststück! Alternative Tips haben wir dort aber nicht bekommen und waren sehr enttäuscht. Lediglich eine Stufe 2 Allergie auf Hunde und eine Stufe 3 Allergie auf Hausstaubmilben wurde festgestellt.

Zwei Wochen nach dem Absetzen der Cortisoncreme war die Haut genauso schlecht wie vorher.

Wir haben nun seit ein paar Wochen einen kratzanzug mit Handschuhen dran, den sie konsequent nachts trägt, wir cremen zweimal täglich mit Pelcare kids ein und nehmen zeitweise auch noch die Regividerm. Ihre Haut sieht jetzt gut aus, wie lange nicht mehr. Nicht stellenfrei, aber immerhin. Zusätzlich bekamen wir den Tip von einer anderen Mutter mit Neurokind (ist heute aber schon erwachsen und nahezu beschwerdefrei), Epogam zu geben. Das ist Nachtkerzenöl in Kapselform und soll das atopische Ekzem und besonders den Juckreiz sehr lindern. Es ist allerdings erst nach dem ersten Lebensjahr empfehlenswert.

Swani nimmt die Kapseln seit einer Woche und wir sind gespannt, ob wirklich eine Wirkung eintritt (die ist wohl erst nach einigen Wochen da).

Neue Nahrungsmittelallergien wurden nicht festgestellt, so meiden wir weiterhin Weizen und generell natürlich Süßes. Fleisch gibt es hier eh nur sehr wenig, da ich Vegetarier bin.

Hexe - bei uns hat das Meer gar nichts gebracht, kann aber natürlich auch daran liegen, dass wir eh nah der Küste wohnen und das kein wirklicher klimawechsel ist dann. Wir müssten wohl eher in die Berge....

Geschrieben
Sprecht ihr von dieser Regividerm (oder so ähnlich)?

Ganz abgeheilt ist die ND bei uns noch nie :( an den Knien und Fußgelenken hat Lenja immer Ausschlag und meistens noch im Gesicht und den Händen.

Habt ihr alle selber auch ND? Ich habe ab und zu auch ein wenig Ausschlag, aber nichts Nennenswertes. Als Kind hatte ich an den Handgelenken ND, das ging aber laut meiner Mutter immer für 1/2 Jahr weg, sobald wir am Meer waren. Wart ihr mit den Kleinen schonmal im Meer und wenn ja, hat es bei eich was gebracht?

Mavena-Creme heißt die.

Ich schon, aber nimmer schlimm, seit ich erwachsen bin...

Geschrieben

Mavena ist der Hersteller und Regividerm heißt die Salbe, meine ich

@Edi: na, das ist ja wirklich ne tolle Kur, die da erst vorher so groß toll angepriesen wird und dann wird einfach Cortison geschmiert, das hätte man auch Zuhause haben können

ja, man sagt ja immer Reizklima sei ggf. gut, wenn man also eh an der See wohnt, wäre da wohl eher der Bayrische Wald o.ä. angesagt

ich selbst habe auch Neuro und zwar sehr schwer, habe es grds. schon seit Babytagen, immer mal schwankend, in Pubertät (wo es ja immer angepriesen wurde, dass es da besser würde), Stresssituationen für Prüfungen, in meinem gesamten Studium/Ausbildung und eben jetzt nach/seit der Geburt bzw. recht kurz danach aber besonders stark

über so lange Zeit wie jetzt ging es mir aber selten so schlecht

Cortison habe ich lange Jahr abgelehnt (bin z.b. im Studium mit verbundenen Armen und Händen da gesessen und das Gesicht war schlimm betroffen und habe es irgendwie durchgestanden / ausgehalten / die Zähne zusammengebissen), aber nun im April konnte ich einfach nicht mehr ... man hat ja immerhin ein Kind zu betreuen und kann sich nicht mehr einfach im Bett verkriechen, wenn es zu schlimm wird

See grds. reicht für mich nicht unbedingt, also Nord- oder Ostsee bringt nichts, mir hilft da mehr Mittelmeer-Klima und dann am besten reichlich Sonne

dieses Jahr im April auf Mallorca ging es Sohnemann wie mir besser kurzzeitig

als ich 1995 im heißen Juli für 10 Tage oder so auf Ibiza war, war ich hinterher sogar mal einen Monat beschwerdefrei

aber selbst hier Zuhause ging es mir in den heißen Wochen jetzt am besten noch

am Dienstag beginne ich eine wohnortnahe Reha im Buxtehude, die KK hat mündlich Zusage erteilt, ich hoffe, ich habe sie bis dahin auch endlich in der Post, sonst "droht" hohe Eigenbeteiligung, bin sehr gespannt, werde berichten, falls sich da hoffentlich neue Erkenntnisse ergeben

ich habe über viele Jahre jegliche Schulmedizin abgelehnt, jetzt gebe ich dieser sozusagen zwangsläufig noch mal eine Chance, eben in der Hoffnung, dass über die Jahre Entwicklung stattgefunden hat und eben nicht mehr die Nummer, die Edi in der Kur erleben musste, gefahren wird

Geschrieben

Ne, die Creme heißt Mavena B12, Hersteller ist eine Regeneration Pharma GmbH...

Ich hab vor ner ganzen Weile mal nen Bericht über ne neue Klinik gesehen, die hier irgendwo im Bayerischen Wald sein muss, die arbeiten viel mit Zinksalben und Ernährung. Das Konzept klang eigentlich recht gut, weiß aber leider nix mehr genaues drüber.

Wenns bei Alex schlimmer werden wird, so wie bei mir früher, werden wir wohl Richtung Kanaren oder Totes Meer schauen...

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