Feindiagnostik, hab Angst

[Snowflower82]

Naja, also das mmit der OP habe ich bislang auch noch nie gehört aber wer weiß. Machst du dir Gedanken darüber, dass es bei deinem Zwerg so sein könnte?

Ich habe nen Tag später meinen nächsten Termin. Konnte mir aussuchen elften oder zwölften und der 11. September gefiehl mir irgendwie nicht wirklich.. muss dann auch zur Hebamme, die da in der Praxis ist, habe ich eigentlich gar keinen Bock drauf aber naja. Bin ja mal gespannt, ob du dann auch endlich weißt was es wird!?

Aber naja.. kannst ja mal gucken, ob du noch was findest aber ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen.. dass sie es reparieren können..

[MelanieAugsburg]

Ich hab mal was im Fernsehen gesehen, dass es schon im Mutterleib operiert wurde. Aber ich weiß nicht, ob es auch in Dtl war. Das geht aber sicher nicht in jedem Fall, und garantiert gibt es auch ein großes Risiko einer FG usw. Ich glaube nicht, dass es jemals eine "Routineoperation" werden könnte.

Ich weiß auch nicht, inwieweit diese OP im Mutterleib dann auch wirklich ein beschwerdefreies Leben für das Kind ermöglicht.

Melanie

[Britta77]

@ Itzie u. Snowflower

Hi Mädels,

Eure Fragen gehen mir unter die Haut und es ist, als müsste ich Sie ein weiteres Mal beantworten, durchleben, erleben. Aber vielleicht ist es wichtig.

Als die Diagnose SB bei unserem Jungen festgestellt wurde hätten wir uns auch für die OP im Mutterleib entscheiden können. Ihr müsst wissen was OP bei diesem Defekt heißt, bzw. was der Defekt ist. Es ist richtig. Die Spina ist unheilbar. Wenn Ihr Euch an den Biounterricht innert, wisst Ihr vielleicht noch wie viele wichtige Nervenstränge durch den Rückenmarkskanal gehen. Bei unserem Jungen war ein ca. 3 cm großes Loch direkt über dem Steiß. Man konnte durch das Loch in das blanke Rückenmark reingucken, sprich, dort gab es nicht viele Nervenbahnen oder andere Sachen die i.O. waren, so, wie es sein soll. Ein Op im Mutterleib ist ein wahnsinniges Risiko für die Mutter (so die Ärtze in der Uniklinik bei mir). Darüber hinaus wird "nur" der Rücken des Kindes mit "Eihäuten" verschlossen. Es ist möglich das im laufe der restlichen SS das Rückenmark sich ein wenig selbst regeneriert, aber wie weit und ob überhaupt, ist nicht erforscht.

Diese OP im Mutterleib ist letztlich genau die selbe die direkt nach der Geburt durchgeführt werden würde. Der Verschluss mit Eihäuten soll einer Infektion vorbeugen. Es hat nichts damit zu tun das Nerven aneinander vernäht werden und alles wird gut ...... . Leider nicht. Gerhirne verpflanzen kann die Medizin, aber das leider noch nicht.

Die Folgen dessen was das Kind kann/bzw. nicht kann hängt alleine davon ab wie groß das Loch ist, bzw. wie groß der Neuralrohrdefekt ist. Unser Junge hätte durch dieses großes Loch seine Beine nicht bewegen können, keinen Stuhl/Uringang gehabt, keinen Geschlechtstrieb und letztlich vermutlich eine eingeschränkte Atmung. Genaures hätte eine Obduktion ergeben, die wir jedoch abgelehnt haben.

Ich kenne eine 21 jährige die hat SB. Sie hat ein relativ kleines Loch gehabt, ist Knieabwärts gelähmt, sonst soweit recht fit. Selbst sie musste bisher über 50x operiert werden. Vor ca. 1 Jahr mussten Sie Ihr den Fuß abnehmen weil der nicht mehr richtig durchblutet wurde.

Macht Euch nicht verrückt. Ob mangelnde Folsäure alleinig dafür verantwortlich ist, weiß keiner. Statistisch kriegen 1 von 1000 Frauen ein krankes Baby mit diesem Defekt.

Für mich stand nach kurzer Überlegung fest das ich bei diesem extremen Risiko für mich und quasi 0 Heilungschance für Ihne die Gefahr einer OP im Mutterleib nicht eingehe. Auch eine normale Geburt mit anschließendem Verschluss kam für uns nicht in Frage. Es wäre für mich der Aussage: Gebären um sterben zu lassen gleichgekommen.

[Snowflower82]

Hallo Britta,

es tut mir sehr leid.. und ich hatte eigentlich gehofft, dass es niemand liest, den es betrifft aber da habe ich nun das totale Gegenteil bewirkt. Hätte den Link vielleicht lieber per PN verschicken sollen.

[Britta77]

Hallo Snowflower,

nein, das ist schon in Ordnung.

Es tut einfach immer mal wieder weh. Ich denke ein ganz normaler Prozess.

Ich habe den Link gar nicht gelesen .....

Ich hoffe ich habe für die Mädels, die Ungewissheit hatten, ein wenig Licht ins Dunkel bringen können !!

Ich war heute bei meiner FA und bin jetzt in der 17+2. Diesmal scheint alles i.O. zu sein. Hoffentlich.

LG

Britta

[Snowflower82]

Naja aber es ist doch irgendwie blöd.. das kann ich sehr gut nachvollziehen!

Wünsche dir für deine jetzige SS auf jeden Fall alles, alles Liebe und Gute.. es wird schon alles in Ordnung sein. Manchmal ist die Welt einfach nicht wirklich gerecht zu einem aber wie sagen die Mädels hier immer.. es wird alles seine Gründe haben, auch wenn es sicher nicht leicht ist, manche Dinge einfach so hinzunehmen. Drücke dir und deinem Bauchzwerg ganz doll die Daumen!

[Gast Itzie]

Hallo Britta, ich hatte mich ja vorweg schon für meine Frage entschuldigt. Ich hätte eigentlich wissen müssen, dass nur du die ausreichend beantworten kannst. Natürlich wollte ich dieses schlimme Ereignis nicht wieder hochholen, ich danke dir deshalb besonders für diese Antwort. Für mich macht sie die Entscheidung, die du und die andere Frau im Forum getroffen haben, klarer. Vom Verstand her würde ich auch sagen, ich würde es genauso machen, aber ob ich EURE Kraft hätte, ist fraglich.

Deshalb nochmal Hut ab und alles Gute.

[Gast RamonaFP]

Ich hab jetzt mal ne Frage zum offenen Rücken und hoffe, ihr verzeiht mir meine Unwissenheit. Eine Bekannte sagt, dass mit der heutigen Technik ein offener Rücken noch im Mutterleib operiert werden kann und die Kinder völlig normal zur Welt kommen. Ich hab keine Ahnung, wo sie das herhat, kann mir aber nicht vorstellen, dass sie sich das ausdenkt. Sagen denn die Ärzte nie irgendwas in die Richtung? Oder kann es nicht operiert werden, wenn sie auf der Welt sind?

Hallo,

ich habe über Google hergefunden. Der Beitrag ist zwar schon alt, aber ich wollte dennoch gern drauf antworten. JA diese Möglichkeit gibt es tatsächlich inzwischen, bei vielen Erkrangungsbildern.

Es wird nicht nur mit Eihäuten(?) verschlossen, sondern inzwischen sogar richtig. Vorher waren es Goretex-Flicken. Oft entstehen die eigentlichen Folgen des offenen Rückens (=Fruchtwasser gelangt ungehindert an die Organe, stellt euch vor ihr liegt monatelang in der Badewanne) während der schwangerschaft bzw. werden dadurch erst verstärkt. Daher wird er vor der Geburt verschlossen, um genau das zu verhindern. Man kann es keinesfalls mit der OP nach der Geburt vergleichen, denn da sind genannte Schädigungen durchs Fruchtwasser ja bereits eingetreten. Es tut mir leid,aber ich glaube du bist völlig falsch aufegklärt worden Daher schreibe ich auch hier, nicht weil ich dir wehtun will, nein natürlich nicht;sondern weil genau das noch zu oft passiert und ich verhindern möchte das Mütter sich zu einem Abbruch entscheiden müssen weil sie falsch oder gar nicht (kommt auch vor) über den wirklichen Ablauf aufgeklärt werden! Richtig aufklären kann eh nur die Klinik die es auch macht, das ist nämlich nur eine! Wer den Link zur Klinik möchte, gern per PN.

Meine Tochter wurde auch im Mutterleib operiert, aber wegen etwas anderem, nur dadurch hat sie überleben können. Sie ist behindert, aber es geht ihr "trotzdem" gut. Behinderung ist nicht gleichzusetzen mit "keine Lebensqualität" wie es von einer Userin hier ja indirekt angedeutet wurde.

Wer mehr Informationen dazu möchte kann mir gerne eine PN schreiben. (da ich nicht weiß, ob man hier zur Erklärung verlinken darf, sonst setze ich ihn auch gerne rein) Fündig werdet ihr auch wenn ihr bei Google "Fetalchirurgie" eintippt