Botox-Behandlung

[mutti3]

Hallo alle miteinander!

Ich bin neu hier.Habe 3 Kinder und mein kleinstes hat eine Halbseitenlähmnung.Sie neigt nun zum Spitzfuß kann aber gelegentlich ihren Fuß noch anwinkeln.Mein Arzt hat mir nun Botox empfohlen.Ich wollte mal wissen, ob irgend jemand von euch schon damit Erfahrung gesammelt hat?

Vielen Dank für eure Rückmeldung!

[Edi]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich bin selbst Mutter von zwei Töchtern, die beide spastisch gelähmt sind. Swani hat eine rechtsseitige spastische Lähmung, die jedoch nur in der Hand wirklich auffällig ist, beim Laufen sieht man es nur auf den zweiten, genauen Blick. Sie bekommt KG, ist aber sonst fit.

Meine Tochter Leni hat eine Spastik in beiden Beinen, die Arme sind auch ein wenig betroffen und ihr Mundbereich ist auch spastisch. Sie hat auch eine Spitzfußneigung und kann ihre Beine nicht durchstrecken. Bei ihr wurde schon mehrfach über eine Botoxbehandlung nachgedacht, sie jedoch bisher immer noch aufgeschoben, da sie vom Entwicklungsstand einfach noch nicht weit genug ist, um die Phase, in der das Botox wirken würde, gut genug ausnutzen zu können.

Wie alt ist deine Tochter denn und wie ist ihr Entwicklungsstand? Bekommt sie Krankengymnastik oder andere Therapien?

Am besten kannst du dich über die allgemeinen Informationen zu Botox im Internet belesen, bei wikipedia zum Beispiel.

Ich kenne zwei Mütter, bei denen die Botoxtherapie sehr gut gewirkt hat und auch wir werden diese Therapie wohl nächstes Jahr beginnen, wenn Lenis Entwicklung dann soweit ist.

Es gibt noch eine andere Mutter hier im Forum, die Erfahrungen mit Botox hat - ihr Sohn wurde im Nackenbereich damit behandelt. Ich schreibe sie mal an, vielleicht kann sie dir dazu etwas schreiben. Meine Erfahrungen und Informationen sind im Moment nur theoretischer Natur....

Alles Gute für deine Tochter!

[mutti3]

Danke für deine Antwort.Meine Tochter wird demnächst 2 Jahre.Wir gehen seit ihrer geburt zu Physiotherapie nach voita und Bobath.Außerdem gehen wir seit einem Jahr zu Mototherapie.Das hat alles schon sehr viel gebracht,aber seit dem sie beginnt zu laufen verhärtet sich die Muskulatur in ihrem fuß immer mehr.Es ist natürlich auch oft Tagesform abhängig.

es wäre nett, wenn du die andere Mutti mal fragen würdest,Es beschäftigt mich nähmlich sehr.

wodurch kommen denn die Lähmungen bei deinen Kindern?

[Edi]

Dann sind unsere Töchter ähnlich alt - meine wurden im Juni 2.

Ausgelöst wurden die Lähmungen bei meinen Kindern durch ihre frühe Geburt in der 27. SSW, die Hirnblutungen zur Folge hatte.....diese Hirnblutungen zerstören Gehirnzellen, die das zentrale Nervensystem steuern und dann die Spastik auslöst.

Was wird denn bei der Mototherapie gemacht?

Wenn deine Tochter schon dabei ist zu laufen oder es gerade lernt, ist das doch der beste Zeitpunkt für eine Behandlung! So wurde es mir jedenfalls gesagt....dann kann die Phase, in der das Botox wirkt und sie richtig locker ist, super genutzt werden, um das Gangbild zu festigen und die Bewegungsabläufe einzuüben.

Hast du dich denn schon ein bisschen generell informiert?

Botox baut sich nach und nach im Körper wieder ab und wirkt ca. höchstens sechs Monate, danach müssen dann die nächsten Spritzen gesetzt werden. Der Körper baut dieses Nervengift mit der Zeit auch immer schneller ab und nach vielen Behandlungen reagiert er dann gar nicht mehr auf Botox...bei vielen Kindern reichen aber eben auch ein paar Male aus, um die Bewegung zu verbessern.

Ich werde die andere Mutter gleich mal fragen....

[mutti3]

Die Mototherapie setzt bei den einfachen Bewegungsmustern ab.Es wird kommunal gestützt und muss über den Amtsarzt beantragt werden.Ich weiß nicht,ob es das bei euch auch gibt.Ärzte stehen dieseer Therapieform skeptisch gegenüber aber ich habe schon viele Kinder gesehen,bei denen sie super anschlägt.Natürlich immer in Verbindung mit der Physiotherapie zu sehen.Auch Physiotherapeuten halten nicht viel davon, weil sie der Meinung sind,diese Therapeuten würden ihnen die Arbeit wegnehmen,aber dem ist nicht so.Wenn diese therapieformen parallel arbeiten, ist das von großem Vorteil.

Ich kenne ein Kind das hatte einen Schlaganfall direkt nach der Geburt.Bei ihm wurde die Mototherapie bereits mit einem halben Jahr begonnen und er konnte mit 1 1/2 Jahren schon laufen obwohl er eine Halbseitenlähmung hatte.

Frag einfach mal im Jugendamt nach, ob so etwas bei euch auch unterstützt wird und wo du dich hinwenden kannst.

Ich habe ein Buch in dem etwas über Botox steht, aber so genau wird darin nicht darauf eingegangen.werde mich doch mal genauer informieren.

Das Problem ist noch, dass sie eine Längendifferenz in den Beinen und Füßen aufweist.Es gibt jedoch bei uns keinen kompetenten Orthopäden dafür.

[Edi]

Das mit der Mototherapie klingt ja sehr interessant - da frag ich gleich mal meine Schwester nach ihrer Meinung - die ist nämlich Physiotherapeutin.

Ja, gute Ärzte sind auf jeden Fall wichtig! Wir fahren auch nur zu wirklich guten, die nicht nur in ihrem Fachgebiet super sind, sondern die eben auch mit Kindern bzw. der Behinderung an sich Erfahrung haben. Dafür fahren wir dann auch schon mal eine Stunde oder weiter.

Was sagt denn das SPZ zu einer Botoxbehandlung? Oder werdet ihr in keinem Kinderzentrum betreut? Wodurch wird bei deiner Tochter denn die Halbseitenlähmung ausgelöst? Eine Längendifferenz ist ja schon ein bisschen was, da besteht ja auf jeden Fall Handlungsbedarf. Bei uns wird es wohl um eine Achillessehnenop nicht drumherumgehen, dafür ist die Verkürzung jetzt schon zu stark.

Alles Gute!

[solsort]

Es gibt noch eine andere Mutter hier im Forum, die Erfahrungen mit Botox hat - ihr Sohn wurde im Nackenbereich damit behandelt. Ich schreibe sie mal an, vielleicht kann sie dir dazu etwas schreiben.

Ja, hier bin ich:). Hab den Thread gerade entdeckt. Ich schreib die Tage dann mal, wollte gerade offline gehen, ist ja doch schon recht spaet.

[Stine78]

Huhu !

Darf ich euch auch was schreiben ?

Ich hab zwar nur beruflich Erfahrung mit Botox aber ich dachte mir es interessiert euch vl. auch

Also ich hab als Physiotherapeutin in einer großen Einrichtung mit körperlich und geistig behinderten Patienten gearbeitet.

Ich finde Botox durchaus eine sehr gute Möglichkeit wenn man sich etwas kritisch damit auseinandersetzt. Also damit mein ich dass man nicht ständig dahinrennt und dann anschließend nix macht, aber das ist ja bei euch nicht der Fall, ich wollt das nur aus therapeutischer Sicht sagen, ich denke nicht dass die Therapeuten nix von Botox halten sondern nur sagen wollen dass danach die KG besonders wichtig ist.

Ach menno, ich hoff ihr versteht was ich meine, bin irgendwie ein bissel wirr heute, wollt ja eigentlich gar nicht soviel dazu schreiben.

Also ich hab sehr viele gute Erfahrungen damit gemacht, v.a. bei Kindern die noch in der Entwicklung sind kann es sehr sehr hilfreich sein !!

Aber auch bei meinen erwachsenen Patienten war es noch eine hilfreiche Methode. Ich habe nur einen kennengelernt bei dem die Spastik so stark war dass es nicht geholfen hat, aber negative Erfahrungen hab ich in den ganzen Jahren nicht gemacht.

Die Mototherapie kenne ich leider nicht, aber die BioFeedbacktherapie soll noch sehr gute Erfolge v.a. bei Kindern erzielen können.

Edi, mönsch, warum hast du mir denn nicht gesagt dass deine Schwester auch PT ist ?? Und ich "nerv" dich hier mit meinen guten Tipps

LG, Stine

[Edi]

Stine, du nervst doch nicht!!

Außerdem ist sie jetzt gerade erst fertig geworden und sammelt jetzt ihre erste Berufserfahrung. Und sie hat ja noch keine Erfahrung im Kinderbereich etc.

Da sind mir deine Tipps doch schon wichtig!

[solsort]

So, nu meld ich mich hier auch noch mal. Mein Sohn hat seit seiner Geburt einen muskulaeren Schiefhals. Wir haben schon mit Physiotherapie begonnen, als er erst ein paar Monate alt war. Nur durch die Uebungen und durch besondere Lagerung konnten wir aber keine grossartige Besserung erzielen. Daher wurde uns auch die Botox-Therapie, natuerlich weiterhin zusammen mit Physiotherapie, empfohlen. Wir haben jetzt zwei Durchgaenge hinter uns. Beim ersten Mal hatte ich noch das Gefuehl, dass es ein winzig klein bisschen was gebracht hat, bei der zweiten Behandlung konnte ich allerdings ueberhaupt keinen Fortschritt erkennen.

Die Behandlung selber war nicht schlimm, wir waren ein paar Stunden ambulant im Krankenhaus dafuer. Mein Sohn hat eine Betaeubungssalbe auf die zu behandelnde Stelle bekommen, einige Zeit spaeter dann ein Beruhigungszaepfchen und als das wirkte die Botoxspritze in den Halsmuskel. Mein kleiner Sonnenschein war nach der ersten Behandlung so wie immer, bei der zweiten Behandlung hatte ich das Gefuehl, dass das Beruhigungsmittel sehr viel staerker dosiert war, denn danach war er noch den ganzen restlichen Tag recht doesig (er wirkte leicht besoffen:p).

Insgesamt hat die Behandlung meinem Sohnemann also nicht wirklich viel gebracht, so dass er im Januar operiert werden muss:o. Im Moment find ich das noch nicht weiter schlimm, aber so ein paar Tage vor dem 19.1. faengt's dann bestimmt an und ich werd bestimmt supernervoes, voellig hibbelig und kopflos durch die Gegend laufen:o. Aber ich hoffe natuerlich, dass wir nach der OP mit Hilfe von Physiotherapie besser vorwaerts kommen und mein Sohn motorisch aufholen kann.

Da ich jetzt leider nicht von einem Erfolg berichten kann, konnte ich dir vielleicht nicht so sehr viel weiter helfen, aber ich muss auch dazu sagen, dass der Schiefhals bei meinem Sohn besonders stark ausgepraegt war und wir schon von Anfang an darauf vorbereitet wurden, dass die Botoxtherapie bei ihm nicht unbedingt anschlagen muss. Der Arzt hatte uns nur eine 50:50-Chance eingeraeumt.

[mutti3]

Liebe solsort.

Vielen Dank für deine ehrlichen Worte.Ich bin zur Zeit wirklich etwas unsicher.

Aber ich würde gern mal auf dein Problem zurückkommen.

Ich habe Kontakt zu sehr vielen Müttern und einige davon haben mir schon von einem Schiefhals berichtet.

Die meisten von denen waren bei einem Neurochirupraktiker und es wurde Das Kiss Syndrom festgestellt.Sie wurden dann eingerenkt und eine spezielle art der Therapie angewandt.Das hat bei allen sehr gute Erfolge erzielt,so dass sie mittlerweile Beschwerdefrei sind.Leider reagieren Ärzte mit Skepsis darauf, wenn man sie nach dem Kiss Syndrom fragt, denn das ist keine spezifizierte Erkrankung.Ich würde dir aber vielleicht trotzdem mal empfehlen, deinen Sohn einem Neurochirupraktiker vorzustellen, bevor du ihn einer OP unterziehst.Vielleicht ist es ja gar nicht notwendig.

Ich wünsche dir viel Glück und deinem Sohn gute Besserung!

[solsort]

Liebe solsort.

Vielen Dank für deine ehrlichen Worte.Ich bin zur Zeit wirklich etwas unsicher.

Ich wollte dich auch eigentlich nicht noch mehr verunsichern und hoffe, dass du die Botoxbehandlung trotzdem noch weiterhin in Erwaegung ziehst, denn sie hat ja wirklich schon vielen geholfen (und zwar nicht nur Hollywood-Stars gegen Falten:p). Wir sind ja nur ein Einzelbeispiel:o.

Ich würde dir aber vielleicht trotzdem mal empfehlen, deinen Sohn einem Neurochirupraktiker vorzustellen, bevor du ihn einer OP unterziehst.Vielleicht ist es ja gar nicht notwendig.

Danke fuer den Tipp. Allerdings ist bei meinem Sohn, anders als bei den meisten KISS-Kindern, der Schiefhals muskulaer bedingt, d.h. ein Muskel ist verkuerzt, so dass man durch Einrenken nix machen kann, denn davon wird der Muskel ja leider auch nicht laenger:o. Bei den meisten Babys mit muskulaerem Schiefhals kann das durch Dehnuebungen behoben werden, aber bei meinem Sohn war der Schiefhals zu stark ausgepraegt. Woher er das hat, ist nicht ganz klar, entweder dadurch, dass er die gesamte Schwangerschaft durch mit dem Kopf unter meinen Rippen eingeklemmt lag oder aber vererbt von seinem Opa, der als Kind ebenfalls wegen Schiefhals operiert werden musste oder vielleicht eine Kombination aus beidem.

Ich wünsche dir viel Glück und deinem Sohn gute Besserung!

Danke schoen:).

Euch auch alles Gute! Und du kannst ja mal berichten, wofuer ihr euch entscheidet und wie es weiter geht.

[mutti3]

Ich war diese Woche bei einem Orthopäden und der hat mir jetzt Orthesen verodnet,für die Unterschenkel meines Kindes zum Stabilisieren.

Als ich ihn fragte wegen Botox riet er mir davon ab, weil das auf Dauer nicht zu dem gewünschten Erfolg führen würde, sondern eher eine ungesunde Bewegung hervorrufen würde die nur noch durch eine OP zu korrigieren wäre.

Die Methode mit den Orthesen wäre wohl für die normale physiologische Haltung und Bewegung besser.Sie bräuchte dann keine OP und der Spitzfuß sowie die Spastik würden sich von ganz allein lösen.

Nun bin ich mal gespannt.

Ich probier natürlich erst einmal das nicht medikamentöse.

[Edi]

Mh....ich würde mir da noch einmal eine zweite Meinung einholen....dass eine Botoxbehandlung unerwünschte Bewegungsabläufe hervorruft, die nur durch eine Operation zu korrigieren ist, wäre mir neu. Warum würden dann so viele Spastik-Kinder damit behandelt - wenn die Konsequenz eine OP wäre.

Und dass Schienen dazu führen, dass die Spastik sich löst, stimmt definitiv nicht. Eine Spastik ist nichts, was sich auflöst durch korrekte Schienen...eine Spastik bleibt lebenslang in verschiedener Ausprägung - je nach Stress, Laune, Krankengymnastik etc.....

Natürlich helfen Orthesen, die Füße korrekt einzustellen und die Entwicklung zum Spitzfuß zu hemmen - aber ganz vermeiden lässt sich das nicht.

Was sagt denn das Spz oder das Kh in dem ihr betreut werdet dazu?