Hypospadie , wer noch?

[susade]

hallo steffi,

mein sohn hat auch eine hypospadie und soll voraussichtlich im mai operiert werden. es würde mich daher interessieren, wie das so bei euch gelaufen ist und auf was ich mich einzurichten habe. mir graut schon fürchterlich, wäre also lieb, du könntest mich aus sicht einer betroffenen aufklären.

lg susanne

[Mirilucas2004]

mein Sohn hat dies auch nun meine frage in welchem alter Wurden eure Zwerge operiert

[Shah]

Hallo,

mein Sohn hatte auch eine glanduläre Hypospadie, die vor etwas über einem Jahr operiert wurde.Er war damals 14 Monate. Nun hat sich leider eine Fistel gebildet, wahrscheinlich muss er noch mal operiert werden:mecry:

Bin deswegen mit meinen Nerven momentan ziemlich am Ende und würde mich auch über Erfahrungsaustausch freuen.

In welchen Kliniken wart ihr?

Hat jemand Erfahrung mit Mannheim/ Heidelberg?

[rinna]

Wende dich am besten per PN an bianca81...ihr Sohn wurde vor kurzem in Manheim von dem Super-Doc operiert und sie weiß so ziemlich alles über das Thema !

[Gast bianca81]

hi du ich war im februar in mannheim bei dem hadidi und werde august nochmal zur rekonstruktion der vorhaut hin.

die klinik bzw. die station, die schwestern, ist/ sind total schlecht und inkompetent, wird aber aufgefüllt mit einer masse an freundlichkeit! der doc allerdings aller erste sahne!!! top! super!!!

mit den fisteln ist ja fies, meinte der doc aber, dass es passieren kann. mach einfach per mail einen termin in seiner sprechstunde oder schicke ihm bilder von dem kleinen kleinen. anche können wohl auch so behandelt werden. keine sorge dort bist du in guten händen!

wurde bei deinem sohn alles in einem operiert? also harnröhrenloch und vorhaut, oder wurde die einfach abgeschnitten? oder war die bei dir eventuell okay?

[Shah]

Hallo bianca 81!

Haben im Mai einen Sprechstunden Termin, ebenfalls bei Dr Hadidi. Habe schon viel Gutes von ihm gehört und jeder ist super begeistert von ihm. Deswegen nehm ich auch lieber einen längeren Anfahrtsweg in Kauf, als nochmal in die andere Klinik zu gehen.

Bei meinem Sohn wurde damals alles in einem Schritt durchgeführt ( Hypospadie und Vorhaut entfernt). Hatten also zum Glück nur eine OP.

Wie lange war denn euer KH Aufenthalt. Hab gelesen, in Mannheim werden die Kinder nicht am Bett fixiert!?

Wie ging es denn deinem Kleinen danach? Hab nämlich gehört, dass dort kein Katheder verwendet wird- gab es da Probleme beim Pipi machen?

Ist die Station modernisiert? Wie lange wart ihr im KH?

Sorry für die vielen Fragen

Liebe Grüße

[Shah]

Wende dich am besten per PN an bianca81...ihr Sohn wurde vor kurzem in Manheim von dem Super-Doc operiert und sie weiß so ziemlich alles über das Thema !

Hallo rinna,

vielen Dank für den Tip!

[Gast bianca81]

also katheter wird meist nur bei sehr komplizierter ab II. grad verwendet, deiner hat ja auch ne leichte gehabt. da wird sowas nicht gemacht, nur bei komplikationen und der urin nicht abfliesen kann.

wir waren 5tage dort. verpfleg dich und deinen sohn lieber selbst, die schwestern haben es nicht so eilig den brei/ die milch zu machen und manchmal fühlt sich nicht einer zuständig. auch alleine lassen geht nicht, auch wenn die schwestern meinten sie paasen auf. wir sind beide einmal zum auto und kamen zurück und leo hatte n seinem bett gebrüllt wie am spieß und sich in den gitterstäben verwurschtelt - die damen saßen quatschend in ihrem zimmer und zuckten sich nicht. dahingehend immer beim kind bleiben!

auch die gabe von schmerzmitteln handhabt jede schwester anders...

die station hat sowohl neue, sehr wenige, als auch ner menge alter gerätschaften. es gibt 2-bett zimmer, also kein rooming-in alleine, sondern mit noch jemand mit kind. ist sehr belastend für das kind, wenn das andere ständig die nacht über heult... und ständig schwestern reinkommen denen mitten in der nacht einfällt, obwohl die anreise mittags war, namensschilder anzubringen an das bett.

die erfolgsrate liegt laut dem doc bei 97% bei so ner glandulären hypospadie, wenn sie von ihm operiert wird.

am 9.5. ist mein freund mit leo zur nachuntersuchung da, du vielleicht auch? dann kann er dir ja alles live erzählen .

woher kommst du?

[Shah]

Danke für die Info.

Oh Schade, da verpassen wir uns knapp. Wir sind am 10.5 dort, bzw in Seligenstadt, da Dr. Hadidi dort seine Sprechstunden führt.

Wir kommen aus Zweibrücken, ist ca 1,5 Stunden von Mannheim.

Die letzte OP war sehr anstrengend für uns alle. Wir hatteneinen 10 Tage KH Aufenthalt, wovon mein Sohn 7 Tage und Nächte am Bett fixiert war. Noch nicht einmal heben durfte ich ihn. Und das werde ich ihm nie wieder antun (lassen).

Stimmt es, dass man in Mannheim, in Bezug auf Narkose, mit dabei bleiben darf, bis das Kind schläft?

Ist Dr Hadidi jeden Tag da?

Das mit den Schwestern klingt ja nicht toll.

Durftes du Leo nach der OP gleich heben?

LG

[Gast bianca81]

also der 10.5. würd mich wundern, wenn du da nen termin hast. er ist nur bis 9h im haus an dem tag und muss dann weg. an dem tag hatten wir eigentlich den nachsorgetermin.

oder meinst du er ist nicht da, weil er in seligenstadt seine sprechstunde hat?

das wär ja echt mal super... so ne nase... wir hatten den termin schon seit februar und nachdem wir die bahnkarten letztes we gekauft hatten, schrieb seine frau er könne nicht. es sind leider keine umtauschbaren oder umbuchbaren also 130€ für die katz... grrr... na dann werden wir mal fragen ob er uns nicht noch nen termin in der sprechstunde in seligenstadt geben kann, dann müssen wir nicht nochmal soviel knete für ne fahrkarte drauflegen und mein freund muss nur früher austeigen und ne andere bahn noch nehmen. wir sind nämlich beide studies und müssen so ne mal eben 130€ schon einplanen, aber das ist so nen spitzendoc natürlich schnuppe, es kommen ja genug zu ihm

naja nicht ganz gleich, er lag wohl noch im aufwachraum auf seinem bett, aber dann gnaz normal in so nem gitterbett mit viel bewegung und hochziehen und hinstellen (leo war erst 7 monate alt). mein freund war als begleitperson dabei. ich hab bei ner freundin in stuttgart übernachtet.

na 1,5h ist doch nicht weit. kann man locker auch auf berlins strassen zubringen von a nach b .

ja bei der narkose kann man dabei bleiben bis er schläft, wenn das kind über 1 jahr alt ist.

ne er ist nicht jeden tag da du bekommst ihn auch nur maximal 3-4x zu gesicht, solltest du ihn öfter sprechen ist was schief gelaufen

[Shah]

Also er sagte, dass er die Sprechstunden in Seligenstadt führt, was leider nicht von der KK übernommen wird. Das wären ca 60 Euro. Er hat mir 2 Termine zur Auswahl gestellt, u.a der 10.5 . Die Bestätigung von ihm habe ich per Mail noch nicht, -seine Frau schrieb mir, dass er zur Zeit nicht da ist...würde Di oder Mi. werden. Aber ich geh mal davon aus, dass wir den Termin auch bekommen, hoff ich mal. Habe so Angst vor einer OP und will so schnell wie möglich alles hinter uns bringen:(

Das mit den Bahnkarten ist ja echt wuchtig.

War erleichtert, als ich las, dass ich mit zur Narkose darf. Das durfte ich in unserer Klinik auch nicht.War so schrecklich, als ich meinen Kleinen von draußen weinen hörte und konnte nichts machen:(

Verpflegung gibts aber vom KH, oder? Bei uns haben wir Frühstück, Mittagessen un Abendbrot gebracht bekommen. Da hab ich anfang der Woche einen Plan bekommen, wo ich ankreuzen konnte, was wir haben wollen- für meinen Sohn und für mich.

Achso, du hast nochwas wegen Schmezmittel geschrieben- da bekommt man doch bei Bedarf welche, oder? Vorallem in den ersten Tagen.

Müssen die Kinder im Bett bleiben oder schon rechtzeitig aufstehen.

Sorry, aber mir fallen immer noch Fragen ein:rolleyes:

Bin total angespannt und kann an gar nichts anderes mehr denken... ist so schlimm. Dachte wir hätten jetzt alles hinter uns und nun fängts grad schon wieder an.

Ist der Umgang zwischen Schwestern und Kinder/Eltern ok?

Wie sieht denn die Station aus? Neu gemacht oder noch total alt?

LG

[Gast bianca81]

naja sagen wir mal frisch gestrichen trifft es ehr, aber sauber .

na die eine schwester gibt schmerzmittel nach stunden die andere nach bedarf, man muss ganz schön kämpfen und betteln, sie mögen doch mal in die akte schauen, wie die anweisung vom doc diesbezüglich ist.

nein dein sohn darf aufstehen etc. es soll aber versucht werden, dass er nicht all zu viel rumrödelt. hochstuhl etc. ist auch tabu,w eil ihm ja da was zwischen den beinen klemmt und autositz nur mit zwei dicken windeln unten zwischen den beinen.

ach die op ist nicht schlimm! keine angst! vielleicht ist auch gar keine nötig

ja verpflegung gibt es. ABER: du musst dein essen dir selber holen, ewiges ende weg. und nur zwischen 9-15h glaub ich, gaaanz komisch und du bekommst so nen zettel jeden tag mit dem du dort antreten musst, dann darfst du dir dein frühstück bspw. nach bestimmten kriterien die kein einziger mensch bis auf die mensafrauen versteht zusammenstellen, was wahnsinnige nerven kostet und man auch sein kind ind er zeit alleine lassen müsste.

ne mit ankreuzen ist da nix und die bringen dir das...

die schwestern sind mal so mal so. die einen ruppig, die anderen haben es mit dem desinfizieren nicht so, die anderen erzählen alles dreifach, die meisten sind aber sehr, sehr nett.

und was zum kotzen war, war dieses ständige warten, wenn man kompressen benötigte oder milch oder oder oder... sind einige dabei die es echt genießen einen an der tür warten zu lassen und extra beschäftigt tun bis man die damen dann ansprechen darf. teilweise haben wir 5x nachgefragt, dann auch unterschiedlichen schwestern bescheid gesagt und so bspw kompressen kamen dann nach 2h, anstatt der üblichen 5/6h, wenn man es nur einer schwester bescheid sagte.

also das ist mal richtig zum abnerven.

[Shah]

Och ne, das mit dem Essen ist ja vielleicht blöd... Und das der Kinder muss man auch holen oder nur das eigene? Ist ja super blöd, wenn man alleine ist und das Kind dann noch nicht mal mitnehmen kann.

Ja, du hast recht. Ich glaub ich mach mich viel zu verrückt, vielleicht kommts auch ganz anders. Es ist nur, dass der zweite Pipistrahl genauso stark ist wie der eigentliche- das beunruhigt mich eben.Ich weiß nicht, ob man das grad so behandeln kann. Aber ich hoffe mal, das es vielleicht doch ohne OP geht.

Also da läuft es ja ganz anders als hier bei uns. Ich frag mich, warum in manchen KH noch die veraltet Methode mit Fiexierung angewendet wird?

Es gibt ja zw den Ärzten unterschiedliche Ansichten wg Katheder und keinem. Die einen sagen, der Katheder wäre wichtig, d somit die Harnröhre getützt und erstmals geschont bleibt, andere wie Dr. Hadidi sind da anderer Meinung. Aber wenn der Dr Hadidi so eine hohe Erfolgsrate hat, kann sein Konzept ja nur gut sein.

[Gast bianca81]

also leos kleiner war ohne **** riesig angeschwollen, bestimmt ne ordentliche frauenfaust groß und ... pipi hat durchgepasst!

übrigens in anderen ländern macht er so ne hypospadie ops ambulant, die eltern müssen nicht im kh bleiben und der kleine auch nicht. das ist nur in D so.

er hatte bei leo die vy methode genommen, was war bei dir?

und mit katheter ist die netzündungsrate halt viel höher!

wir haben übrigens zum abschwellen und als antibiotikum des penis refobacin augensalbe bekommen, was hattet ihr? mussten wir 3 wochen anwenden.

[Shah]

Calvin musste 6 Wochen Antibiotikum schlucken- weiß jetzt aber gar nicht mehr, wie das hieß. Zum Einreibe hatten wir gar nix. Aber so arg geschwollen war er auch nicht. Teilweise aber blau. Wir hatten auch die VY Methode.

Durftet ihr auch nach draußen zum spazieren? Durften wir nach 7 Tagen.

Weißt du, warum er das in D nicht auch ambulant macht?

Wenn das ginge, wäre es ja eine super Alternative für Eltern und Kinder- zu Hause wird man doch am schnellsten gesund! außerdem können sich die Kinder viel schneller und besser erholen, als im KH, wo ständig Trubel ist und man eh keine ruhige Minute findet. Wir hatten damals sogar 3 Bett Zimmer. Waren 3 Mütter und 3 Kinder. Allerdings hatten die Mütter auch ein richtiges Bett, welches man hochpumpen konnte und somit mit dem Kinderbett eine große Fläche hatte (wenn man sie aneinander zog). Das war super. Ist das dort auch oder bekommen a die Eltern nur ne Liege?

Man muss doch schon einen Tag vorher kommen, gell? Ist das egal zu welcher Zeit?

Wie ist das denn wenn die Kinder Narkose bekommen? Läuft das hektisch zu, so dass die Kinder auch unruhig wrden, oder wird da auf die Kinder eingegangen? Wird die Einstichstelle etwas betäubt?

Wie lange dauert es denn bis die Kinder einschlafen? Das geht doch glaub ich relativ schnell.

[Gast bianca81]

das kh mannheim will doch die betten belegen... die lassen es ihn nicht ambulant machen.

nen feldbett bekommste durchgelegen bis zum boden... ne ist ne liege aber von anno 1950...

wir waren nach 5 tagen draussen und februar war nicht das wetter zum spazieren gehen.

jupp einen tag vorher, ne die zeit wird dir vorgegeben.

keine ahnung, da muss ich meinen freund fragen. da leos op vorgezogen wurde, weil einer wieder von der op liste gestrichen wurde, kam ich leider zu spät, da war schon alles vorbei.

[Shah]

Die 5 Tage... war das mit dem Anreisetag gerechnet oder ab dem Tag der OP?

Naja, besser als wir mit den 10 Tagen.

Operiert er auch in anderen KH oder nur Mannheim?

Bin echt froh, dass ich dich hier für Austausch gefunden habe. hatte bis jetzt nie jemanden, mit dem ich darüber sprechen konnte.

Hab davon vorher auch noch nie was gehört, aber wenn ich mal so im Internet mich umschaue, kommt diese Fehlbildung ja schon recht häufig vor.

[Gast bianca81]

na 1 junge auf 300, also echt häufig. vergiß nicht für viele ist es ein tabuthema. viele sehen sich selber als versagerinnen oder so nen quatsch.

die fallen schon mal alle weg als eventuelle austauschpartner.

5 tage mit anreisetag, bei der die voruntersuchung gemacht wird.

er operiert wohl auch woanders bei kongressen im ausland, dort 1-2 tage in näherliegen kh. aber in D nur in mannheim, vorher halt in heidelberg. dort musst er weg, weil ihm die aufenthaltgenemigung wohl entzogen worden wäre. er benötigte wohl einen richtig neuen arbeitsvertrag oder irgendwie so.

aber von der zimmeraufteilung nur 2-bett in mannheim soll wohl besser als heidelberg sein, die hatten nur 4 bett.

ich hab mittlerweile auch andere auf die fährte von hadidi geschickt denn er ist nu mal gut, warum dann nen allerwelts chrugen nehmen, der sowas überhaupt nur 10x im jahr sieht und noch weniger operiert...

meine kk wollte ja die op kosten nicht zahlen ich musst ja richtig kämpfen, dass ich den doc bekomme. die haben erstmal üebrhapt die diagnose angezweifelt und dann gemeint hier in berlin die können das doch auch, die pappnasen da... tzz... die haben leider viel, viel weniegr erfahrung iund operieren auch jeden anderen ****. was musst ich kämpfen.. - aber mit erfolg! ich hab meinen doc bekommen!

[Shah]

Hoffe, falls es soweit kommt, dass ich keine Probleme mit der KK bekomme. Nach einer Misslungenen OP dann nochmal dorthin- schon allein die Handhabung zw. den versch. Kliniken- das steht doch in keinem Vergleich. Man will doch, dass es seinem Kind gut geht und dass es auch ordentlich gemacht wird. Nochmal würd ich den Fehler nicht machen und zum Erstbesten gehen, der mir empfohlen wird. Hatte damals keine Ahnung von dem Thema und habe dem blind vertraut, was ich gesagt bekommen hab. Hatte damals auch noch kein Internet, wo ich mich hätte informieren können.

Und von dem Dr Hadidi hab ich jetzt schon soo viel gelesen- der muss ne Menge Erfahrung haben.

Hab mal gelesen, dass in Berlin die Kids sogar 14 Tage fixiert werden- das ist doch der Hammer!

[Gast bianca81]

ja mir war von vornherein klar, dass ich leos bestes stück nur von einer ikone operieren lassen werde. denn läuft da was schief was nicht mehr gerade gebogen werden kann, im wahrsten sinne des wortes , wird es definitv auf seine psyche und seine komplette entwicklung einfluss haben und zwar schwerwiegend.

ich find die kh-aufenthalte, zumindest der im august auf alle fälle, haben schon genug einfluss auf so nen kleinen und auch auswirkungen. leo hatte bspw. vorher durchgeschlafen. alles weg ist wieder so 1-2x die nacht gekommen, gut er war auch erst 7 monate, aber trotzdem hat es uns 5-6wochen gekostet bis leo wieder normal durchgeschlafen hatte. mal sehen, wie er nach der zweiten ist, die ist ja zum glück nur 2 tage .

als leo nach der entbindung, ich hatte strepptokokken und leo eine lungenentzündung davon getragen hatte, auf die intensiv kam bot man mir dort in diesem kh an ihn mit 1 kahr unten zu operieren.

ich hat dann gleich nach den kompetenzen gefragt und dabei kam dann raus, das der doc dort pro jahr so 15 operiert - ich lehnte dankend ab und bekam nur ein fragezeichen von der ärztin.

ja mit den 14 tagen fixierung kommt darauf an welches kh es macht, die meisten machen so 5-10 im jahr bis auf das drk westend die machen 120, allerdings auf drei ärzte aufgeteilt.

und in berlin gilt generell der grundsatz es gibt altalt und es gibt modern.

was unter erstes fällt, da sind noch op-methoden aus den 70igern aktuell, bsp die chirugie des kh in lichtenberg, dann aber widerrum das unfallkh marzahn mit dem besten handspezialisten in ganz deutschland. der durfte an mich auch mal ran, ich war ein notfall, habs allerdings erst ein halbes jahr später mitbekommen, dass ich zufällig ihn hatte. die charite ist beides, je nach abteilung.

und so sollte man noch bei seinem unfall sich gedanken machen wo der krankentransporter einen hinbringen soll, den nächstgelegen ist echt ne definitionssache hier .

na mal sehen, was er zu der fistelbildung sagt. wir hatten ja schiss und haben immernoch schiss, dass eine auftreten könnte noch bevor die zweite op ist.

warum habt ihr eigentlich die vorhaut wegschneiden lassen? wolltet ihr das aus religiösen gründen oder wurde es euch nahe gelegt, weil es für den doc einfacher ist?

also ich find so ne entscheidung muss der kerl schon selber treffen, denn wieder rankleistern geht ja bei sowas mal gar nicht. so tiefgreifende entscheidung in leos körper könnt ich niemals verantworten, geschweige denn später rechtfertigen.

find ich schon krass, dass ihr es habt machen lassen. also nicht schlimm, aber wie gesagt ich könnte sowas nicht entscheiden, es sei denn sei überleben hängt davon ab.

[Shah]

Bin auch mal auf Dr Hadidi gespannt. Aber so wie du schreibst- auch viele andere- bin ich bei ihm ja richtig.

Wegen der Vorhaut: das wurde damals einfach so gemacht. Ich habe zwar alles so einigermaßen erklärt bekommen, aber ich dachte, das wird halt immer so gemacht. Wurde auch nicht aufgeklärt, dass es verschiedene Techniken gibt usw. Und so habe ich denen eben vertraut- kannte mich null aus.

Bei Calvin war allerdings auch nicht so viel Vorhaut. Es sah vorher fast genauso aus.

Jetzt frag ich mich nur, wie das gemacht wird, falls noch ne OP nötig wäre. Hab da mal gelesen, dass oft von der Mundschleimhaut ein Stück entnommn wird. Dies sei der Harnröhre am Ähnlichsten sein und die wenigsten Komplikationen geben. Wie wurde denn bei euch die Harnröhre verlängert?

Bei uns durch ein Stück der Vorhaut.

[Gast bianca81]

leos loch war nur einen milimeter tiefer als üblich, da musste nur ein wenig gezogen werden. mit der mundschleimhaut wird gemacht wenn das loch in der mitte oder unten am hoden ist.

[Gast bianca81]

schau mal auf Link und dann links und ganz unten ist der link zur page von dem hadidi.

Bearbeitet 6. Dezember 2008 von Acid_Burn
Link entfernt

[Shah]

Super, danke. Werd gleich mal nachschauen.

Wenn ich beim Doc war, schreib ich, was er gesagt hat.