Tigger

Hallo nordlicht2005, vielen Dank für deinen - inzwischen gelöschten - Beitrag. Du sprichst mir aus der Seele! Ich bin Selbstbetroffene, geboren mit der Diagnose Spina bifida und Hydrocephalus. Mein Leben ist schön und lebenswert! Es hat Höhen und Tiefen, so wie das Leben jedes Menschen. Durch meine Selbsthilfegruppe kenne ich sehr viele Betroffene, von neugeborenen Babys bis zu älteren Erwachsenen, und ich kann mit gutem Gewissen behaupten, dass auch sie alle gerne leben - und eine Bereicherung für ihre Familien sind. Meine Bewunderung und mein Respekt gilt den Eltern, die sich voller Liebe den Herausforderungen des Lebens mit behinderten oder kranken Kindern stellen. Allen verwaisten Familien, die nie die Wahl hatten, ihren Kindern das Leben zu schenken, mein tiefes Mitgefühl und ganz viel Kraft in ihrer großen Trauer. Bei mir brennt jeden Abend eine Kerze für alle toten Kinder. Liebe Grüße Tigger

Hallo Monchichi, hast du deine Klausuren inzwischen erfolgreich hinter dich gebracht? Ich hoffe, wir treffen uns bald im Sternchenforum? Wir freuen uns schon sehr auf dich und die kleine Chiara Sophie! (Übrigens, ich bin eine erwachsene Selbstbetroffene mit Spina bifida und habe mich heute endlich getraut, aus der Ecke der stillen Mitleser zu hüpfen. ) Viele Grüße Tigger

Hallo Ute, ich habe gerade eben erst deinen Beitrag gelesen und mich gleich hier angemeldet. Bei mir selbst wurde nach der Geburt Spina bifida (offener Rücken), Hydrocephalus (Wasserkopf), Klump-/Spitzfüße etc. festgestellt. Inzwischen bin ich schon über 30 Jahre alt und führe ein recht normales, absolut lebenswertes Leben - so wie viele andere Betroffene auch. Es wird oft behauptet, ein Baby mit dieser Diagnose sei grundsätzlich nicht lebensfähig, aber das ist nicht wahr! Viele Frauenärzte kennen das Krankheitsbild nur aus Büchern und beschreiben nur die allerschlimmsten Fälle, auch um sich vor möglichen späteren Anzeigen zu schützen. Hast du in diesem Forum schon den anderen Thread zum Thema Schwangerschaft mit Diagnose Spina bifida/Hydrocephalus gelesen? Dort findest du Erfahrungsberichte von Eltern, die sich für das Leben mit ihrem behinderten Kind entschieden haben. Vielleicht kommst du mit deiner Tochter und ihrem "Bauchzwerglein" zu uns ins "Sternchenforum" (-> Google) für Spina bifida und/oder Hydrocephalus? Dort findet ein reger Erfahrungsaustausch statt zwischen Familien mit betroffenen Babys/Kindern und jugendlichen/erwachsenen Selbstbetroffenen und ihr könnt euch optimal über die Diagnose deines ungeborenen Enkelkindes informieren. Viele Grüße Tigger