Hilfe darf keine Hormone nehmen......

[Nickel2]

Hallo,

bin seit heute hier angemeldet und finde es gut hier.

Habe direkt mal eine Frage, vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen.

Aufgrund einer Gerinnungsstörung darf ich keine Hormone nehmen, also auch nicht mit der Pille verhüten, was allerdings nicht so schlimm ist, da wir uns bereits seit längerer Zeit ein Kind wünschen. Doch geklappt hat es bisher noch nicht. Mein FA sagte bei der letzten Untersuchung zu mir, dass ich eine Gelbkörperunterfunktion habe, die unter anderem dazu führt, dass kein Eisprung stattfinden kann. Der ausbleibende Eisprung verschiebt dann auch entsprechend meine Mens ( letzte Mens: Ende August)

Wir möchten so gerne endlch ein Kind!! Wem geht es ähnlich??

[MelanieAugsburg]

Hallo Nickel,

da bin ich die perfekte Ansprechpartnerin für dich

Ich hab auch eine Gerinnungsstörung. Ich muss Marcumar nehmen. Musst du auch blutverdünnende Medis nehmen?

Marcumar ist schädlich für das Kind, deswegen muss 2-3 Monate vor der geplanten Empfängnis auf Heparinspritzen umgestellt werden. Bei mir war das jetzt zweimal der Fall, bin jetzt frisch zum zweiten Mal schwanger. Die erste SS verlief wunderbar, keine Probleme. Zum Glück hat es beide Male schnell geklappt, das Spritzen ist schon lästig. Aber was tut man nicht alles für ein Kind! Die Spritzen hab in der ganzen SS genommen und auch danach, bis der Wochenfluss vorbei war. Dann wurde ich wieder auf Marcumar umgestellt. Damit darf man sogar stillen.

Wie ist das mit deiner Gerinnungsstörung, hattest du schonmal eine Thrombose? Was hat dein Arzt gesagt, musst du während einer SS Heparin bekommen? Da besteht ja ein erhöhtes Thrombosrisiko.

Ich hab gelesen, eine Gerinnungsstörung, die nicht medikamentös behandelt wird, kann das Schwangerwerden erschweren und es macht Fehlgeburten sehr viel wahrscheinlicher. Also wäre es schon gut, wenn ihr nicht einfach drauf los übt, sondern wenn das mit deinen Ärzten gut abgesprochen ist. Spontan ist zwar schöner, aber gefährlicher für das Kind und für dich.

Wenn du noch Fragen hast, immer her damit, ich helfe gern. Ich musste mir auch viel anlesen, so furchtbar viele Frauen gibt es ja nicht mit unserem Problem.

LG,

Melanie

[Nickel2]

Hallo Melanie,

danke für deine Antwort.

Ob ich eine Thrombose hatte ist bis heute nicht genau geklärt. Festgestellt wurde die Gerinnungsstörung vor ca. 4 Jahren, als ich mit einer beidseitigen Lungenembolie ins Krankenhaus kam. Ein Jahr danach durfte ich das Marcumar absetzen, habe aber immer noch die Gerinnungsstörung im Hinterkopf.

Seit diesem Jahr kommt dann noch hinzu, dass meine Mens nicht regelmäßig kommt, war damit beim Frauenarzt. Diese hat mir zunächst Clomiphen verschrieben, obwohl an meinem rechten Eierstock Zystenansätze sind und sie Kenntnis von GS hat.

Daraufhin habe ich den FA gewechselt, der mir sofort von der Einnahme abgeraten hat. Bei der ersten Untersuchung stellte sich heraus, dass ich eine Gelbkörperunterfunktion habe, deshalb meine Mens ausbleibt.

Gibt es eine Möglichkeit trotz GS und Gelbkörperunterfunktion schwanger zu werden? Von Medikamenten mit Hormonen rät mir mein FA klar ab.

Für Ratschläge wäre ich sehr dankbar!

[MelanieAugsburg]

Zur Gelbkörperunterfunktion kann ich dir leider nichts sagen, darüber weiß ich nichts. Aber gibt es nicht auch Hormone in Zäpfchenform? Vielleicht sind die erlaubt.

Aber die Gerinnungsstörung ist kein Problem, wenn du darauf hin behandelt wirst. Was sagte denn das KH nach der Lungenembolie zum Kiwu, hast du damals gefragt?

Ich hatte vor 5 Jahren eine Thrombose im Herzen, da war schon die Rede davon, dass ich womöglich eine neue Klappe brauche, und das war für den Kiwu ja wichtig (mit künstlichen Klappen muss das Blut so dünn sein, dass eine SS fast zu gefährlich wäre für mich). Naja, ging dann ohne neue Klappe.

Sprich deinen FA unbedingt darauf an, wie das mit der Gerinnung und der SS ist, ob du da Medis brauchst. Und wenn er sich unschlüssig ist, dann soll er dich zum Spezialisten schicken (hab vergessen, wie die Spezialisten fürs Blut heißen). Vielleicht kann er das ja auch selber telefonisch klären. Also ich muss Fragmin P Forte spritzen, das ist die stärkere Variante. Und das muss wirklich sein. Sonst bekomme ich entweder eine Thrombose, oder habe eine Fehlgeburt.

Ich bekomme regelmäßig eine Patientenzeitschrift, die heißt "Die Gerinnung"

Ich zitiere mal aus der Ausgabe 23 zum Thema Thrombophilie und Schwangerschaft.

"Alle Thrombophilien stehen im Verdacht, für Schwangerschaftskomplikationen verantwortlich zu sein; für die meisten ist dies mittlerweile auch in der medizinischen Literatur belegt.

Es treten vermehrt auf:

Fehlgeburtlichkeit

Wachstumsretardierungen durch schlechte Plazentadurchblutung

Frühgeburten

Präeklampsie und Eklampsie

HELLP-Syndrom

Primäre Sterilität, vergebliche künstliche Befruchtungen (Inseminationen, IVF, ICSI)

Daher wird bei dieser Fragestellung mittlerweile regelmäßig eine Blutuntersuchung auf Thrombophilie durchgeführt. Niedermolekulare Heparine sind in der Lage, die Schwangerschaftskomplikationsrate bei diesen Frauen dramatisch zu senken. Ein früher Prophylaxe-Beginn mit niedermolekularem Heparin in einer hohen Prophylaxedosis (5000 Einheiten 1 x tgl.s.c.), meist ab Feststellung der Schwangerschaft in der ca. 6.SSW, hat sich bewährt bei Frauen mit Thrombophilie und Schwangerschaftskomplikationen und bei Frauen mit Thrombosen/Embolien in der Vorgeschichte, die nicht dauerhaft auf Gerinnungshemmer angewiesen sind."

Das trifft ja genau auf dich zu, und du solltest vorher schonmal mit deinem FA drüber sprechen. Die Spritzen sind sehr teuer (500 Euro für 100 Stück, und du brauchst sie ja für fast ein Jahr). Die KKs tragen das natürlich, und sein Budget wird erhöht, aber er muss sich geistig sicher erstmal drauf einstellen, dass er die verschreiben muss

Schau auch mal im Internet auf: www.die-herzklappe.de (Links sind hier nicht erlaubt, aber du findest es auch so). Da gibt es eine Möglichkeit, Ärzten direkt deine Fragen zu schicken, das hab ich auch gemacht und es kam sehr schnell eine nette Antwort zurück.

Also wie gesagt, meine erste SS lief super, meine Maus war immer gut versorgt.

LG,

Melanie

[Nickel2]

Hallo hier ist Thomas, Herr Nickel.

Bei Nicole sieht es so aus das sie KEINERLEI Hormon Präperate nehmen darf.

Melanie ich habe Dich so verstanden das Nicole Hormone doch nehmen kann wenn sie die Nebenwirkung mit Heparin/ Marcumar wegpuffert.

Würde ich ja auch gern so sehen allerdings haben wir dann zwei Baustellen.

1. Zu geringe gerinnung während der Schwangerschaft.

2. Restrisiko und bei einer zu starken gerinnung gibt es nun mal exakt 2 komplikationen.

Lungenembolie Schlaganfall.

Da ich aber weder einen pflegefall noch die Witwerrente möchte haben wir ein Problem.

[MelanieAugsburg]

Hallo Thomas,

wie das mit den Hormonen ist, weiß ich wie gesagt nicht. Da müsst ihr wirklich mit einem Spezialisten reden.

Zu dem Gerinnungsproblem: hab ich das jetzt richtig verstanden, Nicoles Blut gerinnt eigentlich zu leicht? Deswegen hatte sie ja die Lungenembolie, richtig? Das lässt sich wirklich gut mit Heparin behandeln, ich bin doch das beste Beispiel. Ich hatte keine Gerinnungsprobleme in der ersten SS, weder Thrombosen noch Blutungen. Ich hatte auch nicht mehr blaue Flecken als sonst oder ähnliches. Und ich muss immer Gerinnungshemmer nehmen, mein Leben lang, Nicole kann normalerweise ja ohne leben.

Bei der Geburt habe ich einen halben Liter Blut verloren, aber das war nicht so schlimm, es war immer noch im relativ normalen Rahmen. Mit Eisentabletten war ich schnell wieder fit.

Klar hast du Angst um deine Frau. Aber die moderne Medizin kann euch gut helfen, ihr müsst nicht auf euren Kiwu verzichten. Bitte geht zu einem guten Arzt.

Wenn es bei mir gut klappt, warum dann bei euch nicht?

LG,

Melanie

[MelanieAugsburg]

Hallo ihr zwei,

eure Geschichte lässt mir einfach keine Ruhe.

Mein Blutspezialist sagte mir damals, ich dürfte eine leichte Pille zur Verhütung nehmen, wenn ich dauerhaft Marcumar einnehmen muss. Das hab ich aber nicht getan, das Risiko war mir zu groß. Schließlich gibt es ja auch Alternativen. Ohne Marcumar hätte ich natürlich auch keine Pille mehr nehmen dürfen.

Wie gesagt, ich hatte eine Thrombose auf der Aortenklappe. Davon war ein Stück abgebrochen und hat eine Embolie im linken Bein verursacht. Ich bin also selber ganz knapp am Schlaganfall vorbeigeschrammt. Wenn das Bruchstück in den Kopf statt ins Bein geschwemmt worden wäre. Seit diesem Vorfall nehme ich Marcumar. Die Aortenklappe ist soweit wieder hergestellt, aber es besteht eben ohne Gerinnungshemmer das Risiko, dass dort wieder eine Thrombose entsteht. Also scheint mir mein Thromboserisiko noch größer als deins, Nicole. Deshalb sollte dir meine Geschichte auch Mut machen, weil bei mir ja trotz allem alles wunderbar geklappt hat in der ersten SS. Und das ist meiner Meinung nach so die Regel, keine glückliche Ausnahme.

Lasst euch von einem Arzt beraten, der wirklich auf die Gerinnungsproblematik und evtl. Hormoneinnahme am Anfang der SS spezialisiert ist (das Gelbkörperhormon müsstest du doch nicht die ganze SS nehmen, sondern nur im ersten Drittel, oder?). Die wenigsten FÄ kennen sich da wirklich gut aus.

Thomas, du scheinst große Angst davor zu haben, dass deine Frau wieder Gerinnungshemmer nehmen muss. Gab es denn Probleme mit dem Marcumar?

Heparin wirkt anders, die Halbwertzeit im Körper ist viel geringer. So kann von den Ärzten viel schneller gegengesteuert werden, falls es ein Problem mit Blutungen geben sollte. Aber wie gesagt, bei mir gab es nie Probleme. Unter Heparin ist auch nicht die ständige Kontrolle der Gerinnung notwendig wie beim Macumar, das reicht sehr grobmaschig. Richtig wichtig ist es nur am Anfang, um eine allergische Reaktion auszuschließen.

So wie ich den Artikel in der Patientenzeitschrift verstanden habe, würde sie bei einer SS nicht darum herumkommen, egal ob sie Hormone einnehmen muss oder nicht. Wie ich das sehe, habt ihr drei Alternativen:

1. SS ohne Gerinnungshemmer: das Risiko für Mutter und Kind ist groß, Komplikationen sind wahrscheinlich für beide

2. SS mit Gerinnungshemmer: die Chancen stehen gut, dass es eine ganz normale SS wird. Ein Restrisiko bleibt natürlich immer

3. keine leiblichen Kinder

Eine SS bringt für jede Frau ein erhöhtes Thromboserisiko mit sich, egal ob sie Gerinnungsprobleme hat oder nicht. Deswegen sind Gerinnungshemmer für Nicole so wichtig. Das Wochenbett birgt übrigens das größte Risiko, 80% der Thrombosen entstehen in dieser Zeit.

Wie sich die Hormone gegen die Gelbkörperschwäche auf das Thromoserisiko auswirken, wenn schon Gerinnungshemmer zum Gegensteuern gegeben werden, weiß ich wie gesagt nicht, da müsst ihr einen Arzt fragen. Aber ich bin fest davon überzeugt, dass das in den Griff zu kriegen ist.

Es wäre schön, wenn ihr mich auf dem Laufenden halten würdet mit eurer Geschichte. Bitte geht zum Spezialisten. Es wäre sehr schade, wenn ihr aus zu großer (und womöglich unbegründeter) Angst auf Kinder verzichtet.

LG,

Melanie

[akas80]

Bin durch Zufall auf eurer Gespräch gekommen.

Ich hatte diese Woche meine 2. Fehlgeburt. Das Herz ist einfach in der 10. Woche stehen geblieben. Die erste war im August in der 6. Woche, Grund weiß ich nicht.

Ich habe einen 3 jährigen Sohn. Die Schwangerschaft war schwierig, ich hatte ab der 6. Woche bis 22. Blutungen. Er ist viel zu langsam gewachsen. Ich habe in der 37. Woche spontan entbunden, er war aber erst nach Größe 33. Woche. Auch meine Schwester ist viel zu langsam gewachsen, meine Mutter mußte sie in der 29. Woche entbinden.

ich glaube es gibt vielleicht einen Zusammenhang zwischen dem langsamen Wachstum/Unterversorgung und auch den Fehlgeburten.

Ich habe nun auch mit einem guten Frauenarzt gesprochen, der mir diesen Zusammenhang bestätigte und von einer eventuellen Gerinnungsstörung gesprochen hat.

Ich habe nun gar keine Ahnung von diesem Thema. Kann das wirklich sein? Wo und wie kann man eine Gerinnungsstörung untersuchen? Bestimmt nicht beim Hausarzt? Wie gesagt ich habe kein Plan von gar nichts. Wir möchten gern ein Kind und ich möchte vor dem nächsten "Versuch" alles versuchen eine erneute Fehlgeburt zu verhindern.

Bitte helft mir.

[MelanieAugsburg]

Liebe Akas,

Es tut mir sehr Leid, dass du deine beiden Würmchen verloren hast. Ja, es kann eine Gerinnungsstörung sein, die die Probleme in den SS verursacht. Aber wenn das Problem einmal gefunden ist, dann kann dir gut geholfen werden, keine Sorge!

Dein Hausarzt soll dich zu einem Blutspezialisten (Facharzt für Hämatologie)überweisen. Der nimmt dann Blut, und das wird untersucht, ob es eine angeborene Gerinnungsstörung ist. Bei mir ist es zum Beispiel eine Genmutation, die die Gerinnungsstörung auslöst (um ganz genau zu sein: eine heterozygote Prothrombinmutation). Dieser Spezialist wird dir dann auch raten können, wie du in einer SS behandelt werden musst, damit das Baby besser versorgt ist.

So wie ich das bis jetzt herausgefunden habe, ist das wirksamste Mittel kurzkettiges Heparin (tägliche Spritzen), das birgt auch die wenigsten Risiken für Mutter und Kind. Tabletten sind weniger geeignet, da ist das Risiko für Mißbildungen größer und es kommt öfter zu FGs.

Meine Geschichte hast du ja gelesen. Es ist wirklich gut zu behandeln. Ich gebe mir selbst jeden Morgen eine Thromosespritze in den Bauchspeck, das ist alles. Und meine Tochter ist wunderbar gesund, sie kam spontan 3 Tage vor dem ET, ganz normal entwickelt.

Ob sie die Gerinnungsstörung geerbt hat, wurde noch nicht untersucht. Jetzt würde sie noch keine Thrombosen verursachen. Da kann mit einer Blutabnahme gewartet werden, bis das sowieso mal nötig ist. Das ist ja eine Quälerei für die Kleinen.

Es ist wichtig, das untersucht wird, ob du so eine Gerinnungsstörung hast. Nicht nur wegen einer geplanten SS. Wenn du eine Gerinnungsstörung haben solltest, dann hättest du immer ein erhöhtes Thromboserisiko, das wäre besonders dann ein Problem, wenn du mal wegen einer OP länger liegen müsstest, oder auf Langstreckenflügen. Da müsste dann immer besondere Vorsorge getroffen werden, damit keine Thrombose entsteht. Die können wirklich großen Schaden anrichten. Wenn es eine vererbte Gerinnungsstörung ist, müssen auch Familienmitglieder untersucht werden, ob sie es eventuell auch haben. Damit man besonders auf sie acht geben kann.

Es bedeutet nicht, dass du für den Rest deines Lebens Medikamente nehmen müsstest. Das ist nur der Fall, wenn es noch andere Risikofaktoren gibt, so wie bei mir (meine angeschlagene Herzklappe ist mein Risikofaktor).

Ich wünsche dir viel Glück, dass bald die Ursache für die FGs gefunden wird. Wenn es eine Gerinnungsstörung ist, dann mach dir nicht zu große Sorgen. Man kann gut damit leben, ehrlich. Und auch die SS kann problemlos verlaufen. Ich bin für dich da, wir können das gemeinsam durchstehen.

Es wäre nett, wenn du dann mal erzählen könntest, was der Arzt herausgefunden hat.

Ganz liebe Grüße,

Melanie

[Nickel2]

Wenn ich das alles lese, wird mir ehrlich gesagt ganz anders.

Im Hinblick auf KiWu bekomme ich irgendwie ein leichtes Kribbeln. Auf der einen Seite möchte ich schon, auf der anderen Seite habe ich Bedenken wegen der Gerinnungsstörung. Aber da wir, Melanie, nicht die selbe Art von Gerinnungsstörung haben, brauche ich mir vielleicht doch nicht so viele Gedanken zu machen ( heterozygote Form der Faktor V Leiden Mutation).

Ich werde auf jeden Fall meinen FA in der nächsten Zeit aufsuchen, und wir werden zu einer Infoveranstaltung der KiWu- Ärzte gehen.

Hallo akas80,

schade, dass du schon Fehlgeburten hattest.

Bei mir wurde eine spezielle Blutuntersuchung im Rahmen meiner Lungenembolie gemacht und die besagte Gerinnungsstörung festgestellt. Bei meiner Schwester wurde diese Untersuchung beim Hausarzt gemacht, bei ihr ist das aber nicht so schwerwiegend wie bei mir.

Ich weiss, dass diese Blutuntersuchung ziemlich aufwendig und auch kostenintensiv ist. Daher wird diese Untersuchung auch nicht so ohne weiteres durchgeführt.

Viel Glück!

Nicole

[MelanieAugsburg]

Ja, Nicole, nur Mut!! Sprich mit deinem Arzt, er ist wirklich der beste Ansprechpartner für dich.

Ich wünsche dir viel Glück, dass alle deine Probleme gut unter einen Hut zu bringen sind. Und dass es vielleicht sogar so schnell klappt, dass wir uns noch bei den Sommermamas 2007 sehen

LG,

Melanie

[Nickel2]

@ Akas80

Schau mal unter:

http://www.uni-ulm.de/klinik/klinchem/Gerinnung.html#FVL

Bei Nicoles sache handelt es sich um eine störung von welcher 5% der Bevölkerung betroffen ist.

Es gibt die Homozygote und die Heterozygote form je nach dem ob nur ein Elternteil oder beide diesen defekt hatten.

Aber auch wenn einoder beide Eltern diesen defeke trugen mussten Sie es nicht zwangsläufig weitergeben.

Bei Nicoles Schwester ist alles OK.

Bemerkt wird der defekt in der Regel nur bei gerinnungs bedingten Akuten erkrankungen, leider oft sehr schweren bzw. tödlichen.

Von der Bundesärztekammer wurde sogar mal ein Flächendeckender Routinetest angedacht, wie z.b. in Skandinavien, wegen der kosten aber verworfen.

Letztendlich währe so ein test schon sinvoll.

Zumindest würden dann Personen wie, mal ganz extrem, Eine, Die Pille nehmende, Raucherin mit Übergewicht auf einem Interkontinentalflug.

Mal wach werden und sich nicht wundern wenn etwas passiert.

Thomas

[Nickel2]

Ich habe im letzten Jahr mal einen Spezialisten aufgesucht, der sich mit Gerinnungsstörungen und SS auskennt.

Seiner Meinung nach ist es kein Problem eine Hormonbehandlung durchzuführen und auch kein Problem schwanger zu werden. In beiden Fällen muss ich allerdings niedermolekulares Heparin spritzen.