Ich möchte uns vorstellen

[miep]

ich denke schon, dass meine Schwiegerma sich die Fotos ansehen wird. Ich muss da auch nicht nochmal wieder mit ihr drüber sprechen, Hauptsache sie begreift ein wenig mehr, und es kommen nicht noch mehr solche Bemerkungen. Dass Aussenstehende Probleme haben, die richtigen Worte zu finden, kann ich verstehen, da kann ich auch besser mit umgehen, wenn die seltsam reagieren, aber im engsten Familienumkreis, ist das echt hart und nun habe ich die Probleme ja gleich an 2 Fronten (Papa und Schwiegerma). Woher die offenen Stellen an Armen und Beinen kamen, wissen wir noch nicht, haben den Obduktionsbericht noch nicht. Der offene Rücken an sich war durch eine Zele gedeckt. Max war lebensfähig. Wir mussten also ohne Glaskugel in die Zukunft schauen und entscheiden, ob wir fünf zusammen damit klargekommen wären.

Wir haben schon 2 Kinder, 4 sollten es mal werden, und wenn ich mich nochmal wieder traue, dann glaube ich doch eher, dass es noch zwei werden als eins.

Dann wären es 5 Kinder mit Max.

Mein Mann hat in den Tagen nach der Diagnose erzählt, dass eine seiner Kundinnen zur Krankenkasse gefahren und ihr behindertes Kind der Sachbearbeiterin auf den Tisch gelegt hat, weil sie für ein bestimmtes Hilfsmittel keine Genehmigung bekommen hat bzw die Bearbeitung so lange gebraucht hat. Wir mussten an die Schmerzen und Einschränkungen denken, mit denen er hätte klarkommen müssen, aber auch an unsere beiden Kinder, die uns auch noch brauchen, und ganz ehrlich auch an die Folgen der finanziellen Einbußen, einer von uns beiden hätte halt langfristig seinen Job aufgeben müssen, und Geld gibt es nur in den ersten 12 Monaten vom Staat. In unserem Stadtteil gibt es nur wenige behindertengerechte Wohnungen, wir hätten umziehen müssen, weiter weg von den Schwiegereltern und meiner Schwägerin, die uns aber oft helfen, was dann auch schwieriger geworden wäre, es gibt keine integrative Kita oder Schule hier. Alles für sich genommen, habe ich auch immer wieder gedacht, ist machbar. In der Summe aber hätte die gesamte Familie sehr gelitten. Die Große kommt dieses Jahr in die Schule, der (jetzt doch noch) Kleine hat gerade wieder eine schreckliche Phase und heult wegen jeder Kleinigkeit und braucht uns einfach. Die beiden vermissen Gott sei Dank ihren Bruder nicht so, haben ja nur den dicken Bauch gesehen und sind also nicht so sehr betroffen. Die Große möchte mit uns später mal auf den Friedhof, für den Kleinen ist das Thema schon abgehakt. Na klar, bin ich traurig, dass ich für Max nicht Mama sein kann, wie ich es für meine beiden bin, und dass er nicht erfahren durfte, wie es ist, hier bei uns zu sein, und das ist auch immer wieder schwierig für mich. Aber meine Kinder hier halten mich "am Laufen", und wenn ich denke, was ich jetzt schon alles nicht hätte für sie tun können, weil ich mit Max noch im Krankenhaus wäre, hilft das auch weiter. Und all die furchtbaren Bilder, die wir auch gemacht haben(neben den schönen), bestätigen mich auch. (Noch sind ja auch die Erinnerungen frisch). Ich ganz persönlich (ohne an meine Familie zu denken) könnte auch nur schlecht damit leben, meinem Kind ein Leben mit Schmerzen zugemutet zu haben.

Alles liebe, Tinka

überlebensfähig ist auch so ne Definitionsfrage, überleg grad, Mina wär so gesehen ev. auch überlebensfähig gewesen, sie hätte vielleicht atmen können(oleole...sry)....

klar hat man uns gesagt, dass sie die Ops wohl nicht überlebt hätte, aber dass kann man nie wissen(hättewärewenn), der letzte Satz find ich sehr entscheidend...

Es ist brutal, wie rational man jetzt mit der pränatal Diagnostik entscheiden muss und brutal, dass man so vor die Tatsache gestellt wird, dass man sein Kind manchmal nur durch den Tod schützen kann...hm...aber ihr habt Euch echt verdammt viele Gedanken gemacht, wow...

Ich hab auch paar Bilder von Minas Rücken mitgenommen, für die unsicheren Momente...

Max wär ja in dem Fall nicht "nur" an den Rollstuhl gebunden gewesen sondern auch sonst entstellt?(kommt ja auch noch hinzu,eben Ausmass, wenn man im Rollstuhl sitzt aber tipptop auschaut dann hat man mehr Möglichkeiten sein Leben einigermassen normal zu leben, sitzt man handkerum im Rollstuhl UND ist zusätzlich entstellt hm...denk nur grad an einen den Bruder einer Bekannten, der "nur" im Rollstuhl sitzt und sich so sehr nach Liebe sehnt, da ists dann "blöd" wenn man ein geistig so auf der Höhe ist, dass man alles mitkriegt, machts bestimmt nicht einfacher, fragt man sich, was besser ist...Hab mich mal mit einer Frau unterhalten gleich nach Mina, die auch ne Spina hat, sie war schwanger mit nem Kind welches auch ne Spina hatte und hat nen Abbruch machen lassen, sie wollt ihrem Kind so ein Leben nicht zumuten..fand ich eindrücklich, aber eben ist ja von Fall zu Fall verschieden)Dass hätt ich eben auch so schlimm gefunden, ein Kind zu haben,w elches aber nicht hätte bei mir sein können, mich nicht erkannt hätte etc...(hättewärewenn...stop)

hm ich kann mir vorstellen, dass GERADE die wirklich nahestehenden Personen umso mehr Mühe haben, weil sie wissen, dass ein gewisser Anspruch herrscht, sie, gerade weil sie einen mögen das Richtige sagen wollen, denk da kommt dann noch Druck hinzu, der eine eher aussenstehende Person nicht hat, weiss nicht?Dazu kommt ja, war zumindest bei mir so, dass ich seltsame Reaktionen von wem, der mir nicht so nahe stand nicht so beachtet hab, wie die Reaktionen aus der direkten Umgebung. (ich würd Dir ja gern paar Beispiele bringen, aber das Forum hier ist mir einfach zu offen)

Was konkret würdest Du Dir für Reaktionen wünschen?

Denk werd nacher an Minas Grab gehen, mal schauen ob die Hyazinthen schon spriessen.

alles Liebe Dir, M.

[tinkaleh]

Ach miep,

die seltsamen Reaktionen aus dem entfernteren Bekanntenkreis sind eher so, dass die Leute im nächsten Satz, nach einem OJEH wieder zum Alltäglichen zurückkehren. Wie der eine Vater, der meine Tochter zum Kindergeburtstag einlud, fragte, wie es uns geht, und dann nachdem ich gesagt hatte, ich hätte eine Totgeburt gehabt, meinte: Oh Mensch, kannst Du denn Deine Tochter nach dem Geburtstag abends abholen? Ja nun.. Schwer zu ertragen ist halt, wenn mein Vater von "in Wohlgefallen auflösen" spricht.

Alles liebe

tinka

[miep]

Ach miep,

die seltsamen Reaktionen aus dem entfernteren Bekanntenkreis sind eher so, dass die Leute im nächsten Satz, nach einem OJEH wieder zum Alltäglichen zurückkehren. Wie der eine Vater, der meine Tochter zum Kindergeburtstag einlud, fragte, wie es uns geht, und dann nachdem ich gesagt hatte, ich hätte eine Totgeburt gehabt, meinte: Oh Mensch, kannst Du denn Deine Tochter nach dem Geburtstag abends abholen? Ja nun.. Schwer zu ertragen ist halt, wenn mein Vater von "in Wohlgefallen auflösen" spricht.

Alles liebe

tinka

ich hab da mal ähnlich reagiert, ein paar jahre her, da hab ich einen alten bekannten wiedergetroffen,ihn auf ein armband angesprochen, dass sei von seiner tochter, sie sei bei der geburt gestorben, daraufhin hab ich auch nur "das tut mir leid" gesagt und mehr nicht(jetzt würd ich natürlich anders reagieren handkerum muss ich aber auch sagen, mir wärs lieber gewesen, gewisse leute hätten sich auf ein "tut mir leid" und fertig reduziert. manchmal lassen sie ja was raus, merken wie unpassend es ist und versuchen sich dann wieder rauszureden, DANN wirds meist wirklich übel...) aber zu dem zeitpunkt wusst ich gar nicht, was ich sagen sollt und dacht mir, dass er, wenn er darüber reden will, schon von selber kommen würd, wollt mich nicht aufdrängen. jetzt weiss ich, dass so ne reaktion wie desinteresse wirken kann...wies jeweils gemeint ist kann ich natürlich nicht sagen, aber mir ist grad neulich die begebenheit eingefallen(und ich denk männer reagieren nochmal anders, frauen, gerade solche , die schon ein kind haben, hab zum- ich festgestellt reagieren meist mehr, weil sie sich eher vorstellen können, was es bedeutet)

was meint er mit "in Wohlgefallen auflösen"? bin glaub grad zu blöd um dass zu verstehen?

[tinkaleh]

ich kopiere jetzt einfach nur mal schnell aus meinem anderen Posting:

Mein Pa hat sich den Oberhammer geleistet.

Meine Eltern sind seit Ewigkeiten geschieden, leben aber beide noch am gleichen Ort über 200 km von uns entfernt. Seit Ende Januar ist meine Ma in Rente. Gutes Timimg habe ich gedacht als noch alles gut schien, sie kann kommen und ihre drei Enkel genießen, wann immer sie will. Nach der Diagnose hatte sie angeboten sogar nach Hamburg zu ziehen. Doch keiner hätte ihm all die Schmerzen nehmen können, nicht wir, nicht mit aller Kraft und Liebe, die wir hätten aufbringen können, nicht die Oma hier vor Ort.

Also habe ich zu meinem Pa gestern gesagt, ja Mama kommt jetzt probewohnen hier und testet wo sie wohnen will (hier wohnen außer mir auch ihre Ma und Schwester und meine beiden Schwestern), jetzt MUSS sie ja nicht mehr hierherkommen. Und mein Pa sagte darauf: Ja, das hat sich ja jetzt in WOHLGEFALLEN AUFGELÖST.

Ich war einfach sprachlos.

[miep]

ich kopiere jetzt einfach nur mal schnell aus meinem anderen Posting:

Mein Pa hat sich den Oberhammer geleistet.

Meine Eltern sind seit Ewigkeiten geschieden, leben aber beide noch am gleichen Ort über 200 km von uns entfernt. Seit Ende Januar ist meine Ma in Rente. Gutes Timimg habe ich gedacht als noch alles gut schien, sie kann kommen und ihre drei Enkel genießen, wann immer sie will. Nach der Diagnose hatte sie angeboten sogar nach Hamburg zu ziehen. Doch keiner hätte ihm all die Schmerzen nehmen können, nicht wir, nicht mit aller Kraft und Liebe, die wir hätten aufbringen können, nicht die Oma hier vor Ort.

Also habe ich zu meinem Pa gestern gesagt, ja Mama kommt jetzt probewohnen hier und testet wo sie wohnen will (hier wohnen außer mir auch ihre Ma und Schwester und meine beiden Schwestern), jetzt MUSS sie ja nicht mehr hierherkommen. Und mein Pa sagte darauf: Ja, das hat sich ja jetzt in WOHLGEFALLEN AUFGELÖST.

Ich war einfach sprachlos.

uh gosh, ok alles klar...

(hab grad noch gemerkt, ich will niemanden entschuldigen, falls meine beiträge so wirken sollten ich entschuldige aus prinzip keine blöden aussagen... meine mutter meinte auch oft "es ist doch einfach aus hilflosigkeit" gut, aber verletzts darum wenigr und liegt es an mir zu entschuldigen? nä.wollt ich nur noch kurz sagen.) Hast Dus ihm gesagt?

[tinkaleh]

nee, hab ihm noch nichts gesagt, da stand aber eh so einiges ungeklärtes im Raum, schon vor Max, also muss ich wohl mal ein klärendes Gespräch in Angriff nehmen, hoffentlich bekomme ich nun doch noch meinen Mutterschutz, dann hätte ich bis Anfang Juni noch bei vollem Gehalt frei, das würde auch dafür ein wenig Zeit schaffen

[miep]

nee, hab ihm noch nichts gesagt, da stand aber eh so einiges ungeklärtes im Raum, schon vor Max, also muss ich wohl mal ein klärendes Gespräch in Angriff nehmen, hoffentlich bekomme ich nun doch noch meinen Mutterschutz, dann hätte ich bis Anfang Juni noch bei vollem Gehalt frei, das würde auch dafür ein wenig Zeit schaffen

oi, wenns da aber eh noch mehr zu klären gibt würd ich noch warten, denk brauchst deine Energie grad für anderes oder nicht?

Wann erfährst Du da mehr wegen Mutterschaftsurlaub?

[tinkaleh]

Hallo miep,

das mit dem Mutterschutz hängt an den Papieren vom Standesamt und die, wenn ich das richtig verstanden habe, an der Freigabe von Max durch das Krankenhaus. Wenn Montag nichts in der Post ist, werde ich nochmal telefonieren.

[miep]

Hallo miep,

das mit dem Mutterschutz hängt an den Papieren vom Standesamt und die, wenn ich das richtig verstanden habe, an der Freigabe von Max durch das Krankenhaus. Wenn Montag nichts in der Post ist, werde ich nochmal telefonieren.

dass ist so kagge mit dem ganzen bürokratenmist, weiss noch wie ich rumgerast bin und mich mit jedem angelegt hab, wegen "urlaub", erst hab ich da ne krankschreibung gebraucht, wegen ihres grabes, wegen der pathologie etcetcetc...

habt ihr max pathologisch durchchecken lassen?