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hallo zusammen

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Geschrieben

hallo,

bin hier neu und habe das gefuehl, dass man hier mit fragen gut aufgehoben ist. die letzten wochen waren sehr hart fuer uns und ich glaube, andere haben schon aehliches durchgemacht und koennen uns vielleicht tips geben.

aber von anfang an:

ich habe einen drei jahre alten sohn und eine vier wochen alte tochter, die leider aber noch im krankenhaus ist. sie kam 7 wochen zu frueh auf die welt, war aber weder besonders klein, noch leicht und alles schien okay.- am zweiten tag beobachtete dann eine saeuglingsschwester ungewohnliche bewegungen und sie wurde auf die intensivstation verlegt. dort bekam sie dann ein antiepileptikum und wurde beobachtet und untersucht. nach ein par tagen hatte sie einen weiteren "anfall", woraufhin ein zweites medikament verordnet wurde und die untersuchungen sich scheinbar in richtung einer diagnose bewegten.- man sagte uns, dass sie evtl. eine stoffwechselkrankheit haette und proteine nicht vertagen wuerde. wir informierten uns dann etwas ueber solche erkrankungen und waren besorgt, aber fanden uns so langsam mit dieser tatsache ab. nach einiger ziet stellte sich dann aber heraus, dass die diagnose nicht bestaetigt werden kann und lan begann sie mit milch zu ernaehren (sie war mittlerweile schon fast 2 wochen alt). die naechste annahme war dann ein transmitterproblem und der arzt, der uns dies sagte, sagte auch gleich dazu, dass es dagegen keine medikamente gaebe und eine geistige und evtl.koerperliche behinderung ihren lauf nehmen wuerde.-koennt ihr euch das vorstellen, wir gingen nun zum zweiten mal durch einen ganz dunklen tunnel! (die anfaelle wiederholten sich uebrigens nicht mehr.) die vermutung laesst sich bisher auch nicht bestaetigen, und scheint immer unwahrscheinlicher. die naechste vermutung ist nun eine muskelschwaeche oder ein genetischer defekt...ich/wir sind mittlerweile etwas cooler geworden und schenken den vermutungen nicht mehr soviel beachtung, einfach, weil wir nicht mehr koennen. unser kleines maedchen liegt 30 km von uns entfernt und entwickelt sich entgegen aller prognosen recht gut. sie schlaeft nur sehr sehr viel und ist im allgemeinen etwas schlaff. wir konzentrieren uns jetzt ganz auf sie und lassen die "diagnosen" nicht mehr zu nahe an uns ran.- und hoffen instaendig, dass auch die weiteren untersuchungen ohne ergebnis bleiben!!!

und nun doch noch eine frage an euch: die kleine dreht haeufig die pupillen nach oben, besonders kurz vor dem einschlafen oder beim aufwachen- kennt das jemand?

liebe gruesse an die, die es bis hier unten geschafft haben und danke fuers "zulesen"!

Geschrieben

Hallo Fanni,erstmal "Herzlich Willkommen" hier im Forum!

Gratuliere zu deiner Tochter!

Ich finde es sehr gut,das ihr euch nicht von den Ärzten verrückt machen lasst.Ihr wachst schon in die Situation rein und ihr seht ja,was auf euch zukommt.Vielleicht wird eure Maus auch ganz gesund,nach anfänglichen Schwierigkeiten.Ich selber habe auch einen Sohn,der jetzt mittlerweile 11 Monate alt ist.Er kam einen Monat zu früh auf die Welt und war danach 7 Wochen in der Kinderklinik.Er hatte auch einige Probleme.Mittlerweile wissen wir,das er zwei Gendefekte hat.Wir haben uns damit arrangiert und wir können gut damit leben!

Du schreibst das deiner Tochter die Pupillen vorm schlafen nach oben rutschen,das ist völlig normal,passiert halt,wenn die Babys sehr müde sind.

Wisst ihr denn schon,wielange sie noch in der Klinik bleiben muß?

Ich wünsche euch auf jeden Fall,alles erdenklich gute!

Ihr werdet das schon meistern!:)

LG,Bimili!

Gast Felicitas06
Geschrieben

Hallo und Herzlich Werlcomen

Herzlichen Glückwunsch zu Tochter

ich bin auch eine Frühchenmama

meien Tochter kann 2006 12 wochen zu früh auf die Welt

würde mich auch sehr freune wenn du mal bei uns Frühchenmütter vorbei schaust

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