Faktor V Leiden

[Anton mit Pünktchen]

Hi Süße!

Ich finde es super, das du doch anscheinend jetzt etwas Glück mit der neuen Ärztin hast. Aber das mit deinem Arzt ist auch lustig. Da hat garantiert die Ärztin dort angerufen wegen deiner Befunde und hat dem Kerl mal erzählt was Sache ist und auf einmal bekam er Muffensausen!

Ich wünsche Dir ganz viel Glück. Drück dir ganz doll die Daumen und fieber mit Dir!

Ganz liebe Grüße und berichte bitte unbedingt weiter!

hmmm Du hast wahrscheinlich recht und ich hab schon gedacht, Mensch das ist mal ein Arzt kann sogar Fehler zugeben

[sona]

huhu Mädels....

Speziaisten...er war super!!!hat mir meine Sorgen genommen....ich muss nun regelm. zur Blutkontrolle und wenn sich was verschlechtert bekomm ich Heparin....

Hab mal ne andere Frage...wie schädlich ist erschrecken für einen Embryo???

Grüße

[Anton mit Pünktchen]

Klasse - ich freu mich für Dich!

Erschrecken - ist nicht so schlimm, es sei Du hast ein traumatisches Erlebnis, ich könnte mir vorstellen, dass das dann Wehen bzw. eine Fehl- o. Frühgeburt auslösen kann...

Liebe Grüße

Mia

[sona]

Huhu Mia....nein so schlimm war es nicht...lach... vor mir sind ein paar Kids gegangen die Spaß hatten Mc Doof Luftballons platzen zu lassen ..Bin zwar vor Schreck fast in die nächste Hecke gesprungen aber traumatisch war das nicht so:D Ok ...ich meide jetzt jeden Mc Donaldsladen aber sonst...hihi

Grüße

[Snouph_de_luxe]

Hallo,

ich hab mich eben erst in diesem Forum angemeldet, weil es mir ähnlich geht mit den Sorgen. Ich bin net schwanger. Habe es aber zusammen mit meinem Freund für nächstes Jahr geplant. Nächstes Jahr erst, weil allein Die Vorbereitungen dafür viel Zeit in Anspruch nehmen werden....

Zu mir...

Ich bin 21 Jahre alt. Mit 17 wurde ich mit einer akuten Thrombose ins KH eingeliefert. Es hat sich herausgestellt, dass ich ein Faktor V Leiden habe und das auch noch homozygot.

Ich nehme seit über vier Jahren Falithrom und muss das auch noch mein Leben lang nehmen. Habe mich mittlerweile daran gewöhnt.

Nun machen mir aber viele Angst, was die Schwangerschaft betrifft. Über heißt es, bei heterozygot geht das immer noch, aber homozygot muss wohl noch viel komplizierter sein. Die Rate der Fehlgeburten und Komplikationen sei sehr hoch.

Gibt es hier noch jemanden, der homozygot ist und schwanger ist/war?

Ich möchte mich eben vorher informieren und mich auf alles vorbereiten.

Ich weiß, dass ich mich auf Heparin umstellen lassen muss, aber da hört´s auch schon auf.

Meine Gynäkologin sagt mir immer nur zwei mal im Jahr, dass ich Falithrom absetzen muss, wenn eine Schwangerschaft geplant ist und dann darf ich wieder gehen.

So, beim nächsten Termin (erst im Februar) komme ich aber nun mal mit dem Kinderwunsch und da will ich net nur hören "Sie müssen das Falithrom absetzen!" So helle bin ich auch.

LG Jule

[MelanieAugsburg]

Hallo Jule,

schön, dass du hergefunden hast

Ich habe kein Faktor V Leiden, sondern eine andere Gerinnungsstörung, hatte auch eine Thrombose (auf der Herzklappe, also war damit auch nicht zu spaßen), und ich muss nun auch lebenslang Falithrom nehmen. Mein Ziel-INR ist 2,0-2,5, wie ist denn deiner?

Um dir Mut zu machen, schau mal in meine Signatur: 2 gesunde Kinder

Ich musste Fragmin P forte spritzen, das ist ein stärkeres Heparin. 6-8 Wochen vor dem geplanten Bastelbeginn sollte ich umgestellt werden, sagte mein FA. Also haben wir zuerst den Röteltiter bestimmt, da war eine Nachimpfung nötig, grmpf. Nach den 3 Monaten Wartezeit nach der Impfung wurde ich auf die Spritzen umgestellt durch meinen Hausarzt. Vor der SS hat der HA die Spritzen verschrieben. Kann sein, dass du da etwas Überzeugungsarbeit leisten musst, die sind nämlich sehr teuer. In der SS verschreibt der FA die Spritzen, das ist in dem Budget auch kein Problem. Ja, und beim ersten Kind war mein ES genau 6 Wochen nach der Umstellung auf Fragmin und es hat sofort eingeschlagen Beim zweiten Kind klappte es dann im 2. Übungszyklus.

Mit dem Fragmin war eine Spontangeburt auch gut möglich.

Im Wochenbett (6 Wochen nach der Geburt) musste ich auch noch spritzen und danach wurde ich wieder auf Falithrom umgestellt. Wenn die Umstellung so spät ist, dann ist das Stillen auch kein Problem. Falithrom geht in die Mumi, wenn das Kind jünger ist, braucht es zusätzliches Vitamin K. Nach den 6 Wochen aber nicht mehr.

Ich hatte keine FG, die SS liefen gut, die Geburten auch und ich kann stillen. Alles lief perfekt!

Natürlich hatte ich während der SS auch Angst, so wie du jetzt schon vorher. Aber lass dich davon nicht auffressen. Es kann sogar zweimal wunderbar klappen, so wie bei mir. *knuddel*

Wenn du Fragen hast, dann immer her damit. Ich helfe dir, so gut ich kann.

LG,

Melanie

[Snouph_de_luxe]

Danke für die schnelle Antwort.

INR muss bei mir zwischen 2,0 und 3,0 liegen, bin aber momentan bei 1,8. Ich habe von Coagocheck ein Gerät zum messen zu Hause.

Also mein FA hat gesagt, dass ich 3 Monate vor dem "basteln" schon auf Heparin umgestellt werden muss. Und dass ich Falithrom erst wieder nehmen kann, wenn ich net mehr stille.

Meine Eltern sind beide heterozygot, was sie bis zu meiner Thrombose net wussten. Deswegen haben sie damals auch noch ein zweites Kind bekommen. Mein Bruder ist jetzt natürlich auch homozygot.

Eine weiterer Gedanke von mir ist, ob ich zu jung bin!? In meinem Alter, war meine Mutter schon mit mir schwanger, aber das waren auch andere Zeiten.

Mein Freund sagt, dass er bereit ist und er wünscht sich schon ewig ein Kind. Er ist aber auch ein paar Jahre älter. Ich bin mir sicher, dass er derjenige ist, mit dem ich alt werden will. ´

Meine Eltern werden aus allen Wolken fallen, wenn ich ihnen dann sage, dass ich Falithrom abgesetzt habe (wenn es dann soweit ist), denn sie wissen dann gleich, was los ist. Hab auch etwas Angst vor den Reaktionen der anderen. Gerade weil ich noch jung bin und diese Gerinnungsstörung habe.

[MelanieAugsburg]

So ein Gerät habe ich auch zu Hause. In der Umstellungsphase kannst du das dann leider nicht benutzen, wenn du Heparin spritzt, zeigt der Wert nicht richtig an, leider.

Dein FA ist nicht richtig informiert, was das Stillen betrifft. Da haben sie im KH extra in einem dicken Medikamentenbuch nachgeschaut, als ich danach gefragt habe. Ich hab es selbst gelesen, da stand es so drin, wie ich oben geschrieben habe.

Ja, 3 Monate vor Bastelbeginn umstellen wäre ja auch nicht schlimm. Das gibt dir noch mehr Sicherheit, dass das Falithrom aus dem Körper raus ist und nicht mehr schaden kann. Aber beim ersten Kind waren es bei mir wirklich 6 Wochen und sie ist vollkommen gesund.

Du bekommst doch sicher auch die Patientenzeitung "Die Gerinnung", oder? Da wird öfters mal ein Forum drin erwähnt, ich weiß den Namen leider nicht mehr. Von dort aus kann man auch Ärzte befragen per E-mail, das hab ich damals getan und sehr schnell Antwort bekommen. Ich forsche nochmal nach für dich, wo ich das damals genau gefunden habe.

Zu deinem Alter: so geht es sehr vielen jungen Mamas hier. Das musst du ganz allein für dich entscheiden. Wenn du dich bereit fühlst und ein Kind jetzt gut in deine Lebensplanung passt (Ausbildung, Arbeit, etc.), dann spricht doch nichts dagegen, jung Mama zu werden. Und deine Gerinnungsstörung sollte dich nicht davon abhalten Kinder zu bekommen!!! Seit du davon weißt, lebst du sehr gut damit, oder? Ich zumindest. Man richtet sich damit ein. Ich hab mir auch überlegt, ob ich es meinen Kindern antun kann, ihnen sowas zu vererben, aber ihr Leben ist doch trotzdem lebenswert!!!! Und wenn du einmal auf Heparin umgestellt bist, ist die SS nicht komplizierter als für andere Schwangere. Nach meiner Erfahrung zumindest. Das Heparin kann sogar vor gewissen Faktoren einer SS-Vergiftung schützen, das ist doch positiv

So, jetzt schau ich nochmal nach dem Forum für dich.

LG,

Melanie

[MelanieAugsburg]

Ich hab dir eine PN geschickt.

[sona]

Hallo Jule,

ich habe mich auch völlig fertig gemacht! Mein Frauenarzt hatte nämlich gesagt, dass ich das Kind zu 50% verliere, da ich nicht von Anfang an Heparin gespritzt habe! Ich war dann beim Spezialisten und der sagte mir, dass es völliger unfug ist!!!Dort wurde das erste mal mein Blutwert kontrolliert und trotz Faktor V Leiden war der Wert besser als bei mancher "gesunden" Schwangeren. Jetzt bekomm ich alle 4 Wochen Blutkontrollen und soll im Wochenbett Heparin spritzen. Bei homocygoten faktor V Leiden und Thrombosischer Vorgeschichte wird ab Schwangerschaftsbeginn Heparin gespritzt. Ich kann nur Fr. Dr Rott in Disburg empfehlen!(weiß ja jetzt nicht wo du wohnst) Die wurde mir heir auch empfohlen und in der Praxis hat man sich wirklich sehr sehr ut um mich gekümmert!

Ich wünsch dir alles Gute!

[Snouph_de_luxe]

Ich bin net gut in schätzen, aber das wären über sechs Stunden Fahrt für mich. Das würde also schon mal net gehen.

Ich komme aus Thüringen.

Ich werde den Termin bei meiner Ärztin abwarten, denn NOCH bin ich net schwanger.

Es ist schon mal ne riesige Erleichterung andere Menschen mit gleichen/ähnlichen Problemen/Sorgen zu treffen, die es auch geschafft haben. Das nimmt einen schon viel Angst.

[sona]

Hui, neee...das ist zu weit! Genau geh erstmal zu deiner Ärztin...falls sie dir nicht so helfen kann gibt es bestimmt auch in deiner Nähe einen Hämatologen...Und wenn du irgendwelche Fragen hast sind wir auch immer da:D

Mir ging es genauso! Es hilft zu wissen, dass man nicht allein ist! und es gibt sehr viele Frauen, die gar nicht wissen, dass sie ein Faktor Leide haben und gesunde Kinder haben! Meine Ma zum Beispiel hat auch mehrere Kinder:D

Liebe Grüße

[Snouph_de_luxe]

Also bisher war ich immer bei Internisten und war auch zufrieden damit.

Na ja ich halte euch auf dem Laufenden.

Gibt es hier eigentlich auch jemanden, der regelmäßig reitet? Wie ist das damit in der Schwangerschaft? Wie lange kann ich meinem Hobby nachgehen?

Sollte ich wegen meinem Faktor V Leiden sofort damit aufhören, wenn ich schwanger bin?

[MelanieAugsburg]

Reiten sollte man wohl generell nicht in der SS, unabhängig vom Faktor V Leiden.

Hier war das zum Beispiel schon mal Thema:

http://www.adeba.de/discus2/showthread.php?t=5968

Hast du deine Internistin schon gefragt, welches Heparin für dich dann das richtige wäre in einer SS? Wenn sie nicht kompetent erscheint (ist ja keine Schande, die können sich ja auch nicht mit allem auskennen), dann geh doch mal lieber noch zu einem Hämatologen.

[Snouph_de_luxe]

Mh, das ist schade, aber sicher ist sicher.

Und was ist mit Beschäftigungsverbot? Wird das vom Arzt ausgesprochen, weil man ein Faktor V Leiden hat?

Dann weiß ich ja gar nix mehr mit mir anzufangen. Also ein bisschen beschäftigung brauch ich durch die Arbeit schon.

[MelanieAugsburg]

Warum solltest du deshalb nicht mehr arbeiten dürfen? Durch das Heparin hast du keine größere Blutungsneigung als unter Falithrom. Ich denke, mir ging es so gut oder schlecht wie jeder anderen Schwangeren auch. Und den Babys ging es auch immer gut. Ein Beschäftigungsverbot würde nur kommen, wenn es einem von euch nicht mehr gut ginge durch die Arbeit, aber pauschal von vornherein gibt es das sicher nicht. Nur wenn die Arbeit generell für Schwangere ungeeignet wäre und dein AG dir keinen alternativen Arbeitsplatz bieten könnte. Wenn was wäre, würdest du sicher auch erstmal krank geschrieben um zu sehen, ob es durch eine Pause wieder besser wird.

[Snouph_de_luxe]

Das wollte ich nur wissen, weil dieses Jahr fast alle Schwangeren bei uns auf Arbeit ein teilweises oder ganzes Beschäftigungsverbot bekommen haben, obwohl sie alle eine ganz "normale SS" haben/hatten.