Erfahrung mit Frühförderung?!

[dortmundermami]

Hallo Zusammen!

Hoffe ich bin hier mit meinem Anliegen richtig.

Wie einige von euch vielleicht wissen, ist mein Sohn Julian mit Spina Bifida,Hydrozephalus(Wasserkopf) und einigen anderen Komplikationen/Behinderungen zur Welt gekommen. Deshalb soll er auch schon bald zur Ergänzung seiner Krankengymnastik Frühförderung bekommen.Da ja nicht nur Kinder mit Behinderungen Frühförderung bekommen auch folgende Frage:

Hat jemand schon Erfahrung mit der Frühförderung gemacht?Wie läuft sowas ab?

Wäre schön wenn sich jemand melden würde. Das ist mir schon sehr wichtig!

glg, wencke

[Mimi34]

Hallo dortmundermami,

ich persönlich habe mit meinen Kindern keine Frühfördererfahrung,aber aus meiner Kindergartenpraxis wiederum sehr viele-

eben aus zweiter Hand;)

Die Eltern,die mit ihren Kindern zur Frühförderung gingen, gingen aus den verschiedensten Gründen.

Die meisten gingen nach einer Überweisung des Kinderarztes-

oft waren auch wir Erzieherinnen "Impulsgeber"-wenn uns etwas aufgefallen war.

Deshalb wird auch jede Frühförderung von Fall zu Fall,von Entwicklungsstand und Defiziten abhängig gemacht.

Bei uns hier in der Kleinstadt, gibt es ein sehr kompetentes Team im "Frühförderzentrum".

dort arbeiten Logopäden,Ergotherapeuten,Psychologen,Krankengymnasten......Hand in Hand.

Ich persönlich finde so ein "Ballungszentrum" an Fachpersonal am besten, wenn dein Kind in mehreren Bereichen gefördert werden soll.

Denn die Leute dort können sich untereinander doch besser absprechen als wenn der Logopäde der Praxis X mit dem Krankengymnast der Praxis Y zu Potte kommen soll.

Meine Mutter arbeitet in einer Behinderteneinrichtung,in der auch Kinder von "ausserhalb" willkommen sind.

Gibt es bei euch so etwas?

In meiner Parallelklasse war ein junger Mann mit spina bifida, dem man das kaum anmerkte.

Vorher dachte ich immer, dass dies eine gaaaaanz schlimme Behinderung ist,aber er lehrte mich eines Besseren(machte übrigens als einer der besten seinen Abschluss).

Dein Kinderarzt hat dir sicherlich schon die Prioritäten der Frühförderung deines Sohnes genannt.

Ah ja...und dann gibt es bei uns hier auch noch ein Sonderschulkindergarten-

eine klasse Einrichtung,in der die behinderten Kinder tagsüber betreut und gleichzeitig gefördert werden.

Manche können dann in die "normale" Schule integriert werden.

Berichte doch mal, wie es bei euch weitergeht-

würde mich interessieren.....

GLG,Mimi

[Gast Sue]

Hallo Wencke,

meine Tochter hat eine B12-Stoffwechselerkrankung und daher im Säuglingsalter viel gekrampft! Wir haben bisher nur KG und Ergotherapie (welche uns total weiter half) gemacht...

Aber vielleicht hilft dir das weiter:

Unterschied Frühförderung -Ergotherapie

http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic1118.html

http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic1856.html

Unterschied Krankengymnastik - Ergotherapie

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic1931.html

Frühförderung für Blinde und Sehbehinderte

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic58.html

Frühförderung in Eigeninitiative: Was kann man selber machen?

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic1212.html

Frühförderung im Kindergarten mit vielen Beschreibungen, was Frühförderung sein kann:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic419.html

Dieses Forum ist übrigens ein sehr guter Ratgeber für Mütter bzw. Eltern mit besonderen Kindern. Meine Schwester hat einen behinderten Sohn der im Sommer 3 Jahre alt wird, daher kenne ich das Forum!

[dortmundermami]

Hallo zusammen!

Vielen Dank für eure Mühe!!!

@ sue: werde mich da heute abend mal reinlesen. Wie macht sich die Krankheit bei der Kleinen denn bemerkbar?Hat das spätere Folgen?

Julian geht ab seinen zweiten Purzeltag in einen Integrationskindergarten.Da kann er dann auch mit seinem Zwillingsbruder Marc hingehen.Unser großer besucht schon jetzt diese Einrichtung.Ich finde es schon sehr wichtig für seine Entwicklung.Wir haben hier auch Integrationsschulen.So kann Julian auf eine ganz normale Schule(halt eine für nichtbehinderte)gehen.

lg,wencke

[Gast Sue]

Hallo,

freu mich wenn dir die links was bringen!

Kaia war bis zum 3. Lebensmonat neurologisch nicht auffällig. Ihr EEG war immer in Ordnung, aber das ist selbst bei Kindern mit großen Hirnschäden ja manchmal der Fall, dass man in dem Alter noch nichts sehen kann. Man sagte uns daher, dass man nicht wissen könne ob Kaia Hirnschäden hat und wie sie sich einmal entwickeln würde. Der Professor meinte damals, dass sie evtl. nicht Laufen lernen wird! Man könne es nicht einschätzen, da die Form der Stoffwechselerkrankung ziemlich selten sei und man in der Medizin zuwenig über die Folgen wisse.

Trotz der permanenten B12-Gabe, fiel sie dann aber in der motorischen Entwicklung auf. Von da an bin ich zweimal die Woche mit ihr zur KG und später dann zusätzlich einmal pro Woche mit ihr zur Ergotherapie gegangen (alle zwei Wochen fand die Ergotherapie dann als Wassertherapie im Becken statt).

Sie machte wenig Fortschritte, aber war super tapfer, trotz der zahlreichen stationären Klinikaufenthalte, die wir hinter uns haben, weil ihr Methylmalonsäuregehalt (welcher das Gehirn schädigt) ständig kontrolliert werden musste. Denn dieser ist leider auch ziemlich langsam abgefallen.

Schlussendlich, wurden viele, viele EEG's geschrieben die zum Glück immer unauffällig waren So dass man einen Hirnschaden durch das Krampfen auschließen konnte...

Sie lernte einfach alles viel später, wie das Sitzen, das Krabbeln und alles andere! Seit Weihnachten kann sie nun Laufen....ich hab ja sooo geweint als sie plötzlich auf mich zukam. Das hätte keiner der Ärzte gedacht!

Schon im letzten Jahr habe ich die Therapiestunden gelockert und mittlerweile gehen wir nirgends mehr hin. Sie ist nun altersgerecht entwickelt

Klar, wir müssen nach wie vor ins SPZ um den Stoffwechseldefekt weiter untersuchen zu lassen, denn das ist leider immer noch nicht abgeklärt, aber solange es der Maus gut geht und ich weiß, solange sie ihre Medikamte nimmt und ihr Spiegel im Blut konstant bleibt, muss ich mir keine Sorgen machen.

Vermutlich wird sie der Stoffwechseldefekt nicht weiter beeinträchtigen, sie wird halt ihr Leben lang Medikamente nehmen müssen um das B12, dass ihr Körper durch die Nahrung nicht aufnehmen kann, zu bekommen.

[dortmundermami]

hallo sue!

oh man, da habt ihr ja auch schon einen leidensweg hinter euch gebracht.

aber ist doch toll wenn es ihr heute so gut geht!Der Name Kaia gefällt mir übrigens sehr gut.

Man lernt echt nie aus.Hab ja auch schon so einiges im Krankenhaus mitbekommen, aber von der Krankheit hab ich auch noch nicht gehört.

Wir müssen ja leider in Regelmäßigen Abständen in die Klinik fahren.Julian hat noch einige Op´s in der nächsten Zeit vor sich.Noch ist also kein Ende abzusehen.

lg,wencke

[Gast Sue]

Freut mich, dass dir der Name gefällt!

Oje, der arme kleine Mann! Geht ihr in eine spezielle Klinik und ist er denn schon mal an der Wirbelsäule operiert worden? Wie alt sind deine Söhne denn?

[dortmundermami]

Hi sue!

Julian wurde mit Spina Bifida geboren(offener RÜcken).Er wurde direkt nach seiner Geburt operiert.dann wurde er am kopf operiert und im november waren die füße dran.die klinik hat einen sehr guten ruf.es kommen leute von weit her um ihre kinder dort behandeln zu lassen.unser vorteil- die klinik ist in dortmund!

aber geh doch mal auf meine Hp.Da kannst du das alles noch einmal lesen.Ist aber noch im Aufbau.

meine beiden kleinen sind 7monate alt.mein großer wird im april drei.

hast du noch weitere kinder?willst du noch mehr kinder haben?

[Gast Sue]

Neben Kaia erwarte ich quasi jeden Moment meinen Sohn!

Schön, dass ihr kompente Fachleute in eurer Nähe habt! Können die euch schon genaueres sagen, wie oft er noch operiert werden muss?

Wie kommt dein Kleiner mit den Klinkaufenthalten denn zurecht, stell mir das mit weiteren Kindern ziemlich schwierig vor?

Von Kaia und auch von meinem Neffen weiß ich, wie sehr den Kindern der ständige Wechsel von gewohnter Umgebung und wieder in die Klinik zu schaffen macht...

[dortmundermami]

hallo sue!

man bin ich blöd.... dabei hab ich deine signatur doch schon mehr als einmal gelesen. sorry!!!

also dieses jahr sind es auf jeden fall 3.ich will doch hoffen das es nicht noch mehr werden.

Julian muss noch an den knien, an der hüfte und an der leiste operiert werden. und wenn wir im april bei unserer spina-sprechstd. waren stellt sich heraus ob er noch einen eingriff an seinem vp-shunt bekommt.

das krankenhaus macht ihm nicht ganz so zu schaffen.eher, das sein zwillingsbruder nicht babei ist. aber das kann sich auch wieder ändern.er fremdelt zur zeit und da wäre ein aufenhalt im Krankenhaus eher unangenehm.und ich darf auch nicht dran denken das mein kleiner mann bald wieder dort hin muss.

was hat dein neffe denn?

lg,wencke

[Gast Sue]

Tim's Diagnosen aufgrund eines Geburtsfehlers sind eine spastische tetraplegische Cerebralparese, schwere geistige und statomotorische Verzögerung, symptomatische Epilepsie und eine starke Sehbehinderung!

Mensch, da drück ich euch die Daumen, dass am Shunt nicht auch noch was gemacht werden muss!

In welchen Abständen finden die OP's statt? Er hat sich doch bestimmt gerade erst von der einen erholt...muss er schon zur nächsten wieder in die Klinik!

[dortmundermami]

Oh man, der arme kleine kerl!

ich erfahre in kanpp 2 wochen die weiteren termine für seine op´s.Dann habe ich eine Neuvorstellung in der Orthopädie.Die erste op sind dann die knie.Julian ist ja so gut wie steif in den gelenken.er bekmmt grad mal eine beugung von 20grad hin.bei seine geburt waren die beine ja überstreckt.je nachdem wie er die eingriffe verträgt und der heilungsprozess abläuft bekommt er weitere termine.aber der leitenbruch kann erst behandelt werden wenn der kryptorchismus bds.(hoden im bauchraum) behandelt wird.da soll julian eine hormontherapie bekommen(mit nasentropfen und spritzen, die muss ich ihm geben).wir haben also noch eine menge vor uns....

[Gast Sue]

Ist sicher auch schmerzhaft für ihn, wenn er die Gelenke so schlecht bewegen kann?!

Was machst du für eine KG mit ihm? Machst du Vojta?

Wünsch euch alles Liebe für die kommenden Termine und würde mich freuen, wenn du ab und zu berichten kannst, wie es eurem Kleinen Mann geht!

[dortmundermami]

er merkt das nicht in seinen gelenken.julian ist leider in dem bereich gelähmt und hat daher auch kein schmerzempfinden dort.in wie weit die lähmung ausgebreitet ist kann man aber noch nicht genau sagen.....(füße bis oberhalb der knie ist er auf jeden fall gelähmt,teilweise auch bereiche der oberschenkel)auch seine darm- und blasenfunktion ist gelähmt.

julian bekommt von geburt an vojta.wir kommen auch sehr gut damit klar.

kennst dich aber auch recht gut aus auf dem gebiet....

[Gast Sue]

Auskennen ist übertrieben...ich hab halt ein ziemlich enges Verhältnis zu meiner Schwester und bekomme, was Timi angeht viel mit. Sie macht auch Vojta mit ihm und er hat dadurch schon viele Fortschritte gemacht. Der kleine Mann ist ganz schön tapfer!

Julian scheint ja ein wahnsinnig enges Verhältnis zu seinem Zwillingsbruder zu haben...ist sicher auch ziemlich wichtig für ihn!

[dortmundermami]

aber immerhin hast du mehr ahnung als manch anderer...

das verhältniss zwischen julian und marc ist echt sehr eng.ich kann die beiden nicht getrenn schlafen lassen.da unser babybett schon zu klein ist schlafen si jetzt gemeinsam im etagenbett (natürlich unten).haben einen rausfallschutz angebracht.

wenn ich die beiden getrennt hinlegen, dann schlafen die nicht ein. hab dann babyparty. deshalb lasse ich die beiden mäuse auch zusammen.

[Gast Sue]

Echt, die beiden schlafen zusammen? Ist ja niedlich...da vermisst Marc seinen Bruder sicher sehr wenn er wieder in die Klinik muss!

[dortmundermami]

ja, die sind einfach nicht zu trennen.

müssen mal schauen wie wir das demnächst machen wenn marc sich dann hinstellen kann.

wenn julia im kh ist ist marc nur am weinen und schläft nicht sehr gut.

aber die im kh wissen das schon und geben julian immer ein größeres bett.so kann marc dann mit ihn drin liegen wenn er ihn besucht.

ist echt süß, die beiden knuddeln jetzt schon immer zusammen.

[Gast Sue]

Wow...das hört sich nach richtiger Geschwisterliebe an...echt schön!

[dortmundermami]

kann aber in solchen momenten echt hart sein...

bin mal gespannt wie das später wird wenn sie groß sind.

[Gast Sue]

Marc wird sich sicher prima mit um Julian kümmern. Wenn die beiden älter sind wird Marc auch besser verstehen, weshalb sein Bruder öfter in der Klinik sein muss!

[dortmundermami]

das denke ich aber auch!

[dortmundermami]

so, hab jetzt endlich einen ersten termin für die frühförderung bekommen.

bin mal gespannt was die da so machen mit meiner kleinen faulen socke.

werd dann aber ausfühlich berichten.

@sue: danke für deinen lieben eintrag auf meiner hp!

lg,wencke

[Gast Sue]

Gern geschehen...

Bin schon gespannt was die alles machen bei der Frühforderung!

[dortmundermami]

und ich erst!!!