Stridor congenitus

[csi]

HAllo zusammen,

mein kleiner hat einen angeborenen Stridor congenitus. Anfangs sagten die Ärtzte der ist nach ca. 10 Tagen ausgehärtet, nun lautet die Prognose ca 1Jahr. Wenn jemand von Euch Erfahrung damit hat meldet Euch bitte, denn ich hab ihn Nachts immer noch am Überwachungsgerät weil ich einfach so verunsichert bin. Wie lang geht das noch so?

Ich kann nicht mal einkaufen, spazieren etc. ohne das die Leute mir in den Kiwa schielen.

Würde mich sehr freuen über Eure Erfahrungen was zu hören.

[Celyna]

Schuldige wenn ich erstmal fragen mus was das ist????

[csi]

Hallo,

er hat einen stridor laryngis congenitus. auf deutsch sein kehlkopf ist nicht ausgehärtet und der deckel flattert hin und her und verschließt die luftröhre. also ist immer achtung geboten, nicht das er mir blau anläuft. er kann auch mit dem größten schnarcher mithalten, denn lauter ist keiner. wir werden auch tägl. darauf angequatscht, ob beim einkaufen oder sonst wo. aber lieber sie fragen als das sie versuchen so gleichgültig am vorbei laufen in den kiwa zu schielen. nerv, nerv...

Gruß Silke

[Celyna]

Hallo Silke !

Das mit den Nerven kenn ich auch und den Fragen!

Da ich mit Marc in keine Räume rein darf wo geraucht wird lass ich Ihn draussen stehn um in der Bäckerrei oder Kiosk was holen kann.Marc ist herzkrank.

Was sagen denn die Ärtzte???...Was für aussichten habt Ihr???Vielmehr das Kind?

[Madi1979]

Hallo

Mein kleiner Sohn hat auch von Geburt an ein Stridor.Er wurde aber öftres blau und hat am Tag 3 Stunden geschlafen in 20 min abständen.

Uns haben die Leute auch angekuckt.Nachts haben wir die ersten 2 Monate kein Auge zu gemacht.Die Ärzte meinten in 3 Monaten ist der Stridor weg.

Aber es wurde immer schlimmer so das er auf der Intensivstation kam.Nach dem Schlaflabor hatten sie sich entscheiden müssen das ein Lüftröhrenschnitt

unbedingt nötig ist.Da er sonst ersticken kann.Mit 2 Monaten haben sie ein Luftröhrenschnitt gemacht.Die erste Zeit wollte er nicht trinken musste sondiert werden.Das hat sich schlagartig mit 8 Monaten gebessert nun ist er schön und gedeiht.Seit er den Luftröhrenschnitt hat geht es ihn viel besser.

Der Luftröhrenschnitt wird jedes Jahr gekuckt ob sie wieder entfernt werden kann oder nicht.Jetz ist er 1Jahr und 1 Monat uns soll eine Sprechkanüle bekommen.Nachteile sehr anfällig auf Infekte.Die ersten 2 Moanate war der Horror für uns.Wo man den Stridor so laut gehört hat.Wie ist es bei deinen sehr laut schläft er ruhig oder erschreckt sich durch das Geräusch?

wenn du magst können wir in Verbindung bleiben Gruss Madi1979

[Hannes]

Mein jetzt 34 järhriger Sohn litt unter einem Stidor congenitus ab der 6. Woche . Diazepam und imNotfall Rectodelt Spp. (Cortison) viele Klinikeinweisungen. Mit 7 Jahren der letzte Atemnotsanfall. Was mir Sorgen macht ist ,daß sein 1 jähriger Sohn die gleichen Symptome aufweist, nur deutlich dezenter. Niemand kann anscheinend Auskunft geben, ob so etwas erblich ist .