warten... die etwas andere Babyzeit

[Schneewante]

Nachdem ich recht lang im Krankenhaus darauf gewartet habe, dass mein Kleiner nicht raus kommt, ich seit seiner Geburt auf Diagnosen warte, die sich leider immer weiter von einem "trivialen" Herzfehler in schwere Herz- und Gefäßfehler entwickelten, sitze ich nun hier - mein erster freier Nachmittag seit - kann man Ewigkeiten sagen? Und warte auf die Operation (Donnerstag).

Das Gefühl einen Todgeweihten zu besuchen verstärkt sich seit gestern und ist aus dem Kopf (neben vielen anderen Sachen) nicht mehr raus zu bekommen.

Das Gefühl das Richtige zu tun löst leider nicht das Gefühl auf, einen Fehler gemacht zu haben - auch wenn alle sagen, dass man für sowas nichts kann.

Weniger suche ich hier Zuspruch (was aber auch toll wäre ), sondern eher Erfahrungen in ähnlichen Situationen. Denn irgendwie fühle ich mich wie der einsamste Mensch der Welt.

Lieben Gruß

[Schlendriane]

Ich weiss, dass man in so eine Lebenssituation keine "guten Ratschläge" braucht!

Vielleicht hilft Dir eine kleine Geschichte:

Meine Schwester hat einen Sohn, Matthias. Matthias wurde mit einem äusserst schweren Herzfehler geboren. Anfangs lautete die Diagnose, dass nur eine Herz-Lungen-Transplantation Rettung bringen könne.

Die Lebenserwartung von Matthias lag bei 4 Jahren -die Ärzte machten meiner Schwester kaum Hoffnungen.

Matthias wurde zunächst nicht operiert.

Meine Schwester fuhr mit ihm in Kur in ein Herzzentrum (Bad Oeynhausen).

Dort wurde zwar der Zustand ihres Kindes nicht besser, aber eine der Krankenschwestern dort unterhielt sich ausführich mit meiner Schwester und erzählte ihr, dass sie bei einem Professor gearbeitet habe, der eigentlich in Philadelphia operiert, nun aber in der Schweiz sei für ein Jahr, um siene OP-Methoden weiterzugeben. Diese neuartige Methode "passte" genau auf Matthias Herzfehler.

Die Schwester bat um die Krankenakte von Matthias und schickte sie dem Prof.

Tatsächlich wollte der Prof Matthias sehen.

Meine Schwester machte sich also mit ihrem Mann und Matthias auf in die Schweiz.

Matthias wurde dort erfolgreich vorbereitend operiert, er brauchte KEINE Transplantation.

Etwas später wurde er ncohmals in Philadelphia operiert, da das Jahr in der Schweiz für den Prof zuende war.

Danach stieg die Lebenserwartung und Matthias bekam gute Aussichten.

Er ist mittlerweile 15 Jahre alt.

Er wurde mit 13 nochmals in der Uniklinik Münster operiert, da er eine künstliche Herzklappe bekam. Danach ging es ihm noch besser als davor.

Sicher waren harte Zeiten dabei für Matthias und auch für seine Eltern und uns als Familie, aber er hat nun eine gute Prognose.

Hast Du schon einmal Adressen von Selbsthilfegruppen bekommen?

Meiner Schwester hat das sehr geholfen.

Sie hat sehr früh Kontakt gehabt zu einer Selbsthilfegruppe und wurde dort nicht nur seelisch unterstützt!

Ich wünsche euch alles Gute!