Susi1001

Hallo Claudi! Susi hier - ich bin aus Kerpen. Ich kann Dir da vermutlich erstmal weiterhelfen - für den Rhein-Erft-Kreis bin ich mittlerweile Kontaktperson für die deutsche Selbsthilfeorganisation "Alopecia Areata Deutschland" (AAD e.V.). Ich schicke Dir mal ein paar Infos per PN (wenn das nicht geht, weil Du noch neu hier bist - schick mir mal eine Email unter Emailadresse entfernt!) Zusätzlich noch eine Info für Euch -- am Wochenende vom 08. bis 10.03. findet in Düsseldorf (City Hostel, Düsseldorfer Str.) die Jahresversammlung des AAD statt: mit Perückenausstellung, einer Krankenkassen-Beauftragten für das Perücken-Thema (denn die Kostenübernahme ist leider ein Buch mit sieben Siegeln und meist viel Ärger) sowie generell vielen Betroffenen - jung und alt - sowie deren Familienangehörigen (wir werden auch da sein). Da gibt es viel zu sehen, zu reden, sich auszutauschen und generell mal ein "sich nicht verstecken müssen" -- und in aller REgel laufen da auch andere betroffene Mädels im Alter Deiner Tochter rum, mit denen sie sich austauschen kann. Kinder haben untereinander ja einen ganz eigenen Zugang zu solchen Themen, vorallem, wenn sie am Rand der Pubertät stehen. Ich schick Dir mal eine PN - wenn Du nix von mir hörst, schick mir bitte eine Email Gruss, Susi - - - Aktualisiert - - - Also Claudi - PN geht nicht -- schick mir also mal bitte eine Email! Gruss, Susi

Ach Keksi - natürlich kannst du jederzeit fragen :-)) *knuddel* Es ist für uns medizinisch und gegenüber Lilli kein Thema mehr, auch unsere Umgebung kennt das nun ja auch. Aber VERGESSEN haben wir nichts - nicht die Trauer, die Tränen, die Angst... Nichts. Und hin und wieder Weine ich auch noch. Aber sehr selten. Und meist gibt es dann einen konkreten Auslöser. Aber es dominiert uns nicht mehr... Und auch nicht unser Handeln. Zumindest die nächsten Jahre. Der nächste große Einschnitt wird dann die Schulzeit sein... Und die Pubertät wird die eigentliche Prüfung darstellen.... @Kasumi: Mir gehts gut :-) Ich habe im Januar nach 6 Jahren Elternzeit wieder angefangen zu arbeiten.... Balsam und Ausgleich für meine Seele :-) Seitdem ist meine Zeit hektischer geworden, hab einfach nur noch wenig Zeit für Internet, aber ich kann sagen - es geht mir gut :-) Der Große kommt in 3 Monaten in die Schule.... Eine spannende Zeit! Gruß Susi

Hallo Keksi, danke der Nachfrage. Uns gehts super. Lillis Haare sind eigentlich überhaupt kein Thema mehr für uns. So wie sie ist, ist sie mittlerweile normal für uns. Mit Haaren kann ich sie mir nur noch schwer vorstellen. Therapie haben wir keine mehr gemacht - die hätte schlicht keinen Sinn gemacht, da sie langwierig, umständlich, dauerhaft schmerzhaft (!!) und dabei nicht von bleibendem Erfolg gewesen wäre. Quälen muss ich mein Kind zum Wirklich nicht.... Leider ist Alopecia Areata KEIN hormoneller Haarausfall - der wäre ja noch therapierbar. Nein, hierbei handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, wo der Körper plötzlich auf seine Haare quasi "allergisch" reagiert und sie dauerhaft abstößt. Eine Gen-Therapie gibt es noch nicht. Und die aktuellen Forschungsergebnisse lassen dafür derzeit auch keine Hoffnung aufkommen. Ich engagiere mich nun aktiv als Ansprechpartner für Betroffene (Eltern) in der Selbsthilfeorganisation - ist wohl meine Art der Verarbeitung. Ansonsten ist das alles für uns kein Thema mehr. Lilli soll nicht mit dem Gefühl aufwachsen, dass ihr Aussehen therapiebedürftig wäre... Also lassen wir die Finger von den Ärzten, die können eh nicht helfen. Und Lilli... Die weiß zwar, dass sie keine Haare hat, interessieren tut sie's aber derzeit immer noch nicht..., Liebe Grüße, Susi :-)

Das freut mich sehr für dich, Venus! Hoffe mein Auftauchen hier ist nicht das Problem (ich vermute da ja eher andere Auslöser )

Da muß doch die andere Susi auch mal wieder was schreiben --- Susi - in dieser Kur-Klinik war ich letztes Jahr im Mai auch für 3 Wochen -- glaube mir, ich beneide Dich jetzt schon maßlos!!! Diese Kurklinik ist ein Segen auf Erden - ein wahres kleines Paradies. Ich habe damals für mich dort extrem viel mitgenommen... und geheult wie ein Schloßhund, als die 3 Wochen zu Ende waren und ich wieder nach Hause fahren mußte. Wer auf der Suche nach dem Regenbogen ist, wird ihn dort ganz sicher finden, denn dort ist er Zu Hause. Diese Klinik wird von katholischen Nonnen betrieben (und ich bin Atheist!) -- aber ich habe selten Frauen erlebt, die fester mit den Beinen auf der Erde standen mitten im Leben als diese Damen. Himmel, haben wir viel gelacht! Die sind einfach super. Und sie vermitteln Dir wirklich das Gefühl, daß Du so sein darfst und so fühlen darfst wie Du bist und wie Du fühlst - ein Ort, an dem man sich NIE dafür entschuldigen oder komisch vorkommen muß, wie man sich fühlt. Du wirst dort eingehüllt werden in eine warme Decke der Freundlichkeit, des Verstanden-werdens und der Nächstenliebe... Ich wünsche Dir dort gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Erholung. Und solltest Du ins Antonius-Haus kommen (es gibt ja auch noch St.Johann), dann grüße bitte Schwester Gabriele - die Chef-Nonne dort - ganz herzlich von mir -- sie ist eine Seele von Mensch. Meine schönste Anekdote von ihr: Als ich mal wieder vor dem KiA-Zimmer saß, weil LIlli mal wieder krank war, und Jan sich langweilend auf dem Flur rumdrückte, kam Sr. Gabriele vorbei (die echt immer viel zu tun hat) und fragte nach, wie es uns ginge nach dem Motto "Na, Sie wollte ich aber nicht schon wieder hier (beim KIA) sehen!" Jan erzählte ihr dann irgendwas über eine Glocke, die er gemalt hätte (er ist ein fanatischer Glocken-Fan), was ich gar nicht mitbekam, und plötzlich sagte Sr Gabriele: "Frau Löffler, ich muß ihnen mal kurz Ihren Sohn entführen. Wir sind gleich wieder da!" Und so verschwand diese schwerbeschäftigte Frau mit Jan an der Hand... und kam erst 15min später wieder - da war ich mit Lilli beim KiA schon wieder fertig. Jans Augen leuchteten und es sprudelte aus ihm hervor, daß sie ihm eine echte Kirchturm-Glocke "...zum Anfassen!!!" gezeigt hätte und daß ich unbedingt mitkommen müsse, er müsse sie mir sofort zeigen. Sr Gabriele lächelte nur und fragte noch wie's Lilli ginge und daß sie hoffe, dass der KiA-Besuch ohne Jan etwas entspannter gelaufen sei. Dann ging sie. Jan schleppte mich also zu dieser Glocke... und wir mußten 5min lang laufen, 500m runter zum Meer, durch einen Geheimen Gartengang hinter das benachbarte Kurhaus (St.Johann) in dessen Garten.. und dort stand wirklich eine Kirchenglocke auf dem Rasen. Und mein Sohn erzählte mir 5min lang die Geschichte dieser Glocke (1970 bei einem Brand des Glockenturmes zu Boden gestürzt usw)... Da hatte Sr Gabriele mal eben so im Vorbeigehen gemerkt, daß Jan langweilig war, hatte instinktiv sein Hobby aus ihm rausgekitzelt, und hatte sich - trotz ihres engen Terminplanes - einfach mal eben so 15min die Zeit genommen, 500m entfernt einem 5jährigen eine versteckte Glocke zu zeigen, ihm ausführlich deren Geschichte zu erzählen und ihn dann wieder zurückzubringen... einfach mal eben so. Ich fand das so...... menschlich... wenn Ihr wißt was ich meine. Die Frauen dort machen nicht einfach nur ihre Arbeit... sie folgen ihrer Berufung. Und den Unterschied merkt man... Sorry fürs zumüllen Eures Threads... aber Susi -- auch wenn es natürlich schöner wäre, Du bräuchtest keine Kur... aber wenn schon eine, dann dort. Ich freue mich SEHR für Dich... Alles Liebe, Susi

Hallo Ihr Lieben, ich wollte mal wieder ein Lebenszeichen von uns da lassen. Sorry, daß ich das nicht schon viel früher getan habe... aber Lilli hat Anfang des Jahres im Kiga und ich Mitte Januar wieder zu arbeiten angefangen, dann hat Jan seitdem schon 2x Scharlach gehabt, Lilli hatte 2x Magen-Darm, und jetzt seit 6 Tagen Fieber (heftige Bronchitis mit Husten-/Kotz-Attacken).... da hat der Tag einfach nicht genug Stunden. Da greife ich meist zum schicken Iphone, das Männe mir zum 40. Geburtstag geschenkt hat... und als Folge bin ich schon mal gerne 2 Wochen am Stück nicht am Laptop (und mit Iphone ist surfen und schreiben hier im Forum echt umständlich :-( ) Lilli's Kopf ist bei uns eigentlich echt schon lange "kein Thema" mehr - alle kennen sie jetzt so, und in neuen Situationen ist es uns egal. Ihr Kindergarten-Start ist absolut reibungslos verlaufen und sie macht sich sehr gut. Ist so richtig ihr Ding Sie hat von Anfang Dezember bis Mitte Februar in unserem Schlafzimmer neben meinem Bett geschlafen, aber mittlerweile schläft sie in ihrem eigenen Bett ein, kommt aber meist nachts noch weinend zu uns rüber. Ganz durchgeschlafen hat sie bisher in ihrem eigenen Zimmer nur 2x - da haben wir also noch ein bischen Arbeit vor uns. Vor dem Terrassendach aber hat sie wenigstens keine Angst mehr :-) Dafür... *seufz* ... hat LIlli sich das nächste Problem eingefangen... eines, das sie ebenfalls ihr Lebenlang begleiten wird. Es hat sich herausgestellt, daß sie erblich bedingte Hypercholesterinämie hat -- also zu hohe Cholesterin-Werte. Da die hohen Werte GENETISCH bedingt sind, sind sie über das Essen nur sehr gering beeinflußbar. Medikamente zum Senken kann sie erst ab frühestens 8 Jahren nehmen (dann aber lebenslang)... bis dahin.. nun, müssen wir sehen, wie wir klar kommen und ihre Werte so niedrig wie möglich halten, um zu vermeiden, daß sie schon als Kind/Teenager/junger Erwachsener einen (evtl tödlichen) Herzinfarkt oder Schlaganfall bekommt. Wir haben am 14.3. einen Termin bei Spezialisten im Kinderkrankenhaus in Köln... da werden wir mehr erfahren. Jan kommt diesen Sommer in die Schule - und vor 2 Wochen haben wir seinen Schulranzen gekauft. Wie spannend... mein kleiner Mann wird groß. Man merkt ihm an, daß er älter wird... und wir haben sehr viel mehr schöne Stunden miteinander als früher. Wie Ihr seht, war der Beginn des Jahres turbulent und angefüllt mit viel alltäglichem und ungewöhnlichem Wahnsinn.... aber das Arbeiten tut mir unheimlich gut --- und es bewahrheitet sich das, was ich bereits Anfang letzten Jahres in Bezug auf meinen Burnout immer gesagt habe: das ist die richtige Medizin für mich. Ich bin nicht wirklich dafür gemacht, nur Hausfrau zu sein. Der Arbeitsstart war toll - viele alte Kollegen getroffen, die sich alle sehr über meine Rückkehr gefreut haben - und ein wirklich interessantes Thema. Also - an dieser Front wenigstens keine Klagen :-P Ich gelobe, mich wieder häufiger zu melden.... zumindest es zu versuchen. Ihr fehlt mir nämlich so'n bischen Fühlt Euch gedrückt, Eure Susi mit Lilli, Jan und Andreas

Wir haben jetzt auch gekauft. Jan wollte eigentlich was mit Spiderman, aber da gabs keinen, und die "nur" mit Spinnen (da war einer von HAMA), die gefielen ihm nicht. Also hab ich einen relativ neutralen Ergobag-Schulranzen-Rucksack ausgesucht, den wir jetzt mit Spiderman- und ICE-/Zug-Stickern aufpeppen :-)

Nein, nicht wirklich. Seit dem 08.12. haben wir ein Familien-Bett bei uns im Elternschlafzimmer eingerichtet - Lilli in einem aufgebauten Bett zu meiner rechten, Jan (um ihn nicht außen vor zu lassen) auf einer Matratze zur Linken meines Mannes. Und seitdem sie bei uns/neben uns schläft, ist nachts Ruhe. In den ersten Tagen wollte sie auch nicht alleine abends einschlafen - da mußte ich dann solange neben ihr liegen bleiben, bis sie eingeschlummert war, sonst ging das Geheule wieder los. Seit einiger Zeit ist das aber nicht mehr nötig. Nur in ihr ZImmer können wir sie noch nicht zurück umziehen, haben wir vorgestern versucht - ist kapital in die Hose gegangen Also, lassen wir das Familienbett vorerst wie es ist... gerade jetzt über Weihnachten finde ich das aber auch irgendwie total toll Witzigerweise hat Lilli seit einigen Wochen Angst vor unserem Terrassen-Dach, was man durch unsere 6flügelige, bodentiefe Wohnzimmerverglasung halt gut sehen kann. Manchmal traut sie sich nichtmal in die Nähe oder gar ins Wohnzimmer wg dem Ding... weiß der Himmel, was mit Kind gerade los ist. Ich tippe ja mal auf einen FETTEN Entwicklungsschub. Darein könnte auch der Haarausfall passen -- nach allem, was wir mittlerweile wissen, kann Streß zwar nicht der Grund für die Krankheit, aber der Auslöser für einen akuten Ausfall-Schub sein. Und wenn der Entwicklungssprung bei Lilli offensichtlich derart starke Ängste auslöst, daß sie nachts nicht allein schlafen kann und Angst vor Haus-Anbauten entwickelt.. wer weiß, ob dann am Ende nicht auch dieser Streß der akute Auslöser für den Haarausfall gewesen ist. So oder so - ändern kann man da nix... nur abwarten. Ansonsten geht's uns eigentlich sehr gut. Wir haben uns aus unserem Tief wg Lilli's Haarsituation eigentlich fast komplett rausgearbeitet und haben nun auch erstmal eine klare Vorstellung davon, wie wir weitermachen (nämlich vorerst gar nicht mit Therapien, wir gönnen uns erstmal ein paar Monate Ruhe). Im Frühjahr wollen wir dann das Thema Perücke angehen. Ansonsten gehen wir mittlerweile ziemlich entspannt mit der Situation um - sie in der Öffentlichkeit ohne Tuch oder Mütze rumlaufen zu lassen, beschäftigt uns mittlerweile nicht mehr, was eine Erleichterung ist. Männe und Jan haben jetzt Urlaub bis nach Neujahr, meine SchwieMa ist über Weihnachten auch hier (entlastet mich doch sehr!), und wir sind für Weihnachten einfach sehr entspannt. Wir haben einfach das Gefühl, dieses Jahr ganz besonders gut zu uns sein zu müssen, als Familie zusammenzurücken und es so richtig kuschelig zu machen... Vermutlich unsere seelische Tankstelle Wenn da nicht Lilli's Maleur vom 20. Dezember gewesen wäre, wo sich sich mit einer Glasscherbe fast den kleinen Finger der rechten Hand abgeschnitten hätte. War dann aber doch nicht so schlimm (hat ewig stark geblutet, aber nix wichtiges verletzt), mußte aber genäht werden und nun sind wir also auch noch alle 3 Tage beim Chirurgen zur Kontrolle *seufz* So, es ist Zeit für die letzten Vorbereitungen. Ihr Lieben, die unser kleines Leben hier immer wieder mit Interesse und Anteilnahme begleiten -- wir wünschen Euch von ganzem Herzen ein schönes Weihnachtsfest. Seid gut zu Euch und Euren Lieben. Man weiß nie, was morgen sein kann. Dir Anne -- ein ganz liebes Dankeschön für die tolle Weihnachtskarte. Unglaublich, wie groß Deine Jungs schon geworden sind!!!! In diesem Sinne: FROHE WEIHNACHTEN und ein FROHES NEUES JAHR!

Jan's Gefühle gegenüber der Schule können auch von Tag zu Tag, manchmal sogar von Stunde zu Stunde wechseln. Hängt immer ein bischen von der Tagesform ab Ich würde das entspannt angehen und mir da keinen zu großen Kopf machen. Gerade im letzten KiGa-Jahr machen die Kids nochmal einen sehr großen Entwicklungssprung - und wie immer streiten sich dann zwei Herzen in ihrer Brust: das, was groß werden und all dann können will, was "die Großen" können/dürfen/machen... und dann natürlich das, was lieber noch ein bischen länger klein bleiben und beschützt werden möchte, denn Groß werden bedeutet natürlich auch selbstständiger werden und Neuland betreten.... An Tagen, an denen er eher negativ über die Schule denkt, versichere ich ihm dann immer, daß er das bestimmt schaffen wird und das ja auch seine Freunde vom KiGa mit ihm auf die Schule gehen -- und sich alle gegenseitig helfen können.

Heute nacht ging wieder gar nix. Ich bin dann letztlich mit ihr zusammen ins Gästebett umgezogen, damit wenigstens Männe schlafen konnte. Und da hat sie wirklich dicht an mich gekuschelt geschlafen. Das Bett ist recht breit, aber sie ist die ganze Nacht nicht von meiner Seite gewichen - irgendeinen Fuß hatte ich immer auf mir oder eine Hand in meinem Gesicht Aber das ist es wohl - was immer der Auslöser ist, die Lösung ist körperliche Nähe beim nächtlichen Schlafen. Offensichtlich braucht sie das gerade... *seufz* hoffen wir mal, daß das nicht zu lange dauert...

Also, Jan machte keinerlei Anstalten, bis er ungefähr 3 Jahre alt war. Dann haben wir ihn abends immer vor dem Baden auf den Topf gehen lassen. Ohne "Ergebniszwang" - einfach als Routine. Das fand er dann auch gut und häufig klappte es auch. Im Sommerurlaub 2009, haben wir ihm einfach mal 1 Tag lang die Windel weggelassen und ihn dann alle 10min gefragt ob er mal Pippi müßte -- und innerhalb von 2 Tagen war er trocken tagsüber, was schön war, weil er 4 Wochen später in den KiGa kam. Völlig streßfrei. Im Winter 2009 über Weihnachten haben wir dann auch nachts die Windel weggelassen -- und bis auf einen einzigen Ausrutscher klappte es auch da sofort. Lilli ist jetzt 2 3/4 Jahre alt - und sagt zwar immer mal, Mama der Stinker ist da, oder auch mal "ich mach jetzt pippi aufs Klo" - dort kommt dann aber nix. Also wickeln wir entspannt weiter. Nun kommt sie in 4 Wochen in den KiGa und ist noch nicht mal ansatzweise trocken. Soll mich nicht stressen

Hmmm...

Damit gibt sich Lilli leider gar nicht erst ab - die weint von jetzt auf gleich hysterisch los Lach nicht, daran haben wir auch schon gedacht. Allerdings paßt dabei nicht ins Bild, daß diese Phase bereits 7-10 Tage VOR Beginn des Haarausfalls angefangen hat... Nee, ich denke eher, daß es irgendeine Entwicklungsphase ist - sie ist auch sonst sehr "sirenen-heulig" geworden, wenn Jan ihr z.B. mal was wegnimmt - Himmel, da legt sie los, als hätte sie sich gerade den Finger abgeschnitten Aber kurz vorher und nachher ist wieder eitel sonnenschein und super Stimmung bei ihr...

Jetzt mal was "normales" nach all den Haaren Lilli hat seit Wochen eine Phase, wo sie Schlafen-gehen total BÄH findet. Da wird hysterisch geschrien und geheult, was das Zeug hält. Eigentlich will sie gar nicht in ihr Bett, sondern in Papa's Bett. Da ist sie dann immer friedlich und würde da auch ohne Meckern einschlafen. Aber wehe, ich will sie in ihr eigenes Bett legen. Da muß ich schon ein bischen Programm vorher mit ihr machen (VIEL Lesen, VIEL Singen, VIEL im Arm wiegen wie ein Baby usw...), damit sie einigermaßen gut gelaunt auf ihrer Matratze aufschlägt. Und dann wacht sie aber meist in der Nacht (JEDE Nacht! seit 4 Wochen) noch 1-2x auf und schreit wieder wie am Spieß... Daher schläft sie immer wieder mal bei uns im Bett. All das hatten wir früher NIE. Ich bin schon seit 2 Jahren durchschlafen gewöhnt (genau wie mein Mann), und nun hängen wir ein bischen in den Seilen -- selten in den letzten 2 Jahren so müde gewesen

kikra -- sind viel zu wenig Männer in Beiräten tätig. Schön, daß Deiner eine löbliche Ausnahme bildet