Jolly

Hi Edi, Ich stöbere hier grad mal seid länger Zeit mal wieder rum... Ich war mit Mia grad in Aschau in einer kinderorthopädischen Klinik. Eine Woche lang. Positiver Nebeneffekt: Als "Normalo" fiel man dort auf. Mia ist in der einen Woche so aufgeblüht, irgendwie hat das bei ihr einen Riesen "Klick" gebracht, sie hat sich ein paar Tage lang die anderen Kinder angesehen, hat gestaunt, dass die genauso wie sie waren und dann legte sie los. Nächstes Mal nehme ich Lena auch mit, nur damit sie das sehen kann.. Wir testen auch grad mit Sportarten herum, wir sind gerade umgezogen..: Kindertanzen, Kinderchor, Voltegieren, Kinderturnen und Lena soll zum Yoga ( Körpergefühl, selbstkontrolle, etc) laut ihrem Doc, keine Ahnung, wo ich das her bekommen soll ;-), Mia Schlepp ich unregelmäßig zum Rollisport, sie will lieber laufen ;-) Wir gehen zu allem hin und jede darf sich was aussuchen. Hauptsache es macht Spaß. LG Jolly

Hallo Edi, Ich hab sowas hier auch schon erlebt. Zum einen würde ich die Mutter drauf ansprechen, denn ansonsten hast Du nächstes Jahr das gleiche Problem. Ganz abgesehen davon, dass ich platzen würde, wenn ich es nicht täte. Und ich habe für Mia an dem Tag ein Alternativprogramm aufgestellt. Denn ich hätte es fies gefunden, wenn sie auch noch mitgemusst hätte, wenn ich Lena dahin bringe. Vielleicht findest Du für Leni auch was Nettes, vielleicht einen Oma/Opatag? oder irgendwie sowas? Schwimmen gehen nur mit Mama? LG Jolly

Hallo, Meine Beiden haben auch noch zT eine Windel, klar, sie sind Frühchen, Aber sie könnten es körperlich auch schon. Sie sind halt nur so abgelenkt, da vergessen sie es. Bei uns gibt es keine Belohnungen und ich rede da auch nicht groß rum. wenn die Hose nass ist, wird sie ausgezogen und es gibt eine neue an. fertig. Je weniger man das ganze aufbauscht, um so einfacher ist es. Und so alt ist Tim doch noch garnicht. Ist doch noch völlig ok. LG Jolly

Hallo, Edi, L. Ist bestimmt einfach nur sehr müde von den Therapien, oder? Ich hoffe es zumindestens. Oder passt der Rolli nicht mehr so richtig? Das S. Radelt ist ja richtig klasse! Ich bin sehr gespannt auf Deinen Bericht über die Reha am Ende. Viele Grüße Jolly

Suuuuuuuuuuper!!!!!!!! Das freut mich total!

Hallo, Meine Tochter spricht noch nicht sehr gut, aber sie ist auch schwerbehindert. Sie gehtbregelmäßig zur Logopädie und redete lange Zeit im KiGa garnicht. Auch ihre Schwester, die sehr gut redet, redete die ersten Wochen keinen Piep. Ich habe mich paar Mal mit der Logopädin darüber unterhalten und die meinte, dass es einfach Kinder gibt, die im KiGa so damit beschäftigt sind, alles in sich hinein zu saugen und zu verarbeiten, dass sie dort nicht viel sprechen. Hier Zuhause spricht meine Tochter zB zum Teil schon 3- Wort- Sätze und bei der Logopädin genau 5 Wörter. In ihrer KiGa Gruppe spricht sie erst, nachdem ich ihr eine Woche lang jeden Morgen gesagt habe, dass sie sprechen soll. Und auch dann nicht viel. Vielleicht ist es ja bei Euch ähnlich? Solange er zuhause ganz normal spricht, würde ich mir noch keine Gedanken machen.. Er kann es ja. LG Jolly

Hüpf, hüpf!!!!! klasse Edi, ich freu mich ganz doll für Euch!!!!!! LG Jolly

Hallo, Edi, wie süß! Hach, da schmilzt Dein Herz bestimmt... Ich drück für morgen ganz fest die Daumen!!!! LG Jolly

Hallo, Ich bin auch immer wieder beeindruckt ;-) Edi, ich hab die Email heute nicht geschafft.. Hab nur geackert... Für morgen steht es aber fest auf dem Plan! Ja, Mia ruft " Mama" bis ich komme. Und dann frage ich sie, was los ist. wenn sie Schmerzen oder Durst hat oder auf die Toilette will, kann sie mir das sagen ( zB aa oder aua am Bein) und wenn nichts kommt, gebe ich ein paar Antworten vor, zB ob sie einen Alptraum hatte und dann bejaht sie, was richtig ist. Das Schreien nachts war plötzlich vorbei vor ca 3 Monaten. Seitdem ruft sie wie Lena. Seeeeeehr angenehm. Sprachlich gehts Super voran. da kommen sogar schon solche Sätze wie: Auch ein TicTac, Mama! Ich hoffe, dass Mia beim krabbeln und sitzen mit der nächsten Botoxspritze weiter voran kommt. Die erste hat schon wahre Wunder bewirkt.. Wenn ich alleine nachts bin, schlafe ich auch nur noch ganz leicht, lohnt sich ja eh nicht richtig einzuschlafen. Wenn mein Mann dann nachts da ist, schlafe ich so fest und das sofort, wenn ich die Augen schließe. Da merke ich nichts mehr... Eine Zeitlang hatte ich durch dieses wenige Schlafen Probleme mit dem Autofahren, weil ich ständig so müde war. LG Jolly

Hallo Kikra, Ich war noch nicht erfolgreich, suche aber weiter... LG Jolly

Hallo, Blanka, das ist echt der absolute Wahnsinn! Richtig klasse!!! Muss ich unbedingt demnächst mal selber sehen! Ich kann mich noch sehr gut an Euren ersten Besuch hier erinnern.. Was für ein Riesen Schritt!!! Edi, Mia kommt noch nicht aus dem Liegen alleine in den Stand hoch. Vielleicht schafft sie das mit einem der nächsten Botoxtermine. mal gucken. das tut ihr richtig gut. Aber sie läuft, wenn man sie an hält und steht recht gut. Selbst, wenn sie zusammen sackt, fängt sie sich wieder auf und geht nicht ganz runter. Ja, Mia ist komplett trocken. Auch Nachts und im KiGa. 1-2x pro Woche passiert noch ein Unfall. Ansonsten sagt sie Bescheid. Auch Nachts. Sie sagt dann "aa". Das sagt sie für klein und groß. Ansonsten setzt ich sie halt zu bestimmten Zeiten ( morgens, Mittags, Nachmittags, Abends) auf die Toilette. Aber sie sagt auch Nachts, wenn sie mal muss. Und hält auch an, wenn man sagt, dass man unterwegs erst eine Toilette suchen muss. Lena könnte es, aber sie interessiert sich da noch nicht so für. Wir hatten die Windel jetzt eine Weile tagsüber weg gelassen, aber nach ein paar Tagen ließ das Interesse nach und ich war nur noch am Umziehen. Da habe ich das Ganze wieder eingestellt. und nun geht sie auch kaum noch. Gibt zuviel anderes... Wie Mia das macht... Keine Ahnung. ich hatte erwartet auf Ewig wickeln zu müssen... Dass Ihr solange auf den MDK warten müsstet ist echt frech! Tagsüber wird für Euch der wichtigste Punkt sein, dass Ihr noch wickelt. Das bringt viel Zeit. Und dann ist alles wichtig, was man nach 23 Uhr machen muss. Umlagern, häufiges Wachsein von Leni .... Sowas. Ich schick Dir heute die Email... LG Suse

Hallo, Herzlichen Glückwunsch zu Deinen Beiden. meine Beiden sind bei 27+5 geboren worden. LG Jolly

Hallo, Blanka, huiiiii...Wow! Da weht ein anderer Wind bei Dir! Super so! hat Olli die steife Brise schon bemerkt? Hannahs Fortschritte sind klasse und toll, dass Du soviele wichtige Erkenntnisse mit nehmen konntest. Klingt wirklich sehr gut. Aber dass soviele Termine nicht statt finden konnten, ist , sorry, echt unmöglich. Da müssen sie noch für Ersatz sorgen... Edi, inzwischen ist Mia trocken und man kann sie zum an und ausziehen sich zwischen die Beine Klemmen. Ich muss halt nur aufpassen, weil sie jederzeit zusammen sacken könnte. Passiert aber nur selten in den kurzen Momenten. Sie schnattert wirklich wie ein Weltmeister und übt Worte regelrecht. Ist schon toll... Ich freu mich täglich drüber.. Sie hat keine Anfälle mehr, nimmt aber noch ein Medikament. LG Jolly

Hallo Kikra, Ich Versuch mal bei unserer Logopädin sowas zu bekommen. Dauert ein paar Tage, aber irgendwo bekomm ich das her. Zur Not ruf ich unsere alte Logopädin an, die Mia damals so ein Teil gegeben hat. LG Jolly

Hallo, Es gibt bei Logopäden so eine Art Gummispagetti. Ist ein Schlauch zum drauf herum Kauen für Kinder mit Mundmotorikproblemen. Da kann man an einem Ende ein Loch reinschneiden und dann einen Schnullerclip dran und an der Jacke festmachen. Dann schleift das Ding nicht auf dem Boden. Und wenn sie Kauen will, kann sie es in den Mund nehmen. Das Ding bekommt sie nicht kaputt gekaut, man kann es abkochen und sie kann es nicht verschlucken. LG Jolly

Hallo Edi, Uii..hier ist ja was los. ;-) Was macht man bei der F-Methode? Ich kenn mich dabei garnicht aus. Mia hat 2x pro Woche KG und 1x pro Woche Logo. Dazu die üblichen Termine.. Das reicht dann aber auch wirklich, finde ich. Gerne würde ich noch 1x zum Kinderturnen, das würde motorisch klasse sein, aber im Moment nicht machbar. Mit Mia sind wir gerade total im Umbruch. Sie legt einen wahnsinnigen Entwicklungschub hin und wer da nicht mitkommt, fällt quasi hinten runter.. Als erstes musste unsere Krankengymnastin dran Glauben, sie wollte weiter Voijta machen und Mia wollte einfach nicht mehr. Die Neue arbeitet nach Bobath und Mia macht das endlich wieder Spaß und sie macht Fortschritte. Heute war ich bei einem neuen Orthopäden und zeitgleich wechseln wir wohl das Sanitätshaus. Beim Orthopäden waren Techniker von einem anderen und die waren der Wahnsinn! War richtig gut.. Wir haben jetzt ein Jahr lang die Debatte gehabt, ob Mia weiter aufgerichtet werden sollte oder nicht. Die eine Hälfte war dafür, die andere dagegen. Botox war das nächste Streitthema.. Nachdem wir das mit dem Botox gemacht haben und Mia so gut darauf ansprach eskalierte das dann regelrecht zwischen den Parteien. Und ich habe mich dann entschieden meinem Bauchgefühl und Mia zu folgen. Und Mia will stehen und laufen! und wer da nicht mitzieht, hat Pech gehabt. Nun waren wir letzte Woche im SPZ, Walker ausprobieren. Mia lief mit dem NF Walker sofort Super gut los. Wahrscheinlich wird sie aber eher einen anderen bekommen, weil sie fast zu gut mit dem lief. Aber sie bekommt einen. Sie kann inzwischen Fahrrad fahren ( Therapiedreirad), sie hat ein normales Sprachverständnis, die Sprache kommt immer besser und schneller. inzwischen spricht sie 2-3 Wort Sätze. Aber eigentlich macht sie im Wochentakt Fortschritte. Und sie ist fast trocken. Der Orthopäde heute hat sie vor 3 Jahren mal gesehen und hat sie heute ein Wunderkind genannt. ;-) ich übe zB immer mit ihr, dass sie sich auf den Behindertentoiletten hinstellt und festhält, während ich die Hose hochziehe. Das klappt schon Super. insofern habe ich da ziemliche Hoffnung, dass sie das mal hinbekommen wird. Das große Ziel ist es nun, dass sie innerhalb der Wohnung alleine ein paar Schritte gehen kann. Die Schule werde ich wohl versuchen um ein Jahr hinauszuschieben. das wird beiden gut tun. Ob das mit Lena tatsächlich geht, oder sie sich dann fürchterlichlangweilt, muss ich dann mal sehen. Eigentlich hatte ich mir für Mia eine Schule herausgesucht, wir würden dafür umziehen, aber nun müssen wir mal gucken, wie weit sie bis dahin ist. Bisher ist es aber ähnlich wie bei Leni, zB mit dem Erschrecken, auch hat Mia so eine leise Stimme, da kommt sie schon gegen eine kleine KiGa Gruppe nicht gegenan. und meistens beobachtet sie im KiGa nur. Zuhause setzt sie das dann um. Diese Eigenart wird in einer normalen Schule schwierig werden. Aber sie hat ja auch noch ein paar Jahre... Ostern war toll. Wir waren vorher eine Woche im Urlaub und das hat den Kindern richtig gut getan. LG Suse

So,l heute hab ich etwas mehr Zeit... Baka, gute Besserung an Hannah, das mit dem AB ist der Hammer. Unmöglich... Edi, an Mias Orthesen sind wir seit Dezember am rumpuzzeln. Und sie bekommen das einfach nicht in den Griff. Sie sitzen einfach nicht. Mia hat die Pieckser fast nicht gemerkt. Komisch, dass die Kinder das so unterschiedlich wahrnehmen, oder? Mia kommt leider noch nicht ganz runter und wenn sie aufgeregt ist, überkreuzt sie noch. Aber so im ruhigen Zustand kann sie nun die Beine ganz locker anwinkeln im Liegen oder wenn man sie hinstellt, dann steht sie fast alleine. Nur alleine hochziehen oder krabbeln klappt halt nicht. Aber Rom ist auch nicht an einem Tag erbaut worden... mal gucken, wie das mit dem Lauftrainer übernächste Woche klappt. LG Jolly

Hallo Edi, Das Pflegetagebuch als Exeldatei kann ich Dir gerne zusenden. Wenn Du es haben möchtest, schick mir Deine Email Adr.... LG Jolly

Ich muss Mittwoch erst arbeiten und um 16 Uhr hat Mia KG.. Damit ist der Mittwoch komplett voll..Sorry. Wir wollten ja noch einen Termin ausmachen, stimmt.. Hannah hat morgen, oder? LG Jolly

...wir haben mit den op´s ja langsam routine... aber ich bin auch immer nervös.

Hallo, Das Botox wirkt. DIe Beine gehen nicht mehr über Kreuz und die Füße werden weicher und kommen runter. Mia hat das auch ganz toll gemacht. Sie hat ein bisschen Dormicum bekommen, hat nichts von den 4 Piecksern gemerkt und wäre auch danach ganz fit. Nachmittags hat sie dann geschlafen. UNd merkt man schon was bei Leni? Wir sind immernoch hinter dem Toilettenstuhl hinterher und Mia braucht noch einen neuen Stehtrainer. Leni hat doch auch einen mit Rollireifen, oder? Ich glaube, so einen nehmen wir dieses Mal auch. Dann ist sie nicht so " abgestellt". Hast Du das Pflegetagebuch, Edi? Blanka, gute Besserung an die arme Hannah! Das ist ja fies.... Lena bekommt nun im März die Mandeln gekappt und Paukenröhrchen gesetzt...alles ein Thema ohne Ende... LG Jolly

Gute Besserung, hoffentlich gehts ihr schnell wieder besser. LG Jolly

Folg Deinem Bauchgefühl...das hat meistens recht.

Hallo, Ja, ich habe eben auch nochmal drüber nachgedacht. Sie läuft damit dann ja schon 48h damit herum... Mmmhh..wecken ist ja immer so blöd. Die Schmerzen sollten nach dem Platzen weg sein, das Fieber ist ja nur aussagekräftig. Mmmhh... Ich würde wahrscheinlich Fahren, bevor man sich später ärgert und sie richtig krank wird.... LG Jolly

Hihi..genau das Problem hatten wir auch. Mias Trommelfell ist Heilig Abend um 20 Uhr geplatzt. Ich habe 3! Krankenhäuser abtelefoniert und habe 3 Meinungen bekommen. KH Nr 1: Sie müssen SOFORT!!!! Kommen. Nr 2: Sie können auch morgen kommen, aber ganz genau kann ich das ihnen auch nicht sagen. Nr3: Sie können heute kommen, dann haben sie es schneller hinter sich oder sie warten bis morgen,dann geht es ihr evtl schon recht schlecht. Fazit: Ich habe sie eingepackt und bin losgefahren. Aber auch nur, weil ich wusste, dass sie ja noch die restlichen Feiertage durchhalten müsste, bzw es schön gewesen wäre. Sie war da noch nicht so richtig krank, dass Trommelfell ist wohl auch nur deshalb so früh geplatzt, weil ihr Ohr noch nicht richtig verheilt war nach einer PolypenOP und Trommelgfellschnitt 14 Tage vorher. Wenn Deine Tochter jetzt schläft und kein hohes Fieber hat, würde ich sie wohl schlafen lassen. Und morgen früh gleich fahren. Das Paukenröhrchen kann übrigends wieder rausgefallen sein nach der OP.. LG Jolly