magical24

ich bleib stur bei mats! oder justus. der fiel mir ganz spontan zu janne ein. ich finde immer, dass man bedenken sollte, dass das kind auch erwachsen wird. zumindest denke ich (immer noch ) so. und da würde für mich ein klassischer "kleiner junge name" wie linus zum beispiel rausfallen. auch wenn ich den namen an sich total süß finde.

Hier der 2. Loop, den ich heute gemacht habe. Für meine Tante, die einen Tag vor meiner Mama Geburtstag hat. Den Stoff habe ich damals gesehen und musste ihn für sie kaufen!

danke für eure tipps. ich weiß grad nicht so recht, ob ich wirklich vorher alles wissen will. gerade schwebe ich zwischen "es geht mir ganz gut" und "eigentlich schiebe ich meine nackte angst vor mir her..." ich kenne den fahrplan, bin es gerade und will optimistisch an alles rangehen. es würde mich sicher runterziehen, das alles jetzt schon zu sehen... weiß gar nicht, wie ich das beschreiben soll. sie wird ein kuscheltier bekommen. vielleicht mache ich sogar eines selbst. ich versuche mir gerade selbst einzureden, dass das alles nicht so schlimm ist und sein wird. die zeit im krankenhaus geht vorbei, dann führen wir ein normales leben. ob das richtig ist oder pure realitätsflucht, weiß ich momentan selbst nicht.

kann ich verstehen, dass du dich ärgerst melanie. oh man... ich koche ja schon halb nur vom lesen. ich hab bisher "nur" die erfahrung gemacht, dass die leute weder aufwand noch stoffpreise schätzen können. zitat meine oma: mensch, dann sparst du ja jetzt viiiiel geld und kannst emma die sachen selbst nähen. anderes zitat: oh kannst du mir zu dienstag (gespräch fand an nem samstag statt) auch 2 solcher sorgenfresser machen? ich: hmm, du bist aber sicher nicht bereit, mir dafür je 35€ zu zahlen - denn das müsste ich für aufwand und material nehmen, wenn ich die verkaufen würde / dürfte. sie: nein, nein, ich geb dir dann 15€.. NEIN OMA! bei aller liebe... *kopfschüttel* aber es gibt auch andere, die es schätzen wissen, bei denen bzw. bei welchen anfragen man sich dann doch fragt, ob oder warum man es nicht doch wagt, sich selbstständig zu machen. irgendwann mal... melanie, ich würde ihr die meinung sagen. ganz ehrlich darlegen, wieviel aufwand das ist. wieviel du für die mütze nehmen MÜSSTEST, wenn du selbstständig wärst. dass du es eigentlich gern getan hast, dir aber so eine reaktion zeigt, dass andere es schlichtweg nicht schätzen können. ich drück dich!

Und noch ein Geschenk für meine Mama: Ein Loop aus Blaubeerstern-Stoff / Fleece

Leise ist wirklich ein großes Argument! Meine neue flüstert auch. Wahnsinn, wie ich das rattern davor nur ausgehalten habe...

So ich hab das Geburtstagsgeschenk für meine Mama fertig. Ich hoffe sie freut sich. Ist bei selbstgemachtem ja immer so eine Sache...

Oh meiner auch. Die Stoffsucht ist eine heimtückische Krankheit. Wenn man denkt, man ist übern Berg, bekommt man einen Rückfall, leidet, gibt sich kurz seinem Schicksal hin und ist dann wieder voller Hoffnung, dass man sie überleben wird.

Blümchen warum seh ich deine Bilder nicht? Wir sind doch befreundet...?

Fragt meine Schwiegermutter uns gestern allen ernstes, ob wir schon über eine Taufe nachgedacht hätten. Ich hab dann gesagt nein, und dass das für mich wie eine Nottaufe wirke. Da nickte sie nur. Ich war so wütend. Sowas geschmackloses. Ich ärgere mich immer noch bzw immer wieder über diese geschmacklose Frau... Genauso schien ihr größtes Interesse bei der Frage, ob das Kind geistig behindert wäre. HÄ? Wieso? Ihr glaubt nicht, wie groß meine Abneigung gerade ist...

super julia! das war ja megaschnell jetzt, oder? na dann viel spaß und gutes gelingen! ich nehme immer die gleiche nz auf der ovi. melanie, die stiftemappe ist total cool geworden! wie groß ist die insgesamt? sieht riesig aus! hab 2 neue kosmetiktäschchen fertig.

Waaaas die Jenny gibt's noch? Grüß sie mal ganz lieb von mir.

Danke Topolino, das macht mir wirklich sehr viel Mut. Mein Mann hat eure Geschichte auch gerade gelesen und hat danach auch sehr optimistisch genickt. Ich glaube, ich werde immer wieder auf dich zurück kommen... Unsere Maus wird natürlich theoretisch 2 Herzkammern haben, aber rein funktionell wird eben nur die linke genutzt werden. Also im Grunde wie bei euch, nur dass die Ursache hier eine andere ist.

wunder-, wunder-, wunderbar!

Danke Katja!

Danke für eure Daumen! Der Termin war heute wirklich ok. Gut und schlecht, aber richtungsweisend. Magen und Fruchtwasser waren heute völlig ok. Das ist erstmal die gute Nachricht. Leider hat sich die Diagnose vom letzten Arzt heute nicht bestätigt, sondern die damals zuerst gestellte Diagnose wurde gesichert. Sie hat eine Trikuspidal-Atresie und somit ist laut dem Kinderkardiologen heute die Klappe hin und kann auch nicht funktional ersetzt werden. Ebenso wird die rechte Herzkammer zu 99% nicht regeneriert werden können, sodass unsere Kleine mit nur einer Herzkammer leben muss. Aber auch das ist machbar. Der Herzfehler ist selten. Etwa 1% aller Neugeborenen haben einen Herzfehler, davon fallen nur 5% auf diesen Herzfehler ab. Die zuletzt gestellte Diagnose (Pulmonalatresie) kommt wesentlich häufiger vor. In dem Herzzentrum in Berlin gibt es jährlich etwa 5 neue Fälle, weltweit aber tausende Betroffene. Die ältesten bekannten Patienten sind heute etwa 40 Jahre alt. Vorher wurde sowas nicht operiert. Daher gibt es keine älteren Menschen bisher. Das wichtigste aber ist, dass es machbar ist. Der Arzt sieht unsere Kleine als gesunden Menschen. Sie wird durch die OPs ein normales Leben führen können. Im Zweifel vielleicht nicht so belastbar sein wie andere, aber sich zumindest normal entwickeln können. Kita, Schule, Arbeitsleben, Kinderkriegen, all das ist möglich. Die kommenden Wochen muss ich im 4-Wochen Takt ins Krankenhaus zur Kontrolle. Sie gehen nicht davon aus, dass es sich verschlechtert, aber man muss es halt im Auge behalten. Ich solle auch unbedingt versuchen, spontan zu entbinden. Das sei für das Baby und den weiteren Verlauf günstiger. Direkt nach der Entbindung wird sie von den Neugenorenenkinderärzten betreut werden, um ihre Anpassung zu kontrollieren. Sie wird über eine Dauerinfusion PGE1 (Prostaglandine) bekommen, die verhindert, dass sich der Ductus (die im Herzen bei allen Babys vorhandene Öffnung) schließt. Dann könne ich sie zumindest mal in den Arm bekommen. Aber für sie geht die Reise dann erstmal auf die Neugeborenen ITS, während ich auf der Wöchnerinnenstation untergebracht werde. Ich könne aber den ganzen Tag bei ihr 'zu Besuch' bleiben. Das ist Schritt 1. In den Tagen darauf folgt Schritt 2. Falls machbar, bekommt sie per Herz-Katheter einen Stent in den offengehaltenen Ductus. Das wäre die günstigere Variante. Sollte das nicht gehen, bekommt sie eine Shunt OP (große OP mit Schnitt über den Brustkorb). Nach etwa 2-4 Wochen, je nach Anpassung und Verlauf dürften wir dann nach Hause. Da bekämen wir einen Monitor zur Überwachung des Sättigungsgehaltes des Blutes und ne Hand voll Medikamente (überwiegend Aspirin ). Die 2-3 Monate bis zur ersten (bzw. zweiten) großen OP sind theoretisch am kritischsten, sagte der Kardiologe. Aber durch den Monitor , die Medis und die tägliche Überwachung wächst man da rein und kann immer noch handeln im Notfall... Mit 4-6 Monaten erfolgt dann die Glenn-OP und mit 3-4 Jahren die Fontan-OP, beide auch mit Schnitt über den Brustkorb, aber mittlerweile nicht mehr zwingend mit Herz-Lungen-Maschine. Ein Routine-Eingriff für Kardiologen. Insgesamt liegt die Erfolgsquote bei 90%. Von diesen 90% 'marschieren' etwa 80% der Kinder durch die OPs durch. Bei dem Rest treten Komplikationen auf. Naja, daran mag ich grad nicht so wirklich denken... Die Prognosen klingen im Großen und Ganzen gut. Der Arzt hat uns sehr realistisch die Risiken und Grenzen aufgezeigt, meinte aber, dass es sich bei der Art der Eingriffe und den Prognosen in jedem Fall lohnt, den Weg zu gehen. Er betonte noch mal, dass ich nichts dafür könne. Es sei um die 10. Woche herum passiert. Wieso, weshalb, warum kann niemand sagen. Das sei nicht erforschbar. Eine Laune der Natur, Umwelteinflüsse, genetisch bedingt. Alles ist theoretisch möglich... Aber man wird es nie rausfinden. Wir sind gefasst und tatsächlich auch hoffnungsvoll, haben aber ziemliche Angst davor, dass etwas schief geht. Am meisten aber, dass man sein Kind irgendwie in Watte packen und bei jedem Schnupfen, Kratzer, etc. panisch wird. Aber wahrscheinlich wächst man da rein und lernt damit irgendwie zu leben. Uns wird es schwerer fallen als ihr selbst. Wir müssen nur irgendwie durch alles durchkommen. Schritt für Schritt.

Ich hab ein paar Schriftarten gekauft. Damit hab ich dann komplette Alphabete. Mit einem kostenlosen Programm hab ich dann eine Nacht und einen Tag lang Namen/Schriftzüge draus gebastelt. Buchstabe für Buchstabe... *ätz* Aber dafür isses schön geworden!

Morgen müssen wir wieder in die Charité zum Gespräch mit einem weiteren Kardiologen. Mal sehen, welche Hiobsbotschaften da wieder auf uns zu kommen. Ansonsten geht es mir zumindest besser. Gestern hatte ich mal wieder einen Hänger, aber immerhin bin ich nun schon fast 1 ganze Woche 'heulfrei'. Ich verdränge das gerade ein wenig, um nicht wahnsinnig zu werden vor Angst. Aber ich denke, mich zumindest im Ansatz mit unserem Schicksal abgefunden zu haben... Nutzt ja nix weiter an ein perfektes Leben mit gesundem Kind zu glauben...

Mein neues Hobby Sticken und verarbeiten. Das Lebe, Liebe, Lache wird ein Lampenkleid für meine Mama zum Geburtstag. Aus dem Rest werden Kulturtäschchen.

Eine Einweisung brauchst du nicht. Das Handbuch und auch Youtube Videos geben viel her.

Wollte euch (für die, die nicht bei FB mit mir befreundet sind) mal mein erstes Sticki-'Werk' zeigen!

Ich hab ehrlich gesagt bisher nur mit weiß genäht.

Stimmt!!! Es fühlt sich immer besser an...

Man muss es sich nur schön reden und schon fühlt es sich besser an. Wie heilend 15% wirken können...

kann mir mal jemand auf die finger hauen? ich hab grad bei dawanda nochmal (zusätzlich zur näh-sticki und dem passenden garnkoffer) viel zu viel geld für stickmuster ausgegeben. ach man, das ist doch alles furchtbar...