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Celyna

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Beiträge von Celyna

  1. Moin,moin....also OP ist gut verlaufen am 11.07.2013 ! Kind wohl auf!.........Tja nur ist noch eine Sonde drinnen im Köper!....Durch die ganzen OP´s ist Narbenbildung und die Vehne wo die Sonde nicht raus zubekommen war ist zu durch vernarbung ectr. In ein bis 6Jahren soll Marc dann wieder zu OP wegen Herzschrittmacher(wenns nichts dazwischen kommt) dann soll aber der Brustkorb geöffnet werden , Kind mus an die Herzlungenmaschine damit die Sonde die drinn ist rausgelesert werden!Und der Herzschrittmacher soll dann nach Rechts!....Aber das steht noch in den Sternen!

  2. .verdacht mit der sonde hat ich bestätigt....am herzschrittmacher kabel gebrochen dann fehlt ein stück...dann kommt kabel...die wollen die vene punktieren....ein schlauch in die vene um mit einem drat mit schlinge zu den kabell führen um das kabel zu ziehn.....wenn das nicht geht über herzkahteder..

  3. Huch....gestern war ich was baff!..Hatte ein Anruf von der Uni wo gefragt worde wann ich zur Kontrolle komme?...Ich das gesagt habe und wissen wollte warum?...Der Prof. hat den Brief vom Kardiologen erhalten!..So wie es aussieht wird der Vorhof nicht stimuliert!Alles andere wird vom Herzschrittmacher stemuliert.Klartext scheint wohl eine Sonde locker zu sein?Das wiederum werd ich dann erfahren wenn wir in Köln sind was denn genau los ist!Nein es ist nicht schlimm das der Vorhof nicht richtig stemuliert wird!Marc hat ein eigenen Herzschlag von 40-50.....also bis zum 10Juli13 warten

  4. also mein kleiner ist 136cm und 28kg schwer....so sieht das Herz gut aus....die pulmonalklappe (Biologische)zeigt kaum veränderung seit der OP 2005 zeigt aber leichte undichtigkeit .so wie die anderen herzklappen!Auch hat der Kleine ein sehr niedrigen blutdruck was vieleicht mit seiner Herzkapazität zusammen hängt?...Er schreibt nach dem Er das Langzeit EKG ausgelesen hat den Prof. einen Brief wo Er Ihn auf die undichtikeiten der Klappen drauf hin weisst!Endweder Medikament ?Oder OP?...Der Kardi schätz so ungefähr 3-5j die Biologischeklappe und dann eine neue !Man kann es aber nicht bestimmen!Da der kleine ja noch im Wachstum ist!

  5. Moin Astrid , der Grosse wird jetzt im Dezember 14j , kommt jetzt in die Pupertät!..Marc gehts soweit ganz gut .....Am 12.06.13 ist noch mal eine Herzuntersuchung mit langzeit EKG! Im Juli Herzschrittmacher kontrolle in Köln!......Wenn alles OK ist ?..Dann wieder in 6Monaten!....Schule läuft!Rest les bitte PN

  6. Moin , moin ...seit dem 20.11.12 geht Marc in die Schule!....Er hat ein Netten einzelfalhelfer!......Marc hat von 8h-9:45 und Dienstags bis 11:45h Er soll langsam an die Schule gewöhnt werden! Nach den Osterferien kommt dann noch ein Tag dazu wo Er länger geht!........Sicherlich gibt es auch Sitationen wo Er in der Schule austickt , das kann nur ein geräusch sein ! Nuja die Therapien laufen auch mal gut mal schlecht!......Seit dem ich die Erotherapie gewechselt habe läuft es besser ! Marc arbeitet mit , die Std Ergotherapie läuft nicht nach sein Kopf :D......Auch seine Autistentherapeutin ist eine ganz Liebe wir kennen Sie aus dem Kindergarten lach.....Marc hat jetzt stolze 132cm und 30kg!...Herz ist auch alles OK........Wir müssen weiter alle 6monate nach Köln!Dazu kommt noch alle drei monate Gespräch in RS wegen dem Medikament!.........Mein grosser macht sich auch , Er hat noch schwierigkeiten mit seinen Bruder umzugehn!Er überschreitet manchmal die grenze von sein Bruder!Er achtet nicht so auf die Signale lach.......Fabio mein grosser ist jetzt 156cm und 36kg.....

  7. Ja Astrid der Autismus ist bestätigt , und MArc gehts gut .....lach nur das mit der Schule naja.der zuständige für den einzelfalhelfer sagt " Wozu braucht Marc einen einzelfalhelfer?..Laut Diagnose hat Er doch in der Klinik keine Agresionen gezeigt und durch die Medikation hat sich das Kind doch auch noch mal geändert!"........Schule will Marc aber ohne einzelfalhelfer nicht !.......Weil wenn ein Autist sein Weg geht geht der den und ist schwer abzubringen! Wenn ein Autist sein Stift Spitzen will dann will Er das auch man mus dann mit engelzunge drauf einreden !...Also wird jetzt eine Konferenz angesetzt lach....

    lese Deine Privatnachricht lach

  8. seit dem 20.09.12 ist Marc wieder zu Hause.........Schule steht auch feste!..Nur jetzt mus die eine Schle Ihn abmelden die Andere anmelden!...Einzelfalhelfer mus her!.Papiere vom Autistencentrum sind da!.....Ohman was für ein Papierkrieg...Aber 103cm und 27kg hat der Kleine Mann......der Grosse 154cm und 35kg........Soweit gehts dem Marc ganz gut....Er ist ein ganz anderes Kind unter medikamente..die Spitzen sind Ihm genommen!Er ist nicht mehr agresiev...und auch so hat Er sich sehr geändert

  9. Juhu Astrid,

    also Marc ist ja seit dem 28.06.12 in der KJP in RS (les PN)........Ihm gehts gut hat sich da gut eingegliedert.nur Gruppentherapie geht noch nicht so und regeln.....Diagnose A-Typischer-Autist er nimmt jetzt ein Medikament ! Und ist ein anderes kind!......Tja wann der bursche nach hause kommt????...........Das wird wohl jetzt die schule im KJP festlegen......auch die std zahl vom untericht her und welche schulform

  10. 04.07.12 auch Köln ist gut verlaufen Neuer Terin im Neuen jahr!.....Marc gehts gut! Auch wenn Er jetzt nicht bei mir ist sondern in der Kinder und Jugendpsychiatrie ist . Es ist für alle nicht leicht!..Aber wenn Marc geholfen werden kann?......Was,wie wann die Testen ? Getestet wird marc auf die drei verdachtsdiagnosen Sozial-Emotionale-Störungen, A-typischer Autist und Autist mit spektumstörungen!........Werd Euch ein wennig auf den Laufenden halten wie was und wo!?

  11. am 19.06.12 war der Schall vom Herzen!...Kardiologe sagt das seit dem Er den marc hat ca.1,6j hat die Künstliche Klappe ab genommen!Das heisst sie hat noch genug Platz und volumen zum Arbeiten!Er schätzt so 1-5j dann könnte man über ein wechsel nach denken!..Marc hatte bei dieser untersuchung 124cm und 22kg.

    Am 04.07.12 ist Köln angesagt ! Da wird der Herzschrittmacher kontroliert!

    Sonst ist eigendlich fast alles beim Alten bis auf einige veränderungen im Realen Leben!

    Marc wird jetzt Stationär getestet ob Er Sozial-Emotinale-Störungen hat!..Und /Oder A-typischer Autist,Autist mit Spektumstörungen hat?

  12. Och Du ich habe echt liebe Freunde..mit dennen ich schreiben oder Telefonieren kann!Wenn mir nicht nach reden ist schreib ich dennen ebend ein Roman lach.......

    Soweit gehts dem Kleinen Herrn ganz gut!..Er hat jetzt auch eine Neue Brille!Eine GLeitsichbrille!Wegen dem Linken Auge!Seit dem schield Er auch nicht mehr so!....Mus bald zur Augenkontrolle!

    Herz kann ich nur sagen was ich sehe!.......Im Juli ist erst die Untersuchung!.Aber so weit ist alles OK!..........Sprache hat Er auch vortschritte gemacht! Er kann wenn Er will :D.........Ergo habe ich abgesetzt weil ! Es da nach seinem Kopf geht und nicht nach Ihrem lach....werde auch wechseln .....möchte ein Mann haben!Habe schon mit den den ich möchte geredet !Gut das man sich kennt!....

    Alles andere habe ich Dir in einer Privatnachricht geschrieben

    Ahja mal zu meinen Grossen ! 155cm, 35kg (liegt knapp am leichtgewicht)Aber Artzt ist zu frieden!...Kommt jetzt ins 7te Schuljahr!Zusatfächer für Franz(Note 2).......Sozial(Note3)......Informatik(????)....achja Schuhgrösse 39 man bekommt schlecht Hausschuhe in der Grösse...und Mama mus Ihre Turnschuhe verstecken lach

  13. Hallo ,

    uns gehts ganz gut ! Marc wächst und gedeiht ganz gut!.Auch vom Herzen sieht alles gut aus!...Schule naja !.In der Schule schlägt der Kleine etwas Quer!.......Ist nicht grad ein Liebes Kind in der Schule ist!......Achja zu den Herz kommen jetzt noch Testungen auf Autist,ADS und ADHS!....Grins wenn dann bitte alles aufeinmal!......Mein Grosser macht sich auch!Der schlägt sich mit 152cm rum lach.der kleine 124cm.....bei dem Grossen sind meine Schhe nicht mehr sicher lach und meine Jacken meine Sweetshirtjacken!.....In grossen und ganzen gehts mir so ollla ..........Karneval war auch gut lach weg post-1110-13845609420639.jpg

    post-1110-1384560941996.jpg

  14. der grosser war vier da karm der Weihnachtsmann und hat den Schnuller mit genommen ! Der Kleine war 2,6Jahre da karm der Nicolaus!......Nuja es hatte bei beiden ein paar tage gedauert mit dem endwöhnen!Aber es hat geklapt!

    Lach meine hätten den Abgeschnittenen Schnuller weiter genommen!

    Kann den ja mal heute ein Schnuller hin legen ! :D

  15. Mittwoch müssen wir noch mal nach Köln zur Kontrolle wegen dem Schrittmacher!....Bei dem Kardiologen beim Schall war soweit alles Ok...Langzeit EKG war auch gut sonst hätt ich ein Anruf bekommen!....Ja hoff auch das es jetzt alles gut wird!......Schön das Dir das Foto gefällt! :)

  16. Lach Du bekommst es als Profilbild! :)

    Hier hatte Er den Samstag über Kopfweh geklagt und war vom Köper her am Taumeln aber keine Reaktion von den Augen her!Ich habs aufs Wetter geschoben!Montag sind wir den 10 Oktober11 zum Kinderartzt und Ihm gefiehl der Herzschlag nicht!..Also ab zum Kardiologen wo ein EKG gemacht worde!Da habe ich gesehn das was nicht stimmt!Ab nach Köln unterwegs per Handy organesiert wegen mein Grossen!In Köln angekommen!Erstmal untersucht !Ab ins Zimmer und an den überwachungs Monitort!Aufällig !...Dienstag den 11Okt.11 karm dann der zuständige Prfoessor mit ein Medictroniker ( der die Schrittmacher Programiert) Es war zu sehen das was nicht stimmten!Nur konnten die nicht sagen woher!Bis Marc reaktion zeigte !Er hatte ein Tiefen kommischen Seufer von sich gegeben!Das war eine Reaktion vom Herz her die zweite da ist Er mal ebend kurz weg gewesen!Aber sofort wieder da gewesen!..So haben die festgestellt das eine Sonde am Schrittmacher gebrochen war!Die Not Op wurde für 16h angelegt aber um 15:15h waren die Herren Professoren schon bei Marc im OP....Ich habe mein Jungen um 17:30hca.aufs Zimmer begleitet!.....Marc ist seit dem 14okt.11 wieder zu Hause!Ihm gehts gut!....Heute waren wir bei dem Kardiologen das Herz schallen!Soweit alles OK!Langzeit EKG auch haben!.......Das mit der Notleitung ist so gedacht das wenn eine der Sonden kaputt geht diese Notsonde dann einspringt!......Der Kardiologe meint 70min wären zu Hoch wegen der Batterie,Schrittmacher ist auf dauer Stimulieren eingestellt!.marc hat ein eigen Herzschlag von ca 45min.Das hat man bei der OP festgestellt weil ja der Schrittmacher ausgeschaltet worde!So konnten die sehen das Marc eine eigene zu niedrige Frequenz hat!

  17. also das war ein Vintrikelsondenbruch!......Habem mich heute gefragt wie was am Samstag war?Am 08Oktober11 ist dieser Sondenbruch zu stande gekommen!..Was normalerweise nicht passieren kann ,weil die so verschlossen sind wie Skischuhe!Deswegen könnten die Proffesoren es snicht verstehn wie der Sondenbruch zu stande gekommen ist!.Marc lag heute noch im Bett!Sauerstoff alles OK ........Marc hat jetzt auch eine Notleitung!Das heisst wenn Er unter 50 geht ist eine sogenante notleitung gelegt worden die sich dann aktewiert!Marc wird auch den Schlafmodus aus dem Schrittmacher rausbekommen!Marc hat eine eigene Herzkapazität!Das haben die bei den Ops gemerkt denn da wird ja der Schritmacher ausgeschaltet und Marc liegt mit seiner eigenen Herkapazität bei 45 ...klar text Er wird immer auf den Schrittmacher angewiesen sein

  18. mal so am rande die Info rein schmeisse .........So Marc ist heute Operiert worden alles gut gelaufen!Eine Sonde hatte ein Bruch!Ist vom Medetronica festgestellt worden!Marc hatte zwei Reaktionen!Tja marc ist jetzt so wie ich es verstanden habe voll auf den Schrittmacher angewiesen!Frage da aber noch mal nach

    [ATTACH=CONFIG]93044[/ATTACH] <--------------EINSCHULUNGS FOTO

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