HLHS

[sanjos]

Guten Morgen zusammen,

ich bin 33 Jahre alt, verheiratet , 1 Kind 3 Jahre alt und nun in der 25 SSW. Bis zur freiwilligen Termin Feindiagnostik war noch alles in Ordnung, wir dachten, wir bekommen einen gesunden kleinen Jungen und gehen wir mal zu dem Termin, dann kriegen wir bestimmt ein paar schöne Fotos, aber dem war dann leider nicht so. Die Ärtzin schallte und wurde immer ruhiger, Verdacht Mistralklappenstenose mit angehender HLHS. Erst dachte ich, ach so ein kleiner Herzfehler, geht schon, bis mir klar gemacht wurde das das der schwerste Herzfehler ist, der angeboren werden kann. Ich musste dann zur Fruchtwasseruntersuchung um weitere Fehlbildungen auszuschließen und dann wurden wir nach Köln zu Spezialisten überwiesen. Die Fruchtwasseruntersuchung hat gott sei dank keine weiteren Fehlbildungen hervorgehoben. Die Spezialisten in Köln haben nun die Diagnose : verengte Aorta mit nicht mehr spitzenbildendem Herzen (kann also zum HLHS führen.) Leider kann mir das noch keiner genau sagen, wir müssen jetzt noch 3 Wochen warten ud dann wieder nach Köln. Die sehen dann ob es zur HLHS kommt, dafür müsste sich die linke Herzhälfte noch weiter verkleinern. Dem Baby noch uns wollen wir HLHS zumuten, eine Aortaverengnung würden wir operieren lassen. Im schlimmsten Fall müssten wir also einen Fetozid machen lassen. Ich habe Angst davor, vor der Geburt und der Zeit danach. Hat man nach einem Fetozid Mutterschutz? Was passiert mit dem Baby? Fragen über Fragen die mich wahnsinnig machen. LG

[E(nge)lchen]

es tut mir sehr leid, dass euer baby so krank ist. ich musste jetzt erst einmal nachschauen, was hlhs bedeutet. klar steht im wiki geschrieben, dass es durchaus operabel ist. dies beinhaltet jedoch nicht , dass man nach der geburt mit wahnsinnigen sorgen, schlaflosen nächten und einer ungeheuerlichen angst um das eigene kind leben muss. kann man das bewältigen, hat man die kraft dafür dem kind beizustehen - in jeder situation, auch wenn es ans ende geht? das kann man sich nur selbst beantworten. ich kann mir nur annähernd vorstellen, wie du dich fühlen musst. jedoch würde ich versuchen bis zum schluss positiv zu denken und alles mögliche versuchen. ein abbruch ist ein enormer eingriff - für körper und vor allem die seele. kann man danach mit dem gedanken leben, dass das kind vielleicht doch eine chance gehabt hätte?

ich habe hier nur meine eigenen gedanken aufgeschrieben, um mich annähernd in deine lage zu versetzen - letztendlich müüst ihr darüber entscheiden. wir können dir hier nur beistehen.

ich drück dir fest die daumen, dass die nächste untersuchung positiv ausfällt und du dir um all dies keine gedanken mehr machen musst. alles liebe dir.

[sanjos]

HLHS ist quasi ein halbes Herz, und ja, es ist auch operabel, allerdings 3 Stück in den ersten 2 Jahren, 1 direkt nach der Geburt und alle am offenen Herzen ( die drei sind Pflicht), kaum jemand kommt da aber mit aus. Lebenserwartungen kann mir keiner sagen, wird noch nicht so lange operiert. Es gibt Kinder die leben damit recht gut, bis auf die handvoll Medikamente am Tag, die man lebenslang nehmen muss, andere warten mit jungen Jahren schon auf ein Spenderherz. Herzinfakte und Schlaganfälle gehören mit zum Programm. Ich weiß nicht ob das alles erstrebenswert ist für ein Kind. Ich weiß es wirklich nicht.

[Gast CeLuSiPhi]

die frage ist doch, ob es WIRKLICH eine alternative ist, wenn dein baby STIRBT. ich habe vier tote kinder, ich weiß, was es heißt, wie es sich anfühlt. es ist unendlich grausam und ich würde wirklich, wenn ich die wahl gehabt hätte, lieber schlaflose nächte und dergleichen durchstehen, als es erst gar nicht bei mir haben zu können. man macht sich das vorher nicht bewusst, was es heißt. die wahl ist wirklich: lebendes kind mit eventuellen einschränkungen oder totes kind. es geht doch nicht darum, etwas zu ersparen! und ich sag es ganz krass: wenn dein baby wirklich sterben sollte, durch den herzfehler, dann läuft es aufs gleiche raus. aber du hast es versucht. du durftest es kennenlernen, es im arm halten, hast für es gekämpft. wirklich, auch wenn es jetzt grausam ist, auch wenn du angst hast: gib nicht auf, wenn es auch nur eine kleine chance hat. denn es ist dein kind- und es wird nichts gut, wenn du nicht mehr schwanger bist, wenn du das baby auf dem ultraschall sterben siehst, wenn du es gebären wirst, wenn es tot in deinem arm liegt, wenn du es beerdigen musst. DIESE alternative ist grausam. dein leben wird nicht mehr unkompliziert und leicht sein. dieses baby wird dir fehlen, dein ganzes leben lang. und wahrscheinlich wirst du dich fragen, ob du es nicht doch besser versucht hättest, was gewesen wäre...

informiere dich genau über die op, über die möglichkeiten, die es gibt. und lass dich nicht zu schnell zu einem abbruch "überreden" (manchmal läuft das ja von seiten der ärzte so...), denn wenn dein kind tot ist, dann lässt sich das nicht mehr rückgängig machen.

Bearbeitet 17. September 2012 von Kivi

[biene73]

Ich finde CeLuSiPhi hat es so treffen geschrieben, so würde ich das auch sehen.

Ich würde auch erst kämpfen wollen.......

Ich hoffe ihr bekommt in drei Wochen die bestmöglichen Nachrichten!

[sanjos]

Mir fällt die Entscheidung auch nicht leicht. Wir haben auch schon mit Kinderkardioligen gesprochen. Es ist der schwerste Herzfehler den man haben kann. Mir kann keiner garantieren das das Kind die erste OP überlebt. Ich habe mit betroffenen Eltern gesprochen, da hat ein 3 Jähriger schon 8 OPS gehabt und Stands gesetzt bekommen. Ich habe noch einen drei jährigen SOhn, der mich und meinen Mann auch braucht, die Klinik wo operiert werden könnte, ist 120 km weit weg. Es kann keiner sagen wie man damit leben kann, es wird wie geschrieben, noch nicht so lange operiert. Ich seh da für mich leider keinen Ausweg. Ich kann nur noch hoffen, dass die Diagnose "nur" die Aorta ist. Es gibt auch kinder die nach der OP infektionen bekommen haben und dann schwerstbehindert sind. Ich weiß nicht, ob man es darauf ankommen lassen muss.

[Cassie]

Ich kenne mich absolut nicht aus mit dieser Art Erkrankung und wie ich mich fühlen würde mag ich mir nicht mal ausdenken. Es tut mir sehr leid für euch.

Was ich allerdings beim Lesen sofort gedacht habe und nur mal "so reinwerfen" möchte.

Bei einem neu enstandenen Leben hat man immer das Risiko, dass irgendetwas nicht stimmt. Natürlich hat es euren Kleinen nun besonders hart getroffen mit dem Herzfehler, aber auch das kann behandelt werden. Risken hat man nun leider bei jeder einzelnen OP, auch ein kleines Loch im Herzen, dass an einer schwierigen Stelle liegt, kann leider zu großen Problemen und Komplikationen führen. Aber es kann doch auch alles gut gehen oder zumindest besser als erwartet!?

Die großen Kinder gehen oft so ganz anders mit der schweren Situation um als man es sich zuvor vorstellen kann, das konnte ich dieses Jahr selber miterleben, wenngleich unsere Situation lange nicht so lebensbedrohlich war.

Trotzdessen, dass mein Baby, wenn es doof gelaufen wär niemals hätte laufen können und wir noch immer in Behandlung sind, so hat sich jeder Tag, selbst der der OP gelohnt. (aber wie gesagt, natürlich nicht vergleichbar:aredface:)

Hier im Forum gibt es eine beeindruckende Geschichte von einem kleinen Kämpfer und seiner Mama, schwer der Weg aber wohl doch richtig so wie es war, vorher aufzugeben ist beim lesen undenkbar gewesen....

[Gast aoife]

Liebe Sanjos,

Herzlich Willkommen bei Adeba.

Es tut mir sehr leid, dass ein so trauriger Grund hierher geführt hat. Ich schließe mich den anderen an und wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr in 3 Wochen den bestmöglichen Befund bekommt.

Ich habe selbst kein krankes Kind, aber ich kann dir nachfühlen,d ass dir sehr viel im Kopf herumschwirrt und dass du dich momentan durch ein wahres Meer von (teils widersprüchlichen) Informationen kämpfen musst und dass du dir in jede Richtung Gedanken machst. Deinen Beiträgen entnehme ich,d ass du dich wirklich schon eingehend informiert hast.

Ich fürchte, jeder Weg, den ihr einschlagt, wird ein schwieriger Weg werden, begleitet von Ängsten und Zweifeln.

Egal, wofür ihr euch letztenendes entscheiden werdet, es wird eine Entscheidung sein aus Liebe zu eurem Kind, ich denke, das ist das wichtigste und das müsst ihr euch immer wieder vor Augen halten.

Hier im Forum haben schon einige Frauen über ihre stillen Geburten berichtet. Vielleicht helfen dir ihre Berichte schon weiter. Nach einer stillen Geburt hat man mWn auch Mutterschutz und dein Sohn ist schon so groß, dass er normal beerdigt werden würde. Hast du eine Vorsorge-Hebamme? Die ist vielleicht der beste Ansprechpartner für solche Fragen. Oder dein Frauenarzt oder die Klinik, in der die Geburt stattfinden würde.

Ich wünsch euch sehr, dass ihr diese Antworten nicht brauchen werdet.

falls du möchtest, können wir deinen Thread auch jederzeit in einen anderen Unterbereich des Forums verschieben.

Liebe Grüße

Eva

[Gast Sabiii]

Ich kenn mich damit auch nicht wirklich aus und wie ihr euch fühlt kann ich mir nur sehr schwer vorstellen aber es muss unheimlich schlimm sein wenn man vom Arzt erfährt dass das eigene Kind schwer krank ist.

Wenn es operabel ist und euer Kind dadurch eine Chance hat zu Leben dann nutzt diese Chance und versucht es einfach. Und wenn er eine Hand voll Medikamente nehmen muss, wenn er dadurch Leben kann dann würd eich alles aber wirklich einfach alles dafür geben das ich mein Kind nicht her geben muss.

Meine Mama muss seitdem sie 30 Jahre ist täglich 2x am Tag eine Handvoll Medikamente nehmen und sie lebt ganz normal, sie hat auch Probleme mit dem Herzen und man merkt ihr das nicht an. Gut sie ist viel älter als dein Kind aber Mensch ist Mensch.

[Kivi]

Liebe sanjos,

es tut mir so leid, dass du aus diesem Grund den Weg zu uns gefunden hast. Habt ihr psychologische Betreeung? Hast du eine Hebamme? Schreibe dir JEDE deiner Fragen auf und stelle sie beim nächsten Termin. Ich wünsche euch einen Weg, den ihr gehen könnt, wo auch immer er lang geht.

Und jetzt aus Moderatorensicht:

bitte achtet unbedingt darauf in diesem Bereich zuzuhören, tröstende Worte zu sprechen, Rat zu geben, eventuell leider auch mit persönlichem Hintergrund - MEHR darf es hier niemals sein und gerade in diesem sensiblen Bereich ist der Ton ganz, ganz wichtig. Danke. Verurteilungen haben hier keinen Platz.

Bearbeitet 17. September 2012 von Kivi

[SusiSanne]

Liebe Sanjos

Es tut mir leid das ihr eine solche diagnose bekommen habt. Niemand rechnet so spät noch mit solchen nachrichten.

Ich kann dich gut verstehen was du gerade denkst und wie es dir geht.

Unsere tochter yara kam letzten november in der 22ssw still zur welt. Wir bekamen die diagnose offener rücken mit geschädigter niere wasserkopf und kaum mehr vorhandenem kleinhirn. Die ärzte gaben ihr sollte sie die schwangerschaft überleben bzw eine geburt keine chance die erste op zu überleben. Daraufhin war es gür uns zu dem zeitpunkt die richtige endscheidung die ss abzubrechen. Heute seh ich das ganz anders ich mache mir große vorwürfe ob wir nicht mit ihr kämpfen hätten sollen. Ihr alle möglichkeiten geben sollen...

Damit will ich dir sagen wenn euer sohn durch die op leben könnte überlegt es euch ob ihr euch nicht vieleicht im nachhinein vorwürfe macht.

Wir hatten unsere tochter nach der geburt lanfe bei uns konnten in ruhe abschied nehmen. Und haben sie dann nach der obduktion bei uns auf dem friedhof bestattet.

Ich wünsche euch das ihr bei eurem nächsten termin die bestmöglichsten nachrichten bekommt.

Liebe grüße Susi

[biene73]

Susi ich kann Deine Gedanken verstehen, aber ich glaube bei Euch war die Ausgangsituation noch eine ganz andere, alleine schon wegen dem Kleinhirn. Ich denke nicht, dass Du Dir Vorwürfe machen musst.....

Sanjos ich meine das gar nicht wertend, denn Ihr alleine müsst mit der Entscheidung wie auch immer leben.

Ich finde aber die Überlegungen von CeLuSiPhi schon sehr wichtig und für mich erscheinen sie so verständlich.

Und wenn man mal über HLHS nachliest, dann wird z.B. in Amerika nicht zwingen über einen SS Abbruch nachgedacht.

Ich verstehe dass es momentan ein Schock für Euch ist und Ihr auch an Euer anderes Kind denken müsst.

Trotzdem würde ich denken, es ist beides möglich.

Und ich für mich könnte wohl nicht damit leben es nicht versucht zu haben, diesem Kind auch die Chance zu geben.

Und ich glaube auch, dass Ihr damit bestimmt besser umgehen könntet auch wenn alle Bemühungen vielleicht nicht ausreichen um Euren Baby zu helfen, aber es vorzeitig aufgeben?

Wie gesagt ich meine das nicht wertend, aber der Gedanke später ohne die Chance es versucht zu haben zu leben, das würde mir wohl das Herz brechen.

Ich wünsche Euch nach wie vor, dass es nicht so schlimm kommt wie befürchtet!

[kikra13]

Sanjos ich kann deine sorgen und ängste voll nachvollziehen - meine freundin hat auf einer herzstation intensiv gearbeitet.

ich denke egal für was du dich entscheidest es wird immer einen extremen beigeschmack haben, der deine seele bis ins tiefste verletzt. gerade bei so extremen herzfehlern ist die medizin zwar schon sehr weit, aber es gibt halt viele für die die forschung nicht schnell genug war oder ist. warte den termin ab und höre auf dein herz. wieviel an familie hast du hinter dir? wie gut funktioniert deine ehe? wie selbständig sind deine kinder? wieweit ist die nächste herzklinik entfernt fürs tägliche pendeln. inwieweit "darfst" du rein medizinischrechtlich gesehen die lebenserhaltenen maßnahmen verweigern? es wird sooderso sehr schwer werden und ich wünsche dir von herzen, das du vile kraft und viel familie hast die dich begleiten werden auf deinem weg.

lg sylvia

P.S ich würde dir gerne pn schicken, mit einer geschichte eines jungens der in der bonner uni operiert wurde mit hlhs - vielleicht hilft es dir etwas minimal positives darauszuziehen? an der uni habe ich fast 11 jahre gearbeitet

aber du bist noch ein adebafrischling ich frage mal, ob ich es für dich öffentlichmachen darf

Bearbeitet 18. September 2012 von kikra13

[Linda]

Ich möchte Dir Alles Gute und viel viel Kraft wünschen, egal wohin Euch der Weg führen wird.

Lieben Gruß, Linda

[Topolino09]

Hallo sanjos. Ich bin Mutter eines "Herzchens". Unsere Tochter (jetzt 9 Jahre alt) kam mit einem mehrfachen (3) Herzfehler zur Welt und es wurde in der SS nicht bemerkt. Sie hatte noch "Glück" und konnte bis zum vierten Lebensmonat zu Hause wachsen und zunehmen und das nur aufgrund eines der Fehler (11mm Loch). Mit 4 Monaten hatte sie die erste OP und mit 5 Jahren die zweite. Währe sie einige Jahre früher geboren, hätte sie keine Chance gehabt. Ich möchte dir etwas Mut machen, auch wenns eine sehr schwere Diagnose ist.

Warte erstmal den Termin ab und mach dich schlau über die Möglichkeiten. Es gibt div. Foren mit Betroffenen.

[miep]

es tut mir leid, seid ihr in der situation.

ich denke was schwer ist an der thematik, auch für mütter hier (oder gerade) ist, dass viele die ihre kinder verloren haben gar nie in der situation gewesen sind, dass sie wirklich etwas hätten tun können-überhaupt die möglichkeit gehabt haben...sei es, weil die kinder "einfach" gestorben sind oder weil sie so krank gewesen sind, dass es am ende nur noch darum ging, zu entscheiden wie sie sterben sollen...und viele mütter hier wirklich alles gegeben hätten um nur die kleinste chance zu bekommen...wenn es dann ausschaut, als bestände eine gute chance, ist es vielleicht schwerer nachzuvollziehen (nicht zu verwechseln mit verurteilen!)...was auch noch hinzukommt ist, dass man sich nicht vorstellen kann, was es bedeutet, sein kind bewusst gehen zu lassen,ganz zu schweigen von den schuldgefühlen die danach kommen-egal wie die situation gewesen ist-egal ob das kind ganz offensichtlichst sowieso gestorben wäre...wenn jedoch noch eine chance besteht, dass alles gar nicht so dramatisch verläuft kann ich mir vorstellen, wird es nur noch schlimmer, sollte man sich zu dem schritt entscheiden...

ich wünsche euch sehr, dass die resultate so gut sind, dass ihr gar nicht erst wirklich vor die entscheidung gestellt werdet!!!

mit lieben grüssen

m.

[JenJen]

hallo sanjos, und herzlich willkommen bei adeba

ich kann sehr gut nachvollziehen wie es euch ergehen muss!

auch ich bin mama eines herzchens! meine tochter kam mit einem herzfehler auf die welt (2löcher), dass habe wir auch erst 3 wochen nach der geburt erfahren, sie wurde dann mit 8 wochen operiert!

das ist zwar nicht mit dem herzfehler eures sohnes vergleichbar jedoch will ich dir auch mut machen, dass es eben heilbar ist.

ich weiß das dieser weg, solltet ihr ihn gehen sehr schwer wird und ihr euch das bestimmt nicht vorstellen könnt, aber wenn man in dieser situation ist, dann entwickelt man enorme stärke und kraft und fragt sich woher, aber es geht! klar, es gibt momente in denen man nicht mehr weiter weiß, aber auch das schafft man, weil es dann einfach sein muss und kein andere weg daran vorbei führt.

jedoch, ist es wieder eure entscheidung welchen weg ihr gehen wollt! wir können sie euch leider nicht abnehmen...

ich hoffe sehr für euch, dass es bei der aorta bleibt und nicht HLHS!

sollte HLHS herauskommen würde ich vlt. noch eine 2. meinung einholen um auf nummer sicher zu gehen

ich wünsch euch alles gute

LG Jen

[Chrissy1]

Das ist einfach nur schrecklich..

Egal wofür Ihr Euch entscheidet, niemand hat das recht, Euch für diese Entscheidung an den Pranger zu stellen.

Es ist alles schon schwer genug..

Ich finde, das sind die schlimmsten Situationen.. wenn es noch Hoffnung gibt, aber keine wirklich gute Chance..

Da einen Weg zu finden, diesen zu gehen und nicht mehr zu zweifeln... Ihr habt mein ganzes Mitgefühl...

Ich wünsche Euch viele liebe Menschen, die Euch und Eure Gedanken so akzeptieren, wie Ihr seid bzw. sie sind..

Niemand außer Euch muss mit diesem speziellen Schicksal leben.

Ihr seid diejenigen, die später damit klarkommen müssen, egal was geschehen wird. Und da kann und darf Euch niemand dreinreden..

Alles was ich an Kraft aufbieten kann, schicke ich Euch

und eine liebe Umarmung..

[sanjos]

Vielen herzlichen Dank für Eur lieben Antworten! Mein Mann und ich haben uns wenn es die Diagnose HLHS werden sollte für einen Fetozid entschieden. So schwer uns das fällt, aber nach dem ich mich mit einigen HLHS Mamis ausgetauscht habe und festgestellt habe, das manch einer sich fragt, ob sie es dem Kind angetan hätten, wenn sie es in der Schwangerschaft schon gewußt hätten. Ich habe nur noch meine Eltern die die Versorgung von meinem Großen zeitweise übernehmen könnten (allerdings auch beide älter und kränklich), ich weiß nicht wie mein Mann und ich das alleine schaffen sollen. Zumal wir auf Dauer gesehen ein zweites Gehalt (meins) brauchen, und nicht um in Luxus zu schwelgen. Noch habe ich ein bißchen Hoffnung, aber tief im Inneren habe ich das Gefühl, das wars.

[Gast Sabiii]

Ich bete für euch und euer Kind! Hoffe so sehr das alles ein gutes Ende hat.