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Anenzephalie

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Hallo zusammen,

ich bin neu hier und stelle mich deswegen ersteinmal vor. Ich bin 30 Jahre alt und bin jetzt in der 20 SSW+4.

Das ist meine dritte Schwangerschaft. Ich habe bereits zwei gesunde Mädchen (10 und 7).

Vorgeschichte:

Nach der Trennung von dem Vater meiner Kinder lebte ich mit meinen Kinder allein. Nachdem ich mich wieder neu verliebt hatte war es schwer für meine Kinder, denn ihr Vater war gegen diesen neuen Mann an meiner Seite. Dies hat schliesslich dazu geführt, dass die zwei bei ihrem Vater leben wollten.

Mittlerweile lebe ich mit meinem neuen Partner (mitlerweile Mann) in Algerien (er ist Algerier).

Situation:

Wie oben bereits erwähnt, bin ich in der 20SSW+4 Tage und bisher war alles okay. Das Kind schien nur ein bisschen zu klein zu sein. Am Sonntag (hier geht die Woche von Sonn- bis Donnerstag) bei einer Routine Kontrolle stellte unsere ärztin fest, dass das Kind Anenzephalie hat. Es war ein Schock!!!!!!

Sie schickte uns um sicher zu gehen noch zu einem anderen Arzt, der die Diagnose allerdings bestätigte.

In diesem Moment ist für meinen Mann und mich eine Welt zusammengebrochen!

Fragen gingen uns durch den Kopf, nach dem warum.

Einen Tag später gingen wir erneut zu unserer Ärztin die uns erklärte, dass dieses Kind keine Channce hat zu leben und uns geraten einen Abbruch vornehmen zu lassen (wir sind hier in einem muslimischen Land!!!!!).

Auch wenn der Schock immer noch tief sass und wir beide nicht wussten was wir tun sollen, habe ich mich sofort an den PC gesetzt und gegoogled. Erfahrungsberichte gelesen von Paaren die sich für einen Abbruch entscheiden, sowie Erfahrungsberichte über Paare die das Kind solange austragen bis es zu einer spontanen Geburt kommt.

Ich weiss nicht wie hut ihr euch mit dieser Missbildung auskennt, deswegen kläre ich euch mal ein bisschen auf.

Dem Fötus fehlt die obere Schädeldecke und ein Grossteil des Gehirns. Die meisten Kinder sind bereits bei der Entbindung tot, manche leben einige Minuten, die Lebenerwartung liegt aber meist bei unter einer Woche.

Viele Frauen müssen die Geburt einleiden lassen, da das Kind nicht das entsprechende Signal gibt. Andere wiederrum bekommen frühzeitige Wehen. Keiner weiss genau wie lange die Schwangerschaft andauert und ob das Kind lebend oder tot zur Welt kommt. Desweiteren habe ich gelesen, dass manche Kinder regelrecht ersticken und ich möchte auf keinen Fall das mein Kind leidet.

Nun stehen wir vor schweren Entscheidung ob wir die Schwangerschaft vortführen, oder ob wir einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen lassen.

Ich weiss, dass mir keiner sagen kann mach es oder nicht und das es die Entscheidung von meinem Mann und mir ist. Trotzdem möchte ich eure ehrlich Meinung dazu hören. Denn so eine Entscheidung trifft man nicht so einfach.

Vielleicht gibt es ja unter euch Betroffene, die mir ihre Erfahrungen schildern können und sagen welchen Weg sie gegangen sind. (Bitte nicht nur einseitige Berichte)

Gerne können mir aber auch andere Betroffene schreiben, die in einer ähnlichen Situation waren. Ich möchte einfach viele verschiedene Meinungen lesen, die meinem Mann und mir bei unseren Entscheidung helfen.

Ich danke euch schon im vorraus.

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Hallo Fereurblüte,

es tut mir leid für euch, das ist wahnsinnig hart... ich drück dich mal unbekannterweise...

Meine Meinung:

bei einer so schweren und nicht behandelbaren Behinderung bei der das Kind keine Chance auf ein Leben hat (es fehlen ja quasi alle höher organisierten Teile des Gehirns, die einen Menschen entwicklungsgeschichtlich erst zum Menschen gemacht haben) sondern höchstens auf ein verlängertes Sterben u.U. mit viel Leid verbunden würde ich vermutlich einen Spätabbruch machen lassen, da mir dies als die etwas bessere unter 2 miserablen Alternativen erscheint, sowohl für die Mutter als auch für das Kind.

VG Juni

Bearbeitet von Junibaby
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Hallo Fereurblüte,

erstmal möchte ich die herzlich willkommen hier bei Adeba heißen.

Es tut mir sehr leid, dass es so ein trauriger Anlass ist, dass du zu uns gefunden hast.

Hier kannst du dich aber gerne jederzeit austauschen - vielleicht finden sich auch einige User(innen) welche dir wirklich weiterhelfen können.

Ich wünsche dir und deinem Mann erstmal alle Kraft die ihr aufbringen könnt um diese schwere Zeit durchzustehen.

LG

Venus

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Hallo

Erst einmal möchte ich Dir sagen, wie leid es mir tut, bist auch Du in die Situation geraten, in der man etwas entscheiden muss, was man als Eltern eigentlich gar nicht entscheiden kann.

Mir ist gleich Quasselmodi eingefallen, ihr Kleiner hatte auch eine Anenzephalie, ich hab stell Dir den Link zu ihrer Geschichte hier mal rein : http://forum.adeba.de/sternenkinder/11337-noah-finn.html

nun zu dem was ich denke, meist ändert es sich, wenn man es selber schon erlebt hat, mal vorneweg gesagt, ich würde mich heute wahrscheinlich (!man weiss es ja nie genau) anders entscheiden als ich damals entschieden habe.

meine Tochter war sehr krank, sie wäre voraussichtlich kurz nach der Geburt unter einer (sinnlosen) Operation gestorben-wir haben uns damals aus dem Grund zu einem Abbruch entschieden, ich wollte nicht, dass sie sinnlos leiden muss...und wollte, dass sie bei uns sterben kann-ich war in der 25 Woche.

(sie hatte eine Spina bifida und Arnold Chiari-Malformation, betroffen waren 5-7- Wirbel-das war für uns noch kein Grund, jedoch hatte sie zum Zeitpunkt der Untersuchung schon kein Kleinhirn mehr und das restliche Hirn wäre wahrscheinlich im Laufe der Schwangerschaft auch noch runtergezogen worden. Zum Zeitpunkt der Geburt hätte sie wahrscheinlich nur noch das Stammhirn gehabt, heisst sie hätte noch atmen können,dann hätte sie gleich nach der Geburt eine Operation gehabt, in der ihr ein Shunt gelegt worden wär-und wahrscheinlich wäre sie im Verlauf der Operation dann auch verstorben, weil die Öffnung wohl einfach zu gross gewesen ist...zuviele wahrscheinlich, wohl...)

Aber bei Euch ist der Fall klarer, es ist klar, dass euer Mäusschen sterben wird, die Frage ist bloss wann...

die Fragen die ich mir stellen würde sind;

könntest Du eine ganze Schwangerschaft austragen in dem Wissen, dass es sterben wird und wie könnte es sich auf deine Kinder auswirken, wie könnten sie damit umgehen (auch mit Dir /Euch mit dieser Belastung)

Ich hätte mir damals, als klar war (naja, was heisst schon klar), wie krank sie gewesen ist, nichts mehr gewünscht als dass sie sich selber dazu entschliessen würde zu gehen-im Nachhinein hätte ich mich darum bemüht, dass sie nach der Geburt lediglich Palliativpflege bekommt, sie alleine sterben darf...

all die Möglichkeiten kannte ich zum Zeitpunkt der Diagnose nicht, habe sie erst nachträglich erfahren, zudem hatten wir so gut wie keine Zeit.

Aber, es war unser erstes Kind, wir hätten alle Ressourcen gehabt, irgendwie, was auch immer das heisst.

Wenn schon ältere Kinder da sind dann denke ich, sollte man den Weg wählen, den alle möglichst gut bewältigen können.

Wenn Du das Gefühl hast, das Austragen der Schwangerschaft und das Abwarten würden dir alles abverlangen, ich schätze dann würde ich mich persönlich wahrscheinlich für einen Abbruch entscheiden-es geht ja auch um die Kinder, die schon da sind. Sie brauchen Euch-brauchen Euch, so hart es auch klingen mag mehr als das Mäusschen euch wahrscheinlich gerade braucht.

Wenn Du es Dir allerdings zutraust und einen Weg, einen Umgang gefunden hast, von dem Ihr vielleicht alle sogar profitieren könnt (ja, auch das gibts, ich denke, es ist eine Typfrage) dann denke ich, würde ich austragen.

Es ist schlimm, ich weiss...

Bei einer Anenzephalie ist ja das "Gute"(also ich hoffe Du weisst was ich meine) dass alle Irrtümer und Fehlprognosen ausgeschlossen sind, es ist klar, worauf es hinauslaufen wird, das heisst, ihr werdet Euch nie die Frage stellen müssen, ob es nicht nur ein schrecklicher Irrtum gewesen ist und das Kind möglicherweise doch relativ gut hätte überleben können...

Ihr werdet Euch nie die Frage stellen müssen, ob es ein grausamer Fehlentscheid gewesen ist. Ich denke, dieser Unterschied kann auch vieles ausmachen.

Was sagt Dir dein Bauch?

ich hatte damals einen Abbruch, hoffe nach wie vor, dass es das Richtige war, weiss aber nicht, ob ich es wieder tun würde(und ja, ich bereue es zeitweise,aber meine Situation war auch eine etwas andere als Eure)-im Gegenzug hab ich mittlerweilen jedoch zwei gesunde Kinder, was auch wieder vieles verändern kann,heisst ich kann aus dem Bauch raus sagen, dass ich mich nicht mehr so entscheiden würde, aber in Anbetracht meiner Verantwortung, die ich jetzt habe, geht es nicht mehr nur um meinen Bauch sondern auch um pragmatisches realistisches Denken und einschätzen,abwägen der Situation...und gerade an der Tatsache, dass ich mir wie wild wiederspreche siehst Du, dass ich in keinster Weise sagen könnte, was ich an deiner Stelle tun würde...ich schreibe dennoch ;-)

...Ich denke, das Kind, die Diagnose und die Prognose ist das Eine, das Umfeld, in dem man persönlich ist das Andere.

Eine Frage die sich mir noch stellt-wenn ihr Euch für einen Abbruch entscheiden würdet in einem muslimischen Land, könnte es für Dich/Euch weitreichendere Folgen haben? In der Familie etc.? oder würdet ihr da den "genauen Verlauf" nicht näher erläutern?

ich hoffe, ihr findet einen Weg, der für Euch alle zu bewältigen ist und schicke Dir alle Kraft der Welt!!

M.

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Ersteinmal danke für deinen Kommentar,

wir beide (mein Mann und ich) haben seit der Diagnose kein anderes Gesprächsthema. Das mit seiner Familie ist so eine Sache, seine Geschwister (zumindestens seine Brüder) sagen alle sie können uns nichts raten und wir müssen das selber entscheiden. Sie stehen aber hinter uns egal welche Entscheidung wir treffen. Er hatte vor drei Monaten einen Streit mit seinere Mutter seitdem redet sie nicht mehr mit ihm. Auch wenn er es schon mehrfach versucht hat, sein Vater hält sich raus und seine Schwestern, naja.

Wir haben bereits mit einem Iman gesprochen und der hat uns gesagt, dass in unserem Fall ein Abbruch ohne Auswirkungen bliebe. Denn das Kind würde so oder so sterben. Es muss einen Namen bekommen (im Moment wissen wir aber noch nicht zu 100 Prozent was es wird, wahrscheinlich ein Mädchen).

Ich bin mir eben nicht sicher ob ich den rest der Schwangerschaft schaffen werde. Ich habe bereits 10 Kilo abgenommen und Probleme mit meinem Blutdruck. Auch psychisch bin ich nicht wie immer, aber ich denke, dass ist normal.

Ich will nich voreilig handeln und mir spätern sagen, dass es nicht die richtige Entscheidung war. Deswegen will ich soviele Meinungen hören wie möglich.

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liebe Fereurblüte

ich bin nicht betroffen, sondern habe betroffen frauen betreut - was auch wehgetan hat. es muss dir dein bauchgefühl entscheiden und wie es nach der geburt gehandhabt wird. das "problem" ist das perfekte kind - was du eventuell nicht sehen wirst - und vielleicht nicht sehen kannst. die kinder können noch ein parr stunden leben nach der geburt. was für mich immer schlimm war - das gebe ich offen zu ist wenn mütter die kinder gebären, aber danach ich sie im arm gehalten habe zum sterben - das hat mir das herz zerissen. entscheiden kannst nur du - und wenn dein mann auch stark ist werdet ihr eine für euch richtige entscheidung treffen.

es tut mir sehr leid, das euer kind so krank ist! lg kikra

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wenn du schon im Netz gesucht hast, ist dir vielleicht schon der Name Alexandra mit ihrer Luna begegnet? (ist nicht hier aus dem Forum, ich kenne sie aus einem anderen)

in der Elternzeitschrift aus dem März hat sie ihre sehr nahe gehende Geschichte geschildert, sie hat die Kleine Zuhause bekommen und hatte sie 2 Stunden bei sich, ehe sie diese Welt wieder verlassen hat

ich weiß nun nicht, ob man alte Elternhefte noch irgendwie bekommen kann und schon gar nicht, ob du sie da bei dir bekommen würdest, aber das ist finde ich eben eine natürlich traurige, aber doch so liebevolle Geschichte "von der anderen Seite", also eben ohne Abbruch

alles Gute für deine Entscheidung

Bearbeitet von Kobold
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Gast CeLuSiPhi

Ich bin nicht selber von dieser Diagnose betroffen, aber ich habe vor einem Jahr eine Frau begleitet, die sich gegen einen Abbruch entschieden hat. Ihr Sohn kam zu dem Zeitpunkt, den er sich selber ausgesucht hatte. Sie konnte sich in Frieden von ihm verabschieden.

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