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Unser Schneckchen

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Hallo ihr lieben,

so oft hab ich hier gelesen und immer gehofft nicht hier schreiben zu brauchen....

Ich bin heute 20 + 6SSW! Gestern hatten wir einen termin an der Uniklinik. Nachdem bei einer Blutennahme aufgefallen ist das mein AFP wert erhöht ist. Mein FA hat lange geschallt konnte aber nichts ausschließen und hat uns überwiesen.

Gestern dann der termin. Keine zweimninuten US und dem Arzt vielen schon einige sachen auf die nicht "normal" sind. Er rief gleich seine chefin die heute zufällig da war. Unser kleiner schatz hat links eine auffällige niere. Eine Spina bifida über mindestens 5Segmente und schwere Schädigungen am Gehirn.

Für uns brach eine welt zusammen. Damit hätten wir niemals gerechnet. Die Ärzte haben uns trozdem zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten.

Diese haben wir dann machen lassen. Es war einfach schrecklich das alles ertragen zu müssen. Im Beratungsgespräch haben sie uns dann die geringen Lebenschanchen des kleinen aufgeklärt und was man machen kann, bzw was sie einem raten.

Heute sollen wir jetzt anrufen um die Ergebnisse des schnelltestes zu erfahren... Morgen haben wir einen termin bei meinem FA um uns von ihm nochmal den Befund erklären zu lassen. Freitag dann der nächste Termin in der Uniklinik....Dort wollen sie dann gern eine endscheidung von uns haben.

Es ist im moment einfach alles so verdammt schwer und einfach so viel....:(

Mir fehlen gerade die passenden Worte aber irgendwie hilft es mir es aufzuschreiben. Im moment fahren unsere Gedanken karussel. Was solln wir tun?? Welche endscheidung ist die richtige.

Und zwischen alldem steht unsere kleine Prinzessin, die mitbekommt das da was nicht stimmt. Schließlich hat sie sich so über ihr Geschwisterchen gefreut...

Susanne

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Hallo SusiSanne, wir kennen uns zwar nicht, aber ich habe schon öfters was von dir gelesen. Es tut mir schrecklich leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Ich kann mir nicht vorstellen was ihr gerade durchmacht, aber ich wünsche euch viel Kraft dafür.

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Auch mir fehlen die richtigen Worte... Aber gibt es sie überhaupt bei einer solchen Diagnose und deren Folgen?

Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Kraft, Mut und liebe Menschen, die in diesen schweren Stunden bei Euch sind und Euren Weg begleiten, auch wenn Ihr ihn alleine gehen müsst, weil Ihr entscheiden müsst, welchen Weg Ihr für Euch wählt... Man kann Euch nur unterstützen und versuchen Euch aufzufangen, wenn Ihr strauchelt und zu fallen scheint...

Es tut mir unsagbar leid...

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Hallo Susisanne..

ihr seid nun in einer Situation, in der keiner sein mag..

man freut sich auf den kleinen Wicht und dann kommt es anders...

Ich wünsch euch viel Kraft für die kommende Zeit...

Wir haben eine behinderte Tochter, die wir über alles lieben...

deswegen ist für uns klar, das jedes Leben lebenswert ist...

Es gibt einen schönen Text über das einstellen auf ein besonderes Kind..

die Reise nach Holland..

Ich denke an euch..

liebe grüße Blanka

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Guest CeLuSiPhi

Liebe Susi,

es tut mir so leid. Ich selber war nie in der Situation, entscheiden zu müssen, bei mir hat es ja immer die Natur entschieden oder was auch immer. Ich weiß aber von viele Betroffenen, dass sie sich im Nachhinein gedrängt gefühlt haben, dass sie sogar lieber dem Kind die Entscheidung überlassen hätten und den Abbruch sehr bereut haben. Ich möchte euch nicht in irgendeine Richtung drängen, ich möchte nur ein kleines Gegengewicht zu den Ärzten sein, die doch immer mehr in Richtung Abbruch tendieren. Lasst euch Zeit, ihr habt das Recht darauf. Niemand darf euch drängen und wenn nur eine kleine Unsicherheit besteht, dann wartet.

Traurige Grüße

Sandra

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Liebe Susi,

es macht mich so traurig und unsagbar wütend das du hier schreiben musst!

lasst euch zu keiner entschidung drängen, nehmt euch die zeit die ihr braucht!!! drei tage sind sehr kurz um so eine entscheidung zu treffen und um alles zu planen :(

wenn ich irgendwas tun kann dann melde dich!

Ich schicke euch viel Kraft

Traurige grüße

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Vielen dank ihr lieben....

Leider war es heute nicht möglich das ergebniss vom Schnelltest zu bekommen, weil die Untersuchung gestern recht spät gemacht wurde.

Nun heißt es auf morgen warten..... Ich hoffe einfach das wir morgen früh schon jemanden erreichen der uns dann auskunft geben kann:aredface:

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ach maus, lasst euch bitte nicht drängen eine entscheidung zu treffen und schon garnicht aufzwingen.. es ist allein eure entscheidung wie ihr fortfahren wollt.. wie ihr den weg weiter gehen wollt..

und diesen weg sollte euch keiner vorschreiben..

das einzige was ich dir mit auf dem weg geben kann ist, höre auf das was dein herz dir sagt es wird das richtige sein.. wenn dein kopf vlt auch etwas anderes sagt..

ich denk jeden tag an euch und eure kleinen maja +umarm+

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Es ist einfach so grausam, Susi!:( Ich drück euch ganz feste und wünsch euch die nötige, aber fast unmenschlich große, Kraft für die bevorstehende Zeit!

Und die anderen haben Recht: Keiner darf euch zu irgendwas drängen ... es kommt nicht auf ein paar Tage (oder Wochen) mehr oder weniger an!

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so eine nachricht ist nicht fair. ich konnte eben gar nicht glauben, dass es wahr ist, was hier steht. wie soll es euch dann erst gehen?! es tut mir unsagbar leid und ich denke fest an euch und euren krümel. ihr schafft es gewiss gemeinsam, diese traurige zeit zu bewältigen. ich wünsche euch viel kraft.

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Susi, ich denke immerzu so fest an euch.

Es ist einfach unfassbar - unfassbar schrecklich. Ich hoffe ihr bekommt nun bald alle Ergebniss und könnt diese dann noch einmal ganz in Ruhe mit deinem Arzt besprechen.

Hat die Dame aus dem KH sich schon gemeldet?

Vielleicht könnt ihr dann ja auch mit ihr noch das Gespräch suchen. Reden und die Gedanken sortieren ist nun bestimmt wichtig.

Ich hoffe ihr habt viele Hände, die euch helfen und auffangen. Und viele Schultern, die euch etwas Kraft geben.

Ich denke an euch.

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Susi, ich denke auch schon wieder den ganzen Tag an euch, hoffe, ihr habt mittlerweile jemanden erreichen können, der euch Auskunft geben konnte!

Überlegt euch in aller Ruhe, was ihr machen wollt, besprecht alle Fragen, die sich ergeben, mit dem Arzt...

Drück euch!

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Immer noch keine ergbenisse. Wir haben gerade wieder in der Klinik angerufen und es ist immer noch nichts da. Wie sagte die schwester gester, machen sie sich keine Gedanken es wird nichts schlimmes sein.

Was kann es denn noch schlimmeres geben?????:grumpy: Jetzt hat grad die Dame von der SS-Ambulanz an der Klinik angerufen, es wird wohl Mittag werden bis die Ergbenisse da sind.....

Ja die Frau von den Sternenkinder Homburg hat sich schon gemeldet ich darf jeder zeit anrufen, wir können uns auch mit ihr treffen. Aber ich habe es noch nicht geschafft anzurufen. Jedes Wort fällt uns schwer. Das schreiben ist da leichter.....

Wir werden uns dann gleich mal fertig machen und zu meinem FA fahren. Hoffentlich brauchen wir nicht lange warten.

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