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Potter-syndrom

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hallo,

ich bin gerade in der selben Situation wie du vor ein paar Wochen. Bei unserem Baby wurde auch Potter-Syndrom festgestellt. Haben uns jetzt auch dafür entschieden unser Baby gehen zu lassen. Bin jetzt in der 24. SSW. Ich würde mich gern mit dir austauschen wenn du magst...

Traurige Grüße

Susanne

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Hey Plauenangel.

Das tut mir sehr leid für euch.Ich weiß wie ihr euch fühlt.Ich war in der 25. SSW als ich unsere Emma still geboren habe.Sie hatte nur eine Niere und diese hat auch nicht richtig funktioniert.Dadurch hat sich ihre Lunge nicht richtig ausgebildet und daher hatte sie leider keine Überlebenschance.Habt ihr euch von eurem Baby verabschiedet?Wir hatte Emma noch fast 3 Stunden nach der Geburt bei uns.Und eine Woche später haben wir sie bestatten lassen.Wir haben jetzt einen Anlaufpunkt den wir schön für sie herrichten werden.Glaub mir uns fiel diese Entscheidung auch nicht leicht aber unsere Sternenkinder haben es bestimmt ganz schön im Himmel und wer weiß vielleicht spielen die beiden ja gerade miteinander :) Sei stolz auf dein Baby auch wenn es nicht bei dir bleiben durfte.Wir sind auch sehr stolz auf Emma.Sie war so wunderschön und sie wird immer in unserem Herzen bleiben.

Liebe Grüße Jenny

Edited by Jara
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Hallo Jenny,

ich trage unser Baby noch unterm Herzen. Wir haben vor kurzem erst die Diagnose bekommen. Unser Baby hat Zysten in den Nieren und deshalb arbeiten sie nicht - die Folgen davon kennst du ja. Haben uns nun dazu entschieden unser Baby gehen zu lassen - aber ich glaub mir ist noch nicht bewusst was da jetzt auf mich zukommt. Ich hab Angst vor der Geburt, Angst dass ich das nicht schaffe. Denn man hat ja immer im Kopf dass das Baby sterben wird. Ich weiß nicht ob ich in der Lage bin das durchzustehen. Wie ging es dir dabei?

Traurige Grüße

Susanne

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Ich hatte auch sehr große Angst davor.Lass dir auf keinen Fall einen Kaiserschnitt machen.Das ist zwar vielleicht leichter zu ertragen aber für folgeschwangerschaften nicht zu empfehlen.Hab mein Baby auf natürlich Weise geboren.Muss dazu sagen dass wir keine Zeit mehr hatten darüber nachzudenken was wir jetzt machen weil meine Entzündungswerte im Körper sehr hoch waren und mein Leben auch schon in Gefahr war.

Ich habe ein Scheidenzäpfchen bekommen damit sich der Muttermund öffnet.Kurze Zeit später setzten bei mir auch schon die ersten Wehen ein.Musste dann warten bis der MM 2 cm geöffnet war und habe dann eine PDA bekommen.Das empfehle ich dir auch dadurch hatte ich überhaupt keine Schmerzen mehr und musste mich damit nicht auch noch abquälen.Dann Haben die Hebammen uns empfohlen uns ein bißchen auszuruhen und versuchen zu schlafen aber das ging trotz extremer Müdigkeit bei mir leider überhaupt nicht.Naja dann so nach ein paar Stunden wurde ich dann noch mal untersucht und dann war es auch schon soweit dass die hebammen unser Baby geholt haben.War überrascht denn ich musste überhaupt nicht pressen.das Baby kam von ganz alleine.Wie gesagt unsere Emma ist ja schon während der Geburt verstorben.Wir haben sie dann gleich auf meine Brust gelegt bekommen und dann konnten wir uns in aller Ruhe von ihr verabschieden.Wenn ihr das auch wollt dann lasst euch ruhig Zeit dabei und macht wenn ihr wollt Erinnerungsfotos von eurem Baby.Das hilft.

Wünsche euch ganz viel Kraft für die geburt.Und nimm jemanden mit zur Geburt.Steh das nicht alleine durch.Bei mir waren mein Mann,meine Mutter und meine Schwester mit dabei.Diese Unterstützung hilft dir dabei das durchzustehen.

Liebe traurige Grüße Jenny

Edited by Jara
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Vielen Dank für deine lieben Worte...irgendwie beruhigt mich das, aber noch steht bei uns ja auch kein Termin fest...ich möchte auf jeden Fall mit dir in Kontakt bleiben um Erfahrungen auszutauschen. hast du schon Kinder? ich hab schon zwei Kinder im alter von 6 und 8 Jahren. wenn du schon kinder hast, wie gehen die damit um? weißt du denn wie es bei euch zu dem PotterSyndrom kam - ist das genetisch bedingt? Fragen über Fragen...ich hoffe es stört dich nich wenn ich soviel frage. Wir können gern auch privat emails schreiben...

Traurige grüße

Susanne

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hey Plauenangel.

Ja können gerne e-Mails schreiben.Wie ist denn deine E-Mail adresse?Wo kann ich die hier sehen?

Nein ich hab noch keine Kinder...war meine 1. Schwangerschaft und ein absolutes Wunschkind :(

Weiß leider noch nicht wie es dazu kam.Die Befunde aus der Pathologie sind leider noch nicht da.Habe aber im Inet bißchen darüber gelesen.Da stand dass es ganz ganz selten genetisch bedingt ist...zum Glück.Wollen ja auch in 3 Monaten wieder anfangen zu üben.Deshalb wäre es natürlich sehr sehr schlimm für uns wenn es genetisch bedingt war.

Nein es stört mich überhaupt nicht dass du so viele Fragen hast.Mir hilft es mich mit dir austauschen zu können und wenn ich dir ein bißchen die Angst nehmen kann.

Liebe Grüße Jenny

Edited by Jara
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hallo jenny,

also ich hab keine ahnung wie du mir hier ne email schreiben kannst - ich hab aber angekreuzt dass mir andere emails schreiben können...wenn der tag bei uns ran ist wo unser baby kommen wird dann kommen bei mir bestimmt noch viel mehr fragen und zweifel....wie ist bei euch das potter syndrom festgestellt worden?

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*einschleich* zu der normalen geburt, ich war nachträglich auch sonst sehr froh, hab ich normal geboren, macht den verarbeitungsprozess leichter...sternchen hat eigentlich alles schon gesagt, was mir noch geholfen hat war, ein geburtstagsgeschenk mitzunehmen, seis ein stofftier oder was auch immer...so hatten wir was, was wir ins grab mitgeben konnten aber auch was, was wir für uns mit nachhaus nehmen konnten, was greifbares, was sie auch berührt hat.

alle liebe, m.*rauschleich*

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@miep: Wir haben bei Emma noch einen Abschiedsbrief mit reingelegt,ein gemeinsames Foto von mir und meinem Mann und einen kleinen Schutzengel der auf sie aufpasst.Und wir haben alle Sachen die uns an Emma erinnern,wie z.B. den Mutterpass mit Ultraschallbildern,Namensbändchen,Mütze,Söckchen und die kleine Decke aus dem KH,Bilder von Emma und die ganzen Befunde über Emma in ein kleines Kästchen gelegt.Wollen noch eine kleine Erinnerungsecke mit der Kerze von der Bestattung und Emmas kleinem Kästchen anlegen.Fehlte uns aber leider noch die Zeit.Der ganze Papierkram den man noch hat macht alles noch schlimmer :(

Liebe Grüße Jenny

Edited by Jara
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@miep: Wir haben bei Emma noch einen Abschiedsbrief mit reingelegt,ein gemeinsames Foto von mir und meinem Mann und einen kleinen Schutzengel der auf sie aufpasst.Und wir haben alle Sachen die uns an Emma erinnern,wie z.B. den Mutterpass mit Ultraschallbildern,Namensbändchen,Mütze,Söckchen und die kleine Decke aus dem KH,Bilder von Emma und die ganzen Befunde über Emma in ein kleines Kästchen gelegt.Wollen noch eine kleine Erinnerungsecke mit der Kerze von der Bestattung und Emmas kleinem Kästchen anlegen.Fehlte uns aber leider noch die Zeit.Der ganze Papierkram den man noch hat macht alles noch schlimmer :(

Liebe Grüße Jenny

ich hab auch so ne Kiste mit Album etc. Hat aber auch seine zeit gedauert, bis ich alles in ne Kiste gepackt hab.

Ja der Papierkram, da kann ich mich noch gut erinnern an die ganzen Kämpfe, die ich da noch zusätzlich ausfechten "durfte". Um welche Papierkram gehts grad bei Dir?

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*einschleich* zu der normalen geburt, ich war nachträglich auch sonst sehr froh, hab ich normal geboren, macht den verarbeitungsprozess leichter...sternchen hat eigentlich alles schon gesagt, was mir noch geholfen hat war, ein geburtstagsgeschenk mitzunehmen, seis ein stofftier oder was auch immer...so hatten wir was, was wir ins grab mitgeben konnten aber auch was, was wir für uns mit nachhaus nehmen konnten, was greifbares, was sie auch berührt hat.

alle liebe, m.*rauschleich*

hallo m.,

wie hast du dich denn auf die geburt vorbereitet? also ich weiß nicht wie ich es erklären soll...man weiß ja dass das baby nicht leben wird und da stell ich mir die geburt besonders schlimm vor...

traurige grüße

Susanne

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@miep: Bei mir ging es um den Mutterschutz und das Mutterschutzgeld von der Krankenkasse.Wollten die mir nicht gleuben dass mir das zusteht aber dann habe ich denen ein Gerichtsurteil geschickt wo das alles drin steht und sie mal da: Jetzt läuft auf einmal der Antrag :)

Liebe Grüße Jenny

Edited by Jara
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@miep: Bei mir ging es um den Mutterschutz und das Mutterschutzgeld von der Krankenkasse.Wollten die mir nicht gleuben dass mir das zusteht aber dann habe ich denen ein Gerichtsurteil geschickt wo das alles drin steht und sie mal da: Jetzt läuft auf einmal der Antrag :)

Liebe Grüße Jenny

ach dieses zeug hatte ich aus...als hätt man nicht schon geung um die ohren. aber gut läufts jetzt!!

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ach dieses zeug hatte ich aus...als hätt man nicht schon geung um die ohren. aber gut läufts jetzt!!

Ja da hast recht.Man hat ein totes Baby geboren und muss sich noch mit solchem Papierkram rumärgern.Bin mal gespannt was die Krankenkasse sagt wie lange ich im Mutterschutz bin.Hatte mit jemandem gemailt der sich damit auskennt und der sagt ich habe Anspruch auf 18 Wochen.Bin ja mal gespannt.

Liebe Grüße Jenny

Edited by Jara
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Ja da hast recht.Man hat ein totes Baby geboren und muss sich noch mit solchem Papierkram rumärgern.Bin mal gespannt was die Krankenkasse sagt wie lange ich im Mutterschutz bin.Hatte mit jemandem gemailt der sich damit auskennt und der sagt ich habe Anspruch auf 18 Wochen.Bin ja mal gespannt.

Liebe Grüße Jenny

ich hatte den regulären mutterschschafts"urlaub" zugute also 3 monate, aber weiss nicht wies in de ist und dieser lief auch nur über krankschreibung obschon Mina bei der geburt sogar noch gelebt hat. *******bürokratie...hoff du bekommst ne lange pause zugeschrieben.

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  • 11 months later...

Hallo,

Ich habe leider auch meinen kleinen Sohn Johannes vor drei Wochen nach einer Potterdiagnose am Ende der 22ten Woche schlafend zur Welt gebracht. Fuer uns war die Entscheidung zum Abruch durch die Diagnose leider eindeutig - keine Ueberlebenschance, da wollten wir unseren Sohn nicht laenger leiden lassen.

Ich wuensche allen die vor einer aehnlichen Entscheidung stehen viel Kraft und Staerke und bitte wendet Euch gerne an mich wenn Ihr Unterstuetzung oder einfach nur ein offenes Ohr braucht.

Esther

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  • 1 year later...

Hallo ich habe mein Sohn am 27.6.11 in der 28 SSW still geboren er liet auch am Pottersydrom hatte aber beide Nieren nicht .Nachdem wir alles probiert hatten Fruchtwasseraufühlung das sich die Lunge noch weiter entwickeln kann aber die beim 2 mal auch nicht mehr geklappt hat weil sich die Fruchtblase sich innerhalb der Woche wie eine zweite Haut sich um meinen Stern gelegt hat und der Arzt nirgends mehr Reinstechen konnte habe ich mich schweren Herzen auch dazu entschieden das ich mein Stern erlöse. Bin früh ins KKH und habe 2 mal 2 Tabletten bekommen über den Tag. die Hebamme hat noch zu mir gesagt das es sich über Tage hinweg ziehen kann weil der Körber noch auf " behalten" ausgelegt ist. am Abend kamen aber schon die Wehen und innerhalb von 5 min war er da.Ich war mit der Sache total überfordert weil ich nicht damit gerechnet habe das es so schnell geht.Mein Stern war schon tot wo er zur welt kam er muss kurz davor gestorben sein.Hatte ihn noch den ganzen Abend aufen Arm und habe mir alles an den kleinen Körper genau angeschaut das ich nichts vergesse und ganz viele fotos gemacht sonst bleibt mir ja nichts von ihn. Er war bei der Geburt 34 cm und wog nur 975 g. Könnt ihr mir Tips geben wie ich damit klar kommen kann.Habt ihr euer Stern danach Opduzieren lassen?

Lg Claudi mit Marvin im Herzen

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