Adrenogenitales Syndrom

[Gast Wintergarten]

Hi!

Und schon wieder hab ich wahrscheinlich eine neue Krankheit mit lustigem Namen: Ein adrenogenitales Syndrom (nebenbei bemerkt habe ich noch Hashimoto Thyreoiditis)!

Ich habe meine Blutwerte jetzt schriftlich vor mir und der 17-OHP-Wert ist leicht erhöht. Die Ärztin meinte am Telefon schon, dass das auf AGS hinweisen könne, aber morgen muss ich noch mal zum ACTH-Test, da wird die Diagnose dann bestätigt oder eben nicht...

Behandeln kann man anscheinend diesen Defekt der Nebennierenrinde sehr gut *hoffentlich* mit Cortison.

Nun meine Frage: Hat hier noch jemand dieses Syndrom? Wie äußert sich das bei euch?

In der Suche habe ich "Kiesel" gefunden! Vielleicht mag die hier mir antworten, wie es der so geht (ich hab schon im "Clomifen-Erfahrungssthread geschrieben, aber ich finde, hier passt es besser. Nehme ja kein Clomi).

Danke schon mal für eure lieben Antworten!

[Kiesel]

Hi!

Und schon wieder hab ich wahrscheinlich eine neue Krankheit mit lustigem Namen: Ein adrenogenitales Syndrom (nebenbei bemerkt habe ich noch Hashimoto Thyreoiditis)!

Ich habe meine Blutwerte jetzt schriftlich vor mir und der 17-OHP-Wert ist leicht erhöht. Die Ärztin meinte am Telefon schon, dass das auf AGS hinweisen könne, aber morgen muss ich noch mal zum ACTH-Test, da wird die Diagnose dann bestätigt oder eben nicht...

Behandeln kann man anscheinend diesen Defekt der Nebennierenrinde sehr gut *hoffentlich* mit Cortison.

Nun meine Frage: Hat hier noch jemand dieses Syndrom? Wie äußert sich das bei euch?

In der Suche habe ich "Kiesel" gefunden! Vielleicht mag die hier mir antworten, wie es der so geht (ich hab schon im "Clomifen-Erfahrungssthread geschrieben, aber ich finde, hier passt es besser. Nehme ja kein Clomi).

Danke schon mal für eure lieben Antworten!

Hallo Wintergarten!

Also bei mir hat der Arzt dieses late-onset AGS auch schon erwähnt, dieser Test wurde aber meines Wissens nicht gemacht (oder wird das nur übers Blut getestet? dann vielleicht doch und ich weiß es gar nicht)

Jedenfalls hat er beim letzten Termin auch wieder gesagt, dass ich einen leichten angeborenen Enzymdefekt habe und das ist dann wohl das AGS. Wie äußert sich das bei dir? Bei mir mit erhöhten männlichen Hormonen, daraus resultierend Pickel und diese PCOS, also diese vielen kleinen Eibläschen und meine Mens bekomm ich nie ohne Nachhilfe.

Ich nehme seit Freitag Cortison, genauer Dexamethason. Außerdem Clomifen + Auslösespritze. Morgen darf ich zum US um zu gucken ob sich ein Folikel gebildet hat und dann wird mir wohl gesagt, wann und ob ich spritzen darf. Bin schon gespannt und voller Hoffnung!

Bei was für einem Arzt bist du in Behandlung? Sollst du dann nur Cortison bekommen?

Wie ich das verstanden habe ich das AGS wirklich gut behandelbar. Durch die Cortisongabe wird ersetzt, was unsere Körper nicht selber produzieren können. Hört sich doch zumindest einfach an!

Viele Grüße

Kiesel

[Gast Wintergarten]

Hallo Kiesel,

danke schon mal für deine Antworten. Morgen muss ich eben zu dem ACTH-Test. Da wird mir erst Blut abgenommen, dann wird mir ACTH gespritzt (ist wohl ein Hormon aus der Nebenniere) und ne Stunde später noch mal Blut abgenommen um zu gucken, ob das ACTH mehr geworden ist oder nicht oder so... ich versteh es nicht so genau... Auf alle Fälle kann man anhand dieses Tests sehen, ob ich jetzt dieses AGS habe oder nicht...

Bei mir äußert sich das eigentlich fast gar nicht. Ich hab weder Pickel (außer die normale Menge), PCOs müsste man doch eigentlich sehen beim US (und bisher hat mein FA nix dergleichen gesagt), dann hab ich noch nen normalen Zyklus mit "wahrscheinlichem" ES... Der Ovulationstester sagt es zumindest, meine Kurve hingegen sagt was anderes... Aber ich trau auch dieser Temperaturmesserei nicht so sehr übern Weg.

Wie dieses AGS behandelt wird, weiß ich noch nicht. Ich vermute aber mal, auch mit Cortison... Ich bin in nem Endokrinologikum (eigentlich wegen der Schilddrüse, aber da in dem Zentrum ist auch ne KiWu-Praxis ansässig), und dort hab ich Donnerstag in einer Woche den ersten Termin bei ner Gynäkologin mit endokrinologischer Ausbildung *puh*.

Wurde dein Mann denn auch dann auf AGS getestet? Meine Endokrinologin meinte nämlich, wenn sich bei mir diese Diagnose bestätigt, muss auch mein Freund darauf getestet werden. Denn unser Kind wird dann von beiden Seiten diese Gendefekt erben und dann kann dieses ganze AGS schlimmere Symptome haben...

Wenn du magst, können wir uns ja hin und wieder austauschen über unsere Krankheiten *fg*. Ich hör mich schon an wie ne alte Frau im Bus. Die erzählen sich doch auch immer von ihren Gebrechen

Liebe Grüße von der Jenny

[Gast Wintergarten]

Ich nehme seit Freitag Cortison, genauer Dexamethason. Außerdem Clomifen + Auslösespritze. Morgen darf ich zum US um zu gucken ob sich ein Folikel gebildet hat und dann wird mir wohl gesagt, wann und ob ich spritzen darf. Bin schon gespannt und voller Hoffnung!

Hätte ich fast vergessen: Hoffentlich produzierst du brav Eier!!!! Die Daumen sind gedrückt!!!!!!!!

[Rapido]

Ich nehm auch Dexa zu dem Met, da das Met bei mir nicht gut genug angeschlagen hat. Aber bisher leider kein Erfolg!!!

[Gast Wintergarten]

Ich nehm auch Dexa zu dem Met, da das Met bei mir nicht gut genug angeschlagen hat. Aber bisher leider kein Erfolg!!!

Hast du dann auch AGS? Oder irgendein anderes Problem mit der Nebennierenrinde?

[Kiesel]

Hätte ich fast vergessen: Hoffentlich produzierst du brav Eier!!!! Die Daumen sind gedrückt!!!!!!!!

Moin Moin!

Danke dir fürs Daumen drücken. Gleich ist mein Termin und ich bin aufgeregt. Ich berichte dann später.

Grüße

Kiesel

[Gast Wintergarten]

Moin Moin!

Danke dir fürs Daumen drücken. Gleich ist mein Termin und ich bin aufgeregt. Ich berichte dann später.

Grüße

Kiesel

Ja, ich bin schon gespannt und drücke und drücke und drücke (die Daumen natürlich) . Alles wird gut!!!

[Kiesel]

Ja, ich bin schon gespannt und drücke und drücke und drücke (die Daumen natürlich) . Alles wird gut!!!

Da bin ich wieder!

Sieht alles gut aus.

Clomi hat angeschlagen, ich schreib jetzt aber wieder im Clomi-Thread weiter, da passt es jetzt ja doch wieder besser hin. Also lies da weiter, ja.

[Gast Wintergarten]

So, heute war ich bei der BE. Nächsten Donnerstag krieg ich dann die Ergebnisse, wenn ich bei der KiWu-Gynäkologin war. Bin schon gespannt, wobei erstaunlicherweise ziemlich relaxt! Wird schon werden, das mit mir und dem Nachwuchs

[Kiesel]

So, heute war ich bei der BE. Nächsten Donnerstag krieg ich dann die Ergebnisse, wenn ich bei der KiWu-Gynäkologin war. Bin schon gespannt, wobei erstaunlicherweise ziemlich relaxt! Wird schon werden, das mit mir und dem Nachwuchs

Klär mich mal auf, wofür die Abkürzung BE steht...

Klaro wird das!!

[Gast Wintergarten]

BE= Blutentnahme! So was muss man doch wissen als kranker Mensch Das sind schon die spacigen Insiderabkürzungen für Kenner

[Kiesel]

Hallo Kiesel,

danke schon mal für deine Antworten. Morgen muss ich eben zu dem ACTH-Test. Da wird mir erst Blut abgenommen, dann wird mir ACTH gespritzt (ist wohl ein Hormon aus der Nebenniere) und ne Stunde später noch mal Blut abgenommen um zu gucken, ob das ACTH mehr geworden ist oder nicht oder so... ich versteh es nicht so genau... Auf alle Fälle kann man anhand dieses Tests sehen, ob ich jetzt dieses AGS habe oder nicht...

Bei mir äußert sich das eigentlich fast gar nicht. Ich hab weder Pickel (außer die normale Menge), PCOs müsste man doch eigentlich sehen beim US (und bisher hat mein FA nix dergleichen gesagt), dann hab ich noch nen normalen Zyklus mit "wahrscheinlichem" ES... Der Ovulationstester sagt es zumindest, meine Kurve hingegen sagt was anderes... Aber ich trau auch dieser Temperaturmesserei nicht so sehr übern Weg.

Wie dieses AGS behandelt wird, weiß ich noch nicht. Ich vermute aber mal, auch mit Cortison... Ich bin in nem Endokrinologikum (eigentlich wegen der Schilddrüse, aber da in dem Zentrum ist auch ne KiWu-Praxis ansässig), und dort hab ich Donnerstag in einer Woche den ersten Termin bei ner Gynäkologin mit endokrinologischer Ausbildung *puh*.

Wurde dein Mann denn auch dann auf AGS getestet? Meine Endokrinologin meinte nämlich, wenn sich bei mir diese Diagnose bestätigt, muss auch mein Freund darauf getestet werden. Denn unser Kind wird dann von beiden Seiten diese Gendefekt erben und dann kann dieses ganze AGS schlimmere Symptome haben...

Wenn du magst, können wir uns ja hin und wieder austauschen über unsere Krankheiten *fg*. Ich hör mich schon an wie ne alte Frau im Bus. Die erzählen sich doch auch immer von ihren Gebrechen

Liebe Grüße von der Jenny

Nun weiß ich also auch um was es sich bei einer BE handelt. Danke

Darauf hab ich ja noch gar nicht geantwortet, das hol ich jetzt mal nach.

Also dieser ACTH-Test wurde bei mir definitiv nicht gemacht, das hätte ich mitgekriegt. Folglich wurde meine Freund auch nicht darauf getestet. Mmmh, ich hab davon auch schon im Internet gelesen und bin schon leicht verwundert, wieso mein Doc dies nicht für notwendig hält. Bei ihm handelt es sich um Endokrinologe und Gynäkologe. Der muss das doch auch wissen.

Unsere Männer haben das aber nicht auch noch! Das wäre doch böse.

Gabs für deinen ein Spermiogramm? Meiner durfte schon, ein Glück, dass das wohl in Ordnung war.

Mein Doc hat mir gesagt, dass man mit PCOS gar nicht erst anfangen braucht Ovulationstests zu machen oder Temperatur zu messen, das wäre nicht verlässlich. Warum kann ich dir aber nicht sagen. Mir war irgendwie auch lange nicht klar, dass ich PCOS habe, hat mir bis vor kurzem keiner gesagt. Dabei handelt es sich, wie ich inzwischen weiß, um viele kleine Eibläschen - statt um ein (?) heranreifendes/größeres.

Sei mal froh, dass du keine Pickel hast! Hoffe mal sehr, dass meine Haut mit Dexamethason viiiel besser wird. Der Doc stellt mir das zumindest in Aussicht.

Ich wünsche einen schönen Abend!

[Gast Wintergarten]

Hi Kiesel,

mein Freund war bereits beim SG. Am Montag erhalten wir die Ergebnisse! Wobei ich mir überhaupt nicht vorstellen kann, dass bei ihm was ist... Ich denke, es liegt voll und ganz an mir. Und erstaunlicherweise macht mich das gar nicht fertig. Ich bin auch überhaupt nicht aufgeregt oder sonst was... Komisch! Denn jetzt ist ja die Zeit, in der wir Ergebnisse kriegen: Am Montag das vom SG, am Donnerstag bin ich bei der KiWu-Gynäkologin und da erfahre ich auch, ob ich jetzt AGS habe oder nicht... Oder was es sonst noch gibt...

Aber ich bin ruhig wie die See ...

Ich denke und hoffe, dass ich einfach das ein oder andere Mittelchen kriege und ratz fatz bin ich schwanger .

Ich wär sooooooooo gern schwanger unterm Christbaum!

Kiesel, wie lange übt ihr denn schon rum?

[Kiesel]

Hi Kiesel,

mein Freund war bereits beim SG. Am Montag erhalten wir die Ergebnisse! Wobei ich mir überhaupt nicht vorstellen kann, dass bei ihm was ist... Ich denke, es liegt voll und ganz an mir. Und erstaunlicherweise macht mich das gar nicht fertig. Ich bin auch überhaupt nicht aufgeregt oder sonst was... Komisch! Denn jetzt ist ja die Zeit, in der wir Ergebnisse kriegen: Am Montag das vom SG, am Donnerstag bin ich bei der KiWu-Gynäkologin und da erfahre ich auch, ob ich jetzt AGS habe oder nicht... Oder was es sonst noch gibt...

Aber ich bin ruhig wie die See ...

Ich denke und hoffe, dass ich einfach das ein oder andere Mittelchen kriege und ratz fatz bin ich schwanger .

Ich wär sooooooooo gern schwanger unterm Christbaum!

Kiesel, wie lange übt ihr denn schon rum?

ich auch!

Huhu,

schön, dass du so gelassen bist! Bei deinem Freund ist bestimmt alles super!

Bin mal gespannt, ob du das AGS hast und falls nicht, was es dann sein soll?!

Morgen früh spritz ich mir ja mein Mittelchen und dann legen wir los und wer weiß, vielleicht klappt's ja gleich...

Ende Februar hab ich die Pille abgesetzt...auch schon ne Weile, aber wir habens ja nicht eilig. Bei euch?

Schönes WE noch!

[Gast Wintergarten]

Ui, na dann seid ihr jetzt gerade am Nachwuchs basteln *hihi*! Viel Glück dabei und viel Spaß!!!!

Wir haben ANFANG Februar die Pille abgesetzt... neeeeee, eigentlich schon nen Monat früher, aber da haben wir noch verhütet. Denn eigentlich wollten wir erst im September mit Üben anfangen. Aber dann haben wir uns doch schon nach einem Monat Pillenfrei dafür entschieden, gleich mit Basteln zu beginnen (genauer gesagt an meinem Geburtstag ) Denn wir wollten unbedingt ein Sommerkind (ich hab ja im Februar Geburtstag und finds ätzend), und dann wäre September als Empfängnismonat perfekt gewesen. Tja, nun ist Oktober und schwanger sind wir immer noch nicht... Aber hoffentlich wirds dieses Jahr noch was, dann schaffen wir noch ein Sommerkind *freu*.

Und wenn nicht, auch egal Dann muss es eben mit Geburtstag im Winter leben!!!

Woran liegt es bei dir, dass du keinen ES hast? Und wie wurde das festgestellt? Nur anhand einer Temperaturkurve oder musstest du da alle zwei Tage beim FA zum US antanzen?

[Kiesel]

Ui, na dann seid ihr jetzt gerade am Nachwuchs basteln *hihi*! Viel Glück dabei und viel Spaß!!!!

Wir haben ANFANG Februar die Pille abgesetzt... neeeeee, eigentlich schon nen Monat früher, aber da haben wir noch verhütet. Denn eigentlich wollten wir erst im September mit Üben anfangen. Aber dann haben wir uns doch schon nach einem Monat Pillenfrei dafür entschieden, gleich mit Basteln zu beginnen (genauer gesagt an meinem Geburtstag ) Denn wir wollten unbedingt ein Sommerkind (ich hab ja im Februar Geburtstag und finds ätzend), und dann wäre September als Empfängnismonat perfekt gewesen. Tja, nun ist Oktober und schwanger sind wir immer noch nicht... Aber hoffentlich wirds dieses Jahr noch was, dann schaffen wir noch ein Sommerkind *freu*.

Und wenn nicht, auch egal Dann muss es eben mit Geburtstag im Winter leben!!!

Woran liegt es bei dir, dass du keinen ES hast? Und wie wurde das festgestellt? Nur anhand einer Temperaturkurve oder musstest du da alle zwei Tage beim FA zum US antanzen?

Einen schönen Guten Morgen!

Oh ich bin heute gar nicht fit und hab eine äußerst unruhige Nacht hinter mir. Frage mich, ob das an der Auslösespritze liegt. Mein Kopf ist ganz heiß...

Gebastelt haben wir schon mal fleißig :-).

Fänd es auch sehr schön, wenn es dieses Jahr noch klappt! Am Schönsten wenn es dieses Mal schon klappen würde.

Bei mir war das nicht schwierig festzustellen, denn ich hab auch nie meine Mens bekommen.

Ich trink jetzt keinen Kaffee mehr, weil ich fürchte, dass der der Befruchtung irgendwie schaden könnte. Übertrieben?

Wäre nur wieder Wochenende!

LG

Kiesel

[Gast Wintergarten]

Hi Kiesel,

auf Kaffee und Co. hab ich auch monatelang verzichtet (koffeinfreier Kaffee schmeckt übrigens genauso gut), aber darauf hab ich jetzt keine Lust mehr. Ich trink jetzt seit ein paar Wochen wieder Kaffee und trink auch mal gerne wieder ein Bierchen mit meinen Freunden mit. Übertreiben tu ichs jetzt nicht, aber ich finde, ich hab wirklich lang genug verzichtet für nix und wieder nix ...

Heute gehts meinem Freund und mir wieder besser. Gestern hab ich ihn zum ersten Mal weinen sehen, weil er so fertig war wegen dem schlechten SG. Doch heute witzelt er schon wieder drüber. Man kann ja eh nix ändern. Er verzichtet jetzt auf seine Zigaretten und will keinen Alkohol mehr trinken (eigentlich alles, was ich jetzt wieder mache... na gut, Zigaretten rauch ich nicht), um das letzte aus seinen Schwimmies rauszuholen.

Ich bin erstaunlicherweise richtiggehend erleichtert nach der Diagnose! ENDLICH wissen wir, worans liegt und man kann was dagegen tun. Wenn die Schwimmies nicht besser werden, wird mir wohl eine IUI nicht erspart bleiben (wie unromantisch), aber ich würde ALLES machen für unser Kind!

Naja, übermorgen erfahre ich noch, ob ich jetzt dieses blöde AGS habe oder nicht! Bin schon gespannt!

[Kiesel]

Hi Kiesel,

auf Kaffee und Co. hab ich auch monatelang verzichtet (koffeinfreier Kaffee schmeckt übrigens genauso gut), aber darauf hab ich jetzt keine Lust mehr. Ich trink jetzt seit ein paar Wochen wieder Kaffee und trink auch mal gerne wieder ein Bierchen mit meinen Freunden mit. Übertreiben tu ichs jetzt nicht, aber ich finde, ich hab wirklich lang genug verzichtet für nix und wieder nix ...

Heute gehts meinem Freund und mir wieder besser. Gestern hab ich ihn zum ersten Mal weinen sehen, weil er so fertig war wegen dem schlechten SG. Doch heute witzelt er schon wieder drüber. Man kann ja eh nix ändern. Er verzichtet jetzt auf seine Zigaretten und will keinen Alkohol mehr trinken (eigentlich alles, was ich jetzt wieder mache... na gut, Zigaretten rauch ich nicht), um das letzte aus seinen Schwimmies rauszuholen.

Ich bin erstaunlicherweise richtiggehend erleichtert nach der Diagnose! ENDLICH wissen wir, worans liegt und man kann was dagegen tun. Wenn die Schwimmies nicht besser werden, wird mir wohl eine IUI nicht erspart bleiben (wie unromantisch), aber ich würde ALLES machen für unser Kind!

Naja, übermorgen erfahre ich noch, ob ich jetzt dieses blöde AGS habe oder nicht! Bin schon gespannt!

Moin moin,

freut mich zu hören, dass es euch wieder besser geht. Ich kann mir vorstellen, wie niederschmetternd so eine Diagnose im ersten Moment ist, man braucht da einfach ein bisschen Zeit um das zu verdauen. Aber dein Schatz kann doch behandelt werden und seine Schwimmis können sich wieder erholen! Vielleicht klappt es ja dann doch noch auf natürlichem Weg. Und wenn nicht, auch nicht schlimm. Zum Glück gibt es ja die moderne Medizin.

Du hast recht! Besser ist es zu wissen, woran es liegt, dann kann man nämlich was dagegen tun!

Ich wills ja auch nicht übertreiben, aber auf den Kaffee verzichte ich jetzt noch ein bisschen, das fällt mir auch nicht so schwer. Wenn es jetzt natürlich nicht klappt und ich mehrere solcher Zyklen erlebe, werde ich es wahrscheinlich auch wieder anders sehen...

Ich bin gespannt ob du nun das AGS hast. Ich muss meinen Arzt deshalb auch nochmal interviewen.

Ganz liebe Grüße sendet dir

Kiesel

[lilli08]

Ich denke auch, dass es an den bakterien liegen kann. Ich weiß zwar nicht wirklich was es beim mann ausmacht, aber bei einer frau kann es zu frühzeitigem blasensprung führen und zu fehlgeburten. Muss dringend behandelt werden. Und wenn es dein freund austherapiert hat z. B. mit antibiotika, dann werden mit sicherheit auch seine spermis besser. Ich denke wenn er spermis klasse A hätte wäre es bestimmt super, B etwas schlechter und C eben noch etwas schlechter aber ich denke mit C ist es immer noch besser als 0,0 lebendige spermis zu haben. Es wird bestimmt noch besser.

[Gast Wintergarten]

Zur info: Ich hab doch kein AGS... es liegt wohl ganz allein an meinem Freund ... Hoffentlich werden die Spermis besser!!! Aber ich strecke meine Fühler bereits in Richtung Tschechien aus...

[magical24]

Hallo Jenny,

ich war heute auch wieder im Endokrinologikum - auch zum ACTH Test. Nächste Woche bekomme ich das Ergebnis. Wäre echt blöd, wenn ich AGS hätte. Ich meine klar, dann gäbe es endlich was zu behandeln und vielleicht auch ein Grund für die biochem. SS nach der 1. ICSI und die 2. negative ICSI.

Dass euer SG so bescheiden ausfiel tut mir leid. Mein Freund und ich hatten das vor exakt einem Jahr durch. Wir dachten, uns passiert sowas nicht und dann die niederschmetternde Diagnose! Anfangs hieß es im damaligen KiWu Zentrum noch IUI und normaler GV wären möglich, aber als der Arzt in 2. KiWu Zentrum die Werte sah, meinte er gleich, dass die Wahrscheinlichkeit, einen 6er im Lotto zu haben größer wäre, als natürlich SS zu werden. Da haben wir ganz schön geschluckt... Naja und jetzt haben wir schon 2 ICSIs hinter uns. Ein turbulentes und eigentlich ziemlich mieses Jahr. Aber ist ja bald vorbei!