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Botox-Behandlung bei Frühchen mit spastischer Lähmung....

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Hallo Edi,

ich selbst habe keine Erfahrung - aber ich kenne jemanden, die hat selbst Zwillis (mittlerweile 7 Jahre) und einer davon auch Spastik.

Sie ist derzeit im Urlaub, doch kann ich sie sehr gern fragen, ob du dich mit ihr in Verbindung setzen kannst. Sie kommt Sonntag wieder...

Ich weiss das vieles beängstigend klingt (ich weiss natürlich nicht wie stark deine Maus betroffen ist) - doch der Junge, von dem ich sprach, lässt Wunder wahr werden.

Durch die Liebe und die Kraft seiner Eltern kann er heute laufen, Fahrrad fahren und macht Karate - und ist ein fröhlicher Kerl, der gern Fußball spielt!

Nichts ist unmöglich - man muss sich nur nicht bremsen lassen ;)

Ich weiss, das er jetzt auch operiert wurde - Botox half nicht mehr... ich denke sie ist genau die richtige Ansprechpartnerin für dich *drück

LG Bibbi

Bearbeitet von Bibbi
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Mensch, Bibbi - das wäre klasse, wenn du da was arrangieren könntest.

Es steht so gut wie fest, dass innerhalb des nächsten Jahres bei Leni mit Botox behandelt werden muss. Würde mich da schon gern mit anderen Eltern austauschen, wie das abläuft, was es bringt etc. Ein bisschen beängstigend finde ich das schon. Bei ihr sind halt beide Beine betroffen und sie wird definitiv Botox beim Laufen lernen benötigen.:(

Auf jeden Fall schon mal Danke für dein Post - das klingt bei dem Jungen ja sehr positiv!:)

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  • 2 Wochen später...
naja, Onkel Google ist sicher schön und gut und weiß oft einiges, aber ich glaube, persönliche Gespräche mit Leuten, die Erfahrung haben, sind noch mal etwas ganz anderes

ich wollte sie auch mehr darauf hinweisen, das es frühchenforen gibt, wo über genau dieses thema gesprochen wird... und vielleicht kann sie dort kontakte knüpfen ;)

edi - du weißt doch wie ich es mein, oder? :(

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ich wollte sie auch mehr darauf hinweisen, das es frühchenforen gibt, wo über genau dieses thema gesprochen wird... und vielleicht kann sie dort kontakte knüpfen ;)

edi - du weißt doch wie ich es mein, oder? :(

nicht falsch verstehen, ich habe es auch gar nicht bös gemeint!!!

bin jetzt irgendwie davon ausgegangen, dass Edi etwaige Frühchenforen schon kennt:o

Caillean

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nicht falsch verstehen, ich habe es auch gar nicht bös gemeint!!!

bin jetzt irgendwie davon ausgegangen, dass Edi etwaige Frühchenforen schon kennt:o

Caillean

ich nehme auch an das sie die meisten kennt - ich wollt nur nochmal fragen/aufmerksam machen :o

hab dich ehrlich gesagt zuerst schon falsch verstanden - aber ist okay, ich weiß das du es nicht böse meinst :)

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Danke ihr Lieben!

Den Onkel Google hab ich schon befragt, aber dort bin ich auf sehr beängstigende Seiten und Berichte gekommen und ein paar Erfahrungsberichte von Leuten, denen es ähnlich geht wie uns, fände ich besser.

Also ehrlich gesagt, kenne ich gar keine Frühchenforen....bin immer nur hier in Adebanien! Aber gucken gehen kann ich ja mal!;)

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Danke ihr Lieben!

Den Onkel Google hab ich schon befragt, aber dort bin ich auf sehr beängstigende Seiten und Berichte gekommen und ein paar Erfahrungsberichte von Leuten, denen es ähnlich geht wie uns, fände ich besser.

Also ehrlich gesagt, kenne ich gar keine Frühchenforen....bin immer nur hier in Adebanien! Aber gucken gehen kann ich ja mal!;)

kennst du seite entfernt von Keks

edit: eigentlich ist es kein frühchen-forum, da hab ich mich falsch ausgedrückt :o, es ist wohl eher ein forum für "spezielle kinder"!

Bearbeitet von ~Keks~
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kennst du seite entfernt von Keks

edit: eigentlich ist es kein frühchen-forum, da hab ich mich falsch ausgedrückt :o, es ist wohl eher ein forum für "spezielle kinder"!

das Ist aber sehr gut bin dort auch ab und an mal wen ich Spiziele Hilfe brauche

Bearbeitet von ~Keks~
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  • 4 Wochen später...

Hallo Edi,

Kerstin weiss Bescheid das du dich bei ihr meldest - ich schick dir ihre mailaddi per pn ;)

Ihre Jungs sind nu 7 Jahre und sie hat was die Spastik betrifft schon viel Erfahrung ... ich bin mir sicher das ist ein guter Ansperchpartner ;)

Und wenn du hörst was Dylan alles kann und macht, obwohl er recht stark betroffen ist - gibt sie dir mit Sicherheit auch viel Mut!

LG Bibbi

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  • 4 Wochen später...

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