war`s das?

[lesa]

ich weiß gar nicht so genau wo ich anfangen soll, mir fällt gerad noch nicht mal ein Passender Titel ein.

Ich hatte am 17.4 ja einen Arzttermin und meine Ärztin schickte mich nun zu einem spezialisten, da etwas nicht zu stimmen schien. Heute war ich dann bei diesem Spezialisten und er sagt mein Wurm hat Hlhs, Hypoplastisches Linksherz Syndrom.

Das ist einer der schwersten Herzfehler überhaupt und die meisten Schwangerschaften, wo dieser Defekt vorliegt, enden vorzeitig und die Kinder leben dann auch nicht mehr.

Die wenigen Kinder die es schaffen, sterben entweder in der ersten Zeit oder können nur dann überleben wenn sie entweder, eine Herstransplantation oder die sogenannte Norwood Methode (das wären 3 Operationen).

Doch die Chancen stehen hier in Deutschland leider nicht sehr gut und es gibt nur extrem wenigen Kliniken die diese Operation durchführen würden.

Ich stehe jetzt vor der Entscheidung das Kind zu behalten oder nicht und ich habe keine Ahnung welche die richtige ist...

[Sabrina82]

Das tut mir sehr leid.

Wenn du willst schick ich dir per PN nen Link zu nem Herzchen-Forum, das ist für Eltern mit Herzkranken Kindern und wird von ner lieben Bekannten von mir betrieben.

[dani1981]

Das tut mir echt sehr leid.

Da einen Tipp zu geben, als jemand der nicht in dieser Lage ist, ist echt schwer.

In welcher SSW bist du denn?

[Cassy24]

Herrje... das ist ja furchtbar... gibt es denn keine chance auf hoffnung??

[Jolly]

Und wenn Du Dir nochmal eine zweite Meinung einholst? Sicherheitshalber?

[Sunny1984]

Oh man lesa...

Ich denk auch, ne zweite Meinung kann nicht verkehrt sein... vielleicht in einem Krankenhaus, in dem die sich auch gleich mit den operativen Verfahren wirklich auskennen.

Schwere Entscheidung, ich wünsch dir alle Kraft der Welt

[lesa]

naja in dem kh wo ich es hab untersuchen lassen, da sind die ja auch auf sowas spezieliesiert und es waren 3 ärzte die geschaut haben und alle meinten eben wie es aussiehtw as man machen kann und wie die chancen stehen.

Aber ich weiß nicht ob ich ein Kind zur welt bringen kann, dass dann höchstwahrscheinlich stirbt....

[Sunny1984]

Das wüsste ich ehrlich gesagt auch nicht...es ist einfach unheimlich schwer und schon fast unmenschlich, überhaupt so eine Entscheidung treffen zu müssen

[Schneewante]

hallo lesa,

mein sohn gabriel wurde mit mehreren herzfehlern geboren, darunter auch hlhs. es ist korrigierbar, aber leider kommt es immer auf das kind an: einige säuglinge/kinder sind nach wenigen tagen wieder "fit wie ein turnschuh", andere erholen sich nicht und leider kann man oft nicht einschätzen zu welcher gruppe ein kind gehört.

es gibt mehrere formen von hlhs, von dem kompletten fehlen der linken kammer, bis hin zur einer leichten verkümmerung.

gabriel überstand die operationen, die die kammer korrigierten am besten. keine weiteren probleme, er erholte sich schnell.

es gibt immer mehr kliniken, die diesen eingriff vornehmen, auch hat sich anscheinend mittlerweile eine gewisse routine eingependelt.

ich möchte dir raten, mehrere meinungen einzuholen. selbst kurz vor den op's hatten wir oft 3 ärzte und 4 verschiedene ansichten, welches der richtige weg wäre.

bonn ist eine sehr gute adresse, wenn du dir nochmals eine meinung einholen möchtest. auch meine ich mich daran zu erinnern, dass es mittlerweile eine behandlungsmöglichkeit im mutterleib gibt. ich glaube es handelt sich einfach um sauerstoff, der aber bewirkt, dass die kammer kräftiger wird.

um aber auch die negative seite zu zeigen: hlhs geht oft mit anderen fehlern einher, die nicht sofort offensichtlich sind, die erst nach der geburt festgestellt werden und (wie in gabriels fall) auch nicht korrigiert werden können.

es würde dich eine sehr schwere zeit erwarten, immer im hinterkopf der gedanke und auch die aussage der ärzte, dass dein kind sterben kann. Auch wird man sich schwer tun zu sagen, wann (ob/wie) dein kind wirklich gesund werden würde.

ich wünsche dir sehr viel kraft und alles liebe.

[Karlinchen]

Oh Lesa, wie furchtbar. Ich bin in einem anderen englisch-sprachigen Forum und da hat vor 3 Wochen eine Frau eine ganz ähnliche Diagnose bekommen. Sie haben sich entschieden, das Kind zur Welt zu bringen. Ich weiss nicht, ob Du englisch sprichst, falls ja, will ich gerne den Kontakt herstellen.

Alles alles Gute für Dich, egal wie Du Dich entscheidest.

Liebe Grüße,

Karlinchen

[lesa]

hallo,

melde mich auch mal wieder und will mich bei euch allen für die Anteilnahme bedanken.

Ich habe mir ein wenig Zeit genommen und viel drüber nachgedacht und bin nun zu der Entscheidung gekommen das ich das Kind bekomme und das Beste draus machen werde.

[LoMOskito]

ich wünsche euch ganz viel Kraft und das Beste für den Zwerg

[Sunny1984]

Wow!

Ich wünsch euch nur das Beste, euer Baby ist jetzt schon ein kleiner großer Kämpfer!

[MamaMoni]

oh je, ich mag mir gar nicht vorstellen, wie schwer so eine entscheidung sein muss

ich wünsch euch auch alles gute und alle kraft der welt!!!

und natürlich ein happy end!!!

[Angel1982]

ich kann mich nur anschliessen!!! ganz ganz viel kraft und hoffnung für die nächste zeit!!