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Spina bifida, unsere Leni ist jetzt auch ein Sternenkind ...

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Es ist Donnerstag, der 23. August 2007 – 04.10 Uhr und draußen regnet es in Strömen...in den letzten 4 Stunden habe ich meine Geschichte aufgeschrieben um sie zu erzählen...für uns, für Leni und für Euch, weil ich hoffe, dass es mir hilft und vielleicht auch anderen !

Es ist die Geschichte unseres Sternenkindes Leni...die am vergangenen Sonntag, den 19.08.2007 um kurz vor 21 Uhr still geboren wurde.

Im letzten Jahr im April waren mein Lebenspartner Daniel und ich soweit, dass

wir uns dem Abenteuer stellen wollten...wir wollten ein Baby. Ich war damals bereits 37 Jahre und dachte für mich...jetzt ist der richtige Zeitpunkt.

Ein ganzes Jahr haben wir "geübt"...nicht mit aller Verbissenheit...wir wollten uns nicht unter Stress setzen...wir haben nicht mehr verhütet und abgewartet...und manchmal haben wir's fast vergessen. Dieses Jahr im April hat der kleine Blitz dann eingeschlagen...gemerkt habe ich es allerdings erst Mitte Mai.

Ich kam am 16. Mai von der Arbeit, aß noch etwas und danach wurde mir speiübel...das hielt bis zum Wochenende rund um die Uhr an und ich dachte, ich hätte mir etwas eingefangen...kein Gedanke an eine Schwangerschaft. Montags darauf auf dem Heimweg vom Büro - und mir war immer noch 24 Stunden am Tag übel...schoss mir dieser Gedanke dann in den Kopf...du wirst doch nicht...schnell in die Apotheke und kaufte einen Test...zuhause dann im Sprint ins Badezimmer...noch während der rote Wartestreifen durchlief war ganz deutlich ein dicker roter Punkt zu erkennen.

Mein Lebensgefährte war gerade einen Tag zuvor für 5 Tage zum Angelurlaub aufgebrochen...und so rief ich im ersten Schockzustand meine beste Freundin an und stotterte ins Telefon...ich bin schwanger...selbstverständlich informierte ich auch gleich meinen Freund und er freute sich mit den Worten..."Wir sind schwanger wirklich?!"

Ich mußte mich noch 2 Tage gedulden, um einen Termin bei meinem FA zu bekommen. Schließlich wollte ich es "wirklich" noch einmal vom Fachmann bestätigt bekommen...und obwohl ich ein halbes Jahr zuvor schon bei ihm war um mich einmal zu erkundigen, ob alles bei mir in Ordnung sei und ob man in meinem Alter etwas tun sollte um eine Schwangerschaft zu fördern, lag ich jetzt dort auf dem Stuhl und hörte nur hm hm...ah ah - 7 - 8 mm...ich erkannte da etwas winziges auf dem Bildschirm und fragte, ich bin also wirklich schwanger...und hörte ein lapidares JA...

ich freute mich...aber ich war auch enttäuscht...selbstverständlich ist das dort der Alltag...aber so ein Herzlichen Glückwunsch....Sie bekommen ein Baby ...hätte mich schon gefreut. Die Omas und Opas wurden informiert und ansonsten behielten wir es für uns...schließlich waren "wir drei" noch ganz am Anfang...und die Angst, es könne uns noch etwas passieren, war in unseren Köpfen...aber Leni blieb bei uns...

Die folgenden Wochen waren der blanke Horror für mich...die ersten 6 Wochen schaffte ich irgendwie meinen neuen Job als Sekretärin in einer Schule, in dem ich eigentlich total aufging...schleppte mich täglich um 14 Uhr nach Hause und lag die restlichen Stunden des Tages nur flach. Ich konnte nichts essen, ich konnte nichts trinken...alles ekelte mich an...ich konnte mich weder in der Küche noch im Bad noch sonst wo aufhalten...alle Gerüche in der Wohnung bereiteten mir Würgereize...aber es kam nichts...

Es gab Momente wo ich mit Tränen in den Augen in meinem Badezimmer stand und versuchte mir Erleichterung zu verschaffen, in dem ich mir den Finger in den Hals steckte, weil ich dachte, wenn ich endlich erbrechen könnte, ginge es mir besser...aber es kam nichts...

Bis Anfang Juli...da ging das Erbrechen los und so sehr ich mir das in den vorangegangenen Wochen gewünscht hatte...so schlimm war es jetzt...es verging kein Tag an dem ich nicht mehrmals erbrach...es gab Tage, da blieb kein Schluck Wasser in mir...alles wirklich alles war ich aß oder trank mußte ich binnen 15 Minuten wieder erbrechen...ich konnte gar nicht mehr aufstehen und war froh, dass ich in diesen schlimmen Wochen meine Überstunden abbauen konnte und 3/4 der Woche frei hatte. Ich lag 24 Stunden rund um die Uhr und stand nur noch auf um mich im Bad zu erleichtern. Autofahren war kaum noch drin...nach jeder Fahrt kam ich an und lief auf schnellstem Weg ins Bad...sofortiges Erbrechen...jede Kurve, jede Unebenheit auf der Straße brachte mir einen Brechreiz...die "Kotztüte" lag immer griffbereit neben mir...es war der Horror...

Wenn ich durch die Wohnung ging und entdeckte auf dem hellen Holzboden ein Haar von mir, musste ich sofort ins Bad rennen und mich übergeben...mein Gott ich ekelte mich bereits vor mir selbst...Putzmittelgerüche, mein Duschgel, mein Shampoo...alles brachte mich zum würgen...so etwas hatte ich wirklich nicht erwartet.

Aber ich dachte immer...das muß jetzt sein, das tue ich für unser Baby und da muß ich jetzt durch !

Ich danke heute meiner Mutter, die mir bis zum Schluß beigestanden und während ich so krank zuhause lag, mir die Wohnung putzen kam und für mich sorgte, wie eben eine Mutter für ihr Kind da ist, wenn es sie braucht...auch wenn ich schon ein großes Kind bin...

Auch Leni's Papa war mir selbstverständlich eine große Hilfe und versuchte mich aufzumuntern und mir Gutes zu tun, wo er nur konnte.

Von Anfang an war jedoch eines klar : wir wollten zu gegebener Zeit eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Eine gute Freundin von mir hat vor zwei Jahren einen Schwangerschaftsabbruch in der 16 SSW machen müssen. Ihr Baby hatte Trisomie 18 und dazu einen so schweren Herzfehler, dass es keine Lebenschance hatte. Sie hat im letzten Jahr wieder ein Baby bekommen...3 Monate auf Intensiv...an 6 Stellen den Darm verschlossen...viele Operationen...heute mit 1 Jahr ist er fit...aber viele Stunden der Qual und unendlicher Tränen haben sie durch diese Zeit begleitet und sie hat mir immer wieder ans Herz gelegt...wenn es soweit ist, mach eine Fruchtwasseruntersuchung...laß es nicht einfach auf Dich zukommen, sonst trifft es Dich wie ein Schlag ins Gesicht.

Und das wollten wir beherzigen. Also habe ich mich gleich in der Klinik, in die ich von meinem FA (der mich ja eh etwas enttäuscht hatte) wechselte, über diese Untersuchung informiert. Mein Arzt, der mich dort regelmässig untersuchte, klärte uns zwar auf, was dabei genau passiert...aber an seiner Ausdruckswahl erkannten wir, er war nicht sonderlich begeistert von Eltern, die die Konsequenzen aus den Untersuchungsergebnissen ziehen.

Ich weiß heute, es ist leicht zu sagen, ich mache die Untersuchung, weil ich meinem Kind Schmerzen und Leid ersparen will, wenn ich es kann...aber es durchzuführen ist eine ganz andere Sache...

In der 17. SSW hatten wir dann unseren Termin. Alle vorherigen Untersuchungen war problemlos...unser Kind sei gesund, habe keine erkennbaren Fehlbildungen und sei wohl fit und kerngesund...und wir freuten uns.

Trotzdem hatte ich Angst an diesem 31. Juli als wir morgens zur Klinik fuhren...Angst vor dem Nadelstich in meinen Bauch, Angst, dass etwas dabei passiert...und noch mehr Angst vor dem Ergebnis. Der Chefarzt selbst nahm die Untersuchung vor...und es war ein Klax...es tat nicht weh, es war schnell vorbei...wir wurden liebevoll betreut...

selbstverständlich haben wir auch den FISH-Test beantragt, damit wir schneller unser Ergebnis hatten.

Bis zum Freitag lief ich täglich zum Briefkasten...es kam kein Brief...da rief ich in der Klinik an um zu fragen, ob es denn sein könne, dass dort der Schnelltest schon vorliege...die nette Dame von der Anmeldung, die mich ja auch schon kannte, bat mich eine Stunde später wieder anzurufen, da es durchaus sein könne, dass der Chef etwas in seiner Eingangspost habe.

Eine Stunde auf glühenden Kohlen...und dann vernahm ich die erlösenden Worte...alles in Ordnung...keine Anomalien...keine Hinweise auf geistige Behinderungen...ja und das Wichtigste...was werden wir denn bekommen...ein kleines Mädchen rief sie ins Telefon...ich konnte kaum noch etwas sagen, so freute ich mich...meine kleine Leni war geboren...

Tränenüberströmt rief ich ihren Papa an und heulte ins Telefon...wir bekommen ein kleines Mädchen und es ist gesund...wir freuten uns so...auch meine Eltern rief ich an und wir weinten am Telefon, weil wir so dankbar für diese guten Nachrichten waren.

Montags darauf war ich wieder im Krankenhaus zu meiner 4wöchigen Untersuchung...alles bestens...Leni winkte mit beiden Armen und die Beinchen warf sie in die Luft...alles nochmal durchgecheckt...die Wirbelsäule, der Kopf...alle Maße wurden genommen...sie wog 179 gr...ihr kleines Mädchen ist topfit bestätigte mir die Ärztin...freudestrahlend verließ ich die Klinik.

Ich bin nicht sonderlich abergläubig, aber ich hatte bisher noch nichts für unsere Leni eingekauft...das lag einerseits daran, dass ich ganz sicher sein wollte, dass alles in Ordnung sei und andererseits daran, dass ich ja seit Mitte Mai nur im Notfall das Haus verließ. So riß ich mich zusammen und obwohl mir ja immer noch schlecht war, war dies der erste Tag, wo ich mich mit meiner Mutter traf, um mir endlich ein paar Kleider und Unterwäsche für die Schwangerschaft zuzulegen...meine Mama und ich suchten natürlich auch eine kuschelige Garnitur für unser Lenchen aus, damit sie am 11. Januar 2008, wenn sie zur Welt kommen würde -am Geburtstag meiner Mama- auch etwas Schönes zum Anziehen hat.

Am Nachmittag schaute ich auf mein Handy und entdeckte einen Anrufversuch der Klinik. Erstaunt rief ich dort an und die Dame erklärte mir, ja sie habe versucht mich zu erreichen...ich hätte doch noch einen Termin zum Ultraschall gewollt...wie fragte ich erstaunt zurück...ich war doch heute morgen erst da und letzte Woche zur FW Untersuchung...ich bräuchte keinen weiteren Termin...sie schaute nochmal in ihre Unterlagen und erklärte, da habe sie wohl etwas falsch verstanden...sie solle mich anrufen um einen Termin für den Chefarzt zu vereinbaren.

Ich fragte, ob irgendetwas nicht in Ordnung sei und sie beruhigte mich, ich solle mir jetzt bloß keine Gedanken machen...sie geht davon aus, dass er selbst eine Woche nach der von ihm durchgeführten FW Untersuchung wohl selbst noch einmal nachprüfen wolle, dass auch wirklich alles glatt gelaufen sei...bestellt wurde ich dann für Mittwoch, den 08.08.2007 um 16.30 Uhr.

Irgendwie verdrängte ich das Gespräch...wir hatten schließlich das Ergebnis des FISH-Test...und lt. Ultraschall schien doch alles in Ordnung...doch dann begann die schlimmste Zeit in meinem Leben !

Er begrüßte mich freundlich und erklärte, er müße sich alles noch einmal genau ansehen, es gäbe einen erhöhten Wert im Fruchtwasser...so lag ich da...über 35 Minuten schaute er, vermesste er, prüfte er...und ich lag da und sah ihm zu...dann erklärte er, er finde die Stelle kaum...das Labor habe am Montag - gerade als ich zur Tür raus war - angerufen und ihn informiert, dass ein Wert auf einen offenen Rücken hindeute...

Ein offener Rücken ??? Natürlich hatte ich den Ausdruck schon einmal gehört...aber was war das? Unsere Leni war krank...das konnte doch nicht sooo schlimm sein...für meine Begriffe, konnte das doch nicht "schlimmer" sein als eine geistige Behinderung...heutzutage kann man doch schließlich fast alles operativ irgendwie behandelt...schoß es mir durch den Kopf...

Ich fragte leicht benommen...was für Auswirkungen das habe...und wie schlimm so etwas ist und was ist es überhaupt...

Er erklärte mir mit beruhigender Stimme, dass es Auswirkungen auf Blase, Darm und Beine haben kann...Blase und Darm fragte ich, kann man das operativ beheben...NEIN! sagte er...wie im Schockzustand vernahm ich dieses Wort...und die Beine...wird sie nicht gehen können fragte ich...wie schlimm wird es sein...das könne man nicht sagen...

Schwindel überkam mich...ich dachte, das muß ein Albtraum sein, das kann nicht war sein...noch vor einigen Tagen hatte man mir doch bestätigt, dass unsere Leni gesund sei...so schlimm konnte das hier doch also nicht sein.

Er untersuchte immer noch weiter und zwischenzeitlich war über eine 3/4 Stunde vergangen...dann hatte er die Stelle gefunden...er zeigte sie mir auf dem Schirm und zeigte mir auch den Knochen, der darüber lag...er versuchte mich zu beruhigen und gestand mir offen und ehrlich, dass, wenn der Wert des Labors nicht eindeutig wäre, er diese Stelle selbst übersehen hätte...sie wäre so diskret und klein und der Knochen läge darüber...es sähe gut aus...es könne durchaus sein, dass diese Stelle verdeckt sei und somit eventuell ohne Auswirkungen...seine Frau habe vor einigen Monaten einen Unfall gehabt und bei einem Ultraschall habe man bei ihr auch eine solche verdeckte Stelle entdeckt...viele Menschen hätten das und wüßten es nicht einmal...

Er bat mich eine zweite Meinung einzuholen und verwies mich an einen Professor in einer Klinik in Kaiserslautern, der spezialisiert sei auf solche Dinge. Ihm könne ich vertrauen...sogleich versuchte er persönlich für mich einen Termin zu bekommen...leider war es zwischenzeitlich schon 17.30 Uhr und dort niemand mehr zu erreichen...

Er gab mir die Durchwahl und bedauerte mir keine bessere Mitteilung machen zu können und entließ mich...ich fuhr nach Hause...irgendwie kam ich dort an...per SMS informierte ich meinen Lebensgefährten, der auf der Arbeit war, wir müßten uns heute Abend unterhalten...unsere kleine Leni sei eventuell nicht ganz gesund...

Starr vor Entsetzen schaltete ich den PC ein...ich wollte Informationen über SPINA BIFIDA...was für ein großes Wort...und es erschlug mich...ärztliche Berichte, Befunde, Bilder...seitenweise !

Und Berichte mit vielen Antworten und Kommentaren von anderen Müttern....Danke hier an Britta77...ihr Weg hat mich berührt, bewegt und ich ließ an diesem Abend meinen Tränen freien Lauf...was uns hier erwarten würde, würde der schwerste Gang in unserem Leben...egal wie wir uns entscheiden würden !

Ich wollte auch ins Sternchenforum...und habe mich gleich dort angemeldet...ich hoffte auf mehr Hintergründe und Erfahrungsberichte von Eltern und Betroffenen...bis heute habe ich keine Bestätigungsemail für meine Anmeldung vom sogenannten Webmaster bekommen...ich konnte mich nicht informieren...und jetzt ist es zu spät dafür !

Als mein Freund nach Hause kam, fand er mich tränenüberströmt und er wußte sofort, dass hier keine Lapalie vorlag...ich erzählte ihm von dem Befund und von all dem, was ich heute gelesen hatte...und eine unendliche Trauer überfiel uns...es konnte doch nicht sein, dass ich seit Monaten die Schwangerschaft als eine einzige Qual ertrug und dies alles nun mit diesem Schicksalsschlag gekrönt wurde...wo ist Gott...warum...wieso...wo liegt ein Sinn ?

Am nächsten Morgen rief ich im Klinikum in Kaiserslautern an und sprach mit der Sekretärin des Professors und sie bat mich meine Befunde per eMail zu senden. Sie würden die Daten besprechen und nach Dringlichkeit würde ich einen Termin bekommen...vermutlich aber erst in der kommenden Woche, da morgen ja schon Freitag sei...

4 Stunden später erhielt ich einen Rückruf...Termin...morgen früh um 10.00 Uhr beim Professor und seinen beiden Oberärztinnen!

Ich fuhr zu meinen Eltern...dort floßen die Tränen erneut...wir konnten es alle nicht glauben...wollten aber die Hoffnung nicht aufgeben, die Für`s und Wider`s versuchten wir alle klar denkend und logisch anzugehen...aber alle Gespräche endeten mit einem Ergebnis : warum hatten wir die FU Untersuchung machen lassen ? Um unserem Kind Leid und Not zu ersparen und weil wir keinem schwerstbehinderten Kind ein Leben voller Einschränkungen schenken wollten...so hart es sich anhört...aber das Schlimmste vom Schlimmsten wollten wir ihm und uns ersparen...

Am Abend fuhr ich allein in die Kapelle und zündete eine Kerze an für unsere Leni und ich betete für Sie und die kleine Hoffnung, dass die "diskrete" Stelle geschlossen war und keine oder nur wenige Auswirkungen haben würde.

Einen ganzen Tag verbrachten wir im Klinikum...einfühlsame Ärzte, gefühlvolle Erklärungen, informative Beratung und 2 x jeweils eine Stunde Ultraschall...im Gegensatz zum bisherigen Befund, wurde hier die Stelle sofort erkannt und der Professor erklärte, dass man nichts ausschließen könne...alles sei drin...von geringen Behinderungen beim Gehen bis Querschnittslähmung...der sogenannte Wasserkopf sei vorgeprägt...Blase und Darm seien nicht zu kontrollieren...und die Merkmale im Kopf seien deutlich und eindeutig...

herzlich und freundlich wies auch er darauf hin, dass wir die FW Untersuchung ja aus einem Grund heraus gemacht hätten...aber er wies ebenso deutlich darauf hin, dass es auch "gut" gehen könne und auch solche Kinder geistig fit sein können und andere Vorzüge haben können...aber dass man eben auch mit dem Schlimmsten rechnen müsse...und die Frage, ob nicht doch eine geistige Behinderung komplett ausgeschlossen werden können, könne man niemals klar mit einem Nein beantworten...

Die Ärzte verabschiedeten uns und sagten uns alle Unterstützung zu, egal wie wir uns entscheiden würden. Für Hilfe und Fragen stünden sie uns jederzeit immer zur Verfügung. Beim Abschied standen der Oberärztin wie auch uns die Tränen in den Augen, sie drückten uns die Hände und wünschten uns alles Gute.

Russisches Roulette schoß es mir in den Kopf...noch einmal 22 Wochen warten und hoffen und bangen mit der Frage auf den Lippen...was kommt dabei heraus...wie in Trance fuhren wir zurück...direkt zu meinen Eltern um Ihnen die schreckliche Wahrheit zu erzählen. Wir alle waren im Schockzustand...und ein quälend langes Wochenende stand uns bevor...aber im Innersten hatten wir uns bereits entschieden mit viel Tränen und Trauer im Herzen. Die Stunden krochen dahin und die Tage schienen kein Ende zu nehmen.

Nachdem ich mich ausführlich mit meiner Freundin unterhalten hatte, beschloß ich in die Klinik zu gehen, in der sie ihre schwersten Stunden verbracht hatte, weil sie mir guten Gewissens bestätigen konnte, dass ich da nicht nur in guten Händen sondern auch liebevoll begleitet würde.

Auch stellte sie für mich einen Kontakt zu ihrer damaligen Hebamme her. Auch Dir Astrid, danke ich an dieser Stelle ganz ganz herzlich. Sie war für mich da, ihre Worte erreichten meine Seele und sie gab uns all ihre Kraft und Unterstützung in diesen schweren Stunden.

Als der Montag kam, bekam ich nach einem Anruf sofort einen Besprechungstermin beim Chefarzt in der für mich neuen Klinik.

In der „alten“ Klinik rief ich an um zu bitten, dass man die Untersuchungsergebnisse weiterleiten solle. Das wurde auch umgehend erledigt. Ich erklärte, dass ich mich entschieden habe, da der Chefarzt nun in Urlaub sei, die Klinik zu wechseln für das, was mir bevorstand. Ich erklärte ganz offen und ehrlich, welchen Eindruck ich von dem Arzt hatte, der mich alle 4 Wochen untersuchte. Ich sagte, er sei sehr nett und habe uns auch immer all unsere Fragen zu unserer Zufriedenheit beantwortet und ich bräuchte auch niemanden, der mir auf die Schulter klopft um mir zu sagen: prima, ganz klasse, was du da tust...aber ich wolle eben auch nicht diesen schweren Weg gehen mit jemandem an meiner Seite, der mich bewertet und verurteilt. Sie zeigten vollstes Verständnis und wünschten uns alles Gute für unseren Weg.

Am Mittag dann ging ich zu meinem Beratungsgespräch. Der Chefarzt begrüßte mich und seine ersten Worte waren so gütig, dass mir die Tränen in die Augen schossen. Hier war jemand, der mich verstand und mir beistehen wollte...er untersuchte mich selbstverständlich noch einmal gründlich und gab mir zu verstehen, dass er unsere Entscheidung akzeptiere...die Erfahrung habe gezeigt, dass, wenn die Verformungen am und im Kopf in diesem Stadium der Schwangerschaft schon so eindeutig zu sehen sind, keine guten Zeichen seien. Während des ganzen Gesprächs drückte er mir die Hand und er gab mir zu verstehen, dass ich meine Tränen nicht zurückzuhalten bräuchte ... ich bekam einen Einweisungstermin für den kommenden Donnerstag, den 16. August.

Die nächsten beiden Tagen wurden lang...während Lenis Papa zur Arbeit ging, verbrachte ich die Zeit bei meinen Eltern...unsere Familien akzeptierten unsere Entscheidung und gaben uns allen Halt und Unterstützung, die wir brauchten. Still im Innersten verabschiedete ich mich von meiner Leni in meinem Bauch...eine schwere Zeit voller Tränen war das.

Wie durch eine Nebelbank gehen war die Fahrt an diesem Donnerstag morgen in die Klinik...mechanisch liefen die Aufnahmeritualien an mir vorbei...der Facharzt erwartete uns und ging die notwendigen Formalitäten mit uns durch...und wenig später erhielt ich das erste Zäpfchen...

Hier saßen wir nun in einem privaten Zimmer...mir schoß es in den Kopf, dass wir nun hier saßen und unser Kind töteten...was lief hier nur gerade ab...so richtig fassen konnte ich das nicht...

Mein Freund und meine Mutter waren rund um die Uhr bei mir um mir beizustehen...das gab mir Halt.

Zum ersten Mal traf ich Astrid, meine Hebamme...sie war so herzlich, sie drückte mich und bat mich nichts zurückzuhalten, allen Schmerz, der mir auf der Seele lag herauszulassen...nicht die Trauer unterdrücken, niemand verurteile uns, niemand könne nachvollziehen, was hier gerade passiere, wenn er es nicht selbst erlebt habe...sie machte uns mit einfühlsamen Worten noch einmal unsere Gedanken klar, die wir selbst schon in uns hatten...wir hatten aus Liebe ein Baby gezeugt, wir hatten es lieben wollen und ihm die Welt zeigen wollen...aber es war so krank...und der Abschied würde schwer...aber wir schicken Sie dahin zurück, wo sie einmal herkommen war...und dort ist jemand, der sie erwartet und auf sie aufpassen wird...

Ich schämte mich meiner Tränen nicht gegenüber dieser Frau, die ich an diesem Tag zum ersten Mal sah...danke für all die Hilfe in diesen Tagen in denen Sie immer zur Verfügung stand !

Das erste Zäpfchen begann zu wirken...ein leichtes Ziehen...das Zweite 3 Stunden später wirkte schon heftiger...dann hörten die Schmerzen wieder auf...nichts mehr...auch nicht in der darauf folgenden Nacht.

Am Freitag Nachmittag kam ich an den Tropf...das Ziehen begann erneut und wurde mit jeder neuen Dosis stärker...dies ging bis Mitternacht...dann jedoch war bereits die dritte Flasche leer und die Höstdosis war erreicht...ich bekam ein Schmerzmittel und eine 3stündige Pause vom Tropf...und die Schmerzen hörten auf...welch ein Erlösung dachte ich. Am frühen Morgen kam ich dann wieder an den Tropf...nach der zweiten Flasche ordnete der Oberarzt dann aber eine Pause ein...man könne nichts erzwingen und mein Körper benötige nun Ruhe...daher verlief der Samstag dann ruhig, ohne Schmerzen – aber nicht ohne Gedanken...ebenso die Samstag Nacht...

In all den Tagen waren die Ärzte und Schwestern um mich herum immer für mich da...liebevoll, nett und verständnisvoll...sie versorgten meinen Lebensgefährten und mich und auch meine Mutter mit aller Fürsorge und sprachen uns Mut zu...so schlimm das alles war...aber hier verurteilte man nicht...man half, wo man nur konnte...ich wünsche allen Eltern, denen ein solches Ereignis bevorsteht eine solche Unterstützung.

Am Sonntag begann man dann erneut mit einem Zäpfchen, das jedoch keinerlei Wirkung zeigte...daher kam ich am frühen Nachmittag erneut an den Tropf...keine nennenswerten Vorzeichen...die Dosis wurde erhöht...das Ziehen wurde mehr...ab 18.00 Uhr waren die Schmerzen stark und regelmäßig und steigerten sich...

Meine Hebamme kam...die Schwester hatte sie informiert...

Sie untersuchte mich und gab mir ein Schmerzmittel um die stetig sich steigernden Schmerzen erträglich zu machen...der Muttermund war bereits ein wenig geöffnet und weich...mit ruhigen Worten erklärte sie uns, dass unser Baby heute Nacht ankommen werde...

gegen 20.00 Uhr war der Schmerz fast unerträglich...und er kam minütlich...

Meine Mama und Daniel hielten mir unter Tränen die Hände und standen mir bei...Astrid saß bei mir und sprach beruhigend auf mich ein...ich wusste, dass mein Freund eigentlich nicht bei der Geburt dabei sein wollte...er hatte Angst vor dem Moment...ich verstand ihn...und zwingen wollte ich ihn nicht...jeder von uns beiden musste für sich einen Weg für den Abschied finden und deshalb rief ich ihm zu, er müsse nicht bleiben...aber er blieb...plötzlich wollte er es...er wollte bei mir sein und er wollte seine Leni sehen...auch ich hatte gezweifelt...ich hatte für mich ausgemacht den Moment abzuwarten...auch ich hatte Angst...Angst davor, dass der Anblick meines Kindes mich verfolgen würde...ich wusste ja nicht, was da auf mich zukommen würde...

Der Schmerz war kaum noch erträglich und ich dachte es zerreißt mich...alle drei unterstützten mich...meine Mama streichelte mir die Stirn und sprach mir Mut zu...das Schmerzmittel begann zu wirken und gab mir ein klein wenig Erleichterung...mittlerweile war der 3. Tropf verbraucht und es durfte mir kein weiterer verabreicht werden...plötzlich stieg Panik in mir auf...meine erster Gedanke war...der Schmerz geht wieder zurück und es hieß weiter warten...es war doch schon der vierte Tag und obwohl ich eigentlich nicht loslassen wollte, konnte ich das Warten ebenso wenig ertragen...im Stillen bat ich um Erlösung für uns beide...

Aber die Wehen blieben...das Mittel wirkte nach...ich krümmte mich weiter vor Schmerzen und Astrid untersuchte mich wieder...der Muttermund war weit geöffnet...es gab jetzt keinen Stopp mehr...in wenigen Stunden käme mein Baby...tränenüberströmt ertrug ich meinen Schmerz...es war zwischenzeitlich 20.45 Uhr und diese letzten Minuten schienen wie Stunden vorübergekrochen zu sein...

Oh Gott dachte ich...wie viele Stunden hast du noch vor dir...Daniel und ich schauten uns an...auch er weinte mit mir...und nach einer weiteren schmerzhaften Wehe rief ich...ich spüre etwas...da kommt etwas...die Fruchtblase schob sich langsam vor...und kam zum Stillstand...Stille...der Schmerz war weg...ganz plötzlich...ich hatte das Gefühl die Welt dreht sich um mich...wo war der Schmerz der letzten Stunden....ganz starr lag ich da und schaut Astrid an...sie nickte und sagte...alles in Ordnung...nichts wird dir jetzt noch weh tun...dein Baby wird jetzt gleich geboren....sie rief die Ärztin dazu...schweigend mit gütigem Lächeln setzte sie sich zu uns...

Astrid bat mich zu helfen...durch entspanntes leichtes Pressen...und binnen weniger Minuten war sie da....still geboren...und es war gar keine Frage mehr...kein Zögern...ich wollte mein Sternenkind sehen...wir wollten unseren kleinen Stern sehen...ganz friedlich sah sie aus...so vollkommen und doch so krank...ich betrachtete sie, ich streichelte sie...so klein und so zerbrechlich...und ich weinte hemmungslos...in der schlimmsten Stunde meines Lebens war ich aber nicht allein....meine Mama war bei mir und mein geliebter Mann...wir alle weinten...und nahmen Abschied von unserer Leni !

Wir hatten die offene Stelle gesehen...sie war groß...und sie wäre mitgewachsen...daran gab es keinen Zweifel...und wir wussten, wir haben unser Sternenkind erlöst...uns aber nicht !

Während ich in den OP kam, zündete meine Familie in der Kapelle eine Kerze für Leni an und betete für Sie !

Ich wollte nicht länger als nötig in der Klinik bleiben...wollte lieber heim in den Kreis meiner Lieben...diesen Tag nach der Geburt unseres Babys erlebte ich in Ruhe...Astrid verabschiedete mich und sicherte mir weiter Ihre Hilfe zu, wenn ich sie brauchte...sie drückte mich immer wieder an sich...wie auch schon all die Tage zuvor...und sie flüsterte mir zum Abschied zu...wir sehen uns wieder...in einem richtigen Kreissaal...ich weinte...

Ich weiß nicht mehr, was ich erwartete von der Zeit danach...aber es traf mich wie ein Schock...so ruhig der Montag – der Tag danach – für mich war...seit Dienstag ist alles anders...Weinkrämpfe schütteln mich...bei Tag und bei Nacht...ich kann nicht darüber sprechen...ich kann nur weinen...die Tränen fließen unaufhörlich...

Angst um sie quält mich...ich kann gar nicht mehr klar denken...ich kann nachts nicht schlafen...ich liege nur da und weine und weine...keine Sekunde am Tag ist sie aus meinen Gedanken...der Schmerz ist übermächtig...ich finde kaum Worte dafür...und ich bitte Gott um Hilfe...

Täglich bete ich in der Kapelle für Sie...ein große Kerze haben meine Mama und ich besorgt und täglich stelle ich 19 Lichtlein für sie dazu...für 19 Wochen in denen Leni bei uns sein durfte...

Am Abend zünde ich ein Lichtlein am Fenster für sie an, damit sie weiß, wo ihre Mama und ihr Papa sind...aber all das hilft mir doch nicht...noch nicht...vielleicht irgendwann...

Meine Mama ist auch für mich da...sie drückt mich und hält mich...auch Daniel ist da und wir beide wissen...niemals in diesem Leben werden wir unser Sternenkind Leni vergessen...in unseren Herzen ist sie bei uns...für immer und ewig !

Während der letzten Stunden in denen ich unsere Geschichte aufgeschrieben habe, habe ich hier für mich allein viele Tränen vergossen...jetzt bin ich fertig...und ein klein wenig beruhigt...Ihr könnt lesen, was wir fühlten und ertrugen und vielleicht begreifen, was das für ein schwerer Weg war und das er noch lange nicht beendet ist...und es gibt mir das Gefühl, dass Leni nie vergessen wird, weil auch andere wissen, dass sie als Sternenkind im Kreise ihrer Lieben geboren wurde.

Es weht der Wind ein Blatt vom Baum

von vielen Blättern eines

Das eine Blatt man merkt es kaum

denn eines ist ja keines

Doch dieses eine Blatt allein

war Teil von unsrem Leben

Drum wird dies eine Blatt allein

uns immer wieder fehlen...

Mit der Hoffnung im Herzen, dass der Schmerz irgendwann ein bisschen weniger wird...

Daniela

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Hallo Daniela!!!

Grad kam ich von der arbeit und blieb bei deinem beitrag stehen.ich las die zeilen die du geschrieben hattest und mir liefen die tränen nur so übers gesicht.

worte zu finden sind schwer um zu trösten grad in dieser zeit voller kummer und schmerz, aber ich wünsche dir und deiner familie ganz ganz viel kraft für die zukunft und vergiss nicht deine leni lebt in deinem herzen weiter sie wird nie vergessen sein

lass dich ganz fest umarmen

anke

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Guest sandra82

Liebe Daniela,

eigentlich weiß ich nicht, was ich schreiben soll, denn gibt es wirklich Worte, die Dich irgendwie trösten könnten oder das begreiflich machen können, was Ihr drei erlebt habt?

Ich weiß, dass ich einen ähnlichen Gang gehen musste, aber ob das ein Trost ist? Du bist nicht alleine, das kann helfen.

Ich kenne den Schmerz und die Sehnsucht, die mich beinahe aufgefressen haben. Nimm Dir Zeit, das ist das, was ich getan habe. Ganz viel Zeit, so viel Du kannst. Ich habe viele Bücher gelesen und habe meinem kleinen Mädchen Briefe geschrieben. Außerdem hatte ich das Glück, eine wundervolle Therapeutin zu finden, die mich seitdem begleitet.

Mein Kind hat mir- so komisch das vielleicht klingt- in einem stillen Moment gezeigt, dass ich nichts falsches gemacht habe. Denn am schlimmsten waren für mich die Schuldgefühle, die ich auch heute noch habe, aber damit kann ich mittlerweile leben. Du hast nichts falsch gemacht.

Ich glaube ganz fest daran, dass unsere Babys uns nicht endgültig verlassen. Sie sind da und geben uns irgendwie Kraft. Und der Weg geht weiter. Vielleicht wachst Du auch eines Tages auf und merkst, wieviel Zeit vergangen ist. Es tut weh, dass sich die Welt einfach weiter dreht, aber irgendwie tut es auch gut. Denn dann wird irgendwann auch der Schmerz kleiner. Ob er verschwindet, weiß ich nicht, ich kann es mir nicht vorstellen.

Gib die Hoffnung nicht auf. Auch wenn der Schmerz einmal weniger wird, wird Leni immer ein Teil von Dir bleiben und bei Dir sein. Ganz bestimmt.

Ich umarme Dich und denke fest an Euch drei.

Sandra

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Ich möchte dir noch eines mitgeben, was mir eine liebe Freundin einmal geschrieben hat.

Wenn man ein Kind gehen lassen muss, egal unter welchen Umständen, dann stellt es sich wieder in die Reihe der Seelen der Kinder, die einem im Laufe eines Lebens geschenkt werden. Ich habe das so bei meiner Tochter erlebt, von der ich sicher bin, dass sie das Sternenkind ist, welches ich mit 18 gehen lassen musste. Und ich wünsche dir, dass Leni wieder zu dir kommt - in einem gesunden Körper. So dass ihr euer Leben miteinander noch leben dürft. Vielleicht, ganz vielleicht, musstet ihr diese Erfahrung machen? Um andere Schwierigkeiten überwinden zu können, die noch auf euch zukommen? Das klingt viel grausamer, als es gemeint ist.

Aber egal wie - ich bin sicher, dass Leni euch weiter begleiten wird. *festeknuddel*

Edited by Jara
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Liebe Daniela!

Schön, daß du den Weg hierher gefunden hast und die Kraft hattest eure Geschichte hier niederzuschreiben. Es führt einem zwar jede Sekunde noch einmal genau vor Augen, aber es ist auch befreiend.

Ich kann deinen Schmerz so gut nachempfinden und es tut mir so leid, daß du das alles erleben mußtest und noch erleben mußt.

Leider kann ich dir auch keine Antwort geben, warum so etwas Schlimmes immer und immer wieder geschehen muß. Aber sei dir sicher, hier bist du mit deinem Schmerz nicht allein! Hier sind so viele liebe Mädels, die selber Ähnliches erlebt haben und das voll und ganz nachempfinden können.

Weine wenn du willst und schrei den Schmerz heraus! Danach wird es dir zumindest kurzfristig erstmal besser gehen.

Ich finde es toll, daß du von deiner Familie so unterstützt wirst, das ist ein großes Glück, das ich leider nicht hatte. Aber es hilft ungemein wenn man weiß, daß man nicht allein um sein kleines Engelchen trauert.

Ich wünsche dir und deiner Familie für die nächste Zeit ganz viel Kraft!

Und wenn du deinen Gefühlen Luft machen willst und nicht weißt wohin damit, hier ist ein guter Ort. Wir sind für dich da!

Alles, alles Liebe!

Edited by Jara
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Liebe Daniela,

deine Geschichte hat mich sehr tief bewegt.Als ich sie las war ich wütend und verzweifelt,weil ich einfach nicht verstehen kann warum das Leben so hart sein muss.Ein Kind ist für die meißten Frauen ein Herzenswunsch und warum liegen ausgerechnet hier Freude,Hoffnung,Schmerz,Trauer und Verzweiflung so nah beieinander?!

Ich weiss nicht wieviel Kraft dir nach diesem harten Gang noch geblieben ist-aber ich hoffe und bete das sie nicht versiegen wird!

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und Menschen an deiner Seite die dich auffangen und festhalten.

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Ich danke Euch allen für Euer Worte und Eure Gedanken, die bei uns sind...

Es tut weh und es will nicht aufhören...aber es tut gut zu wissen, dass wir mit unserem Schmerz nicht alleine sind...

Wir werden nun für einige Tage in die Berge aufbrechen um ein kleines bisschen Abstand zu gewinnen...um Gedanken zu sortieren...und vielleicht mit neuer Kraft nach Hause zu kommen...

Für all die Nachrichten, die vielleicht noch in den nächsten Tagen kommen...danke ich jetzt schon...und wenn wir wieder zuhause sind...werde ich mich wieder melden...

weil es einfach hilft zu wissen, da gibt es einen "Ort" wo ich mich mitteilen kann, wo ich verstanden werde...

Alles Liebe Euch allen...

Daniela

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Guest Lady Sunlight

Beim Lesen deiner Geschichte kamen mir die Tränen, es tut mir so leid für dich was du durchmachen musstest...:(

Worte zu finden sind in diesem Fall schwer, ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft!

Fühl dich umarmt...

LG, Kerstin

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Liebe Daniela !

Es tut mir so wahnsinnig leid , daß ihr so etwas erleben mußtet . Ich habe deine Geschichte gelesen und sie hat mich so traurig gemacht . Solch eine Entscheidung zu treffen , wie ihr sie treffen mußtet , stelle ich mir sehr sehr schwer vor . Aber ich denke , ihr habt die richtige Entscheidung getroffen , für euch und eure Tochter ! Ich selbst habe auch ein Sternenkind , mein Julian wurde am 1.7.07 still geboren . 7 Wochen vor dem errechneten Entbindungstermin ... Ich glaube , ich weiß ,wie du dich jetzt fühlst .

Diese Traurigkeit in mir , wird wahrscheinlich immer bleiben , aber der Gedanke , daß man seinem Kind unendliche Qualen erspart hat , läßt mich auch wieder nach vorn schauen . Ich denke , in der Zeit , die mein Julian in meinem Bauch lebte , ging es ihm wunderbar und ich habe ihm all meine Liebe geschenkt ... das wird er bestimmt auch gespürt haben .

Ich wünsche euch ganz viel Kraft , alles Liebe und ganz viele liebe Menschen ,die euch auf eurem Weg begleiten .

Viele Liebe Grüße !:flower:

Mein :stern:Julian 1.7.07 (33.SSW) ganz fest im :smheart:

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  • 2 weeks later...

Ich danke Euch allen an dieser Stelle noch einmal für die große Anteilnahme...

Zwischenzeitlich ist viel passiert...

Noch bevor ich einen Termin im Krankenhaus bekam, hatten wir für uns ausgemacht, dass wir kein eigenes Grab wollten...wir dachten, wir brauchen kein Grab um an unser Kind zu denken und wir wollten unsere Leni in einem Gemeinschaftsgottesdienst mit Urnenbestattung verabschieden.

Damals schien dieser Weg für uns der Beste...wir hatten ja keinerlei Erfahrung...schließlich war Leni unser erstes Baby.

Auch gleich nach der Geburt wurde ich wieder gefragt, ob wir bei unserer Entscheidung bleiben wollten...wir wollten...

Dienstags nach meiner Entlassung besuchte ich dann die Internetseite des Krankenhauses ins Saarbrücken, wo unsere Leni aufbewahrt wurde bis zur Urnenbestattung. Ich wollte mich kundig machen, wann die Termine in diesem Jahr festgelegt waren.

Es traf mich wie ein Schlag...es war Dienstag, der 22.08.2007 und am 24.08.2007 sollte der nächste Termin sein...oh mein Gott, schoss es mir durch den Kopf...hättest Du jetzt nicht nachgeschaut...hättest Du das verpasst.

Sofort nahm ich Kontakt mit dem Klinikum auf und bekam umgehend Antwort von dem zuständigen Pfarrer...ja unsere Leni würde am kommenden Donnerstag bestattet werden. Ich war im ersten Moment völlig perplex...was war zu tun...wie läuft die Feier ab...ich wollte ein Herz aus weißen Rosen anfertigen lassen...konnte ich das dort ablegen...

Umgehend bestellten wir die Blumen und informierten die Familie...einen Tag später am Mittwoch kam eine erneute Mitteilung...es hätte eine ungeheuerliche Verwechslung gegeben...unsere Tochter würde nun doch nicht mitbestattet werden. Unser nächster Termin sei der 22.11.2007.

Im ersten Moment war ich geschockt...ich hatte im Geiste schon meinen Abschied von Leni vor mir gesehen...und jetzt sollte ich warten bis November? Der Gedanke schien mir unerträglich...aber es war ja nun nicht zu ändern.

Zweifel plagten mich...uns so fuhren wir nun in die Berge... wie geplant.

...dort hatte ich viel Zeit meine Gedanken zu sortieren...das half ein wenig...dennoch waren viele Tage sehr schlimm und auch dort konnte ich die Tränen keinen Tag zurückhalten....meine Eltern waren mit dabei und ich war wiederum so froh, dass meine Mutter immer für mich da war...

Und mit einem Mal wurde mir völlig klar...meine Entscheidung war falsch...die Vorstellung nicht zu wissen, wo sie ist ging mir nicht mehr aus dem Kopf...Gedanken wie...werden unsere Sternenkinder wirklich aufbewahrt oder was passiert mit Ihnen...schossen mir ständig durch den Kopf....

Oft habe ich in diesem Urlaub die Broschüre des Vereins Regenbogen gelesen...immer und immer wieder...und dort stand auch, dass einige Eltern sich auch noch Wochen nach der Geburt doch noch für eine eigene Bestattung entscheiden und dass viele Kliniken die Kinder aufbewahren bis zum nächsten Bestattungstermin.

Viele Kliniken dachte ich nur...also nicht alle ??? Am liebsten wäre ich gleich nach Hause um alles zu regeln...aber ich hatte auch Angst davor...was, wenn Leni nicht mehr da ist...was haben sie mit ihr gemacht....

Ich war in manchen Augenblicken kurz vorm Durchdrehen.

Am vergangenen Montag gleich nach unserer Rückkehr am Wochenende habe ich in der Klinik angerufen, in der ich Leni geboren habe. Die Sekretärin des Chefarztes wusste auch nichts über solche „Spätentscheidungen“...versprach aber sich für mich kundig zu machen.

Kurze Zeit später rief sie mich zurück...unsere Leni wird im Klinikum aufbewahrt und somit ist eine Bestattung möglich...mir fiel ein Stein vom Herzen...ein Erleichterung, die ich kaum beschreiben kann.

In den letzten beiden Tagen haben wir nun alles geregelt...Kontakt mit dem Pfarrer, mit der Gemeinde wegen des Grabes und eine Bestatterin beauftragt...und ein wunderschönes Herz aus Holz und Moos in dessen Mitte weiße Rosen gepflanzt werden...und auch ein schöner Naturstein mit ihrem Namen...werden wir für sie bereit legen...

Am kommenden Freitag nun werden wir unsere geliebte Leni im Kreise ihrer Familie beerdigen...

Nun sind etwas über drei Wochen vergangen...ich kann aber nicht wirklich sagen, dass sich etwas geändert hat, es vergeht kein Tag ohne Tränen...kein Abend ohne ein Licht im Fenster auch immer Urlaub nicht...der Schmerz noch immer übermächtig...

... ich weiß nur eines...dass ich ab dem kommenden Freitag einen Ort habe, wohin ich gehen kann...wo ich weiß, dort hat Leni ihren Platz gefunden...das beruhigt mich ungemein...

auch wenn die Tränen noch nicht versiegen...ich weiß, wo sie ist...denn der Gedanke, nicht zu wissen, was mit ihr passiert oder wo sie ist, war für mich der Schlimmste...

Ich möchte an dieser Stelle all denen, die in der gleichen Situation wie wir stecken oder auf die solch ein Ereignis noch zukommt, sich gut zu überlegen, ob sie wirklich eine anonyme Bestattung möchten...aber vor allem...habt danach auch noch den Mut Euch umzuentscheiden...

Auch ich dachte zu Anfang nicht, dass es so wichtig sein wird, einen Ort zu haben, wohin ich gehen kann um zu trauern und zu wissen...hier an dieser Stelle liegt mein Kind...

Selbstverständlich akzeptiere ich auch die Entscheidung zur anonymen Bestattung...gar keine Frage...ich wollte an dieser Stelle nur meine Erfahrung schildern....wie es mir eben ging...denn rückgängig machen kann man es später nicht mehr...

Ich bin auch froh darüber, hier über meine Gefühle schreiben zu können...und es hilft ungemein Eure Beiträge zu lesen...irgendwie weiß man genau, hier sind Menschen, die teilweise das Gleiche erlebt haben und Trost spenden wollen...oder aber eben große Anteilnahme zeigen...Eure Tränen für uns sind nicht vergessen und begleiten mich...ich kann nicht mehr als Danke sagen !

Daniela

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Hallo Daniela!

Schön, daß das alles doch noch so geklappt hat, wie ihr euch das vorgestellt habt.

Ich selber finde es auch ganz wichtig, diesen Ort zu haben an den man mit seiner Trauer hingehen kann.

Damals haben uns die Ärzte gar nicht gesagt, daß es möglich wäre unsere Tochter zu bestatten. Früher war es ja so, daß die Kinder unter 500g nicht bestattet wurden und keiner hielt es damlas für nötig uns zu sagen, daß das nicht mehr der Fall ist. Erst als ich kurz danach eine Fehlgeburt hatte, wurde ich gefragt, ob wir die Überreste gerne bestatten lassen würden. Natürlich wollten wir! Und erst als die Seelsorgerin dann zu uns kam, haben wir erfahren, daß unsere Tochter auch bestattet wurde. Auf dem Lichtgarten, wo alle Totgeburten beigesetzt wurden. Ich war sowas von erleichtert, das kannst du dir nicht vorstellen. Ich hätte einfach nicht mit dem Gedanken leben können, nicht zu wissen, wo mein Kind ist, was mit ihr passiert ist.

Ich denke, daß es ganz wichtig ist für Eltern, denen so etwas Schlimmes wiederfahren ist, daß sie einfach Bedenkzeit haben. Am Anfang ist alles so frisch, man kann keinen klaren Gedanken fassen. Schnell entscheidet man etwas, weil man den Kopf einfach so zu hat und später wird einem klar, daß man eigentlich doch hätte anders handeln sollen. Das sollte einem keiner verdenken.

Edited by Jara
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Liebe @Daniela69 !

Das euer Kind jetzt ein richtiges Grab bekommt , finde ich total schön . Uns haben sie im Krankenhaus auch eine "Sammelbestattung" angeboten . Ich konnte aber mit dem Gedanken nicht leben , daß unser kleiner Schatz mit vielen anderen toten Babys in ein Grab kommt ...

Wir haben ein Wiesengrab genommen , mit einer Grabplatte mit seinem Namen .

So haben wir immer eine Stelle , wo wir hingehen können . Ich gehe z.Z. ca . einmal in der Woche hin und lege eine Rose aufs Grab . Ich muß zwar jedes Mal weinen , wenn ich schon zum Friedhofstor rein gehe , aber es tut mir trotzdem irgendwie gut . Mein Freund geht auch öfters für sich allein nach der Arbeit mal hin ...

Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit ...

Viele Grüße !:flower:

unser Julian 1.7.07 (33.SSW) für immer in unseren Herzen

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Hallo Melanie,

hallo Sternchen07,

danke für Eure eMails.

Leni ist nun daheim. Am vergangenen Freitag Vormittag haben wir sie beerdigt und es war eine schöne Beisetzung. Der Pastor hat eine schöne Rede gehalten. Es war natürlich ein schwerer Gang...aber ich bin so froh.

Es ist wirklich wichtig zu wissen, wo unsere Sternenkinder sind. Jeden Tag war ich seit Freitag dort. Meine Mama und ich haben das Grab schön bepflanzt.

Es beruhigt einfach ungemein und es hilft. Jetzt wissen wir endlich, dass wir auf sie aufpassen können.

Seit letzten Dienstag gehe ich ja wieder zur Arbeit. Und ich ertappe mich dabei, dass wirklich manchmal eine Stunde umgeht, wo ich gar nicht daran gedacht habe...das erschreckt mich richtig. Aber mittags, wenn ich nach Hause fahre, sind die Gedanken sofort wieder bei ihr.

Ging es Euch auch so ? An manchen Tag in dieser Woche, hab ich auch nicht weinen müssen...und wenn ich so darüber nachdenke, dann bin ich über mich selbst erschrocken. Aber dann wieder kommen Tage, so wie heute, da kann ich mich nicht beherrschen.

Vor allem eben sonntags speziell am Abend - so wie jetzt - ist es ganz schlimm. Heute vor 4 Wochen um diese Zeit habe ich Leni geboren...dann fühl ich wieder wie das war...ich fühle es so stark als sei es eben erst gewesen...und dann kann ich kaum klar denken.

Es ist einfach ein auf und ab...aber ich will es glaub ich im Moment auch gar nicht anders...ich will das Erlebnis gar nicht in die Ecke drängen...ich will -obwohl es schlimm ist - jede Sekunde vor Augen haben...denn ich hab Angst, wenn ich nicht mehr so fühle, dass ich dann vergesse...was ja sicher niemals der Fall ist...

Ich kann meine Gedanken gar nicht klar wiedergeben...

Ich denke aber, dass ihr mich versteht.

Wißt Ihr welche Besucherin im Forum - außer Britta77 - die auch ein Baby mit Spina bifida still geboren hat ?

Im Netz findet man ja viele Seiten von Eltern, die unser Schicksal teilen...aber eben nicht so viele mit dem offenen Rücken.

Ich danke Euch für die viele Kraft, die ihr mir schickt...ich schick sie auch an Euch zurück.

Alles Liebe

Daniela mit Sternchen Leni

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Liebe Daniela, wir haben heute eine Kerze für euch angezündet. Ich wünsche Dir viel Kraft.

Habt ganz vielen lieben Dank, dass Ihr an uns und unsere Leni denkt und für Sie ein Kerzlein angezündet habt.

Ich kann gar nicht ausdrücken, wie gut es tut, zu wissen, dass jemand mit uns fühlt...und an unser Kind denkt.

Ganz lieben Dank !!!

Daniela

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  • 2 weeks later...

Es tut mir sehr leid, was euch passiert ist.

Es tut mir aber auch leid, das viele der Aufgabe resignieren, die ihnen gestellt wird. Ein Leben mit Spina Bifida ist nicht mehr so schwierig, wie noch vor ein paar Jahren. 1. ist die Medizin sehr weit und es gibt je nach Blasenlähmung Therapie- und sogar OP-Methoden. Das Lähmungsniveau kann mit dem richtigen Training weit gesenkt werden. Denn das Rückenmark lernt auch Bewegungen. Es ist nicht so, das die Bewegungen nur vom Kopf aus gesteuert werden. Und einen Hydrocephalus kann man mit einer Shuntversorgung gut in den Griff bekommen.

Im Übrigen kann pränatal zw. 20. und 26. SSW die geschädigte Stelle operativ gedeckt werden und somit können viele Schädigungen gelindert werden.

Sicher sind es einige OP´s und einige Risiken. Aber es gibt auch eine noch größere Chance.

Ich selbst habe einen Sohn mit Spina Bifida.Auch er hat einige OP´s hinter sich.Wir waren immer für ihn da. Und er ist so ein glücklicher, fröhlicher Junge. Er ist ein Geschenk. So viel Liebe gibt er. Wir sind glücklich ihn zu erleben und wir werden uns den Aufgaben stellen, die noch auf uns zu kommen.

Das schlimmste ist einfach die Gesellschaft, die uns erklärt, das so ein Leben nicht lebenswert ist.Man lebt nicht so wie die NORMALITÄT. Anders, aber nicht schlechter.

Die meisten Spina Bifida Pat., die ich kenne, sind glücklich. Sie sind selbständig, obgleich sie manche Dinge anders realisieren als wir, aber warum nicht. Und es kommt selten vor, das zusätzlich noch eine geistige Behinderung vorliegt, nicht mehr, wie es auch bei anderen vorkommen kann.

Ich wünschte, den Menschen würde mehr Mut gemacht.

Ich wünsche euch viel Kraft, Licht und Liebe.

Daria mit Marlon und Bianca

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