Jump to content

Eine Frage zu FFTS bei Zwillis

Rate this topic


Recommended Posts

Hallo Ihr Lieben

wir wurden gestern in der KLinik darauf hingewiesen das es eventuell sein kann das undere Babys unter dem FFTS Feto-Fetales Transfusionssyndrom leidem.

ich wollte nun mal wissen ob es hier Eltern gibt deren Kinder das hatten????

EInfach mal erfahrungen austauschen, man macht sie ja jetzt doch Gedanken

Liebe Grüße Anne

Link to comment
Share on other sites

Hallo Sabine

ich bin jetzt in der 18 ssw bis jetzt kann man nicht erkennen das Die zwillis es haben.Die Ärztin hat mir nur gesagt das es halt passieren kann.

Ich hab eben ganz fasziniert gelsen wir früh deine zwei gekommen sind.

mir gehen tausend Sachen durch den kopf was ist wenn es so ist.

Grüße Anne

Link to comment
Share on other sites

Hallo Anne,

wie deine Ärztin sagt, es kann passieren, muß aber nicht.

Bei mir wurde es in der 16. SSW entdeckt. Man erkennt es daran, das bei einem Zwilling die Harnblase immer gefüllt ist und beim anderen nicht, auch wachsen sie unterschiedlich. Denn der eine pumpt ja dem anderen alles rüber. Und meistens ist zuviel Fruchtwasser da.

Ich hatte nur eine Plazenta und eine Fruchtblase (ganz eine seltene SS).

Du wirst sicher sehr engmaschig kontrolliert. Dann wird es, wenn es soweit kommt, eh früh genug entdeckt. Und man kann schnell handeln. Bei mir ist es sehr gut ausgegangen, hast ja eh meinen Bericht gelesen.

Kannst dich aber jederzeit an mich wenden, wenn noch was ist.

Ich wünsch dir einen ganz, ganz lange Kugelzeit und das es nicht zum FFTS kommt. :)

lg

Sabine

Link to comment
Share on other sites

Guest Puppi

Also meine Freundin hatte das auch und als Krankneschwester hab ich mich natürlich in die einschlägige Internetliteratur eingelesen. Solange du es nochnciht hast ist es super, und sei froh dasss du einen FA hast der das i Hinterkopf behält. Falls du englisch kannst gibt es da eine tolle seite, die ich dir aber erst im Ernstfall empfehlen würde,sosnt machst du dich zu verrückt. Also schön positiv denken. Bei meirn Freundin wurde es so um die 18 Woche diagnostiziert. JEtzt sind die Jungs 9 Monate alt und toppfit. Ich wünsch dir alles Gute!

Link to comment
Share on other sites

Hallo!

Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Leider findet man sonst kaum Informationen und Erfahrungsberichte von Eltern/ Kindern bei denen in der Schwangerschaft FFTS festgestellt wurde. Bei mir wurde diese Diagnose leider in der 18 SSW gestellt und nun warte ich auf einen günstigen Zeitpunkt, an dem die Lasertherapie durchführbar ist. Seit 2 Wochen begleiten mich täglich Ängste und Sorgen um unsere Kinder , ich fühle mich sehr alleingelassen und obwohl ich sonst ein sehr aktiver, optimistischer Mensch bin, bin ich kaum in der Lage noch einen anderen Gedanken in meinem Kopf zu haben oder Ablenkung zu finden.

Danke an alle, die mir berichten können, dass auch ein positiver Ausgang mit dieser Diagnose möglich ist.

Es grüßt ganz lieb

walderdbeere71

Link to comment
Share on other sites

Guest Puppi

@ walderbeere falls du englsich sprichst musst du bei deiner Scuhmashcine TTTS eingeben das steh für Twin to Twin Transfusion Syndrom. Da gibt e eine topseite, den link schick ich dir gern per PN und auch allen anderen die es interssiert aus den USA und dann hab ich noch eine recht gute aus Australien gefunden. Die Infoseite der ersten steht auch in detusch und vielen anderen Sprachen zur Verfügung. ISt von einer Mutter isn Leben gerufen die da selbst durchging. Die Foren und die ganzen Erlebnisse laufen halt in englisch. Als das mit meirn Freundin war hab ich mcih da komplett durchgelesen. Ich glaub ich kann ein gnaz keleins bißchen verstehen wie man sich als Betroffene fühlt. Ich denk an euch und drück euch fest und hoffe mit euch auf einen guten Ausgang!

Link to comment
Share on other sites

Hallo miteinander

Am Donnerstag bin ich im KH gewesen zu einer Voruntersuchung wegen einer Cerclage und einen vollständigen Muttermundverschluß,den ich am 11.5.2007 bekommen werde.

Die Spezialistin sagte mir dann das die Zwillinge nicht zweieiig sondern eineiig seien,und die beiden zwar zwei Fruchhüllen aber nur eine Plazenta hätten und ich stark damit rechnen muß das es zum FFTS kommen wird.

Habe schon von einigen die Geschichte gelesen was da alles auf Euch zu kam,und ich muß sagen wenn ich das so lese wird mir ganz anders.

Ich habe eine riesen Angst davor,das es meinen beiden genauso ergehen wird.

Hoffe das beste für meine zwei.

Wie habt Ihr das blos geschaft?

Liebe Grüße Lula

ET:8.11.2007

Link to comment
Share on other sites

Guest Puppi

Also, ich seh's bei meiner Freundin, wenn du mitten drin bist, schaffst du es einfach. Auch wenn du im Vorraus nicht weißt wie man das schaffen könnte. Und wie gesagt, die 2 von meiner Freundin sind so süß und es geht ihnen super. Und noch hast du ja nichts. Es muss ja gar nicht dazu kommen! Also! Schön positiv denken! Ich drück die Däumchen!

Link to comment
Share on other sites

Hallo Lula

also mir sagte man nur das man inzwischen bei eineiigen Twins öfter FFtS vorkommt, man kläre halt die Eltern früher auf das sobald eins der warnzeichen eintritt man ins KH kommt und die gleich nachsehen bzw handeln können.

MAch dich nicht zu seh rverrückt,achte auf regelmäßige Kontrolluntersuchungen .wenn es früh erkannt wird kann man meist was tun.

Grüße Anne

Link to comment
Share on other sites

Hallo Lula,

ich finde es arg, das dein Arzt sagt, das du stark damit rechnen mußt. Da macht man sich natürlich fertig. Wie gesagt es kann sein, muß aber nicht.

Du mußt einfach immer positiv denken und ganz stark an deine beiden Mäuse glauben!!

Meine Beiden hatten auch das FFTS. Ich weiß nicht, ob du meinen Bericht gelesen hast. Da steht vieles drinn. Und heute geht es ihnen blendend. Sie sind mittlerweile 1 Jahr alt und sind so richtige Sonnenscheine.

Wünsch dir alles, alles Gute und das es nicht zu FFTS kommt. Und eine ganz, ganz lange Kugelzeit.

lg

Sabine

Link to comment
Share on other sites

Hallo miteinander,

Eure Zeilen sind super aufbauend,aber die Angst bleibt trotz all dem,zumal ich noch sehr Frühgeburtengefährdet bin weil ich jetzt in der 8.SS bin und erst ein Kind habe,die 6 anderen habe ich alle verloren.Die letzte war vor einem Jahr im 6.Monat,drum bangen jetzt die Ärzte um mich,deshalb auch die OP.

Habe aber was das angeht,irgendwie das Gefühl,das ich es diesesmal schaffen werde.Weiß nicht aber es ist so als wenn meine kleinen in mir sagen,keine Angst Mama es wird alles gut und wir kommen gesund und munter auf die Welt.Hört sich vieleicht blöd an ist aber so,erlich.

Wißt Ihr ob Eure Zwillinge eineiig oder zweieiig sind ?

Liebe Grüße Lula und die Zwillis

:flower2: ET:8.11.2007:flower2:

Link to comment
Share on other sites

Meine sind eineiig. Sie sehen sich auch verdammt ähnlich. Nur ist Fabienne noch einen Kilogramm leichter als Celina. Aber ansonsten sind sie gleich.

Ich hatte ganz eine seltene SS. Hatte nur eine Fruchtblase und eine Plazenta. Darum war bei mir die Laserung auch so schwierig, weil die Nabelschnüre so verwickelt waren.

lg

Sabine

Link to comment
Share on other sites

Also zur Zeit ist es mal ganz schlimm. Celina nörgelt den ganzen Tag rum, ich glaub die ersten Zähnchen kommen. Und sie sind sehr aktiv. Celina krabbelt und Fabienne rollt durch die Wohnung. Da kann man sie dann überall immer einsammeln.

Meine Beiden haben mit 5 Monaten schon durchgeschlafen. Ganz brav.

Stillen konnte ich leider nicht, da sie zu schwach waren zum Saugen. Sie sind ja 14 Wochen zu früh auf die Welt gekommen. Also hab ich 4 Monate lang meine Milch abgepumpt. Und danach war meine Milch leider weg.

Link to comment
Share on other sites

Guest Puppi

Also ich denk nicht das FFTS häufiger vorkommt als früher, ich denk nur das sie früher bzw öfter erkannt wird. Und da muss man sich ja eigentlich freuen. Weil auf der Seite die ich da kenne haben einige erzählt das erst der 2. Arzt eine richtige Diagnose stellen konnte weil es eben doch selten ist und jemand der es in 20 Jahren Praxix nie gesehen hat vielleicht gar nicht sofort draufkommt.

Ist natürlich schlimm wenn man mit sowas konfrontiert ist wenn man es noch gar nicht hat(ich hab mir gerade 3 TAge lang einen Kopf gemacht weil im Kiga, die blödeen Ringelröteln sind und mir schon ausgerechnet, in welcher Woche ich wäre wenn denn tatsächlich das ungeborenen angesteckt wird nur um gestern zu hören das ich mir keien Sorgen machen muss weil ich Antikörper habe), aber auf der anderen Seite hat der Arzt dir doch sicher auch Anzeichen gesagt auf die du achten kannst und wann du kommen sollst auch wenn der nächste Termin schon in einer Woche wäre, oder? Meine Freundin mit dem FFTS hat 12 JAhre gebruacht das sie schwanger wird,s icher war es eine furchtbar anstrengende Schwangerschaft, aber jetzt hat sie 2 fröhliche gesunde Kinder...und die wirst du denk ich jetzt auch bekommen. Also. Denk dran, wird denken alle für dich positiv mit!

Link to comment
Share on other sites

Hallo Puppi

Sehr schöne Worte und ich danke auch dir dafür,nur kommt FFTS sehr häufig bei Frauen mit nur einer Fruchtblase genauso wenn nur eine Plazenta vorhanden ist,vor.Und das Risiko ist bei mir zu über 80% mehrerer Spezialisten fdeswegen werde ich schon zwei mal pro Woche untersucht und einmal im Monat muß ich zur ganz engmaschigen Kontrolle ins Krankenhaus.Sonst würden die Ärzte nicht so viel tara mit mir machen.

Drum bleibt bei mir die Sorge,hoffe sehr das Du das verstehen wirst.

Lg Lula

Link to comment
Share on other sites

Guest Puppi

Und wie ich das versteh! 80% ist schon sehr hoch, das sind 4 von 5. Und mit deiner Vorgeschihte mit den 6 Fehlgeburten denk ich ist der Streßlevel sowieso schon erhöht. Naja. Aber muss ja auch eine die 5. sein, die die es eben nicht bekommt. Vielleicht bis das ja ausgerechnet du! 1 Fruchtblase ist ja auch sehr selten soviel ich weiß selbst bei eineigen Zwillingen. Also. Wie gesagt, ich denk an dich und halt uns auf dem laufenden. Hab ich dir den link von dem FFTS Forum geschickt? Wenn nicht und wenn er dich interessiert sag es einfach dann schick ich ihn dir. Die Infoseite gibt es auch in deutsch, die Diskussionen in den Foren laufen eigentlich alle auf englisch. Da sind halt dann auch alle Varianten drin. Von alles gut gegangen bis zum schlechten Ausgang. 2 mal pro Woche zur KO ist ja sicher auch anstrengend aber bei so engmaschingen KO denk ich bist du sehr gut versorgt selbst wenn du zu den 4 gehörst die es entwickeln. Ich denk auf alle Fälle fest an dich und wünsch dir das es NICHT eintritt!

Link to comment
Share on other sites

Hallo Puppi,

nein,die Email hast Du mir noch nicht geschickt,aber macht auch nichts weil die Ärzte schon zu mir sagten ,das ich nicht so darin lesen soll,weil auch eine menge Unsinn darin stehen soll.

Sonst wäre ich noch unversicherter als jetzt schon.

Drumschau ich schon gar nicht auf solche Seiten,sondern informiere mich lieber bei Euch.

Habt vielen Dank das es auch so etwas gibt.

Lg Lula

Link to comment
Share on other sites

Guest Puppi

Ja, das kann naürlich auch passieren das man dann verwirrter ist als vorher. Letzendlich ist es eine Seite wie diese hier von einer Mutter ins Leben gerufen die vor etwa 15 Jahren selbst betroffen war und damals eben keine handfeste Info finden konnte. Ihr Arzt hat sie nciht über alle Möglichkeiten aufgeklärt und einer ihrer Zwillinge hat es nicht geschafft.

Aber wie gesagt, du hast schon recht. Ein guter Arzt, und den hast du offensichtlich, sonst kommst du nicht 2x die Woche zur KO ohne jedes Anzeichen bisher hilft dir auf alle Fälle weiter als rumstöbern im Internet. ICh weiß noch wie fertig ich damals war als meine Kinderärztins sagte mein Sohn hat eine Fruchzuchterintoleranz....mann...was du da alles im Internt findest...naja...hat einen ganzen Tag gedauert bis ich festgestellt habe das er das was da unter fruchzuckerintoleranz(HFI) steht eigentlich gar nicht haben kann sondern das es noch eine Fruchtzuckeraufnahmestörung gibt, die im Vergleich zur echten komplett harmlos ist, in dem Alter sehr häufig und sich auch wieder auswachsen kann. Aber ich war 24 Stunden lang echt fertig. Also. Gute Entscheidung. Hör auf deinen Arzt, den siehst du oft genug, der kann dich auch am kompetentesten beraten!

Link to comment
Share on other sites

Hallo Puppi,

wie schön das Du das ganze auch so siehst wie ich.

Irgenwo sollte man doch auch den Ärzten vertrauen,sie sind zwar auch nur Menschen und keine Wunderheiler,machen aber auch mal Fehler,genau so wie wir auch.

Lg Lula

Link to comment
Share on other sites

Guest Puppi

Ich bin Krankenschwester und weiß das Ärzte nicht allwissend sind, auch mal Fehler machen, aber die die das auch zugeben sind die Besten. Und deiner klingt für mich von dem was cih gehört hab und von dem was ich übermeine Freundin über FFTS weiß ja abolut kompetent. ICh denk du bist bei demin besten Händen! VErrückt macht man sich so soch auch und wenn du ihn 2x die Woche siehst ist es ja mal auszuhalten wenn man neue Fragen hat. Gibst du mri Bescheid wenn es Neuigkeiten gibt? Egal ob gut oder schelcht? Gerne auch per PN oder email!

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
  • Seit 1997 helfen wir den Müttern,

    ❤️ Hallo ❤️

    Es scheint, dass Dir unser Forum gefällt, aber du bist noch nicht angemeldet.

    Wenn du ein Konto eröffnest merken wir uns deinen Lesefortschritt und bringen dich dorthin zurück. Zudem können wir dich per E-Mail über neue Beiträge informieren, falls Du es willst. Dadurch verpasst du nichts mehr. Du wirst merken, dass die Diskussionen hier viel tiefer gehen und Du längere Beiträge zu einem Thema lesen kannst. Auch kommst Du in verschlossene Bereiche rein und kannst die Clubs besuchen. Diese Themen verschwinden auch nicht und DU entscheidest, was Du lesen willst und kein Algorithmus.

    Falls Du übrigens keine Email von uns bekommst, schau im Spam Bereich nach oder nimm Kontakt mit uns über das Kontaktformular auf.
    Es kann 24h dauern bis wir dich freischalten. Du musst Deine Email bestätigen, sonst dürfen wir Dich nicht in das Forum lassen.

    Wenn Du schon ein Benutzerkonto hast, melde Dich bitte mit Deiner Email an, um mit Deinem Konto zu schreiben und echte Freundinnen zu finden.

  • Tell a friend

    Love Adeba - Dein Familienforum? Tell a friend!
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.