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nordlicht2005

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  1. Es tut mir sehr leid, was euch passiert ist. Es tut mir aber auch leid, das viele der Aufgabe resignieren, die ihnen gestellt wird. Ein Leben mit Spina Bifida ist nicht mehr so schwierig, wie noch vor ein paar Jahren. 1. ist die Medizin sehr weit und es gibt je nach Blasenlähmung Therapie- und sogar OP-Methoden. Das Lähmungsniveau kann mit dem richtigen Training weit gesenkt werden. Denn das Rückenmark lernt auch Bewegungen. Es ist nicht so, das die Bewegungen nur vom Kopf aus gesteuert werden. Und einen Hydrocephalus kann man mit einer Shuntversorgung gut in den Griff bekommen. Im Übrigen kann pränatal zw. 20. und 26. SSW die geschädigte Stelle operativ gedeckt werden und somit können viele Schädigungen gelindert werden. Sicher sind es einige OP´s und einige Risiken. Aber es gibt auch eine noch größere Chance. Ich selbst habe einen Sohn mit Spina Bifida.Auch er hat einige OP´s hinter sich.Wir waren immer für ihn da. Und er ist so ein glücklicher, fröhlicher Junge. Er ist ein Geschenk. So viel Liebe gibt er. Wir sind glücklich ihn zu erleben und wir werden uns den Aufgaben stellen, die noch auf uns zu kommen. Das schlimmste ist einfach die Gesellschaft, die uns erklärt, das so ein Leben nicht lebenswert ist.Man lebt nicht so wie die NORMALITÄT. Anders, aber nicht schlechter. Die meisten Spina Bifida Pat., die ich kenne, sind glücklich. Sie sind selbständig, obgleich sie manche Dinge anders realisieren als wir, aber warum nicht. Und es kommt selten vor, das zusätzlich noch eine geistige Behinderung vorliegt, nicht mehr, wie es auch bei anderen vorkommen kann. Ich wünschte, den Menschen würde mehr Mut gemacht. Ich wünsche euch viel Kraft, Licht und Liebe. Daria mit Marlon und Bianca
  2. aber es macht mich traurig, so etwas zu lesen. was heißt normal leben. ist es nicht am wichtigsten, glücklich zu leben. man kann auch "anders" sein und selbständig und vor allem glücklich. es macht mich traurig, was die gesellschaft uns zeigt, wie wir zu sein haben. und es ist außerdem schade, das man nicht aufgeklärt wird, was medizinisch und auch therapeutisch schon alles möglich ist. Daria mit Bianca und Marlon (Spina Bifida und Hydrcephalus und ganz viel Sonne im Herz)
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