Wer kann mir über Spätabbruch berichten?

[karoxy]

Hallo zusammen,

ich bin auf der Suche nach betroffenen Frauen, die einen Spätabbruch aufgrund einer unsicheren Prognose über den Grad der Behinderung gemacht haben. Am liebsten würde ich am Telefon mit jemandem sprechen, freue mich aber auch über schriftliche Beiträge hier im Forum.

Wir stecken seit zwei Monaten in einem Alptraum. Ich, mein Mann und meine zweijährige (gesunde) Tochter. Seit der Nackenfaltenmessung in der 12.SSW (Hgroma Colli 6 mm) leben wir von Woche zu Woche und schwanken zwischen Hoffnung (unauffällige Chromosomen nach Chorionz.biopsie, zurückgebildetes Hygrom, gute körperliche Entwicklung) und Verzweiflung (ArrayCGH ergab einen Gendefekt, der ein stark erhöhtes Risiko für geistige Behinderung, Autismus, Epliepsie und Schizophrenie bedeutet; Der Ductus Venosus fehlt, erst war das Herz überbelastet, jetzt die Leber, mit unsicheren Folgen).

Seit Mittwoch liegen alle Ergebnisse vor, und ich bin mittlerweile in der 21. SSW. Für einen Spätabbruch bleibt also nicht viel Zeit, bzw. halten wir diese Situation auch nicht noch länger aus. Wir müssen bis Ende der Woche eine Entscheidung treffen und schwanken zwischen Weiterführung der SS mit allen möglichen Konsequenzen (Leben mit einem behinderten Kind) und Abbruch/stille Geburt mit dessen Konsequenzen (Trauma, evtl. kein weiteres Kind).

Es ist eine unmögliche, unmenschliche Entscheidung, und ein absolutes moralisches Dilemma. Brechen wir ab, müssen wir damit leben, dass das Kind im besten Falle gesund gewesen wäre. Machen wir weiter, kann es gut sein, dass das Kind schwer geistig behindert oder psychisch krank ist. Genaue Wahrscheinlichkeiten dafür kann und will uns kein Arzt, Humangenetiker oder Experte geben. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind nicht gesund ist, liegt wohl irgendwo zwischen 50 und 80%. Aber was hat es dann? Keiner weiß es.

Wir sprechen also mit Menschen, die mit diesen Behinderungen bzw. Behinderten Erfahrung haben, um ein Gefühl dafür zu kriegen, ob wir das schaffen können und wollen, aber leider (oder gottseidank) kenne ich keine Frauen, die so spät abgebrochen haben.

Deshalb nochmal die Frage: Wer kann mir weiterhelfen? Wieso habt Ihr Euch für den späten Abbruch entschieden? Wie lebt Ihr heute damit?

Danke für alle Antworten.

[kikra13]

lîeba karoxy,

ersteinmal glückwunsch zur ss - einen dicken drücker hinterher. ich selber bin keine betroffene mutter, ich denke aber das sich hier jemand noch melden wird bei dir. es ist ein sehr sensibles thema, deshalb traut sich vielleicht nicht sofort jemand hierher.

zu deinen diagnosen - ich habe sie mal kurz im netz quergelesen und bei einigen betroffenen müttern konnte ich lesen, das sich einige merkmale - also symptome - zurückgebildet haben.

bist du denn in einer guten ärztlichen betreuung?

lieben gruß kikra

Bearbeitet 4. November 2013 von Kivi
signatur entfernt

[miep]

hallo karoxy

es tut mir leid, müsst ihr diese situationdurchmachen-ich kann es nachfühlen, wir hatten einen spätabbruch.

ich war bei 23+3 als bei meiner kleinen grossen die geburt eingeleitet wurde.

sie hatte eine spina bifida 5-7 wirbel und ihr kleinhirn hatte es durch den unterdruck schon runtergesaugt.

laut prognose wäre das restliche hirn dann im laufe der schwangerschaft noch gefolgt.

bei einer regulären geburt hätte sie nach der geburt gleich eine op gehabt bei der sie dann wahrscheinlich gestorben wäre, da aufgrund der öffnung die Infektionsgefahr zu gross war.

wir haben uns für den abbruch entschieden, weil wir wollten, dass sie in würde und bei uns sterben kann.

alles in allem ein vermeintlich sonnenklarer fall, dennoch ist die frage nach dem "was wäre wenn" auch 6 jahre später allgegenwärtig genauso wie der gedanke, dass ich mich um palliativbegleitung nach der geburt hätte kümmern sollen (wir hatten bloss ein paar tage für den entscheid und ich wusste nicht um die möglichkeit )damit sie selber entscheiden kann, wann sie sterben will.

in beiden folgeschwangerschaften hab ich die untersuchungen auf ein minimum begrenzt und hätte mich in beiden fällen wahrscheinlich gegen einen spätabbruch entschieden (wies dann gewesen wäre, wäre der fall eingetreten, steht auf einem anderen blatt)-kurzum, ich würd mich zum jetzigen zeitpunkt nicht noch einmal dafür entscheiden.

die schuldgefühle, die ungewissheit bleiben-und ich denke, je unsicherer die diagnose war umso mehr.

was psychische krankheiten betrifft-ich denke, da habt ihr sowieso nie eine garantie- es kann die genetische veranlagung vorhanden sein, aber ob die krankheit dann auch zum ausbruch kommt hängt ja von vielen zusätzlichen komponenten ab.

ich hatte zwei folgeschwangerschaften danach, die beide gsd gut ausgegangen sind . wie du auf den abbruch reagieren würdest,kannst du auch nicht wissen (wegen trauma und keiner weiteren folgeschwangerschaft meine ich)-das kann man im vornherein nicht einschätzen.

ich kann dir nicht weiterhelfen, ich weiss auch nicht, wie es ausgegangen wäre, hätte ich damals anders entschieden. ich denke aber heute, nach der erfahrung würde ich mich anders entscheiden.

zum damaligen zeitpunkt, aufgrund der kurzen entscheidungsphase war es wohl der richtige entscheid-ihn zu hinterfragen ändert nichts mehr an den tatsachen-aber die offenen fragen bleiben und schmerzen.

ich lebe heute damit, ich bin daran gewachsen und ich denke meine kinder profitieren in einer gewissen weise auch davon-was nicht heisst, dass ich nicht gut auf die erfahrung hätte verzichten könnte. aber bekanntlich versucht man im idealfall das beste aus einer situation zu machen.

aber meine kleine fehlt mir, sie hat ein loch hinterlassen, was auch immer wieder fragen aufwirft, wie ich es anders hätte handhaben können. ein loch wäre durch ihren tod sowieso entstanden, aber vielleicht hätten andere umstände etwas verändert...ich werds nie wissen (ganz fiese sache, diese ungewissheit...)

ich wünsch euch alle kraft der welt und das einzige was ich raten kann, lass alle prognosen, diagnose aussen vor und hör darauf, was dein bauch dir sagt.

mit lieben grüssen, m.

[miep]

( gerade gesehen, sorry;was die sicherheit der prognose betrifft, ich denke, die gibt es nicht. eine prognose ist , gerade bei pränataluntersuchungen ein riesiges feld und immer unsicher-weil ärzte sich nicht festlegen wollen/dürfen. auch ein grund warum ich denke, dass es das einzig sinnvolle ist, sich auf sein bauchgefühl zu verlassen- wenn man schon vor einen entscheid gestellt wird, den man eigentlich weder fällen noch tragen kann. ich denke als mutter und frau spürt man, wie es um das kind steht, spürt, welcher entscheid sich "richtiger" anfühlt. und darauf sollte man gehen.)