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Verkleinerte Herzkammer

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magical24

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Liebe Jessy!

Ich habe es jetzt erst gelesen, welches Schicksal euch getroffen hat.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass alles eine gute Wende nimmt und dein baby sofort operiert werden kann.

Ich hoffe das ihr ein gutes gemeinsames langes Leben haben werdet. das es trotz der Umstände, alles schön wird soweit es möglich ist.

Das ein Spätabbruch im Raum steht, würde mich auch zu Boden werfen. PUh, das finde ich sehr hart.

Frag nicht nach dem warum. das wirst du nie beantworten können. es gibt Menschen, die müssen viel aushalten und andere marschieren so durchs Leben.

Aber ich glaube ihr habt Stärke und könnt euer Baby davon profitieren lassen, denn ihr möchtet dieses Baby haben und für sie das beste an medizinischen Möglichkeiten ausschöpfen. Andere hätten vielleicht gar nicht die Kraft. Doch euer Baby hat Glück in eine tolle Familie geboren zu werden und eltern zu haben, die es beschützen und versorgen.

Ich wünsche euch wirklich aus tiefstem Herzen alle Kraft der Welt!!

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Ich lese es auch gerade jetzt erst.

Ich weiß gar nicht so recht, was ich sagen soll...

Eure Kleine ist eine Kämpferin. Sie hat sich in ihr Leben gekämpft. Du schreibst selbst, dass sie Unmögliches möglich gemacht hat, dass sie ein Wunder ist – nach allem, was ihr bereits erlebt habt. Ich wünsche ihr, dass sie dies ein zweites Mal schafft. Erkenne das Besondere daran in ihr. Und Du wirst sie lieben, von Anfang an. Da bin ich mir ganz sicher. Lass die Angst nicht siegen, das wünsche ich Dir.

Euch wünsche ich Ruhe und ganz viele Momente der Dreisamkeit/Viersamkeit, neben all dieser Angst und den Sorgen. Kraft wünsche ich euch auch, aber ihr habt soviel mehr davon in euch, als ihr jetzt glaubt. Blicke zurück und schau, was ihr bereits alles gemeistert habt, was ihr geschafft habt. Da waren auch viele Momente dabei, in denen du sicher dachtest: Das schaffe ich nie. Und doch hast Du es geschafft, habt ihr es geschafft. Irgendwo in dir war immer noch Hoffnung, wenn auch ganz tief vergraben. Aber sie war da. Und da war auch Ur-Vertrauen.

Warum, warum wir? Das ist eine Frage, die man so gerne stellt. Aber was würdest Du tun, wenn Du eine Antwort darauf bekommen würdest? Es würde doch sicher nichts daran ändern, dass du kämpfen würdest.

Nehmen wir an, die Antwort vom Schicksal oder dem, der Antworten geben kann wäre: "Irgendjemand" musste es sein, es gibt keinen Grund. Es würde dich sehr wahrscheinlich wütend machen, aber daraus würdest du Kraft schöpfen, nach dem Motto: Jetzt erst recht...

Nehmen wir an, die Antwort wäre: Ihr habt schon so viel Mut bewiesen, so viel gemeistert und man wusste, ihr würdet das schaffen. Ihr wäret dazu in der Lage es zu tragen und darin über euch hinaus zu wachsen. Auch daraus würdest du Kraft schöpfen. Vielleicht würdest du dein Ur-Vertrauen wieder finden und auch eine Art Ur-Kraft dazu. Aber auch in diesem Fall würdest du es schaffen, du hättest die Kraft, nur positiver.

Egal, wie eine Antwort aussähe, du würdest nicht aufgeben, da bin ich mir sicher. Du liebst die Kleine doch jetzt schon. Ihr werdet kämpfen...

Zum Schluss möchte ich noch sagen, dass ich am Donnerstag an euch denken werde, ganz fest. Nimm die guten Wünsche und Gedanken von allen hier ein bisschen mit. Man denkt an dich, deine Kleine und deine ganze Familie, da bin ich mir sicher. Es ist so schwer...

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Liebe Jessy, bin in letzter Zeit nur noch selten hier. daher lesen ich das erst jetzt. schei.sse dass ihr das nun auch noch durchmachen müsst. ich drücke euch für heute alle daumen!!! fühl dich gedrückt!

die Frage nach dem warum... ich kenne sie zu gut. aber es gibt keine Antwort darauf. und ich glaube auch nicht, wenn es eine gäbe, dass sie uns befriedigen würde. Ihr werdet das gemeinsam schaffen.

ihr habt es euch mehr als verdient und ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!

Bearbeitet von michi79
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Wenn auch spät, alles Gute für heute.

Mittlerweile stelle ich mir die Frage nach einem "Warum wir" nicht mehr. Bitte mache kleine Schritte, denke nicht zu weit vorraus, was die Erkrankung Deiner Maus angeht. Ich habe mir das damals ganz schnell abgewöhnt, man steigert sich immer mehr in die Hoffnungslosigkeit herein.

Du bist definitiv in Berlin gut aufgehoben, das ist schon mal gut. Deine Tochter ist in Deinem Körper vor allem geschützt. Auch sehr gut. Klar, es muß alles etwas geplant werden, aber lasse die Gedanken nicht an Dich heran, was die Bindung oder das Stillen angeht. Ich möchte meinen, die Bindung kann ganz schnell intensiver werden, als Du glaubst. Denn dieser Mensch ist von Dir mehr als abhängig, mehr als bei anderen Kindern hängt sein Überleben von Dir ab. Und das wirst Du auch merken und glaube mir, da wächst man so stark daran.

Die OP´s werden auch nicht schön sein, aber Du darfst das nicht jeden Tag durchwälzen. Es muß gemacht werden, aber wie gesagt, dort bist Du in guten Händen.

Um Deine Große würde ich mir auch nicht soviel Sorgen machen, es ist erstaunlich, wie toll das die Kinder packen. Ich war 8 Wochen mit Nicholas weg, Emmie 3 1/2 Jahre alt und dank meiner Familie gut abgefangen. Obwohl ich ihre Bezugsperson war, hat sie es verstanden und akzeptiert.

Dein Kind kann irgendwann wieder ganz gesund werden! Darauf mußt Du einfach hoffen. Dank der Medizin und Technik ist es möglich. Das ist nicht bei jedem Kind so.

Ich wünsche Dir für eure schwere Zeit auf jeden Fall erstmal viel Glück, alles Gute ... alles was dazugehört.

Sylvie

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Ich habe leider keine guten Nachrichten. Komme mir selbst vor, wie im falschen Film. :(

Wir mussten erst wieder ewig warten, dann wurde ewig geschallt, ein Kinderkardiologe direkt dazugerufen, damit wir keine Fragen unbeantwortet lassen. Die Diagnose von letzter Woche hat sich nicht bestätigt. Statt einer Trikuspidalklappenatresie hat unsere Kleine eine Pulmonalklappenatresie. Das macht es nicht weniger schlimm, denn auch das ist ein sehr komplexer, seltener Herzfehler. Aber der Kardiologe machte uns Hoffnung. Denn es ist behebbar und ich könnte, sofern sich nichts verschlechtert, auch normal entbinden. Sie würde nach der Geburt ein Medikament zur Stabilisierung bekommen, per Katheter würde ein Provisorium gesetzt werden, sodass sie erst mit etwa 6 Monaten operiert werden müsste. Eine 2. OP würde mit 2-3 Jahren erfolgen. Es würde alles gemacht werden, dass sie ein halbwegs normales Leben führen kann. Im ungünstigstens Fall müsste sie lebenslang immer wieder operiert werden, weil sie eine Kunstherzklappe bekäme und diese nur 5-15 Jahre hält. Es gibt wenige Erwachsene über 40-50 Jahren, da dieser Herzfehler erst seit etwa der selben Zeit operiert wird. Aber im Zuge der Medizintechnik ist es durchaus möglich, dass sie normal alt werden würde. Vielleicht nicht ganz so alt, wie ein gesunder Mensch, aber sie würde, bis auf die OPs, ein normales Leben führen können.

Während der Kardiologe erklärte und Szenarien aufzeigte, schallte der Pränataldiagnostiker weiter. Und meinte am Ende, mit sehr betroffenem Gesicht, dass noch was anderes auffällig sei. Ab da habe ich alles nur noch durch einen Schleier mitbekommen. Der Magen und die Fruchtwassermenge seien ebenfalls auffällig. Der Magen sei gleichbleibend klein und das Fruchtwasser war auffallend viel. Hätte er Zeit gehabt, hätte er direkt eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Nun müssen wir morgen 13 Uhr zur FWU. :traurig: Die Wahrscheinlichkeit, dass der Herzfehler durch einen Chromosomendefekt kommt (wegen auffälligem Magen und der FW-Menge) liegt im 2-stelligen 5-Bereich, jedoch unter 50%. Alles kann, nichts muss.

Es hat mich fast zerrissen, meinen Mann dabei anzusehen. Er weinte still und kämpfte gegen die Gefühle in ihm. Es war in dem Moment fast schlimmer, ihn so leiden zu sehen, als mich der neuen, noch viel schlimmeren Diagnose auszusetzen. Es ist so unendlich unfair und unbegreiflich. Was soll noch kommen? Ich fühle mich mittlerweile völlig schutzlos und resigniert vor dem Leben. Was haben wir verbrochen, dass wir nun auch noch damit klarkommen sollen?

Das erste Ergebnis bekommen wir 3 Tage später, das endgültige erst in 2 Wochen. Ich weiß nicht, was ich hoffen oder mir wünschen soll. Ich wünschte, es wäre alles irgendwie vorbei, überstanden. :traurig:

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Jessy ich sitze hier mir laufen die Tränen. Ich drück dich einfach. Es tut mir so leid das ihr mit einer solchen Diagnose dort raus gehen musstet und jetzt so in der luft hängt.

Es kommt mir so bekannt vor was ihr jetzt durchmacht.

Ich drücke einfach ganz fest die daumen und Hoffe das sich der Verdacht nicht bestätigt und ihr entwarnung bekommt.

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