heute bei der humangenetischen Beratung...

[Amina24]

Hallo,

heute haben wir den Termin ja endlich hinter uns gebracht.
Ich hatte all meine, und die Befunde von unserem Kleinen, mitgenommen und war mit meinem Schatz dort.
Erst mal hatte sie total wirr (also für uns wirr, da nicht auf uns bezogen) und sehr ausführlich über jegliche DNA-Fehler und alle Trisomien generell geredet und über Zellstrukturen, Zellteilung usw.
Dann wollte sie wissen ob es unsere erste gemeinsame ss war, ich habe dies verneint und sie wollte wissen was letztes mal 2008 war, ich habe ihr dann gesagt, dass es eine missed Abortion war, also dass das Herzchen einfach aufgehört hat zu schlagen, es wurde festgestellt als ich zum US und NFM da war, der Arzt hat dann auch die NF gemessen und die war ganz normal, er meinte dann, dass da eine leichte Wasseransammlung unter der Haut sei im Bauchbereich, war sich aber nicht sicher, unser kleiner wurde damals genetisch untersucht und war unauffällig.
Naja, jedenfalls hat sie dann die Arzthelferin gebeten den Befund von damals anzufordern.

Dann ging es um die letzte Schwangerschaft.
Sie ging davon aus, dass wir nach der Diagnose Anfang November einen Abbruch gemacht haben und hat gefragt ob ich einen Befund von der AS habe, und war dann etwas aus dem Konzept gebracht als ich erklärt habe dass wir gewartet haben und danach keine weitere Untersuchung wollten, und ich ihr erklärt habe wie er aussah (Gaumen-Kiefer Spalte) das war ja nirgends festgehalten worden, nur dass er Trisomie 18 hatte und die anderen organischen Fehler.
Dann hat sie mit uns jeweils einen Stammbaum erstellt und war wohl von der Größe unserer Familien beeindruckt.

Dann meinte sie dass ich ja "sehr jung" bin und deswegen eine Ausnahme sei, hat meine Befunde (Gerinnung, Hormone, DNA ect) durchgeschaut, fest gestellt dass bei mir alles in Ordnung ist, und gemeint, dass es zwar ein Zufallsfehler war, aber wir nun ein Wiederholungsrisiko haben und meinte mehrmals dass man sehr aufpassen müsse und eine Fruchtwasser untersuchung machen sollten, in der nächsten ss.
Das hat mich total aus dem Konzept gebracht, ich mußte gegen meine Tränen kämpfen, und ich war gleichzeitig so wütend, weil Ärzte oftmals einfach so drauf los plappern ohne zu wissen, was sie damit anrichten. Eigentlich war ich in erster Linie da um mich etwas beruhigen zu lassen, und um das DNA meines Mannes prüfen zu lassen.
Er hat gesehen, dass ich Tränen in den Augen hatte, und war auch irritiert, weil uns bisher 4 Ärzte gesagt haben dass kein Wiederholungsrisiko gegeben sei, da es eine freie Trisomie war. Er hat dann gefragt, inwiefern Wiederholunsrisiko und sie meinte dann, ein gesteigertes Wiederholungsrisiko von 0,5 - 1 Prozent.....

Sie hat dann Blut bei meinem Mann abgenommen und meinte wir bekommen in 2 Wochen das Ergebnis.

Wir sind beide gestresst aus der Praxis raus, erleichtert, dass wir es hinter uns haben. Ich konnte mich dann nicht mehr zusammen reißen und habe den Tränen freien lauf gelassen, die Art und weise wie sie über unseren Sohn geredet hat, und diese Panikmache, das war echt kein schönes Gefühl.
Sie war nicht unfreundlich oder so, aber es war einfach nicht besonders ermutigend geschweige denn beruhigend.
Das wovor ich mich insgeheim gefürchtet habe, dass hat sie mir mehr oder weniger auf eine panische weise bestätigt.

Dann hat mein Mann mich in den Arm genommen, und gesagt dass ich mir das nicht so zu Herzen nehmen soll, und dass wir dass schon hinbekommen, selbst wenn wir nächstes mal dasselbe durchmachen sollten. Er meinte, es sind unsere Kinder und das ist ok so wie es ist, und dass wir mit Gottes Hilfe auch noch ein Haufen gesunde Kinder in die Welt setzen werden.

Naja, jetzt sitz ich hier in der Arbeit und alles was ich mir in den letzten Tagen zurechtgelegt habe, erstmal Zeit für mich, für uns, Pause, Spaß haben, ist über den Haufen geworfen....
Ich möchte es einfach hinter mich bringen, eine "erfolgreiche" ss. Vorhin meinte ich halb Spaßeshalber zu ihm, dass wir doch einfach eine künstliche Befruchtung mit 4 Kinder machen lassen und dann bitte nie wieder ss!

[SaMi08]

Ei, Amina, lass dich drücken.
Das ist wirklich dumm gelaufen. Allerdings, naja, ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich weiß z.B., dass wir beim ersten Termin in der Klinik, vor der Schwangerschaft mit Philipp, mit der netten Ärztin gesprochen haben, die uns dann betreut hat. Und sie hat nie von "ihren Kindern" oder so gesprochen, nur von den "Fehlgeburten" oder den "Schwangerschaften". Das hat mich unglaublich verletzt.
Und das mit der Panikmache ist auch so typisch!!! Da könnte ich mich aufregen. Bei uns ist ja wohl auch das Risiko für eine weitere Fehlgeburt gestiegen, aber hallo!!! Was sagt das denn schon??? Ich meine, ich lag bis jetzt immer im kleinen Bereich von was weiß ich, vielleicht 5 % Risiko. Man sagt ja, das Risiko einer späten FG wird ja immer geringer mit fortschreitender Schwangerschaft. Und was nützt mir das? Wenn ich halt zu diesen 5% gehöre, dann stirbt mein Kind. Deswegen will ich das Risiko nicht wissen.
Es kann auch gut gehen.

Lass Dich nicht aus dem Konzept bringen. Wenn Du Dich jetzt in die Panik stoßen lässt, ist niemandem geholfen. Gib Euch ein bisschen Zeit, das Gespräch sacken zu lassen und dann entscheidet Ihr nach EUREM Gefühl!! Wie Dein Mann sagt: Es sind Eure Kinder, es ist Eure Geschichte.

[Amina24]

Hallo,

ja du hast recht, gestern hat mich das einfach verletzt und viele Gefühle hochgebracht.

So wie es jede, wirklich jede, Frau treffen kann eine Fg zu haben, so kann es mich auch wieder treffen, es ist ja nicht so, dass irgendwo ein Konto ist, wo es heißt, ne die hatte schon eine, deswegen bekommt die keine mehr. Nächstes mal ist es dann vielleicht eine andere Ursache, aber trotzdem eine fg, wer weiß das schon?
Ja, es kann sicherlich aber auch gut gehen....wir werden sehen.

Aber grundlos eine FWU werde ich nicht machen.
.....Ärzte

[SaMi08]

Aber grundlos eine FWU werde ich nicht machen.
.....Ärzte

du sagst es!!!!

[sandrui]

Oh Amina, das ist aber nicht so schön, dass es im Großen und Ganzen eher entmutigend gewesen zu sein scheint.
Die machen sich da so einen geringen Kopp, was sie mit ihren Aussagen anrichten können, ich hab das von der Kiwubehandlung auch noch im Gedächtnis. Sie betrachten einen als Fall, sehen alles von der theoretischen Seite und nicht den Menschen und das Schicksal dahinter!

Nimm es dir nicht so zu Herzen und wartet die Ergebnisse von deinem Mann ab!

Ganz liebe Grüße

Sandra

[Naya]

Hallo Amina,

bin hier gerade zufällig über Deinen Thread gestolpert. Nun habt ihr also den Beratungstermin gehabt. Es tut mir sehr leid, dass dieser Dich so aus der Bahn geworfen hat.
Jetzt überlege ich, ob ich Dir vorab genauer von unserem Termin hätte erzählen sollen, aber darüber hab ich bis dahin gar nicht so drüber nachgedacht. Er war ganz ähnlich, hat mir ging es komischerweise danach ganz gut. Ich fand ihn sehr aufschlussreich und vielleicht war ich damals einfach nur beruhigt, dass die Trisomie 18 in unserem Fall nach einem "gemeinen Zufall" aussah.. Dieser Beratungstermin war bei uns ja auch gleichzeitig die erste Aufklärung über diese Diagnose.
Auch ich habe gesagt bekommen, dass das Risiko bei weiteren Schwangerschaften erneut eine schlechte Diagnose zu bekommen statistisch erhöht ist. Ich wäre nun in der gleichen "Risikogruppe" wie eine 35-jährige. Dieses Risko würde sich bei mir aber auch ab 35 nicht mehr erhöhen. Also insgesamt ist die Wahrscheinlichkeit immer noch eher gering. -Ehrlich gesagt konnte mich das dann wohl auch deshalb nicht mehr so schocken, da ich auf die Statistik nicht mehr viel gebe. Eigentlich bin ich eher so einen Zahlen-/Logikmensch, aber nachdem ich ja eigentlich ein Risiko von weniger als 0,6 % oder so hatte mit einem kranken Kind schwanger zu sein und es trotzdem war, geb ich nix mehr drauf.
Und wie du sagst Amina, ich denke auch, bei jeder Schwangerschaft sind die Risiken da, ob man da eine Prognose von 0,6 % oder 1 % bekommt...
Sch..... wir auf die Statistik!
* Ich drück Dich! *

[Schneekristall]

Glaube keiner Statistik die Du nicht selber gefälscht hast....so heisst es doch immer

Also mal Kopf hoch und fest daran glauben, dass ihr in naher Zukunft ein munteres gesundes kleines Schnuffelchen in euren Armen haltet. Ich drücke Euch auf jeden Fall beide Daumen und wünsche Euch das allerbeste!!!