Trisomie 18 & komplexe Fehlbildung

[Amina24]

Hallo,

eigentlich wollte ich mich ja für die nächsten Wochen, Monate ausklinken.....aber irgendwie muß ich mein Herz ausschütten

Ich habe ja letzte Woche am Donnerstag bei der Pränatal Diagnostik (das Zentrum in Giesing) bestätigt bekommen, dass der US große Auffälligkeiten preisgibt. Anstatt einer im schlimmsten Fall auffällig dicken Nackenfalte, hat unser Baby eine extrem dicke Nackenfalte die inzwischen aber den Gesamten Körper umgiebt, besonders den Kopf und Rücken.
Dann am Freitag wurde eine Mutterkuchen-Punktion gemacht. Das Ergebnis haben wir am Montag Nachmittag erhalten und es war wie erwartet sehr schlecht.
Neben der Tatsache, dass keine Blase und kein Magen vorhanden sind und der Darm laut dem Professor "außerhalb" ist, kein 4-Kammern Blick darstellbar ist, und das linke Beinchen und Ärmchen eine fixierte Fehlstellung hat, wurde nun die Diagnose Trisomie 18 bestätigt. Das hatte der Arzt schon vermutet. Es ist die schwere Form der Tri.18, also jene die ein Zufallsfehler ist und nicht erblich ist. Es war wohl einfach wieder mal "Pech".....
Er meinte, dass das Kind wohl nur noch einige Tage oder Wochen leben wird. Es hat aber definitiv keine Lebenschance.

Ich war dann diesen Dienstag Nachmittag bei meiner FÄ, sie ist sehr mitfühlend und versucht auch nicht einen zu einer bestimmten Entscheidung zu drängen.
Sie hat auf meinen Wunsch einen US gemacht um zu sehen ob das baby noch lebt, sie meinte auch dass das Kind viel zu klein ist und wohl in den letzten Tagen nicht mehr gewachsen ist. Aber das Herzchen schlägt.
Sie meinte auch, dass sie vermutet dass unser - übrigends Sohn (das kam bei der Chromos. analyse auch raus) - bald sterben wird. Sie sagte aber auch dass es noch Wochen oder sogar Monate dauern kann. Auch wenn es unwahrscheinlich ist.

Sie meinte, ein Kind, bei dem man weiß DASS es sterben wird, im Extremfall (falls es solange lebt) sogar bis zum Ende auszutragen, ist eine heroische Tat, was aber niemand von einem verlangen kann oder tut. Sie meinte, ich muß das nun so entscheiden wie es sich für mich richtig anfühlt. Nichts fühlt sich richtig an....
Ich habe akzeptiert, dass unser Kind sterben wird, nur fühle ich mich momentan wie gelähmt, weil ich nicht weiß was ich tun soll.
Jeder Tag ist so unwirklich, weil ich meine Gefühle teilweise einfach abgeschalten habe in der Arbeit, Abends, besonders Nachts kommt dann alles hoch. Ich träume nur von Ärzten und unserem baby.

Wie es nun weiter geht ist alleine meine Entscheidung....
Es ist so schrecklich darauf warten zu müssen bis unser Kind stirbt......
Ich bin heute 12+0 oder 12+1 und ich habe noch eine paar tage in denen ich unter Vollnarkose ausgeschabt werden kann, aber das setzt einen Abbruch voraus.......und ich weiß einfach nicht ob ich das kann?
Ich bin sehr gläubig und es fehlt mir trotzdem so schwer eine Entscheidung zu treffen...

Einen Tag denke ich, ok, es ist wie es ist, ich trage das Kind eben bis das Ende da ist, wann auch immer das sein mag.
Und dann am nächsten Tag denke ich, warum? Was soll das bringen? Ich kann das nicht, das pack ich nicht. Will diesen bösen Traum nur hinter mich bringen.

Mein Schatz nimmt das alles sehr mit.
Er wollte es erst nicht glauben und hat an den US-Befunden gezweifelt, meinte ich solle mir noch andere Meinungen einholen.
Nachdem wir gemeinsam in der Pr.natal Praxis waren, und der Professor ihm alles erklärt hat, und er auch bei dem US dabei sein durfte (vor der Punktion) hat er es dann realisiert.
Seiner Meinung nach, sollten wir den Abbruch und die Ausschabung wählen und das schnellstmöglich hinter uns bringen. Er meint, warum soll ich mich und meinen Körper noch weiterhin quälen, wenn es keine Chance für unser baby gibt?
Und dann versuchen damit klar zu kommen, uns zu erholen, um dann nach einigen Monaten (und nach der humangenetischen Beratung - ich wurde schon mal gecheckt, bei mir ist alles normal, aber er muß da jetzt noch durch) wieder unser Glück versuchen.
Das kommt mir so weit weg vor, so unwirklich......

Ich habe es nun auch meinen Eltern gesagt....die waren geschockt, 1. weil ich ss bin 2. weil unser Kind sterben wird.
Obwohl beide sehr gläubig und konservativ sind, wollen sie dass ich mich so entscheide wie ich es am besten verkraften kann.

Danke fürs "zuhören". Hat gut getan zu jammern.

[Mariella]

@Amina - Ich weiß gar nicht so recht, was ich sagen soll. Es tut mir so unendlich leid. Die Entscheidung kann Euch leider niemand abnehmen und ich glaube Dir, dass es sehr schwer ist. Es ist einfach unfair.

LG
Karin

[LoMOskito]

Es tut mir sehr leid - ich wünsche euch viel Kraft, die für euch richtige Entscheidung zu treffen. Ich denke, in solchen Fällen gibt es kein richtig und kein falsch ... nur das, womit man vielleicht "am besten" leben kann

[VeryBusy]

Liebe Amina,

Wir kennen uns nicht und normalerweise halte ich mich in derartigen Situationen mit einem Kommentar auch immer sehr zurück, aber ich möchte Dir sagen, dass es mir unendlich Leid tut und ich finde Du stehst gerade vor einer Entscheidung, die fast nicht zu treffen ist.

Ich wünsche Dir und Deinem Schatz viel Kraft .....

VeryBusy

P.S. Ich finde nicht dass Du jammerst auch wenn Du jedes Recht daztu hast, sondern bewundere die Art wie Du uns von Deiner Situation berichtest....

[magical24]

Liebe Amina,

ich habe deine Geschichte schon vor ein paar Tagen verfolgt und bin unendlich traurig, dass ihr nun diese Gewissheit habt. Niemand kann euch diese Entscheidung abnehmen. Hört auf euer Herz und macht das, was für euren Sohn am besten ist!

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt! Und du weißt hoffentlich, dass du dir jederzeit bei uns das Herz ausschütten kannst!

[SaMi08]

Liebe Amina,

ich finde es sehr gut, dass Du alles aufgeschrieben hast, so können Dir vielleicht unsere Worte ein bisschen helfen- mir haben die Worte sehr geholfen, deshalb sage ich das so.

Was Euch gerade passiert, ist unvorstellbar grausam und unfair, aber, das habe ich zumindest gelernt, das ist unser Leben. Es gibt so viele grausame und unfaire Dinge, die mit uns passieren! Trotzdem seid Ihr nicht alleine. Hier denken ganz viele Menschen an Euch.

Amina, ich weiß, dass ich Dir nichts raten kann, dass Du das selber entscheiden musst, aber ich würde Dir gerne sagen, was ich denke. Wenn Du Euren Sohn selbst entscheiden lässt, wann er gehen möchte, dann hast Du zwei Dinge gewonnen: Einmal wirst Du Dir später keine Vorwürfe in die Richtung machen können, dass Du entscheiden musstest, wann er sterben soll- und dann hast Du die Möglichkeit, die Zeit, die Dir mit ihm bleibt, noch zu nutzen. Sollte er noch einige Zeit leben, kannst Du ihn auf die Welt bringen, Du kannst ihn Dir auch ansehen, denke ich. Wird er ausgeschabt, dann ist es keine richtige Geburt. Ich kann Dir nur sagen, dass ich mehr als froh bin, meine Kinder geboren zu haben. Ich bin dadurch mehr zur Mama geworden als durch die Ausschabung bei Luna.

Niemand kann Dich zwingen, zu keinem der beiden Wege. Es sind immer nur Ratschläge, das weiß ich. Aber wenn Du kannst, lass Dir Zeit, übereile nichts. (Auch das ist leichter gesagt als getan).

Ich werde fest an Euch und Euren Sohn denken. Wenn ich noch Tränen hätte, würde ich mit Euch weinen, aber die hat mir dieses grausame Leben leider genommen.

Wenn ich irgendwas für Dich tun kann, sag es mir.

Traurige Grüße,

Sandra

[Maja1510]

Liebe Amina!

Auch ich möchte dir sagen wie unendlich leid es mir tut!

Ich weiß nicht ob ich dir mit meiner Geschichte helfen kann, aber auch bei mir wurde vor einigen Jahren in der 11 SSW festgestellt, dass mein Kind -wie sich später rausstellte ein Mädchen- einen Anencephalus hat. Sprich es fehlte die Schädeldecke und war dadurch nicht lebensfähig.

Es war eine ganz, ganz harte Zeit, aber ich habe mich letztlich für die Ausschabung entschieden, da mir die Geburt eines toten Kindes noch viel grausamer vorkam, oder eben das Kind zum Sterben zu gebären.....

Ich denke auch heute noch, dass es für mich die richtige Entscheidung war, obwohl ich auch heute noch Probleme damit habe den Zeitpunkt des Todes selber bestimmt zu haben. Es wird besser mit der Zeit, wie vieles im Leben, aber es wird immer ein Teil meiner Geschichte, meines Lebens sein.

Ich denke egal wie man sich entscheidet, man wird sich immer fragen ob es so richtig war, gehe nach deinem Gefühl! Schaue in dich hinein und überlege womit es dir besser geht. Leicht ist sicher keiner dieser Wege....

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!!!

[miep]

Lie

. Wenn Du Euren Sohn selbst entscheiden lässt, wann er gehen möchte, dann hast Du zwei Dinge gewonnen: Einmal wirst Du Dir später keine Vorwürfe in die Richtung machen können, dass Du entscheiden musstest, wann er sterben soll- und dann hast Du die Möglichkeit, die Zeit, die Dir mit ihm bleibt, noch zu nutzen. Sollte er noch einige Zeit leben, kannst Du ihn auf die Welt bringen, Du kannst ihn Dir auch ansehen, denke ich. Wird er ausgeschabt, dann ist es keine richtige Geburt.

kann mich da SAMI nur aus vollstem Herzen anschliessen und ich hab ja leider abbruchbetreffend meine Erfahrungen machen müssen ...
es tut mir so leid, müsst ihr da durch...
alles alles liebe und ganz viel Kraft!

[Bibbi]

Liebe Amina,

ich find das so schrecklich, ich weiss gar nicht, was ich dazu tröstendes sagen soll - es gibt schlichtweg keine Worte, die trösten könnten.


Als ich deinen Beitrag las, habe ich schon selbst in mir gespürt, welch tragische Entscheidung ihr treffen müsst. Wie schwer muss das sein, dies auch wirklich zu tun...

Auch ich kann sie dir nicht abnehmen, niemand kann das hier - vll solltest du bei deiner Entscheidung mit einfließen lassen, ob du dein Baby nach der Entbindung sehen kannst, verabschieden kannst. Oder ob die Fehlbildungen so gravierend sind, dass man dir dringend davon abrät.


SaMi wie auch Maja haben als betroffene geschrieben, beide haben "ihren" Weg gewählt oder wählen müssen, und ich denke auch - ein richtig gibt es nicht, denn es ist einfach nicht richtig!
Aber es gibt vll einen Weg, mit dem du besser leben kannst.


Ich wünsche dir und auch deinem Mann von Herzen viel Kraft für diese schwierige Zeit - es tut mir unendlich leid.

[Kivi]

Liebe Amina,

auch wir wünschen dir und deinem Partner für die nächste Zeit alle erdenkliche Kraft!