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sanjos

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  1. Ich habe mich hier im Forum mal ein bißchen durchgelesen, aber noch ein paar Fragen (die ich beim googeln auch nicht gefunden habe). Wird das Baby nach einem Fetozid beerdigt? Wenn ja wo und wie? Mutterschutz hat man danach nicht, das habe ich wohl schon erfahren. Muss man danach im KH bleiben? Machen das alle KH? Ein Arzt sagte mir, man kommt auf eine Warteliste, stimmt das? Sorry, Fragen über Fragen.
  2. Vielen herzlichen Dank für Eur lieben Antworten! Mein Mann und ich haben uns wenn es die Diagnose HLHS werden sollte für einen Fetozid entschieden. So schwer uns das fällt, aber nach dem ich mich mit einigen HLHS Mamis ausgetauscht habe und festgestellt habe, das manch einer sich fragt, ob sie es dem Kind angetan hätten, wenn sie es in der Schwangerschaft schon gewußt hätten. Ich habe nur noch meine Eltern die die Versorgung von meinem Großen zeitweise übernehmen könnten (allerdings auch beide älter und kränklich), ich weiß nicht wie mein Mann und ich das alleine schaffen sollen. Zumal wir auf Dauer gesehen ein zweites Gehalt (meins) brauchen, und nicht um in Luxus zu schwelgen. Noch habe ich ein bißchen Hoffnung, aber tief im Inneren habe ich das Gefühl, das wars.
  3. Mir fällt die Entscheidung auch nicht leicht. Wir haben auch schon mit Kinderkardioligen gesprochen. Es ist der schwerste Herzfehler den man haben kann. Mir kann keiner garantieren das das Kind die erste OP überlebt. Ich habe mit betroffenen Eltern gesprochen, da hat ein 3 Jähriger schon 8 OPS gehabt und Stands gesetzt bekommen. Ich habe noch einen drei jährigen SOhn, der mich und meinen Mann auch braucht, die Klinik wo operiert werden könnte, ist 120 km weit weg. Es kann keiner sagen wie man damit leben kann, es wird wie geschrieben, noch nicht so lange operiert. Ich seh da für mich leider keinen Ausweg. Ich kann nur noch hoffen, dass die Diagnose "nur" die Aorta ist. Es gibt auch kinder die nach der OP infektionen bekommen haben und dann schwerstbehindert sind. Ich weiß nicht, ob man es darauf ankommen lassen muss.
  4. HLHS ist quasi ein halbes Herz, und ja, es ist auch operabel, allerdings 3 Stück in den ersten 2 Jahren, 1 direkt nach der Geburt und alle am offenen Herzen ( die drei sind Pflicht), kaum jemand kommt da aber mit aus. Lebenserwartungen kann mir keiner sagen, wird noch nicht so lange operiert. Es gibt Kinder die leben damit recht gut, bis auf die handvoll Medikamente am Tag, die man lebenslang nehmen muss, andere warten mit jungen Jahren schon auf ein Spenderherz. Herzinfakte und Schlaganfälle gehören mit zum Programm. Ich weiß nicht ob das alles erstrebenswert ist für ein Kind. Ich weiß es wirklich nicht.
  5. Guten Morgen zusammen, ich bin 33 Jahre alt, verheiratet , 1 Kind 3 Jahre alt und nun in der 25 SSW. Bis zur freiwilligen Termin Feindiagnostik war noch alles in Ordnung, wir dachten, wir bekommen einen gesunden kleinen Jungen und gehen wir mal zu dem Termin, dann kriegen wir bestimmt ein paar schöne Fotos, aber dem war dann leider nicht so. Die Ärtzin schallte und wurde immer ruhiger, Verdacht Mistralklappenstenose mit angehender HLHS. Erst dachte ich, ach so ein kleiner Herzfehler, geht schon, bis mir klar gemacht wurde das das der schwerste Herzfehler ist, der angeboren werden kann. Ich musste dann zur Fruchtwasseruntersuchung um weitere Fehlbildungen auszuschließen und dann wurden wir nach Köln zu Spezialisten überwiesen. Die Fruchtwasseruntersuchung hat gott sei dank keine weiteren Fehlbildungen hervorgehoben. Die Spezialisten in Köln haben nun die Diagnose : verengte Aorta mit nicht mehr spitzenbildendem Herzen (kann also zum HLHS führen.) Leider kann mir das noch keiner genau sagen, wir müssen jetzt noch 3 Wochen warten ud dann wieder nach Köln. Die sehen dann ob es zur HLHS kommt, dafür müsste sich die linke Herzhälfte noch weiter verkleinern. Dem Baby noch uns wollen wir HLHS zumuten, eine Aortaverengnung würden wir operieren lassen. Im schlimmsten Fall müssten wir also einen Fetozid machen lassen. Ich habe Angst davor, vor der Geburt und der Zeit danach. Hat man nach einem Fetozid Mutterschutz? Was passiert mit dem Baby? Fragen über Fragen die mich wahnsinnig machen. LG
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